Trattare il disturbo ossessivo-compulsivo del bambino e dell'adolescente: manuale del terapeuta

1. Il programma in breve

Indicazione. Disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) del bambino e dell'adolescente, dai 7 ai 17 anni, la fascia d'età dei grandi studi clinici, con almeno un genitore che possa partecipare al trattamento. Il bambino piccolo dai 5 ai 7 anni richiede un formato adattato, ancora più centrato sui genitori (sezione 38).

Modello di riferimento. La terapia cognitivo-comportamentale basata sull'esposizione con prevenzione della risposta, condotta con la famiglia: il bambino si mette, per tappe, a contatto con ciò che scatena le sue ossessioni, senza compiere il rituale che gli dà sollievo, e senza che un genitore lo compia per lui. È il trattamento di scelta del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), l'istituto britannico delle raccomandazioni di buona pratica, quando la compromissione è da moderata a grave (National Institute for Health and Care Excellence, 2005). Il programma segue i quattro tempi del protocollo di March e Mulle (1998), da cui deriva la terapia degli studi POTS (Pediatric OCD Treatment Study [POTS] Team, 2004; Freeman e coll., 2009): spiegare, insegnare al bambino a difendersi dal DOC, mappare i suoi sintomi, esporsi. Vi aggiunge un lavoro esplicito sull'accomodamento familiare, cioè su tutto ciò che la famiglia fa, per amore, per dare sollievo al bambino o per compiere i rituali al suo posto (Lebowitz e coll., 2012).

Formato. Quattordici sedute da 60 minuti, la prima da 90, in dodici settimane: due a settimana nelle prime due settimane, poi una a settimana, come nel protocollo POTS (Freeman e coll., 2009); anche lo studio nordico, condotto in servizi ordinari, ne contava quattordici (Torp e coll., 2015). Le sedute 3 e 8 sono riservate ai genitori, la prima e l'ultima si fanno in famiglia, le altre si concludono con loro. Questa ripartizione è una scelta del programma, non valutata come tale: in POTS i genitori venivano alle sedute 1, 7 e 11 (sezione 13). Seguono tre sedute di richiamo, a uno, tre e sei mesi.

Meccanismo mirato. Che il bambino scopra, facendo il contrario di ciò che il DOC gli ordina, ciò che il rituale gli impedisce di imparare: ciò che il DOC annuncia non accade, e il malessere finisce per passare, o si sopporta. E che i suoi genitori smettano di fare i rituali al suo posto, cosa che renderebbe impossibile questa scoperta a casa.

Seduta	Oggetto	Prodotto della seduta
1	Valutare a tre voci	Misure di partenza, rischi verificati, scheda 1 consegnata
2	Capire il DOC, e dargli un nome	Nome scelto, circolo disegnato, termometro imparato
3	Seduta genitori: ciò che il DOC fa fare alla famiglia	Accomodamento elencato, primo ritiro datato
4	La mappa del DOC e la scala	Scala valutata, rituali nascosti e domande elencati
5	La prima sfida	Prima sfida fatta in seduta, previsione verificata
6	Le sfide a casa, e i genitori allenatori	Sfide della settimana scritte, ruolo dei genitori concordato
7	Le domande, e il bilancio intermedio	Scala di gravità ripetuta, piano per le domande
8	Seduta genitori: tenere quando il DOC si arrabbia	Piano di crisi scritto, secondo ritiro datato
9	Salire nella scala: il « non come si deve »	Sfida della parte alta della scala tenuta
10	I pensieri che fanno paura o vergogna	Sfida su un pensiero, senza neutralizzazione
11	La scuola, gli amici, il mondo fuori	Sfida fuori dallo studio, pagina per l'insegnante
12	Diventare l'allenatore di se stesso	Sfida scelta e condotta dal bambino
13	Preparare il seguito	Segnali d'allarme e condotta in caso di ritorno
14	Bilancio, piano e festa	Misure ripetute, piano scritto, richiami fissati

Il vocabolario del programma. Il nome del DOC è il soprannome che il bambino dà al suo disturbo per trattarlo come un avversario esterno (sezione 34). Il termometro è la scala da 0 a 10 su cui valuta il suo malessere o la sua voglia di fare il rituale. La scala è la gerarchia di esposizione: le situazioni in cui il DOC comanda, dalla più facile alla più difficile. Una sfida è un esercizio di esposizione con prevenzione della risposta, scelto con lui e preparato in anticipo (sezione 32). L'allenatore è il ruolo chiesto ai genitori: incoraggiare e tenere la cornice, senza fare né il rituale né la sfida al posto del bambino (sezione 33).

