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Tics y TourettePara profesionales90 min de lectura

Tics y síndrome de Tourette: manual del terapeuta

Un protocolo de diez sesiones, sesión por sesión, para los tics persistentes y el síndrome de Gilles de la Tourette del niño, del adolescente y del adulto, con los padres asociados en el caso de los menores. Primero la decisión de tratar o de esperar, porque la evolución suele ser favorable en la adolescencia. Después la intervención conductual recomendada en primera línea — toma de conciencia, respuesta competitiva, apoyo social, trabajo sobre el contexto de los tics, relajación como complemento — y la exposición con prevención de respuesta como alternativa. La vida escolar y las burlas, el lugar del medicamento, los tics funcionales que no hay que confundir, nueve fichas y referencias completas.

En resumen

Este manual se dirige a los profesionales de la salud mental formados en terapia cognitivo-conductual. Trata los tics persistentes y el síndrome de Gilles de la Tourette en el niño, el adolescente y el adulto, empezando por la pregunta que más a menudo se salta: ¿hay que tratar, cuando muchos tics se atenúan por sí solos en la adolescencia? Describe después, en diez sesiones, la intervención conductual recomendada en primera línea por las guías europeas y americanas — ver venir el tic, oponerle una respuesta competitiva, apoyarse en un allegado, actuar sobre lo que rodea a los tics — así como la exposición con prevención de respuesta. Dedica una sesión entera a la escuela, a las burlas y a la información de los docentes, y dice claramente lo que corresponde al médico. Nueve fichas imprimibles acompañan el programa: para el niño y el adolescente, para los padres, para el docente y para el adulto.

Temática
Tics y Tourette · Niños y padres
Para quién
Para profesionales
Idiomas
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El programa

Este programa es un manual de tratamiento destinado a profesionales de la salud mental. Supone una formación clínica, una experiencia en terapia conductual del niño, del adolescente o del adulto, y un marco de supervisión. No sustituye ni su juicio clínico ni su responsabilidad deontológica, ni el examen médico que debe preceder a todo diagnóstico de trastorno de tics. Los criterios diagnósticos están aquí reformulados con nuestras propias palabras, nunca reproducidos: remítase a los manuales originales para la letra del texto. No está destinado a las personas afectadas ni a sus familias: si usted o su hijo están en peligro, si hay ideas de suicidio, o si aparecen movimientos de forma brusca acompañados de otros signos neurológicos, contacte sin esperar con los servicios de urgencia de su país.

1. El programa de un vistazo

Indicación. Tics persistentes — síndrome de Gilles de la Tourette, trastorno de tics motores o vocales persistente — en el niño a partir de los ocho o nueve años, el adolescente y el adulto, cuando los tics causan una molestia, un dolor, un sufrimiento o dificultades sociales, escolares o laborales, y la persona desea actuar sobre ellos.

Modelo de referencia. La intervención conductual integral para los tics, derivada de la inversión del hábito, evaluada en dos grandes ensayos controlados en el niño y en el adulto (Piacentini y cols., 2010; Wilhelm y cols., 2012) y recomendada en primera línea por las guías europeas y americanas (Andrén y cols., 2022; Pringsheim y cols., 2019). La exposición con prevención de respuesta, que obtuvo resultados tan buenos como la inversión del hábito en un ensayo comparativo (Verdellen y cols., 2004), se presenta como alternativa.

Formato. Diez sesiones de 60 minutos — las dos primeras de 75 a 90 minutos —, semanales hasta la sesión 7, después cada quince días. Tres recordatorios mensuales para las personas que han respondido. En el caso de los menores, los padres participan en una parte de cada sesión y en la totalidad de algunas.

Mecanismo buscado. No suprimir los tics, sino devolver a la persona un dominio sobre ellos: detectar el momento en que el tic se prepara, oponerle un gesto incompatible hasta que el impulso pase, y modificar lo que, a su alrededor, mantiene o agrava los tics sin que se vea.

