Traiter le TOC de l'enfant et de l'adolescent : manuel du thérapeute

1. Le programme en un coup d'œil

Indication. Trouble obsessionnel-compulsif (TOC) de l'enfant et de l'adolescent, de 7 à 17 ans, la tranche d'âge des grands essais, avec au moins un parent qui peut participer au traitement. Le jeune enfant de 5 à 7 ans relève d'un format adapté, plus centré encore sur les parents (section 38).

Modèle de référence. La thérapie cognitive et comportementale avec exposition et prévention de la réponse, menée avec la famille : l'enfant se met, par étapes, au contact de ce qui déclenche ses obsessions, sans accomplir le rituel qui le soulage, et sans qu'un parent l'accomplisse pour lui. C'est le traitement de choix du National Institute for Health and Care Excellence (NICE), l'institut britannique des recommandations de bonne pratique, quand le retentissement est modéré à sévère (National Institute for Health and Care Excellence, 2005). Le programme suit les quatre temps du protocole de March et Mulle (1998), dont dérive la thérapie des essais POTS (Pediatric OCD Treatment Study [POTS] Team, 2004 ; Freeman et coll., 2009) : expliquer, apprendre à l'enfant à se défendre contre le TOC, cartographier ses symptômes, s'exposer. Il y ajoute un travail explicite sur l'accommodation familiale, c'est-à-dire tout ce que la famille fait, par amour, pour soulager l'enfant ou accomplir les rituels à sa place (Lebowitz et coll., 2012).

Format. Quatorze séances de 60 minutes, la première de 90, en douze semaines : deux par semaine les deux premières semaines, puis une par semaine, comme dans le protocole POTS (Freeman et coll., 2009) ; l'étude nordique, menée dans des services ordinaires, en comptait aussi quatorze (Torp et coll., 2015). Les séances 3 et 8 sont réservées aux parents, la première et la dernière se font en famille, les autres se terminent avec eux. Cette répartition est un choix du programme, non évalué tel quel : dans POTS, les parents venaient aux séances 1, 7 et 11 (section 13). Trois séances de rappel suivent, à un, trois et six mois.

Mécanisme visé. Que l'enfant découvre, en faisant le contraire de ce que le TOC lui commande, ce que le rituel l'empêche d'apprendre : ce que le TOC annonce n'arrive pas, et le malaise finit par passer, ou se supporte. Et que ses parents cessent de faire les rituels à sa place, ce qui rendrait cette découverte impossible à la maison.

Séance	Objet	Livrable de séance
1	Évaluer à trois voix	Mesures de départ, risques vérifiés, fiche 1 remise
2	Comprendre le TOC, et lui donner un nom	Nom choisi, cercle dessiné, thermomètre appris
3	Séance parents : ce que le TOC fait faire à la famille	Accommodation listée, premier retrait daté
4	La carte du TOC et l'échelle	Échelle cotée, rituels cachés et questions listés
5	Le premier défi	Premier défi fait en séance, prédiction testée
6	Les défis à la maison, et les parents entraîneurs	Défis de la semaine écrits, rôle des parents convenu
7	Les questions, et le point d'étape	Échelle de sévérité refaite, plan pour les questions
8	Séance parents : tenir quand le TOC se fâche	Plan de crise écrit, deuxième retrait daté
9	Monter dans l'échelle : le « pas comme il faut »	Défi de haut d'échelle tenu
10	Les pensées qui font peur ou honte	Défi sur une pensée, sans neutralisation
11	L'école, les amis, le dehors	Défi hors du cabinet, page pour l'enseignant
12	Devenir son propre entraîneur	Défi choisi et conduit par l'enfant
13	Préparer la suite	Signaux d'alerte et conduite en cas de retour
14	Bilan, plan et fête	Mesures refaites, plan écrit, rappels fixés

Le vocabulaire du programme. Le nom du TOC est le surnom que l'enfant donne à son trouble pour le traiter comme un adversaire extérieur (section 34). Le thermomètre est l'échelle de 0 à 10 sur laquelle il cote son malaise ou son envie de faire le rituel. L'échelle est la hiérarchie d'exposition : les situations où le TOC commande, de la plus facile à la plus difficile. Un défi est un exercice d'exposition avec prévention de la réponse, choisi avec lui et préparé à l'avance (section 32). L'entraîneur est le rôle demandé aux parents : encourager et tenir le cadre, sans faire ni le rituel ni le défi à la place de l'enfant (section 33).

