1. El programa de un vistazo
Indicación. El malestar de un adulto con cáncer, en cualquier momento de la enfermedad — la comunicación del diagnóstico, los tratamientos, el periodo posterior a los tratamientos, la recidiva, la enfermedad avanzada —, cuando se vuelve excesivo, se estanca o le impide vivir: un trastorno de adaptación, síntomas depresivos o ansiosos que no alcanzan el umbral de un trastorno constituido, un miedo a la recidiva invasivo, un malestar existencial. Un episodio depresivo mayor, un trastorno de ansiedad o un trastorno de estrés postraumático constituidos dependen de su propio manual, con el que este se articula (sección 3).
Modelo de referencia. Una terapia cognitivo-conductual (TCC) adaptada a la enfermedad grave, que reúne los componentes evaluados en psicooncología: la resolución de problemas (Nezu y cols., 2003); la activación conductual, es decir, la reanudación de actividades programadas, dosificada aquí según la energía; el trabajo sobre la preocupación y el miedo a la recidiva, en el espíritu de las TCC centradas en los procesos de pensamiento — la preocupación, la rumiación, la atención fijada en la amenaza — más que en su contenido, que Tauber y cols. (2019) llaman TCC «contemporáneas»; y, cuando la enfermedad avanza o domina la cuestión del sentido, los principios del enfoque CALM (Rodin y cols., 2018) y de la psicoterapia centrada en el sentido (Breitbart y cols., 2015). El marco general es el modelo transaccional del estrés (Lazarus y Folkman, 1984; sección 7).
Formato. Diez sesiones individuales de 45 a 50 minutos, la primera de 60, ajustadas al calendario de los tratamientos, acortadas a 30 minutos cuando la fatiga lo impone, en la consulta, en el hospital, junto a la cama, por teléfono o por videoconferencia (sección 14). La sesión 9 tiene dos versiones según el momento de la enfermedad, y se desdobla cuando las dos son útiles: el programa cuenta entonces con once sesiones como máximo. Cuando la enfermedad avanza y falta la energía, se reduce a cinco sesiones (1, 2, 8, 9 y 10). Siguen tres sesiones de recuerdo, al mes, a los tres meses y a los seis meses; cuando la enfermedad avanza, el seguimiento se espacia sin interrumpirse (sección 25). Esta duración es coherente con las intervenciones evaluadas — de tres a seis sesiones para el enfoque CALM (Rodin y cols., 2018), siete u ocho para la psicoterapia centrada en el sentido (Breitbart y cols., 2012, 2015), cinco para el miedo a la recidiva (Butow y cols., 2017) —, y con el metaanálisis de Faller y cols. (2013), en el que las intervenciones más largas tenían efectos más duraderos. El programa en sí no ha sido evaluado: su división en sesiones, las dos versiones de la sesión 9, el formato reducido, que retoma la brevedad del enfoque CALM sin ser ese enfoque, y el seguimiento espaciado son elecciones (sección 12).
Mecanismo buscado. El programa no pretende presentar las amenazas del cáncer como menos graves de lo que son. Persigue cuatro cambios: que los problemas concretos dejen de acumularse; que la vida cotidiana se reanude a la medida de la energía; que la preocupación y el miedo a la recidiva dejen de ocupar el día; y que la persona pueda vivir según lo que cuenta para ella, incluso cuando el tiempo es limitado.
| Sesión |
Objeto |
Producto de la sesión |
| 1 |
Acoger, evaluar, clasificar |
Clasificación hecha, riesgo evaluado, medidas de partida |
| 2 |
Comprender lo que pesa, y elegir |
Círculo dibujado, clasificación en tres columnas, objetivos escritos |
| 3 |
Un problema a la vez |
Una acción con fecha, tres preguntas para el equipo |
| 4 |
Días a la medida de la energía |
Días programados, actividad física comentada |
| 5 |
La preocupación y la espera |
Momento para preocuparse, plan para la espera, medidas de mitad de recorrido |
| 6 |
El cuerpo y la imagen de uno mismo |
Una situación evitada retomada, creencia vuelta a puntuar |
| 7 |
Los allegados y los hijos |
Una conversación preparada, una petición de ayuda hecha |
| 8 |
Lo que cuenta |
Fuentes de sentido nombradas, dos acciones con fecha |
| 9 |
El futuro incierto |
Regla de vigilancia escrita, o deseos para lo que viene expresados |
| 10 |
Balance y plan para lo que viene |
Medidas repetidas, plan escrito, sesiones de recuerdo fijadas |
Lo que la persona se lleva. Nueve fichas imprimibles, entre ellas un registro diario, un plan de seguridad, una ficha para los allegados y un plan para lo que viene (sección 34).
