陪伴癌症患者：治疗师手册

1. 方案一览

适应证。 罹患癌症的成人的心理痛苦，可以出现在疾病的任何阶段——诊断告知、治疗期间、治疗结束之后、复发、晚期疾病——当它变得过度、固着不动或妨碍生活时：适应障碍、未达到已成形障碍阈值的抑郁或焦虑症状、无孔不入的复发恐惧、存在性痛苦。已经成形的抑郁发作、焦虑障碍或创伤后应激障碍，各有其专门的手册，本手册与之衔接（第 3 节）。

参照模型。 一种适用于重病的认知行为治疗（CBT），它整合了心理肿瘤学中经过评估的各个成分：问题解决（Nezu 等, 2003）；行为激活，即恢复按计划安排的活动，在这里按精力来调整剂量；针对担忧和复发恐惧的工作，其精神接近那些以思维过程——担忧、反刍、固着于威胁的注意——而非思维内容为中心的认知行为治疗，Tauber 等（2019）称之为“当代”认知行为治疗；以及，当疾病进展或意义问题占据主导时，CALM 方法（Rodin 等, 2018）和意义中心心理治疗（Breitbart 等, 2015）的原则。总体框架是压力的交互作用模型（Lazarus 和 Folkman, 1984；第 7 节）。

形式。 十次个体会谈，每次 45 到 50 分钟，第一次 60 分钟，配合治疗日程安排，疲乏严重时缩短到 30 分钟；地点可以是诊室、医院、病床边，也可以通过电话或视频进行（第 14 节）。第 9 次会谈根据疾病所处的阶段有两个版本，当两个版本都有用时就分成两次进行：这时方案最多十一次会谈。当疾病进展、精力不足时，方案压缩为五次会谈（第 1、2、8、9 和 10 次）。之后有三次巩固会谈，分别在一个月、三个月和六个月后；当疾病进展时，随访的间隔拉长，但不停止（第 25 节）。这一时长与经过评估的干预相一致——CALM 方法为三到六次会谈（Rodin 等, 2018），意义中心心理治疗为七或八次（Breitbart 等, 2012, 2015），针对复发恐惧的干预为五次（Butow 等, 2017）——也与 Faller 等（2013）的荟萃分析相一致，在该分析中，较长的干预效果更持久。方案本身没有经过评估：它的分段、第 9 次会谈的两个版本、压缩形式（借用了 CALM 方法的简短，但并不就是这一方法）以及间隔拉长的随访，都是本方案自己的选择（第 12 节）。

目标机制。 本方案并不试图让癌症带来的威胁显得比实际更轻。它追求四个改变：具体问题不再越积越多；日常生活按精力所及重新开始；担忧和复发恐惧不再占据一整天；以及当事人能够按照对自己重要的东西生活，即使在时日有限的时候也是如此。

会谈	主题	本次产出
1	接待、评估、分流	分流完成，风险已评估，取得基线测量
2	理解是什么在压着自己，并做出选择	循环图已画出，三栏分类已完成，目标已写下
3	一次一个问题	一个定好日期的行动，三个要问医疗团队的问题
4	与精力相称的日子	每天的安排已定，体育活动已讨论
5	担忧与等待	担忧时段，等待期计划，中期测量
6	身体与自我形象	一个被回避的情境已恢复，信念已重新打分
7	亲友与孩子	一次谈话已准备好，一次求助已提出
8	重要的东西	意义来源已命名，两个定好日期的行动
9	不确定的未来	监测规则已写下，或对今后的愿望已表达
10	总结与今后的计划	测量已重做，计划已写下，巩固会谈已排定

当事人带走的东西。 九份可打印的表格，其中包括一份每日记录、一份安全计划、一份给亲友的表格和一份今后的计划（第 34 节）。

本方案与本站其他手册的不同之处。 它处理的不是一种障碍，而是一种处境，而且它首先要判断是否有需要治疗的东西（第 3 节）。它跟随疾病的时间进程，而不是假定应激源已经过去。它还与治疗癌症的团队一起工作，因为一部分心理痛苦来自控制不佳的症状，而一部分压在当事人身上的东西，只需向肿瘤科医生提出一个恰当的问题就能解决。