Ce que la personne emporte. Huit fiches imprimables (section 40) : cinq pour l'enfant ou l'adolescent, deux pour les parents, une pour l'enseignant.

Ce qui distingue ce programme des autres manuels de ce site. Les parents sont dans le traitement, avec deux séances entières consacrées à l'accommodation, ce que ne prévoit pas Traiter le trouble obsessionnel-compulsif de l'adulte : manuel du thérapeute. Le travail porte sur la prévention des rituels, y compris mentaux et sous forme de questions aux parents, ce qui le distingue de l'exposition graduée de Traiter l'anxiété de l'enfant : manuel du thérapeute. Et une section dit ce qui est établi, et ce qui ne l'est pas, sur les hypothèses PANS et PANDAS.

2. Avant de commencer

Les quatre décisions préalables

S'agit-il bien d'un TOC ? Beaucoup de jeunes enfants ont des rituels qui ne relèvent d'aucun trouble, et beaucoup d'enfants anxieux posent des questions sans faire de rituels. Le tri se fait à la séance 1, avec les sections 3 et 8.

Le début a-t-il été brutal ? Un TOC apparu en quelques jours, surtout avec d'autres symptômes nouveaux, demande un examen médical, qui ne retarde pas la thérapie (section 11).

Un risque passe-t-il avant le reste ? Des idées de suicide, une restriction alimentaire ou hydrique liée à la peur de la contamination, une déscolarisation complète, des crises violentes à la maison : chacune a sa conduite à la section 10.

Un parent peut-il s'engager ? Le programme suppose qu'au moins un parent vienne aux séances 1, 3, 8 et 14 et à la fin des autres séances, et qu'il accepte de changer ce qu'il fait à la maison. Sinon, le traitement reste faisable avec l'enfant seul, mais il faut le dire, car une accommodation qui continue va avec un moins bon résultat (section 5).

Ce que ce programme ne traite pas

Le TOC de l'adulte, qui relève de Traiter le trouble obsessionnel-compulsif de l'adulte : manuel du thérapeute, manuel qui peut aussi convenir à un grand adolescent autonome dont les parents ne participent plus aux symptômes. Les tics, l'arrachage de cheveux et le triturage de la peau, qui ont leurs manuels : Tics et syndrome de Gilles de la Tourette : manuel du thérapeute et Trichotillomanie et dermatillomanie : manuel du thérapeute. La préoccupation pour un défaut d'apparence, qui relève de Dysmorphophobie (trouble dysmorphique corporel) : manuel du thérapeute. Une situation médicalement dangereuse, comme un enfant qui ne mange ou ne boit presque plus (section 10). Le TOC d'un parent, qui relève d'une prise en charge propre (section 35).

Comment l'utiliser

Lisez l'ensemble avant la séance 1, en particulier les sections 5, 6, 32 et 33 : c'est là que le traitement réussit ou échoue. Chaque séance suit la même charpente : l'objectif, les étapes, ce que vous dites, les erreurs fréquentes et le critère de passage. Les adaptations à l'âge sont à la section 38, et les trois dérives du thérapeute les plus fréquentes, expliquer sans exposer, rassurer et laisser les parents à côté, à la section 41.

Prévenez les parents dès la séance 1 qu'ils trouveront sans doute plus difficile que leur enfant de laisser faire le traitement, puisqu'on va leur demander de ne plus faire ce qu'ils font depuis des mois pour le calmer. Le savoir évite qu'ils concluent, au premier soir difficile, que le traitement fait du mal.

3. Quatre tableaux à ne pas confondre

Quand des parents décrivent des gestes répétés ou des questions sans fin, quatre situations se présentent, qui n'appellent pas la même conduite.

