1. Il programma in breve
Indicazione. Il distress di un adulto con un tumore, in qualsiasi momento della malattia — la comunicazione della diagnosi, i trattamenti, il periodo dopo i trattamenti, la recidiva, la malattia avanzata —, quando diventa eccessivo, si cristallizza o impedisce di vivere: un disturbo dell'adattamento, sintomi depressivi o ansiosi che non raggiungono la soglia di un disturbo conclamato, una paura della recidiva invasiva, un distress esistenziale. Un episodio depressivo maggiore, un disturbo d'ansia o un disturbo da stress post-traumatico conclamati rientrano nel loro manuale, con il quale questo si articola (sezione 3).
Modello di riferimento. Una terapia cognitivo-comportamentale (TCC) adattata alla malattia grave, che riunisce le componenti valutate in psico-oncologia: la risoluzione dei problemi (Nezu e coll., 2003); l'attivazione comportamentale, cioè la ripresa di attività programmate, qui dosata sull'energia; il lavoro sulla preoccupazione e sulla paura della recidiva, nello spirito delle TCC centrate sui processi di pensiero — la preoccupazione, la ruminazione, l'attenzione fissata sulla minaccia — piuttosto che sul loro contenuto, che Tauber e coll. (2019) chiamano TCC «contemporanee»; e, quando la malattia avanza o domina la questione del significato, i principi dell'approccio CALM (Rodin e coll., 2018) e della psicoterapia centrata sul significato (Breitbart e coll., 2015). Il quadro generale è il modello transazionale dello stress (Lazarus e Folkman, 1984; sezione 7).
Formato. Dieci sedute individuali da 45 a 50 minuti, la prima da 60, sincronizzate con il calendario dei trattamenti, accorciate a 30 minuti quando la stanchezza lo impone, in studio, in ospedale, al letto della persona, per telefono o in videoconferenza (sezione 14). La seduta 9 ha due versioni a seconda della fase della malattia, e si sdoppia quando entrambe sono utili: il programma conta allora al massimo undici sedute. Quando la malattia avanza e l'energia manca, si riduce a cinque sedute (1, 2, 8, 9 e 10). Seguono tre sedute di richiamo, a uno, tre e sei mesi; quando la malattia avanza, il follow-up si dirada senza interrompersi (sezione 25). Questa durata è coerente con gli interventi valutati — da tre a sei sedute per l'approccio CALM (Rodin e coll., 2018), sette o otto per la psicoterapia centrata sul significato (Breitbart e coll., 2012, 2015), cinque per la paura della recidiva (Butow e coll., 2017) —, e con la meta-analisi di Faller e coll. (2013), in cui gli interventi più lunghi avevano effetti più duraturi. Il programma in sé non è stato valutato: la sua suddivisione, le due versioni della seduta 9, il formato ridotto, che riprende la brevità dell'approccio CALM senza essere quell'approccio, e il follow-up diradato sono scelte (sezione 12).
Meccanismo mirato. Il programma non cerca di rendere le minacce del cancro meno gravi di quanto siano. Mira a quattro cambiamenti: che i problemi concreti smettano di accumularsi; che la vita quotidiana riprenda nella misura dell'energia; che la preoccupazione e la paura della recidiva smettano di occupare la giornata; e che la persona possa vivere secondo ciò che conta per lei, anche quando il tempo è contato.
| Seduta |
Oggetto |
Prodotto della seduta |
| 1 |
Accogliere, valutare, distinguere |
Distinzione fatta, rischio valutato, misure di partenza |
| 2 |
Capire ciò che pesa, e scegliere |
Circolo disegnato, classificazione in tre colonne, obiettivi scritti |
| 3 |
Un problema alla volta |
Un'azione datata, tre domande per l'équipe |
| 4 |
Giornate a misura dell'energia |
Giornate programmate, attività fisica discussa |
| 5 |
La preoccupazione e l'attesa |
Momento per preoccuparsi, piano per l'attesa, misure di metà percorso |
| 6 |
Il corpo e l'immagine di sé |
Una situazione evitata ripresa, convinzione rivalutata |
| 7 |
I familiari e i figli |
Una conversazione preparata, una richiesta di aiuto fatta |
| 8 |
Ciò che conta |
Fonti di significato nominate, due azioni datate |
| 9 |
Il futuro incerto |
Regola di sorveglianza scritta, o desideri per il seguito espressi |
| 10 |
Bilancio e piano per il seguito |
Misure rifatte, piano scritto, richiami fissati |
Ciò che la persona porta con sé. Nove schede stampabili, tra cui un registro quotidiano, un piano di sicurezza, una scheda per i familiari e un piano per il seguito (sezione 34).