2. 开始之前

五个前置决定

有没有需要治疗的东西？ 在得知罹患癌症之后，悲伤、恐惧或睡眠紊乱都在预料之中，而且其中很多会随着当事人把生活重新安排好而减轻。美国国立综合癌症网络（NCCN）发布美国关于癌症领域心理痛苦的指南，它明确要求医疗团队承认心理痛苦是正常的、可以预期的（Riba 等, 2019）。当心理痛苦变得过度、固着不动或妨碍生活时，本方案才开始（第 3 节）。

看起来像心理痛苦的东西，是否首先属于医生的范围？ 未得到充分缓解的疼痛、时好时坏的意识混乱、随某项治疗出现的失眠、开始使用皮质类固醇时出现的情绪变化：在得出心理原因的结论之前，先寻找医学原因（第 9 节）。

自杀风险如何？ 它高于一般人群，尤其是在诊断告知后的最初几周（第 10 节）。在第 1 次会谈时询问，之后每次会谈都要询问。

疾病处于哪个阶段？ 疾病的每个阶段需要不同的工作（第 5 节），而答案决定了第 9 次会谈采用哪个版本，以及采用哪种形式。

医疗团队由谁组成？ 肿瘤科医生、家庭医生、协调护士：方案是与他们一起开展的（第 14 节）。

本方案不处理什么

已经成形的障碍，它按照自己的手册来处理（第 3 节）。本方案可以与之同时进行：这时，本方案中关于具体问题、精力和亲友的会谈，作为补充加入该障碍的手册。

急性自杀危机。 它要首先处理，借助紧急救援体系，并按照《成人自杀行为：治疗师手册》进行（第 10 节）。

儿童和青少年的癌症，以及对患病儿童父母的支持，它们需要另一种框架。而父母一方患病的孩子，则在本方案的范围之内（第 7 次会谈和第 30 节）。

医疗决定。 您不告知预后，不建议某种治疗，也不评论某个治疗选择。您帮助当事人提出她的问题，并按照对她重要的东西做出决定（第 3 次会谈）。

如何使用

第一次会谈前请通读全文，尤其是第 3、5、10 和 28 节：分流、疾病的各个阶段、安全以及生命末期。每次会谈都按同一骨架描述：目标、步骤、您说的话、常见错误，以及通过标准。

第一个陷阱，是把一切都归因于处境。 “她正在经历这些，情绪低落是正常的”：一个患病的人身上的抑郁症，就是这样得不到治疗的。真实的磨难并不排除障碍的存在（第 3 节）。

与之对称的陷阱，是把每一种恐惧都当成一种歪曲。 对复发、对痛苦或对死亡的害怕，建立在真实的威胁之上。我们不去反驳它；我们处理的是它的代价，以及维持它的东西。

3. 五种不该混淆的情况

在癌症患者身上会出现五种情况，它们需要的处理方式并不相同。

1. 预期之中的心理痛苦

您观察到什么。 悲伤、恐惧、愤怒、反复回来的念头、睡眠紊乱，尤其是在转折时刻：诊断告知、一项治疗开始、等待一个结果、治疗结束。当事人很痛苦，但她仍在做最基本的事情。

什么提示它。 比例和轨迹：心理痛苦与所发生的事情相称，随疾病的各个阶段起伏，而当当事人知道接下来会怎样时，它就会平复下来。

这意味着什么。 信息、支持、获得支持治疗（第 32 节），并在下一个转折时刻重新评估。不需要方案，但门是开着的。

2. 适应障碍

您观察到什么。 一种占满整天的先占观念，围绕着疾病及其后果，而生活跟不上了：当事人睡不着了，什么都不做了，各种手续搁置不办，把自己孤立起来。

什么提示它。 一个可识别的应激源——在这里是疾病或它的某个阶段——明显的功能影响，以及没有另一种障碍能更好地解释这一表现。在癌症领域以访谈方式开展的研究中，它是最常见的诊断之一（第 8 节）。

这意味着什么。 这是本方案的主要适应证。《适应障碍：治疗师手册》描述的是其他应激源之后出现的同一种障碍；而在这里，应激源仍在持续，工作要把这种持续性考虑进去。

3. 抑郁发作

您观察到什么。 至少两周以来几乎每天都情绪悲伤或丧失兴趣，而且整个表现超出了疾病本身：不再有任何快乐，即使孙辈来看望也一样；自我贬低、内疚、绝望。

什么提示它。 心理症状多于躯体症状。疲乏、食欲下降和睡眠障碍可能来自疾病或治疗：首先依据情绪、兴趣丧失、自我贬低、内疚、绝望和死亡的念头，而且不要因为躯体症状有一个可能的原因，就排除抑郁发作。

