1. El programa de un vistazo
Indicación. Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) del niño y del adolescente, de 7 a 17 años, la franja de edad de los grandes ensayos, con al menos un progenitor que pueda participar en el tratamiento. El niño pequeño de 5 a 7 años requiere un formato adaptado, todavía más centrado en los padres (sección 38).
Modelo de referencia. La terapia cognitivo-conductual basada en la exposición con prevención de respuesta, llevada a cabo con la familia: el niño se pone, por etapas, en contacto con lo que desencadena sus obsesiones, sin realizar el ritual que lo alivia, y sin que un progenitor lo realice por él. Es el tratamiento de elección del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), el instituto británico de las guías de buena práctica, cuando la repercusión es moderada a grave (National Institute for Health and Care Excellence, 2005). El programa sigue los cuatro tiempos del protocolo de March y Mulle (1998), del que deriva la terapia de los ensayos POTS (Pediatric OCD Treatment Study [POTS] Team, 2004; Freeman y cols., 2009): explicar, enseñar al niño a defenderse contra el TOC, cartografiar sus síntomas, exponerse. Le añade un trabajo explícito sobre la acomodación familiar, es decir, todo lo que la familia hace, por amor, para aliviar al niño o realizar los rituales en su lugar (Lebowitz y cols., 2012).
Formato. Catorce sesiones de 60 minutos, la primera de 90, en doce semanas: dos por semana las dos primeras semanas, y después una por semana, como en el protocolo POTS (Freeman y cols., 2009); el estudio nórdico, llevado a cabo en servicios ordinarios, también contaba con catorce (Torp y cols., 2015). Las sesiones 3 y 8 están reservadas a los padres, la primera y la última se hacen en familia, y las demás terminan con ellos. Este reparto es una elección del programa, no evaluada como tal: en POTS, los padres acudían a las sesiones 1, 7 y 11 (sección 13). Siguen tres sesiones de recuerdo, al mes, a los tres meses y a los seis meses.
Mecanismo buscado. Que el niño descubra, haciendo lo contrario de lo que el TOC le ordena, lo que el ritual le impide aprender: lo que el TOC anuncia no ocurre, y el malestar acaba pasando, o se soporta. Y que sus padres dejen de hacer los rituales en su lugar, lo que haría imposible ese descubrimiento en casa.
| Sesión |
Objeto |
Producto de la sesión |
| 1 |
Evaluar a tres voces |
Medidas de partida, riesgos verificados, ficha 1 entregada |
| 2 |
Comprender el TOC, y ponerle un nombre |
Nombre elegido, círculo dibujado, termómetro aprendido |
| 3 |
Sesión de padres: lo que el TOC hace hacer a la familia |
Acomodación inventariada, primera retirada fechada |
| 4 |
El mapa del TOC y la escalera |
Escalera puntuada, rituales ocultos y preguntas inventariados |
| 5 |
El primer reto |
Primer reto hecho en sesión, predicción puesta a prueba |
| 6 |
Los retos en casa, y los padres entrenadores |
Retos de la semana escritos, papel de los padres acordado |
| 7 |
Las preguntas, y el balance intermedio |
Escala de gravedad repetida, plan para las preguntas |
| 8 |
Sesión de padres: aguantar cuando el TOC se enfada |
Plan de crisis escrito, segunda retirada fechada |
| 9 |
Subir por la escalera: lo que no está «como debe ser» |
Reto de lo alto de la escalera mantenido |
| 10 |
Los pensamientos que dan miedo o vergüenza |
Reto sobre un pensamiento, sin neutralización |
| 11 |
La escuela, los amigos, el exterior |
Reto fuera de la consulta, página para el docente |
| 12 |
Convertirse en su propio entrenador |
Reto elegido y conducido por el niño |
| 13 |
Preparar lo que viene |
Señales de alerta y qué hacer si vuelve |
| 14 |
Balance, plan y fiesta |
Medidas repetidas, plan escrito, sesiones de recuerdo fijadas |
El vocabulario del programa. El nombre del TOC es el apodo que el niño da a su trastorno para tratarlo como un adversario exterior (sección 34). El termómetro es la escala de 0 a 10 en la que puntúa su malestar o sus ganas de hacer el ritual. La escalera es la jerarquía de exposición: las situaciones en las que el TOC manda, de la más fácil a la más difícil. Un reto es un ejercicio de exposición con prevención de respuesta, elegido con él y preparado de antemano (sección 32). El entrenador es el papel que se pide a los padres: animar y mantener el marco, sin hacer ni el ritual ni el reto en lugar del niño (sección 33).