Lo que distingue este programa de los demás manuales de este sitio. No trata un trastorno sino una situación, y empieza por decidir si hay algo que tratar (sección 3). Sigue el curso de la enfermedad, en lugar de suponer que el factor de estrés ha quedado atrás. Y trabaja con el equipo que trata el cáncer, porque una parte del malestar procede de un síntoma mal controlado, y una parte de lo que pesa se resuelve con una pregunta bien planteada al oncólogo.
2. Antes de empezar
Las cinco decisiones previas
¿Hay algo que tratar? Una tristeza, un miedo o un sueño alterado son esperables tras el diagnóstico de un cáncer, y muchos se atenúan a medida que la persona se organiza. La National Comprehensive Cancer Network (NCCN), que publica las recomendaciones estadounidenses sobre el malestar en oncología, pide explícitamente a los equipos que reconozcan que el malestar es normal y esperable (Riba y cols., 2019). Este programa empieza cuando se vuelve excesivo, se estanca o impide vivir (sección 3).
¿Lo que parece malestar corresponde primero al médico? Un dolor mal aliviado, una confusión que fluctúa, un insomnio aparecido con un tratamiento, un cambio de humor al inicio de una corticoterapia: se busca una causa médica antes de concluir que la causa es psicológica (sección 9).
¿Cuál es el riesgo suicida? Es más elevado que en la población general, en particular en las primeras semanas que siguen al diagnóstico (sección 10). Se pregunta en la sesión 1, y después en cada sesión.
¿En qué punto está la enfermedad? Cada momento de la enfermedad requiere un trabajo distinto (sección 5), y la respuesta decide la versión de la sesión 9 y el formato.
¿Quién forma el equipo? El oncólogo, el médico de cabecera, el enfermero o la enfermera de coordinación: el programa se lleva a cabo con ellos (sección 14).
Lo que este programa no trata
Un trastorno constituido, que sigue su propio manual (sección 3). Este programa puede acompañarlo: sus sesiones sobre los problemas concretos, la energía y los allegados se añaden entonces al manual del trastorno.
Una crisis suicida aguda. Se atiende primero, con el dispositivo de urgencias y según Conductas suicidas en el adulto: manual del terapeuta (sección 10).
El cáncer del niño y del adolescente, y el apoyo a los padres de un niño enfermo, que requieren otro marco. Los hijos de un padre o de una madre enfermos, en cambio, sí entran en este programa (sesión 7 y sección 30).
Las decisiones médicas. Usted no informa sobre el pronóstico, no aconseja un tratamiento y no comenta una elección terapéutica. Ayuda a la persona a plantear sus preguntas y a decidir según lo que cuenta para ella (sesión 3).
Cómo utilizarlo
Lea el conjunto antes de la primera sesión, en particular las secciones 3, 5, 10 y 28: la clasificación, los tiempos de la enfermedad, la seguridad y el final de la vida. Cada sesión sigue la misma estructura: el objetivo, las etapas, lo que usted dice, los errores frecuentes y el criterio de paso.
La primera trampa es atribuirlo todo a la situación. «Con lo que está pasando, es normal que esté deprimida»: así es como una depresión mayor queda sin tratar en una persona enferma. Una prueba real no excluye un trastorno (sección 3).
La trampa simétrica es convertir cada miedo en una distorsión. El temor a la recidiva, al sufrimiento o a la muerte se basa en una amenaza real. No se discute; se trabaja lo que cuesta y lo que lo mantiene.
3. Cinco cuadros que no hay que confundir
En una persona con cáncer se presentan cinco situaciones, y no requieren la misma conducta.
1. El malestar esperable
Lo que usted observa. Tristeza, miedo, ira, pensamientos que vuelven, un sueño alterado, sobre todo en los momentos de inflexión: el diagnóstico, el inicio de un tratamiento, la espera de un resultado, el final de los tratamientos. La persona sufre, y sigue haciendo lo esencial.
Lo que orienta. La proporción y la trayectoria: un malestar a la medida de lo que ocurre, que fluctúa con las etapas de la enfermedad y que se calma cuando la persona sabe a qué atenerse.
Lo que implica. Información, apoyo, acceso a los cuidados de soporte (sección 32) y una reevaluación en el siguiente momento de inflexión. No un programa, sino una puerta abierta.