Les rituels normaux de l'enfance. Un enfant de deux à cinq ans veut toujours le même verre, la même histoire dans le même ordre, et proteste quand on change le rituel du coucher. Ces comportements sont fréquents, surtout vers deux, trois et quatre ans, puis diminuent (Evans et coll., 1997). Ils cèdent quand on insiste un peu, apaisent ou font plaisir, ne prennent pas des heures, et l'enfant n'est pas angoissé quand on ne peut pas les faire. Ils appellent une information, pas un traitement : le dire à des parents inquiets est une intervention en soi.

Le trouble obsessionnel-compulsif. Des pensées, des images ou des sensations s'imposent et inquiètent l'enfant, qui se sent obligé de faire des gestes ou des opérations mentales pour que l'inquiétude cesse ou qu'un malheur n'arrive pas. La contrainte, la détresse quand le rituel est empêché, le temps consommé et la participation de la famille orientent vers ce diagnostic, qui relève du programme décrit ici.

L'anxiété avec demandes de réassurance. L'enfant s'inquiète de choses réelles, la santé de ses parents, l'école, l'avenir, ou ne supporte pas la séparation, et pose des questions pour être rassuré. Ses inquiétudes portent sur des sujets plausibles et changent avec son actualité, sans rituel de forme comme compter, toucher, répéter ou laver jusqu'à une sensation précise. Elle relève de Traiter l'anxiété de l'enfant : manuel du thérapeute ou de Traiter l'anxiété de l'adolescent : manuel du thérapeute ; quand elle coexiste avec un TOC, l'échelle de la séance 4 couvre les deux.

Les comportements répétitifs de l'autisme, et les tics. Les premiers sont recherchés ou apaisants et ne répondent pas à une pensée qui inquiète ; ils demandent une évaluation du développement. Les tics, mouvements ou bruits brefs et soudains, sont précédés d'une sensation dans le corps, pas d'une pensée, et ne visent pas à empêcher un malheur ; ils relèvent de Tics et syndrome de Gilles de la Tourette : manuel du thérapeute. Les deux peuvent coexister avec un TOC (sections 8, 9 et 35).

Les trois questions du tri

« Qu'est-ce qui se passerait si tu ne le faisais pas ? » Elle fait apparaître l'obsession, ou la sensation que ce n'est « pas comme il faut ». Un jeune enfant peut ne pas savoir répondre : le DSM-5-TR le prévoit, et cela n'exclut pas le diagnostic (section 7).

« Est-ce que tu aimes le faire, ou est-ce que tu te sens obligé ? » Elle sépare la contrainte du plaisir ou de l'habitude.

Aux parents : « Qu'est-ce que vous faites, vous, quand ça arrive ? » Elle fait apparaître l'accommodation, presque toujours présente et rarement signalée d'emblée.

4. Le TOC chez l'enfant et l'adolescent, tel qu'on l'observe

Les symptômes. Les thèmes sont ceux de l'adulte : la contamination, un malheur dont on serait responsable, l'ordre et la symétrie, les chiffres porte-bonheur ou porte-malheur, les scrupules, les pensées agressives ou sexuelles vécues comme horribles. Beaucoup d'enfants ne redoutent aucune catastrophe : ils ressentent qu'une chose n'est pas « comme il faut » et répètent jusqu'à ce que la sensation disparaisse, ce qui se traite un peu autrement (séance 9). Les rituels mentaux, prier, compter dans sa tête, remplacer une mauvaise image par une bonne, et les évitements, comme ne plus aller aux toilettes de l'école, ne sont pas signalés par l'enfant, qui ne les voit pas comme des rituels : il faut les chercher (séance 4).

Ce qui varie avec l'âge. Dans une comparaison entre des enfants de 3 à 9 ans et des jeunes de 10 à 18 ans, les plus jeunes avaient une conscience nettement plus faible du caractère excessif de leurs symptômes et plus souvent des rituels de collection et de rétention d'objets ; les plus âgés avaient plus souvent des obsessions sexuelles, des vérifications, des rituels de comptage et une dépression associée (Selles et coll., 2014). Le jeune enfant décrit ce qu'il fait ; l'adolescent cache souvent ce qu'il pense.