Lo que la persona se lleva. Ocho fichas imprimibles (sección 40): cinco para el niño o el adolescente, dos para los padres y una para el docente.
Lo que distingue este programa de los demás manuales de este sitio. Los padres están dentro del tratamiento, con dos sesiones enteras dedicadas a la acomodación, algo que no prevé Tratar el trastorno obsesivo-compulsivo del adulto: manual del terapeuta. El trabajo se centra en la prevención de los rituales, incluidos los mentales y los que adoptan la forma de preguntas a los padres, lo que lo distingue de la exposición graduada de Tratar la ansiedad del niño: manual del terapeuta. Y una sección dice lo que está establecido, y lo que no lo está, sobre las hipótesis PANS y PANDAS.
2. Antes de empezar
Las cuatro decisiones previas
¿Se trata realmente de un TOC? Muchos niños pequeños tienen rituales que no corresponden a ningún trastorno, y muchos niños ansiosos hacen preguntas sin hacer rituales. La distinción se hace en la sesión 1, con las secciones 3 y 8.
¿Ha sido brusco el inicio? Un TOC aparecido en pocos días, sobre todo con otros síntomas nuevos, requiere un examen médico, que no retrasa la terapia (sección 11).
¿Hay un riesgo que pase por delante de todo lo demás? Ideas de suicidio, una restricción alimentaria o hídrica ligada al miedo a la contaminación, una desescolarización completa, crisis violentas en casa: cada una tiene su conducta en la sección 10.
¿Puede comprometerse un progenitor? El programa supone que al menos un progenitor acuda a las sesiones 1, 3, 8 y 14 y al final de las demás sesiones, y que acepte cambiar lo que hace en casa. Si no es así, el tratamiento sigue siendo factible con el niño solo, pero hay que decirlo, porque una acomodación que continúa va unida a un peor resultado (sección 5).
Lo que este programa no trata
El TOC del adulto, que corresponde a Tratar el trastorno obsesivo-compulsivo del adulto: manual del terapeuta, manual que también puede convenir a un adolescente mayor y autónomo cuyos padres ya no participan en los síntomas. Los tics, el arrancamiento del cabello y el pellizcado de la piel, que tienen sus propios manuales: Tics y síndrome de Tourette: manual del terapeuta y Tricotilomanía y trastorno de excoriación: manual del terapeuta. La preocupación por un defecto de la apariencia, que corresponde a Trastorno dismórfico corporal: manual del terapeuta. Una situación médicamente peligrosa, como un niño que ya casi no come o no bebe (sección 10). El TOC de un progenitor, que requiere una atención propia (sección 35).
Cómo utilizarlo
Lea el conjunto antes de la sesión 1, en particular las secciones 5, 6, 32 y 33: es ahí donde el tratamiento tiene éxito o fracasa. Cada sesión sigue el mismo armazón: el objetivo, las etapas, lo que usted dice, los errores frecuentes y el criterio de paso. Las adaptaciones a la edad están en la sección 38, y las tres derivas más frecuentes del terapeuta, explicar sin exponer, tranquilizar y dejar a los padres al margen, en la sección 41.
Advierta a los padres desde la sesión 1 de que probablemente les resultará más difícil que a su hijo dejar actuar al tratamiento, puesto que se les va a pedir que dejen de hacer lo que hacen desde hace meses para calmarlo. Saberlo evita que concluyan, la primera noche difícil, que el tratamiento le hace daño.
3. Cuatro cuadros que no hay que confundir
Cuando unos padres describen gestos repetidos o preguntas sin fin, se presentan cuatro situaciones, que no requieren la misma conducta.
Los rituales normales de la infancia. Un niño de dos a cinco años quiere siempre el mismo vaso, el mismo cuento en el mismo orden, y protesta cuando se cambia el ritual de la hora de acostarse. Estos comportamientos son frecuentes, sobre todo hacia los dos, tres y cuatro años, y después disminuyen (Evans y cols., 1997). Ceden cuando se insiste un poco, tranquilizan o dan placer, no ocupan horas, y el niño no se angustia cuando no se pueden hacer. Requieren una información, no un tratamiento: decírselo a unos padres preocupados es una intervención en sí misma.
El trastorno obsesivo-compulsivo. Pensamientos, imágenes o sensaciones se imponen e inquietan al niño, que se siente obligado a hacer gestos u operaciones mentales para que la inquietud cese o para que no ocurra una desgracia. La obligación, la angustia cuando se impide el ritual, el tiempo consumido y la participación de la familia orientan hacia este diagnóstico, que corresponde al programa descrito aquí.