Sesión Objeto Producto de la sesión
1 Evaluar y decidir Medidas de partida, decisión escrita de tratar o de esperar
2 Comprender los tics, y clasificarlos Jerarquía de los tics, programa de incentivos instalado
3 Ver venir el primer tic Tic descrito, señal detectada, detección lograda en sesión
4 La respuesta competitiva, y quién ayuda Respuesta elegida y practicada, papel del allegado acordado
5 Lo que rodea a los tics Dos cambios de contexto, segundo tic iniciado
6 Relajarse, y el tic siguiente Respiración practicada, tercer tic iniciado
7 La escuela, el trabajo, los demás Página para el docente, respuesta a las burlas preparada
8 Hacerlo solo Un tic tratado por la propia persona
9 Cuando los tics cambian Pauta escrita ante un tic nuevo o un repunte
10 Balance y prevención de la recaída Medidas repetidas, plan escrito, recordatorios fijados

Lo que la persona se lleva. Nueve fichas imprimibles, enumeradas en la sección 40. Para el niño y el adolescente: mis tics, veo venir mi tic, mi respuesta competitiva, dónde, cuándo, y qué pasa después, mi plan para el futuro. Para los padres: el rincón de los padres. Para el docente: una página para el docente. Para el adulto: mi cuaderno de trabajo, mis situaciones y mi plan.

Lo que distingue a este programa de los otros manuales de este sitio. Tres cosas. La primera decisión puede ser no tratar nada, porque la evolución natural suele ser favorable. El trastorno tiene una base neurológica y, sin embargo, el tratamiento de primera línea es conductual, lo que hay que explicar a todo el mundo. Y una sesión entera está dedicada a la clase, a los compañeros y a las burlas.

2. Antes de empezar

A quién va destinado este programa

Este texto se dirige a psicólogos, psiquiatras, psiquiatras infantiles, neuropsicólogos, psicoterapeutas y médicos formados en terapia cognitivo-conductual. Supone que usted sepa observar una conducta con precisión, llevar a cabo un análisis funcional, trabajar con padres y, en su caso, con una escuela.

No está destinado ni a las personas afectadas ni a sus allegados. Contiene elementos — diagnóstico diferencial, riesgos, pronóstico — que se dicen de otra manera a una familia.

Las cuatro decisiones previas

¿Está hecho el diagnóstico, y ha examinado un médico a la persona? El diagnóstico de trastorno de tics es clínico, pero supone haber descartado una causa neurológica o médica, en particular cuando el cuadro es atípico. Sección 10.

¿Molestan los tics a la propia persona? No a sus padres, no a su docente, no a usted. Muchos tics, sobre todo en el niño, solo molestan a quienes los miran. Sección 15.

¿Hay otra cosa en primer plano? En gran parte de los casos, un TDAH, un TOC, una ansiedad o una depresión pesan más que los tics. Se trata primero lo que más cuesta. Sección 11.

¿Puede la persona entrenarse entre las sesiones? El tratamiento se basa en una práctica diaria. Un niño demasiado pequeño, una familia desorganizada o un adulto en crisis no están en condiciones de hacerla, y más vale saberlo antes.

Lo que este programa no trata

No trata los tics provisionales de un niño pequeño que no sufre por ellos. La información y la espera vigilante bastan. Sección 3.

No trata tal cual los movimientos de aspecto tic de aparición brusca. Corresponden a un abordaje de los trastornos neurológicos funcionales, con un neurólogo. Secciones 3 y 37.

No trata las estereotipias ni las conductas repetitivas centradas en el cuerpo.

No trata por sí solo un TOC o un TDAH asociado. Tienen sus propios manuales: Tratar el trastorno obsesivo-compulsivo del adulto: manual del terapeuta, Tratar el TDAH infantil: manual del terapeuta y Tratar el TDAH del adulto: manual del terapeuta.

Cómo utilizarlo

Lea el conjunto antes de la primera sesión, en particular las secciones 5, 8, 30, 31 y 32: la sensación premonitoria, el modelo, la toma de conciencia, la respuesta competitiva y el contexto de los tics. Son los cinco lugares donde el tratamiento tiene éxito o fracasa.

Cada sesión se describe con el mismo armazón: el objetivo, el desarrollo por etapas, lo que usted dice, los errores frecuentes y el criterio de paso. Las adaptaciones a la edad se señalan en las sesiones cuando cuentan, y se agrupan en la sección 36.

Tres advertencias propias de este motivo de consulta.