这意味着什么。 按《成人抑郁症的治疗：治疗师手册》处理，同时听取医学意见，并采用本方案针对精力和医疗照护所做的调整。患病者身上的抑郁症是可以治疗的，而且对治疗有反应：在苏格兰一项纳入 500 人的试验中，一个由肿瘤专科护士、精神科医生和全科医生协作提供的照护方案，使 62% 的人获得了治疗反应，而常规照护组为 17%（Sharpe 等, 2014）。

4. 焦虑障碍与无孔不入的复发恐惧

您观察到什么。 一种超出转折时刻的焦虑：整天都在担忧、惊恐发作、回避检查或不停地检查身体，以及在治疗结束后，一种让人无法为将来做任何打算的复发恐惧。

什么提示它。 复发恐惧不是一个诊断，但它有一个共识定义：与癌症可能复发或进展有关的恐惧、担忧或忧虑。当它伴随高度的先占观念、维持它的应对方式、功能影响、过度的心理痛苦以及难以为将来做打算时，它就成了一个临床问题（Lebel 等, 2016）。复发恐惧达到临床水平的人，更常符合某种精神障碍的诊断标准，尤其是焦虑障碍（Simard 和 Savard, 2015）。

这意味着什么。 复发恐惧在本方案中处理（第 9 次会谈和第 26 节）。已经成形的焦虑障碍按其手册处理，例如《成人广泛性焦虑的治疗：治疗师手册》；在癌症之前就已存在、或者扩展到其他疾病的健康焦虑，则按《健康焦虑与躯体症状：治疗师手册》处理。

5. 存在性痛苦与意志消沉

您观察到什么。 觉得生命失去了意义，感到无能为力、走投无路，为依赖他人而羞耻，觉得自己是个负担。当事人不一定整天都悲伤，她仍然可以享受一次探望或一顿饭。

什么提示它。 Kissane 等（2001）提议把这种表现称为意志消沉综合征（demoralization syndrome），由绝望、意义丧失和存在性痛苦构成，有别于抑郁，在姑息治疗中可以识别。这是一个概念上的提议，并不是分类系统中的类别；它的提出者认为，它可能导致想死的愿望，甚至导致自杀，仅这一点就足以要求明确评估风险。

这意味着什么。 第 8 和第 9 次会谈，以及对死亡愿望的明确评估（第 28 节）。

分流的三个问题

“此刻对您来说最沉重的是什么？” 它开启对压力来源的清点，而这些来源往往比人们想象的更具体。

“还有没有什么事情让您感到快乐，哪怕是很小的事？” 它把与疾病有关的悲伤，和抑郁中那种全面的快感丧失区分开来。

“您每天花多少时间在担忧上，它让您没法做什么？” 它衡量担忧所占的位置以及它带来的影响。

4. 当事人正在经历什么

癌症患者的心理痛苦有多个来源，而它们的处理方式并不相同。NCCN 把心理痛苦定义为一种不愉快的体验，其性质可以是心理的、社会的、灵性的或躯体的，可能妨碍人应对癌症、癌症的症状及其治疗的能力；之所以选择这个词，是因为它比“心理的”或“精神科的”更少带有污名（Riba 等, 2019）。

具体问题。 就医的交通、收入减少、照看孩子或各种手续，有时比当事人说出来的更沉重，因为她觉得向心理学家抱怨这些不合适。它们要一个一个地处理（第 3 次会谈），常常要与所在机构的社工一起。

身体及其症状。 在德国一项纳入 3724 人的研究中，疲乏是最常见的问题（56%），其次是睡眠障碍（51%）和行动困难（47%）；同时报告悲伤、疲乏和睡眠障碍的人中，有 81% 存在高度的心理痛苦（Mehnert 等, 2018）。精力成为安排每一天的资源（第 4 次会谈），而睡眠有它自己的治疗（第 27 节）。