Ciò che distingue questo programma dagli altri manuali di questo sito. Non tratta un disturbo ma una situazione, e comincia col decidere se c'è qualcosa da trattare (sezione 3). Segue il tempo della malattia, invece di supporre che il fattore di stress sia alle spalle della persona. E lavora con l'équipe che cura il tumore, perché una parte del distress viene da un sintomo mal controllato, e una parte di ciò che pesa si risolve con una domanda ben posta all'oncologo.
2. Prima di cominciare
Le cinque decisioni preliminari
C'è qualcosa da trattare? Una tristezza, una paura o un sonno disturbato sono attesi dopo la comunicazione di una diagnosi di cancro, e molti si attenuano man mano che la persona si organizza. Il National Comprehensive Cancer Network (NCCN), che pubblica le raccomandazioni statunitensi sul distress in oncologia, chiede esplicitamente alle équipe di riconoscere che il distress è normale e atteso (Riba e coll., 2019). Questo programma comincia quando diventa eccessivo, si cristallizza o impedisce di vivere (sezione 3).
Ciò che somiglia a distress compete prima al medico? Un dolore mal alleviato, uno stato confusionale che fluttua, un'insonnia comparsa con un trattamento, un cambiamento d'umore all'inizio di una terapia con corticosteroidi: si cerca una causa medica prima di concludere per una causa psicologica (sezione 9).
Qual è il rischio suicidario? È più elevato che nella popolazione generale, in particolare nelle prime settimane che seguono la comunicazione della diagnosi (sezione 10). Si chiede alla seduta 1, poi a ogni seduta.
A che punto è la malattia? Ogni fase della malattia richiede un lavoro diverso (sezione 5), e la risposta decide la versione della seduta 9 e il formato.
Chi è l'équipe? L'oncologo, il medico curante, l'infermiere o l'infermiera di coordinamento: il programma si conduce con loro (sezione 14).
Ciò che questo programma non tratta
Un disturbo conclamato, che segue il proprio manuale (sezione 3). Questo programma può accompagnarlo: le sue sedute sui problemi concreti, sull'energia e sui familiari si aggiungono allora al manuale del disturbo.
Una crisi suicidaria acuta. Si prende in carico per prima, con il dispositivo di emergenza e secondo Condotte suicidarie nell'adulto: manuale del terapeuta (sezione 10).
Il cancro del bambino e dell'adolescente, e il sostegno ai genitori di un figlio malato, che richiedono un altro quadro. I figli di un genitore malato, invece, rientrano in questo programma (seduta 7 e sezione 30).
Le decisioni mediche. Non informate sulla prognosi, non consigliate un trattamento, e non commentate una scelta terapeutica. Aiutate la persona a porre le sue domande e a decidere secondo ciò che conta per lei (seduta 3).
Come utilizzarlo
Leggete l'insieme prima della prima seduta, in particolare le sezioni 3, 5, 10 e 28: la distinzione tra i quadri, le fasi della malattia, la sicurezza e il fine vita. Ogni seduta segue la stessa struttura: l'obiettivo, le fasi di lavoro, ciò che dite, gli errori frequenti e il criterio di passaggio.
La prima trappola è attribuire tutto alla situazione. «Con quello che sta attraversando, è normale che sia depressa»: è così che una depressione maggiore resta non trattata in una persona malata. Una prova reale non esclude un disturbo (sezione 3).
La trappola simmetrica è fare di ogni paura una distorsione. Il timore della recidiva, della sofferenza o della morte poggia su una minaccia reale. Non lo si contesta; si lavora su ciò che costa, e su ciò che lo mantiene.