La ansiedad con demandas de reaseguración. El niño se preocupa por cosas reales, la salud de sus padres, la escuela, el futuro, o no soporta la separación, y hace preguntas para quedarse tranquilo. Sus preocupaciones se refieren a temas plausibles y cambian con lo que vive en cada momento, sin ritual de forma como contar, tocar, repetir o lavar hasta alcanzar una sensación precisa. Corresponde a Tratar la ansiedad del niño: manual del terapeuta o a Tratar la ansiedad del adolescente: manual del terapeuta; cuando coexiste con un TOC, la escalera de la sesión 4 abarca las dos cosas.
Los comportamientos repetitivos del autismo, y los tics. Los primeros son buscados o tranquilizadores y no responden a un pensamiento que inquieta; requieren una evaluación del desarrollo. Los tics, movimientos o ruidos breves y súbitos, van precedidos de una sensación en el cuerpo, no de un pensamiento, y no pretenden impedir una desgracia; corresponden a Tics y síndrome de Tourette: manual del terapeuta. Ambos pueden coexistir con un TOC (secciones 8, 9 y 35).
Las tres preguntas que permiten distinguir
«¿Qué pasaría si no lo hicieras?» Hace aparecer la obsesión, o la sensación de que algo no está «como debe ser». Un niño pequeño puede no saber responder: el DSM-5-TR lo prevé, y eso no excluye el diagnóstico (sección 7).
«¿Te gusta hacerlo, o te sientes obligado?» Separa la obligación del placer o del hábito.
A los padres: «¿Qué hacen ustedes cuando eso ocurre?» Hace aparecer la acomodación, casi siempre presente y rara vez señalada de entrada.
4. El TOC en el niño y el adolescente, tal como se observa
Los síntomas. Los temas son los del adulto: la contaminación, una desgracia de la que uno sería responsable, el orden y la simetría, los números que traen buena o mala suerte, los escrúpulos, los pensamientos agresivos o sexuales vividos como horribles. Muchos niños no temen ninguna catástrofe: sienten que algo no está «como debe ser» y repiten hasta que la sensación desaparece, lo que se trata de forma algo distinta (sesión 9). Los rituales mentales, rezar, contar mentalmente, sustituir una mala imagen por una buena, y las evitaciones, como dejar de ir a los aseos de la escuela, no los señala el niño, que no los ve como rituales: hay que buscarlos (sesión 4).
Lo que varía con la edad. En una comparación entre niños de 3 a 9 años y jóvenes de 10 a 18 años, los más pequeños tenían una conciencia claramente más débil del carácter excesivo de sus síntomas y más a menudo rituales de colección y de retención de objetos; los mayores tenían más a menudo obsesiones sexuales, comprobaciones, rituales de recuento y una depresión asociada (Selles y cols., 2014). El niño pequeño describe lo que hace; el adolescente oculta a menudo lo que piensa.
Los padres participan. En un estudio con 65 familias, la reaseguración y la participación en los rituales eran diarias en el 56 % y el 46 % de los padres, respectivamente (Peris y cols., 2008).
El TOC se esconde en la escuela y estalla en casa. Algunos niños se contienen todo el día y luego recuperan sus rituales por la noche: los padres describen a un niño irreconocible, y la escuela no ve nada. La mañana, los deberes, la comida y la hora de acostarse concentran los rituales y la acomodación, y proporcionan las primeras dianas.
Las crisis. Impedir un ritual, o negarse a participar en él, desencadena en muchos niños llanto, ira y a veces violencia: en una encuesta a 122 padres de niños con TOC, el 62 % señalaba al menos un comportamiento de este tipo, ligado al TOC, que se producía a menudo o siempre (Guzick y cols., 2019). Estas crisis no dicen que el niño sea oposicionista: dicen que se ha impedido el ritual.
El inicio es la mayoría de las veces progresivo, con rituales que se extienden y padres que se adaptan sin darse cuenta. Un inicio en pocos días es otro cuadro (sección 11).
5. Lo que mantiene el trastorno
El ritual y la evitación alivian. El ritual hace bajar la inquietud, y ese alivio inmediato lo refuerza: la vez siguiente, las ganas llegan antes y con más fuerza. Sobre todo, impide al niño descubrir que la desgracia anunciada no habría ocurrido y que el malestar habría bajado por sí solo; atribuye al ritual el hecho de que no haya pasado nada y, desde su punto de vista, tiene razón, puesto que nunca lo ha intentado de otro modo. La evitación produce el mismo efecto sin dejar siquiera que aparezca la inquietud, y reduce poco a poco el territorio del niño.