Los tics fluctúan, con o sin tratamiento. Van y vienen por oleadas, cambian de forma, desaparecen y vuelven. Una semana mejor no demuestra que el tratamiento funcione; una semana peor no demuestra que fracase. Se juzga a lo largo de varias semanas, con medidas.

El tratamiento no pide ocultar los tics. Da un medio de manejarlos cuando la persona lo desea. Un niño a quien se le hace entender que sus tics son vergonzosos estará peor, aunque sus tics disminuyan.

Usted tendrá que observar tics sin reaccionar. Durante las sesiones se producirán tics, a veces vocales, a veces groseros. Su neutralidad es un modelo para los padres y se trabaja.

3. Cuatro cuadros que no hay que confundir

1. Los tics provisionales de la infancia

Lo que usted observa. En un niño en edad escolar, un parpadeo, una mueca, un sorbido nasal o un carraspeo, aparecidos desde hace unas semanas o unos meses. A veces varios, que se suceden.

Lo que orienta. La duración de menos de un año, la ausencia de molestia para el niño, y un desarrollo por lo demás ordinario. Estos tics son frecuentes: en un metaanálisis, el trastorno de tics transitorio era el trastorno de tics más frecuente del niño (Knight y cols., 2012).

Lo que eso implica. Información a los padres, consejos para no centrar la atención en los tics, y reevaluación si persisten o si molestan. Sin tratamiento conductual sistemático.

2. Los tics persistentes y el síndrome de Gilles de la Tourette

Lo que usted observa. Tics presentes desde hace más de un año, aparecidos en la infancia, que fluctúan y cambian de forma. Tics motores solos o vocales solos para el trastorno de tics persistente; los dos, en algún momento de la evolución, para el síndrome de Gilles de la Tourette.

Lo que orienta. La duración, la edad de inicio, la fluctuación, la posibilidad de retener temporalmente los tics, y a menudo una sensación que los precede.

Lo que eso implica. Es la indicación de este programa cuando los tics molestan a la persona.

3. Los movimientos de aspecto tic de aparición brusca

Lo que usted observa. En un adolescente o un adulto joven, casi siempre una chica o una mujer joven, movimientos y sonidos complejos aparecidos en unas horas o unos días, intensos de entrada, a menudo con palabras o frases, frecuentemente tras una exposición a vídeos de tics en las redes sociales, sin que esa exposición se encuentre en todos. Este cuadro se describió en gran número durante la pandemia de COVID-19 (Pringsheim y cols., 2021).

Lo que eso implica. Una evaluación neurológica y un abordaje de los trastornos neurológicos funcionales. El protocolo de este manual no se aplica tal cual. Secciones 10 y 37.

4. Las estereotipias y las compulsiones

Lo que usted observa. Movimientos repetitivos de otra naturaleza: rítmicos y muy precoces en las estereotipias, precedidos de un pensamiento o de un miedo en las compulsiones.

Lo que eso implica. Otros abordajes. Tics y compulsiones coexisten a menudo, y la frontera es a veces borrosa. Sección 10.

Las otras tres cosas que hay que haber descartado

Una causa neurológica o médica. Una enfermedad neurológica, un traumatismo craneal, una infección, o un efecto de medicamento o de sustancia. Es el papel del médico, y es más probable cuando los tics empiezan en la edad adulta.

Movimientos anormales de otra naturaleza. Sección 10.

Una causa local. Un niño que sorbe por la nariz o que carraspea puede tener una rinitis; un niño que parpadea, una conjuntivitis o un trastorno de la visión. Lo contrario también es cierto: muchos tics vocales han sido tratados durante meses como alergias.

Las tres preguntas de la clasificación

«¿Desde cuándo, y cómo empezó?» Separa el tic provisional, el trastorno persistente, y la aparición brusca que orienta hacia otra cosa.

«¿Sientes algo justo antes?» Busca la sensación premonitoria, que orienta hacia un tic, y que será el punto de apoyo del tratamiento.

«¿Qué te impide hacer?» Separa la molestia de la persona de la de su entorno. Es la que decide si hay que tratar.

4. Los tics, tal como se observan

La definición

Un tic es un movimiento o un sonido súbito, rápido, recurrente y no rítmico. Se parece a un gesto ordinario — parpadear, encoger los hombros, carraspear —, pero sobreviene fuera de lugar y se repite.