3. Cinque quadri da non confondere
Cinque situazioni si presentano in una persona con un tumore, e non richiedono la stessa condotta.
1. Il distress atteso
Ciò che osservate. Tristezza, paura, rabbia, pensieri che ritornano, un sonno disturbato, soprattutto nei momenti di svolta: la comunicazione della diagnosi, l'inizio di un trattamento, l'attesa di un risultato, la fine dei trattamenti. La persona soffre, e continua a fare l'essenziale.
Ciò che orienta. La proporzione e la traiettoria: un distress commisurato a ciò che accade, che fluttua con le tappe della malattia, e che si placa quando la persona sa che cosa aspettarsi.
Ciò che ne consegue. Informazione, sostegno, l'accesso alle cure di supporto (sezione 32) e una rivalutazione al momento di svolta successivo. Nessun programma, ma una porta aperta.
2. Il disturbo dell'adattamento
Ciò che osservate. Una preoccupazione che invade le giornate, centrata sulla malattia e sulle sue conseguenze, e una vita che non regge più il passo: la persona non dorme più, non fa più nulla, lascia le pratiche come sono, si isola.
Ciò che orienta. Un fattore di stress identificabile — qui, la malattia o una delle sue tappe —, una compromissione netta, e l'assenza di un altro disturbo che spieghi meglio il quadro. È una delle diagnosi più frequenti negli studi condotti tramite colloquio in oncologia (sezione 8).
Ciò che ne consegue. È l'indicazione principale di questo programma. Disturbo dell'adattamento: manuale del terapeuta descrive lo stesso disturbo dopo altri fattori di stress; qui il fattore di stress continua, e il lavoro tiene conto di questa continuità.
3. L'episodio depressivo maggiore
Ciò che osservate. L'umore triste o la perdita di interesse quasi tutti i giorni da almeno due settimane, e un quadro che va oltre la malattia: nessun piacere, nemmeno alle visite dei nipotini, autosvalutazione, senso di colpa, disperazione.
Ciò che orienta. I sintomi psicologici più che i sintomi fisici. La stanchezza, la perdita di appetito e i disturbi del sonno possono venire dalla malattia o dai trattamenti: basatevi anzitutto sull'umore, sulla perdita di interesse, sull'autosvalutazione, sul senso di colpa, sulla disperazione e sulle idee di morte, e non scartate un episodio per il fatto che i suoi sintomi fisici hanno una causa possibile.
Ciò che ne consegue. Trattare la depressione nell'adulto: manuale del terapeuta, con un parere medico, e gli adattamenti di questo programma per l'energia e le cure. Una depressione maggiore in una persona malata si tratta, e risponde al trattamento: in uno studio clinico scozzese condotto su 500 persone, un programma di cure coordinate tra infermieri di oncologia, psichiatri e medici di medicina generale ha ottenuto una risposta nel 62 % delle persone, contro il 17 % con le cure abituali (Sharpe e coll., 2014).
4. Il disturbo d'ansia e la paura della recidiva invasiva
Ciò che osservate. Un'ansia che va oltre i momenti di svolta: preoccupazioni per tutta la giornata, attacchi di panico, l'evitamento degli esami o controlli incessanti del corpo, e, dopo i trattamenti, una paura della recidiva che impedisce di fare progetti.
Ciò che orienta. La paura della recidiva non è una diagnosi, ma ha una definizione di consenso: una paura, un'inquietudine o una preoccupazione legata alla possibilità che il cancro ritorni o progredisca. Diventa un problema clinico quando vi si aggiungono una preoccupazione elevata, modi di farvi fronte che la mantengono, una compromissione, un distress eccessivo e una difficoltà a fare progetti (Lebel e coll., 2016). Le persone che la presentano a un livello clinico soddisfano più spesso i criteri di un disturbo psichiatrico, soprattutto d'ansia (Simard e Savard, 2015).