Ciò che la persona porta con sé. Otto schede stampabili (sezione 40): cinque per il bambino o l'adolescente, due per i genitori, una per l'insegnante.

Ciò che distingue questo programma dagli altri manuali di questo sito. I genitori sono dentro il trattamento, con due sedute intere dedicate all'accomodamento, cosa che Trattare il disturbo ossessivo-compulsivo dell'adulto: manuale del terapeuta non prevede. Il lavoro verte sulla prevenzione dei rituali, compresi quelli mentali e quelli che prendono la forma di domande ai genitori, cosa che lo distingue dall'esposizione graduata di Trattare l'ansia del bambino: manuale del terapeuta. E una sezione dice ciò che è stabilito, e ciò che non lo è, sulle ipotesi PANS e PANDAS.

2. Prima di cominciare

Le quattro decisioni preliminari

Si tratta davvero di un DOC? Molti bambini piccoli hanno rituali che non dipendono da alcun disturbo, e molti bambini ansiosi fanno domande senza fare rituali. Lo smistamento si fa nella seduta 1, con le sezioni 3 e 8.

L'esordio è stato brusco? Un DOC comparso in pochi giorni, soprattutto con altri sintomi nuovi, richiede una visita medica, che non ritarda la terapia (sezione 11).

C'è un rischio che viene prima del resto? Idee di suicidio, una restrizione alimentare o idrica legata alla paura della contaminazione, una descolarizzazione completa, crisi violente a casa: ciascuno ha la sua condotta alla sezione 10.

Un genitore può impegnarsi? Il programma presuppone che almeno un genitore venga alle sedute 1, 3, 8 e 14 e alla fine delle altre sedute, e che accetti di cambiare ciò che fa a casa. Altrimenti il trattamento resta fattibile con il solo bambino, ma bisogna dirlo, perché un accomodamento che continua si accompagna a un risultato peggiore (sezione 5).

Ciò che questo programma non tratta

Il DOC dell'adulto, che rientra in Trattare il disturbo ossessivo-compulsivo dell'adulto: manuale del terapeuta, manuale che può convenire anche a un adolescente grande e autonomo i cui genitori non partecipano più ai sintomi. I tic, lo strappamento dei capelli e la manipolazione della pelle, che hanno i loro manuali: Tic e sindrome di Tourette: manuale del terapeuta e Tricotillomania e disturbo da escoriazione: manuale del terapeuta. La preoccupazione per un difetto dell'aspetto fisico, che rientra in Disturbo da dismorfismo corporeo: manuale del terapeuta. Una situazione pericolosa sul piano medico, come un bambino che non mangia o non beve quasi più (sezione 10). Il DOC di un genitore, che richiede una presa in carico propria (sezione 35).

Come usarlo

Leggete l'insieme prima della seduta 1, in particolare le sezioni 5, 6, 32 e 33: è lì che il trattamento riesce o fallisce. Ogni seduta segue la stessa ossatura: l'obiettivo, le tappe, ciò che dite, gli errori frequenti e il criterio di passaggio. Gli adattamenti all'età sono alla sezione 38, e le tre derive più frequenti del terapeuta, spiegare senza esporre, rassicurare e lasciare i genitori in disparte, alla sezione 41.

Avvisate i genitori fin dalla seduta 1 che probabilmente troveranno più difficile del loro figlio lasciar agire il trattamento, poiché si chiederà loro di non fare più ciò che fanno da mesi per calmarlo. Saperlo evita che concludano, alla prima sera difficile, che il trattamento fa male.