不确定性。 它伴随着等待结果，随后伴随着对癌症复发的害怕，而且永远不会完全消散：工作针对的是它所占据的位置（第 5 和第 9 次会谈）。

改变了的身体与身份认同。 一道疤痕、一个造口、治疗引起的绝经或改变了的性生活，都会提出这样一个问题：自己如今还是谁（第 6 次会谈）。

人际关系。 伴侣为了不让对方担心而沉默，人们想保护孩子，朋友或者疏远，或者做得过多（第 7 次会谈和第 30 节）。

意义与死亡。 “为什么是我？”“有什么用？”：这些问题，连同对死亡、对受苦、对撇下家人的恐惧，常常从诊断告知时就冒出来（第 8 和第 9 次会谈，第 28 节）。

5. 疾病的各个阶段

疾病不是一个事件，而是一连串阶段，每个阶段都有它的任务和危险。从第 1 次会谈起就要确定当事人处在哪个阶段：这决定了每次会谈应占多大分量。

诊断告知

发生了什么。 诊断告知是一次冲击：当事人在问诊时常常整个人都懵了，随后好几天几乎什么都记不住。恐惧和不理解占据主导，而自杀风险在最初几周达到顶点（第 10 节）。在法国，诊断告知被纳入一套告知机制（dispositif d'annonce；法国法律中的机制；在其他地方，则为当地的对应机制），其中包括一次专门的医疗问诊和一段护理陪伴时间，在这段时间里，由一名护士重新讲解信息并进行转介，尤其是转介给心理学家。

本方案在这里做什么。 做的事情不多，但要快：倾听，帮助当事人提出问题，解决紧急问题，探查自杀风险。这个时候，第 1 到第 3 次会谈可能就够了；其余的要等到当事人知道自己的治疗方案之后。

治疗期间

发生了什么。 在几周或几个月里，生活围绕着手术、化疗、放疗或其他治疗，以及它们带来的疲乏和不良反应来安排，并被缩减为只剩下治疗。

本方案在这里做什么。 以第 3、4、6 和 7 次会谈为主，配合治疗周期安排：不要在化疗的第二天安排一次费力的会谈。

治疗结束之后

发生了什么。 治疗结束本被期待为一种解脱，有时却被体验为一片空白：复诊的间隔拉长了，那个让人安心的团队离远了，身边的人认为“已经结束了”，而疲乏、后遗症和复发恐惧却还在。这种恐惧见于所有癌症部位，也见于诊断后的所有时期（Luigjes-Huizer 等, 2022）。

本方案在这里做什么。 第 9 次会谈的 A 版本以及第 4 和第 8 次会谈占最大分量；重返工作作为一个被拆分的问题来准备（第 3 次会谈），并与职业健康医生一起进行。在法国，癌症治疗后的整体照护路径（parcours de soins global après le traitement d'un cancer；法国法律中的机制；在其他地方，则为当地的对应机制）可以在治疗结束后的一年内，包括体育活动、营养和心理方面的评估。而“被遗忘权”（droit à l'oubli；法国法律中的机制；在其他地方，则为当地的对应机制）自 2022 年 2 月 28 日的法律起，禁止贷款的保险机构在治疗方案结束五年之后，再收集有关癌症的医疗信息。

复发

发生了什么。 这是又一次诊断告知，但有一点不同：当事人知道治疗意味着什么，而对治愈的希望有时已经改变了性质。灰心占据主导，有时还有“做得不够”的内疚。

本方案在这里做什么。 重新进行第 1 次会谈，探查这种内疚——它有时建立在一个错误的观念上，即情绪或意志本可以阻止复发（第 12 节）——并重新决定第 9 次会谈采用哪个版本。

晚期疾病与生命末期

发生了什么。 疾病不会治愈；治疗的目的是控制它并缓解症状。当事人同时生活在两种现实之中——继续着的生活和逐渐临近的死亡——还要面对自主能力的丧失、对受苦和成为负担的恐惧，有时还有死亡愿望（第 28 节）。

本方案在这里做什么。 精力不足时转为压缩形式，采用第 9 次会谈的 B 版本和第 28 节，并与姑息治疗团队密切配合。早期提供姑息治疗绝不意味着放弃：在转移性肺癌患者中，从确诊起就引入姑息治疗改善了生活质量，并把出现抑郁症状的人的比例从 38% 降到了 16%，而没有缩短生命（Temel 等, 2010）。

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