Las formas

Los tics motores simples. Parpadeos, muecas, movimientos de los ojos, de la nariz o de la boca, sacudidas de la cabeza, encogimientos de hombros, contracciones abdominales. Son los más frecuentes, y casi siempre los primeros.

Los tics motores complejos. Secuencias más largas, que pueden parecer intencionales: tocar un objeto o una persona, saltar, girar sobre sí mismo, golpearse, imitar un gesto, hacer un gesto obsceno.

Los tics vocales simples. Sorbidos nasales, carraspeos, tos, gruñidos, gritos, silbidos.

Los tics vocales complejos. Sílabas, palabras o frases; la repetición de las palabras de otro o de las propias; y, en una minoría de casos, palabras groseras o socialmente inaceptables. En una gran serie de pacientes derivados a centros especializados, la coprolalia aparecía a lo largo de la vida en el 19 % de los chicos y los hombres y en el 15 % de las chicas y las mujeres, de media hacia los once años, es decir cinco años después del inicio de los tics; los coprofenómenos, palabras y gestos juntos, afectaban aproximadamente a uno de cada cinco pacientes (Freeman y cols., 2009). Y sin embargo es la única imagen que la mayoría de la gente tiene de este síndrome.

Lo que los caracteriza

Fluctúan. En frecuencia, en intensidad y en forma, a lo largo de días, de semanas y de meses. Un tic desaparece, otro lo reemplaza. Es la regla, no el signo de un fracaso.

Empiezan a menudo por la cara y se extienden después, de forma inconstante, al cuello, a los hombros, al tronco y a los miembros.

Pueden retenerse un momento. A costa de un esfuerzo, de una tensión que sube, y de una atención desviada de lo que la persona está haciendo. Eso no quiere decir que sean voluntarios.

Varían con el contexto. Más allá de su base neurológica, su expresión está modulada de forma sistemática por factores de contexto (Conelea y Woods, 2008). En la práctica, las personas describen a menudo un aumento con el cansancio, el estrés, la excitación, el aburrimiento, y cuando se habla de ellos, y una disminución durante una actividad absorbente.

Disminuyen claramente durante el sueño, sin desaparecer siempre.

5. La sensación premonitoria

Qué es

Una sensación desagradable que precede al tic: un picor, una presión, una tensión, un hormigueo, una impresión de falta o de algo inacabado, a menudo localizada en la zona donde el tic va a producirse. El tic la alivia, brevemente.

Lo que se sabe

Es muy frecuente en el adolescente y el adulto. En una serie de 135 personas de 8 a 71 años con un trastorno de tics, el 93 % refería impulsos premonitorios, y la gran mayoría describía un alivio después del tic (Leckman y cols., 1993). Se trata de una muestra clínica, no de una estimación poblacional.

Es más difícil de describir en el niño pequeño. La escala de medida de los impulsos premonitorios no tenía propiedades satisfactorias a los diez años y antes (Woods y cols., 2005). Eso no quiere decir que falte la sensación, sino que no se puede contar con su descripción.

El alivio refuerza el tic. Los datos experimentales apuntan a un refuerzo negativo: el impulso sube cuando se retiene el tic y baja cuando se hace (Capriotti y cols., 2014). Es el motor al que apunta el tratamiento.

Por qué es el punto de apoyo del tratamiento

Porque es una señal. Si la persona siente venir el tic, puede actuar antes de que se produzca. Es el objeto de la toma de conciencia y de la respuesta competitiva.

Porque es una sensación que se desgasta. Si la persona aguanta sin hacer el tic, el impulso acaba por bajar, y baja más deprisa con la repetición: durante la exposición con prevención de respuesta, la intensidad de las sensaciones disminuye en el curso de las sesiones y de una sesión a otra (Verdellen y cols., 2008).

Y porque explica lo que nadie comprende. Por qué el tic «tiene que» salir, por qué retenerlo es agotador, y por qué decir «para» no sirve de nada.


Este programa está reservado a los profesionales

Se dirige a los profesionales de la salud mental y exige una verificación del título y luego una suscripción profesional.