3. Quattro quadri da non confondere

Quando dei genitori descrivono gesti ripetuti o domande senza fine, si presentano quattro situazioni, che non richiedono la stessa condotta.

I rituali normali dell'infanzia. Un bambino dai due ai cinque anni vuole sempre lo stesso bicchiere, la stessa storia nello stesso ordine, e protesta quando si cambia il rituale della nanna. Questi comportamenti sono frequenti, soprattutto verso i due, tre e quattro anni, poi diminuiscono (Evans e coll., 1997). Cedono quando si insiste un po', calmano o fanno piacere, non prendono ore, e il bambino non è angosciato quando non si possono fare. Richiedono un'informazione, non un trattamento: dirlo a genitori preoccupati è già di per sé un intervento.

Il disturbo ossessivo-compulsivo. Pensieri, immagini o sensazioni si impongono e preoccupano il bambino, che si sente obbligato a fare gesti o operazioni mentali perché la preoccupazione cessi o perché non accada una disgrazia. La costrizione, l'angoscia quando il rituale viene impedito, il tempo consumato e la partecipazione della famiglia orientano verso questa diagnosi, che rientra nel programma descritto qui.

L'ansia con richieste di rassicurazione. Il bambino si preoccupa di cose reali, la salute dei genitori, la scuola, il futuro, o non sopporta la separazione, e fa domande per essere rassicurato. Le sue preoccupazioni riguardano argomenti plausibili e cambiano con ciò che gli accade, senza rituali di forma come contare, toccare, ripetere o lavare fino a una sensazione precisa. Rientra in Trattare l'ansia del bambino: manuale del terapeuta o in Trattare l'ansia dell'adolescente: manuale del terapeuta; quando coesiste con un DOC, la scala della seduta 4 copre entrambi.

I comportamenti ripetitivi dell'autismo, e i tic. I primi sono ricercati o calmanti e non rispondono a un pensiero che preoccupa; richiedono una valutazione dello sviluppo. I tic, movimenti o suoni brevi e improvvisi, sono preceduti da una sensazione nel corpo, non da un pensiero, e non mirano a impedire una disgrazia; rientrano in Tic e sindrome di Tourette: manuale del terapeuta. Entrambi possono coesistere con un DOC (sezioni 8, 9 e 35).

Le tre domande dello smistamento

« Che cosa succederebbe se non lo facessi? » Fa emergere l'ossessione, o la sensazione che non sia « come si deve ». Un bambino piccolo può non saper rispondere: il DSM-5-TR lo prevede, e ciò non esclude la diagnosi (sezione 7).

« Ti piace farlo, o ti senti obbligato? » Separa la costrizione dal piacere o dall'abitudine.

Ai genitori: « E voi, che cosa fate quando succede? » Fa emergere l'accomodamento, quasi sempre presente e raramente segnalato da subito.

4. Il DOC nel bambino e nell'adolescente, così come lo si osserva

I sintomi. I temi sono quelli dell'adulto: la contaminazione, una disgrazia di cui si sarebbe responsabili, l'ordine e la simmetria, i numeri portafortuna o portasfortuna, gli scrupoli, i pensieri aggressivi o sessuali vissuti come orribili. Molti bambini non temono alcuna catastrofe: sentono che una cosa non è « come si deve » e ripetono finché la sensazione scompare, cosa che si tratta in modo un po' diverso (seduta 9). I rituali mentali, pregare, contare nella testa, sostituire un'immagine brutta con una bella, e gli evitamenti, come non andare più ai bagni della scuola, non vengono segnalati dal bambino, che non li vede come rituali: bisogna cercarli (seduta 4).

Ciò che varia con l'età. In un confronto tra bambini dai 3 ai 9 anni e ragazzi dai 10 ai 18 anni, i più piccoli avevano una consapevolezza nettamente più debole del carattere eccessivo dei loro sintomi e più spesso rituali di raccolta e di conservazione di oggetti; i più grandi avevano più spesso ossessioni sessuali, controlli, rituali di conteggio e una depressione associata (Selles e coll., 2014). Il bambino piccolo descrive ciò che fa; l'adolescente spesso nasconde ciò che pensa.