Ciò che ne consegue. La paura della recidiva si tratta in questo programma (seduta 9 e sezione 26). Un disturbo d'ansia conclamato segue il suo manuale, per esempio Trattare l'ansia generalizzata dell'adulto: manuale del terapeuta; un'ansia per la salute precedente al cancro, o che si estende ad altre malattie, Ansia per la salute e sintomi somatici: manuale del terapeuta.
5. Il distress esistenziale e la demoralizzazione
Ciò che osservate. La sensazione che la vita abbia perso il suo significato, l'impressione di essere impotenti e senza via d'uscita, la vergogna di dipendere dagli altri, la sensazione di essere un peso. La persona non è necessariamente triste tutto il giorno, e può ancora apprezzare una visita o un pasto.
Ciò che orienta. Kissane e coll. (2001) hanno proposto di chiamare questo quadro sindrome da demoralizzazione, fatta di disperazione, perdita di significato e distress esistenziale, distinta dalla depressione e individuabile nelle cure palliative. È una proposta concettuale, che non è una categoria delle classificazioni; i suoi autori ritengono che possa condurre a un desiderio di morire, o addirittura al suicidio, il che basta a giustificare una valutazione esplicita del rischio.
Ciò che ne consegue. Le sedute 8 e 9, e la valutazione esplicita del desiderio di morte (sezione 28).
Le tre domande per distinguere
«Che cosa è più pesante per voi in questo momento?» Apre l'inventario di ciò che pesa, spesso più concreto di quanto si immagini.
«Ci sono ancora cose che vi fanno piacere, anche piccole?» Separa la tristezza legata alla malattia dalla perdita di piacere generalizzata di una depressione.
«Quanto tempo al giorno passate a preoccuparvi, e che cosa vi impedisce di fare?» Misura lo spazio della preoccupazione e le sue ripercussioni.
4. Ciò che la persona attraversa
Il distress di una persona con un tumore ha diverse fonti, e non si trattano allo stesso modo. Il NCCN lo definisce come un'esperienza spiacevole, di natura psicologica, sociale, spirituale o fisica, che può ostacolare la capacità di far fronte al cancro, ai suoi sintomi e ai suoi trattamenti; il termine è stato scelto perché è meno stigmatizzante di «psicologico» o «psichiatrico» (Riba e coll., 2019).
I problemi concreti. Gli spostamenti per le cure, la riduzione del reddito, la custodia dei figli o le pratiche amministrative pesano talvolta più di quanto la persona dica, perché ritiene fuori luogo lamentarsene con uno psicologo. Si trattano uno alla volta (seduta 3), spesso con l'assistente sociale della struttura.
Il corpo e i suoi sintomi. In uno studio tedesco condotto su 3 724 persone, la stanchezza era il problema più frequente (56 %), davanti ai disturbi del sonno (51 %) e alle difficoltà a spostarsi (47 %); l'81 % delle persone che riferivano insieme tristezza, stanchezza e disturbi del sonno aveva un distress elevato (Mehnert e coll., 2018). L'energia diventa la risorsa che organizza le giornate (seduta 4), e il sonno ha il suo trattamento specifico (sezione 27).
L'incertezza. Accompagna l'attesa dei risultati, poi il timore che il cancro ritorni, e non si dissolve mai del tutto: il lavoro riguarda lo spazio che occupa (sedute 5 e 9).
Il corpo cambiato e l'identità. Una cicatrice, una stomia, una menopausa indotta o una sessualità modificata pongono la questione di chi si è ancora (seduta 6).
Le relazioni. Il coniuge tace per non preoccupare, si vogliono proteggere i figli, gli amici si allontanano o fanno troppo (seduta 7 e sezione 30).
Il significato e la morte. «Perché proprio a me?», «a che serve?»: queste domande, insieme alla paura di morire, di soffrire e di lasciare i propri cari, emergono spesso fin dalla comunicazione della diagnosi (sedute 8 e 9, sezione 28).
5. Le fasi della malattia
La malattia non è un evento ma una successione di tappe, ciascuna con i suoi compiti e i suoi pericoli. Collocate la persona fin dalla seduta 1: è ciò che decide lo spazio da dare a ogni seduta.