Les parents participent. Dans une étude auprès de 65 familles, la réassurance et la participation aux rituels étaient quotidiennes chez respectivement 56 % et 46 % des parents (Peris et coll., 2008).

Le TOC se cache à l'école et éclate à la maison. Certains enfants se retiennent toute la journée, puis rattrapent leurs rituels le soir : les parents décrivent un enfant méconnaissable, et l'école ne voit rien. Le matin, les devoirs, le repas et le coucher concentrent les rituels et l'accommodation, et fournissent les premières cibles.

Les crises. Empêcher un rituel, ou refuser d'y participer, déclenche chez beaucoup d'enfants des pleurs, de la colère, parfois de la violence : dans une enquête auprès de 122 parents d'enfants ayant un TOC, 62 % signalaient au moins un comportement de ce type, lié au TOC, survenant souvent ou toujours (Guzick et coll., 2019). Ces crises ne disent pas que l'enfant est opposant : elles disent que le rituel a été empêché.

Le début est le plus souvent progressif, avec des rituels qui s'étendent et des parents qui s'adaptent sans s'en rendre compte. Un début en quelques jours est un autre tableau (section 11).

5. Ce qui entretient le trouble

Le rituel et l'évitement soulagent. Le rituel fait tomber l'inquiétude, et ce soulagement immédiat le renforce : la fois suivante, l'envie vient plus vite et plus fort. Surtout, il empêche l'enfant de découvrir que le malheur annoncé ne serait pas arrivé et que le malaise serait retombé de lui-même ; il attribue au rituel le fait que rien ne soit arrivé, et, de son point de vue, il a raison, puisqu'il n'a jamais essayé autrement. L'évitement produit le même effet sans même laisser l'inquiétude apparaître, et réduit peu à peu le territoire de l'enfant.

L'accommodation familiale. C'est le mécanisme le plus caractéristique de l'enfance : la famille participe aux rituels, facilite l'évitement ou modifie ses habitudes pour soulager l'enfant (Lebowitz et coll., 2012). Une étude pédiatrique conclut qu'elle est la norme (Peris et coll., 2008), et une méta-analyse de 41 études trouve une association moyenne entre l'accommodation et la sévérité du TOC (Wu et coll., 2016). Chaque fois qu'un parent fait le rituel, répond à la question ou épargne la situation, l'enfant est soulagé sans apprendre qu'il pouvait s'en passer, et apprend même que son malaise demande un adulte ; le parent, soulagé que la crise s'arrête, refera le geste le lendemain. Dans un essai de thérapie familiale, la baisse de l'accommodation précédait l'amélioration du TOC (Piacentini et coll., 2011), et dans une autre étude, sa diminution pendant le traitement prédisait le résultat, indépendamment de la sévérité de départ (Merlo et coll., 2009). C'est le fondement des séances 3 et 8.

La crise qui fait céder. Quand un parent refuse de participer, l'enfant proteste ; si le parent finit par céder, la crise s'arrête. L'enfant apprend que la crise met fin au refus, le parent que céder met fin à la crise, et la fois suivante la crise vient plus tôt et plus fort. Ce n'est pas un défaut d'éducation, c'est un apprentissage, qui se défait en tenant, avec chaleur, plus longtemps que la crise (séance 8).

Le sens donné aux pensées. Chez l'adolescent surtout, croire qu'avoir pensé à un malheur le rend plus probable, ou qu'on en serait responsable si l'on n'avait rien fait, entretient le trouble. Ce modèle cognitif est présenté à la section 4 de Traiter le trouble obsessionnel-compulsif de l'adulte : manuel du thérapeute ; chez l'enfant, on le travaille plus simplement, et surtout par l'expérience (section 34).

Ces mécanismes forment le cercle que vous dessinez avec l'enfant à la séance 2.

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