I genitori partecipano. In uno studio su 65 famiglie, la rassicurazione e la partecipazione ai rituali erano quotidiane rispettivamente nel 56 % e nel 46 % dei genitori (Peris e coll., 2008).

Il DOC si nasconde a scuola ed esplode a casa. Alcuni bambini si trattengono tutto il giorno, poi recuperano i loro rituali la sera: i genitori descrivono un bambino irriconoscibile, e la scuola non vede nulla. La mattina, i compiti, i pasti e l'ora di andare a letto concentrano i rituali e l'accomodamento, e forniscono i primi bersagli.

Le crisi. Impedire un rituale, o rifiutarsi di parteciparvi, scatena in molti bambini pianti, rabbia, a volte violenza: in un'indagine su 122 genitori di bambini con un DOC, il 62 % segnalava almeno un comportamento di questo tipo, legato al DOC, che si verificava spesso o sempre (Guzick e coll., 2019). Queste crisi non dicono che il bambino è oppositivo: dicono che il rituale è stato impedito.

L'esordio è il più delle volte progressivo, con rituali che si estendono e genitori che si adattano senza rendersene conto. Un esordio in pochi giorni è un altro quadro (sezione 11).

5. Ciò che mantiene il disturbo

Il rituale e l'evitamento danno sollievo. Il rituale fa calare la preoccupazione, e questo sollievo immediato lo rinforza: la volta successiva la voglia arriva più in fretta e più forte. Soprattutto, impedisce al bambino di scoprire che la disgrazia annunciata non sarebbe accaduta e che il malessere sarebbe calato da sé; il bambino attribuisce al rituale il fatto che non sia successo nulla e, dal suo punto di vista, ha ragione, poiché non ha mai provato a fare altrimenti. L'evitamento produce lo stesso effetto senza nemmeno lasciar comparire la preoccupazione, e riduce a poco a poco il territorio del bambino.

L'accomodamento familiare. È il meccanismo più caratteristico dell'infanzia: la famiglia partecipa ai rituali, facilita l'evitamento o modifica le sue abitudini per dare sollievo al bambino (Lebowitz e coll., 2012). Uno studio pediatrico conclude che è la norma (Peris e coll., 2008), e una meta-analisi di 41 studi trova un'associazione media tra l'accomodamento e la gravità del DOC (Wu e coll., 2016). Ogni volta che un genitore fa il rituale, risponde alla domanda o risparmia la situazione, il bambino trova sollievo senza imparare che poteva farne a meno, e impara persino che il suo malessere richiede un adulto; il genitore, sollevato che la crisi si fermi, rifarà il gesto il giorno dopo. In uno studio clinico di terapia familiare, il calo dell'accomodamento precedeva il miglioramento del DOC (Piacentini e coll., 2011), e in un altro studio la sua diminuzione durante il trattamento prediceva il risultato, indipendentemente dalla gravità di partenza (Merlo e coll., 2009). È il fondamento delle sedute 3 e 8.

La crisi che fa cedere. Quando un genitore si rifiuta di partecipare, il bambino protesta; se il genitore finisce per cedere, la crisi si ferma. Il bambino impara che la crisi mette fine al rifiuto, il genitore che cedere mette fine alla crisi, e la volta successiva la crisi arriva prima e più forte. Non è un difetto di educazione, è un apprendimento, che si disfa tenendo, con calore, più a lungo della crisi (seduta 8).

Il significato dato ai pensieri. Soprattutto nell'adolescente, credere che aver pensato a una disgrazia la renda più probabile, o che se ne sarebbe responsabili se non si fosse fatto nulla, mantiene il disturbo. Questo modello cognitivo è presentato alla sezione 4 di Trattare il disturbo ossessivo-compulsivo dell'adulto: manuale del terapeuta; nel bambino lo si lavora in modo più semplice, e soprattutto attraverso l'esperienza (sezione 34).

Questi meccanismi formano il circolo che disegnate con il bambino nella seduta 2.

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