La comunicazione della diagnosi
Ciò che accade. La comunicazione della diagnosi è uno shock: la persona è spesso attonita durante la visita, poi per giorni non trattiene quasi nulla. Dominano la paura e l'incomprensione, e il rischio suicidario è al suo massimo nelle prime settimane (sezione 10). In Francia, la comunicazione della diagnosi si inserisce in un dispositivo di annuncio (istituto del diritto francese; altrove, l'equivalente locale), che comprende una visita medica dedicata e un tempo di accompagnamento infermieristico, durante il quale un infermiere o un'infermiera riformula l'informazione e orienta, in particolare verso lo psicologo.
Che cosa fa il programma in questa fase. Fa poche cose, e in fretta: ascoltare, aiutare a porre le domande, risolvere i problemi urgenti, cercare il rischio suicidario. Le sedute da 1 a 3 possono bastare in quel momento; il resto aspetterà che la persona conosca il suo trattamento.
I trattamenti
Ciò che accade. Per settimane o mesi, la vita si organizza intorno alla chirurgia, alla chemioterapia, alla radioterapia o agli altri trattamenti, alla loro stanchezza e ai loro effetti indesiderati, e si riduce alle cure.
Che cosa fa il programma in questa fase. Dominano le sedute 3, 4, 6 e 7, sincronizzate con i cicli di trattamento: non si programma una seduta impegnativa il giorno dopo una chemioterapia.
Il periodo dopo i trattamenti
Ciò che accade. La fine dei trattamenti, attesa come una liberazione, è talvolta vissuta come un vuoto: gli appuntamenti si diradano, l'équipe che rassicurava si allontana, e le persone intorno considerano che «è finita» mentre la stanchezza, i postumi e la paura della recidiva restano. Questa paura riguarda tutte le sedi tumorali e tutti i periodi dopo la diagnosi (Luigjes-Huizer e coll., 2022).
Che cosa fa il programma in questa fase. La versione A della seduta 9 e le sedute 4 e 8 vi occupano lo spazio maggiore; il rientro al lavoro si prepara come un problema suddiviso (seduta 3), con il medico del lavoro. In Francia, un percorso di cure globale dopo il trattamento di un cancro (istituto del diritto francese; altrove, l'equivalente locale) può comprendere, nell'anno che segue la fine dei trattamenti, valutazioni dell'attività fisica, dietetiche e psicologiche. E il «diritto all'oblio» (istituto del diritto francese; altrove, l'equivalente locale) vieta agli assicuratori di un mutuo, dalla legge del 28 febbraio 2022, di raccogliere un'informazione medica su un cancro oltre cinque anni dopo la fine del protocollo terapeutico.
La recidiva
Ciò che accade. È una nuova comunicazione di diagnosi, con una differenza: la persona sa che cosa richiedono i trattamenti, e la speranza di una guarigione ha talvolta cambiato natura. Domina lo scoraggiamento, e talvolta il senso di colpa di «non aver fatto abbastanza».
Che cosa fa il programma in questa fase. Si riprende la seduta 1, si cerca questo senso di colpa, che poggia talvolta sull'idea falsa che l'umore o la volontà avrebbero potuto impedire la recidiva (sezione 12), e si decide di nuovo la versione della seduta 9.
La malattia avanzata e il fine vita
Ciò che accade. La malattia non guarirà; i trattamenti mirano a controllarla e ad alleviare. La persona vive con due realtà nello stesso tempo, la vita che continua e la morte che si avvicina, e con la perdita di autonomia, la paura di soffrire e di essere un peso, e talvolta un desiderio di morte (sezione 28).
Che cosa fa il programma in questa fase. Passa al formato ridotto quando l'energia manca, alla versione B della seduta 9 e alla sezione 28, in stretto collegamento con l'équipe di cure palliative. Cure palliative proposte presto non hanno nulla di una rinuncia: in persone con un tumore del polmone metastatico, la loro introduzione fin dalla diagnosi ha migliorato la qualità di vita e ridotto la proporzione di persone che presentavano sintomi depressivi, dal 38 % al 16 %, senza accorciare la vita (Temel e coll., 2010).