La acomodación familiar. Es el mecanismo más característico de la infancia: la familia participa en los rituales, facilita la evitación o modifica sus costumbres para aliviar al niño (Lebowitz y cols., 2012). Un estudio pediátrico concluye que es la norma (Peris y cols., 2008), y un metaanálisis de 41 estudios encuentra una asociación media entre la acomodación y la gravedad del TOC (Wu y cols., 2016). Cada vez que un progenitor hace el ritual, responde a la pregunta o le ahorra la situación, el niño se alivia sin aprender que podía prescindir de ello, e incluso aprende que su malestar necesita a un adulto; el progenitor, aliviado de que la crisis se detenga, repetirá el gesto al día siguiente. En un ensayo de terapia familiar, el descenso de la acomodación precedía a la mejoría del TOC (Piacentini y cols., 2011), y en otro estudio, su disminución durante el tratamiento predecía el resultado, independientemente de la gravedad de partida (Merlo y cols., 2009). Es el fundamento de las sesiones 3 y 8.
La crisis que hace ceder. Cuando un progenitor se niega a participar, el niño protesta; si el progenitor acaba cediendo, la crisis se detiene. El niño aprende que la crisis pone fin a la negativa, el progenitor que ceder pone fin a la crisis, y la vez siguiente la crisis llega antes y con más fuerza. No es un defecto de educación, es un aprendizaje, que se deshace aguantando, con calidez, más tiempo que la crisis (sesión 8).
El sentido que se da a los pensamientos. Sobre todo en el adolescente, creer que haber pensado en una desgracia la hace más probable, o que uno sería responsable de ella si no hubiera hecho nada, mantiene el trastorno. Este modelo cognitivo se presenta en la sección 4 de Tratar el trastorno obsesivo-compulsivo del adulto: manual del terapeuta; en el niño, se trabaja de forma más sencilla, y sobre todo a través de la experiencia (sección 34).
Estos mecanismos forman el círculo que usted dibuja con el niño en la sesión 2.
Preguntas frecuentes
El niño tiene seis años: ¿es adecuado este programa?
Sí, en una forma adaptada: los padres conducen la mayoría de los retos en casa, y las sesiones se hacen en gran parte con ellos, como en el formato evaluado en los niños de 5 a 8 años (sección 38).
El niño se niega a venir. ¿Qué hacer?
Trabaje solo con los padres sobre la acomodación (sección 33), sabiendo que los datos de este enfoque en el TOC siguen siendo limitados (sección 13), y mantenga la puerta abierta al niño.
Los padres preguntan si deben dejar de responder a las preguntas desde hoy mismo.
No: una retirada brusca desencadena una escalada. Observan durante una semana, y después retiran un gesto cada vez, anunciado al niño (sesiones 3 y 7).
El niño se vuelve violento cuando se le niega un ritual.
Se escribe un plan de crisis con los padres (sesión 8), la retirada se hace de forma más progresiva, y nadie contiene al niño para impedirle hacer un ritual. Si la seguridad está amenazada, se aplica la sección 35.
La familia piensa en un PANDAS.
Pregunte si el inicio fue brusco, derive al médico para el examen, diga lo que está establecido y lo que no lo está, y empiece la terapia sin esperar: es el tratamiento recomendado para estos niños como para los demás (sección 11).
¿Hay que empezar por un medicamento?
En general, no: la terapia con la familia es el tratamiento de primera elección. Un ISRS se discute con el psiquiatra infantil si la respuesta es insuficiente a las doce semanas, si el TOC es demasiado grave para empezar con los retos, o en las demás situaciones de la sección 14.
El adolescente no quiere que vengan sus padres.
Respete su tiempo a solas y la confidencialidad, pero explíquele que la acomodación ocurre en casa y solo puede reducirse con ellos. Proponga que los padres vengan solo a las sesiones 3 y 8, y al final de las sesiones con un contenido que él haya validado.
Un progenitor tiene él mismo un TOC.
Cuenta: la acomodación es más fuerte, y la terapia sola puede funcionar peor. Propóngale una orientación propia, confíe las primeras retiradas al otro progenitor si es posible, y comente con el médico un tratamiento asociado (secciones 9 y 35).