Preguntas frecuentes

¿No va a hacer estallar los tics más tarde el hecho de retenerlos? Los datos disponibles no lo muestran (Himle y Woods, 2005). Los tics más numerosos por la noche se explican más bien por el cansancio y por el hecho de que uno se retiene menos. Y el tratamiento no pide retenerse permanentemente.

¿No va a hacer aparecer el tratamiento otros tics? No. En los dos grandes ensayos, los participantes tratados no tenían más tics nuevos que los del grupo control (Peterson y cols., 2016). Aparecerán tics nuevos, porque es la naturaleza del trastorno. Sección 14.

Si un tratamiento conductual funciona, ¿son voluntarios los tics? No. Los tics tienen una base neurológica, y se puede aprender a manejarlos, como se reeduca un gesto tras una lesión cerebral. Es la frase que hay que repetir a los padres y a los docentes cuando los tics disminuyen.

¿Hay que tratar a un niño cuyos tics no le molestan? En general no. Se informa, se aconseja no centrar la atención en los tics, y se reevalúa. La espera vigilante forma parte de las recomendaciones (Pringsheim y cols., 2019).

¿A partir de qué edad puede proponerse este tratamiento? Los grandes ensayos se referían a niños a partir de los nueve años. Antes de los ocho o nueve años existe una versión adaptada, evaluada solo en un estudio abierto (Andrén y cols., 2022): se privilegia la información, el trabajo sobre el contexto y una versión lúdica guiada por los padres.

Casi no tiene tics en la escuela, y muchos en casa. ¿Lo hace a propósito? No. Se retiene todo el día, a costa de un esfuerzo que cuesta atención, y se suelta al volver, cansado, en un lugar seguro. Es un cuadro muy frecuente, y hay que explicárselo a la escuela, que no ve los tics, igual que a los padres, que solo ven eso.

¿Hay que informar a la escuela y a los compañeros? A menudo sí, y está recomendado (Pringsheim y cols., 2019). Pero corresponde al niño o al adolescente decidir, con sus padres, lo que se dice y a quién. Una información a la clase puede ayudar a los compañeros y al propio niño (Nussey y cols., 2014).

¿Agravan los medicamentos del TDAH los tics? Un metaanálisis de los ensayos controlados no encontró más apariciones o agravamientos de tics con psicoestimulante que con placebo (Cohen y cols., 2015). La decisión corresponde al médico, que juzgará caso por caso.

¿Puede beneficiarse de ello un adulto que tiene tics desde hace treinta años? Sí. El ensayo en el adulto incluía a personas de 16 a 69 años, con un beneficio claro en una parte de ellas (Wilhelm y cols., 2012).

Han aparecido tics en unos días en una adolescente que veía vídeos de tics. ¿Es un síndrome de Gilles de la Tourette? Probablemente no. Un inicio brusco, tardío y complejo de entrada orienta hacia movimientos de aspecto tic de origen funcional (Pringsheim y cols., 2021). Derive a un neurólogo; el protocolo de este manual no se aplica tal cual. Sección 37.

Las fichas para descargar

Los ejercicios de este programa, en PDF para imprimir. Reservados a los miembros.

Ver las fórmulasLas fichas para imprimir están incluidas en el acceso.
  1. 01Mis ticsLa lista de mis tics, y los que más me molestan.
  2. 02Veo venir mi ticAntes de cambiar nada, aprendemos a verlo llegar.
  3. 03Mi respuesta competitivaUn pequeño gesto discreto que impide el tic, hasta que el impulso pasa.
  4. 04Dónde, cuándo, y qué pasa despuésLos momentos en los que mis tics son más fuertes, y cómo relajarme.
  5. 05Mi plan para el futuroPara escribir en la última cita. Para saber qué hacer cuando los tics cambian.
  6. 06El rincón de los padresLo que ayuda a su hijo, lo que mantiene los tics, y su papel.
  7. 07Una página para el docentePara entregar solo si el alumno está de acuerdo.
  8. 08Mi cuaderno de trabajoPara el adulto: sus tics, su señal, sus respuestas competitivas, su entrenamiento.
  9. 09Mis situaciones y mi planPara el adulto: el contexto de sus tics, la respiración, los demás, y la continuación.

Todas las fichas en un solo archivo, con índice.

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