2. El trastorno de adaptación
Lo que usted observa. Una preocupación que invade los días, centrada en la enfermedad y sus consecuencias, y una vida que ya no sigue: la persona ya no duerme, ya no hace nada, deja los trámites como están, se aísla.
Lo que orienta. Un factor de estrés identificable — aquí, la enfermedad o una de sus etapas —, una repercusión clara, y la ausencia de otro trastorno que explique mejor el cuadro. Es uno de los diagnósticos más frecuentes en los estudios realizados mediante entrevista en oncología (sección 8).
Lo que implica. Es la indicación principal de este programa. Trastorno de adaptación: manual del terapeuta describe el mismo trastorno tras otros factores de estrés; aquí, el factor de estrés continúa, y el trabajo tiene en cuenta esa continuidad.
3. El episodio depresivo mayor
Lo que usted observa. El ánimo triste o la pérdida de interés casi todos los días desde hace al menos dos semanas, y un cuadro que desborda la enfermedad: ya ningún placer, ni siquiera con las visitas de los nietos, desvalorización, culpa, desesperanza.
Lo que orienta. Los síntomas psicológicos más que los síntomas físicos. La fatiga, la pérdida de apetito y los trastornos del sueño pueden venir de la enfermedad o de los tratamientos: apóyese primero en el ánimo, la pérdida de interés, la desvalorización, la culpa, la desesperanza y las ideas de muerte, y no descarte un episodio por el hecho de que sus síntomas físicos tengan una causa posible.
Lo que implica. Tratar la depresión del adulto: manual del terapeuta, con una valoración médica, y las adaptaciones de este programa para la energía y los cuidados. Una depresión mayor en una persona enferma se trata, y responde al tratamiento: en un ensayo escocés con 500 personas, un programa de atención coordinada entre enfermeros de oncología, psiquiatras y médicos generales obtuvo una respuesta en el 62 % de las personas, frente al 17 % con la atención habitual (Sharpe y cols., 2014).
4. El trastorno de ansiedad y el miedo a la recidiva invasivo
Lo que usted observa. Una ansiedad que desborda los momentos de inflexión: preocupaciones todo el día, ataques de pánico, la evitación de las pruebas o comprobaciones incesantes del cuerpo y, tras los tratamientos, un miedo a la recidiva que impide hacer planes.
Lo que orienta. El miedo a la recidiva no es un diagnóstico, pero tiene una definición de consenso: un miedo, una inquietud o una preocupación ligados a la posibilidad de que el cáncer vuelva o progrese. Se convierte en un problema clínico cuando se le suman una preocupación elevada, maneras de afrontarlo que lo mantienen, una repercusión, un malestar excesivo y una dificultad para hacer planes (Lebel y cols., 2016). Las personas que lo presentan en un nivel clínico cumplen con más frecuencia los criterios de un trastorno psiquiátrico, sobre todo de ansiedad (Simard y Savard, 2015).
Lo que implica. El miedo a la recidiva se trata en este programa (sesión 9 y sección 26). Un trastorno de ansiedad constituido sigue su manual, por ejemplo Tratar la ansiedad generalizada del adulto: manual del terapeuta; una ansiedad por la salud anterior al cáncer, o que se extiende a otras enfermedades, Ansiedad por la salud y síntomas somáticos: manual del terapeuta.
5. El malestar existencial y la desmoralización
Lo que usted observa. La sensación de que la vida ha perdido su sentido, la impresión de ser impotente y de no tener salida, la vergüenza de depender de los demás, la sensación de ser una carga. La persona no está forzosamente triste todo el día, y todavía puede disfrutar de una visita o de una comida.
Lo que orienta. Kissane y cols. (2001) propusieron llamar a este cuadro síndrome de desmoralización, hecho de desesperanza, pérdida de sentido y malestar existencial, distinto de la depresión e identificable en cuidados paliativos. Es una propuesta conceptual, que no es una categoría de las clasificaciones; sus autores consideran que puede conducir a un deseo de morir, e incluso al suicidio, lo que basta para justificar una evaluación explícita del riesgo.
Lo que implica. Las sesiones 8 y 9, y la evaluación explícita del deseo de muerte (sección 28).
Las tres preguntas de la clasificación
«¿Qué es lo que más le pesa en este momento?» Abre el inventario de lo que pesa, a menudo más concreto de lo que se imagina.
«¿Hay todavía cosas que le den placer, aunque sean pequeñas?» Separa la tristeza ligada a la enfermedad de la pérdida de placer generalizada de una depresión.
«¿Cuánto tiempo al día pasa preocupándose, y qué le impide hacer eso?» Mide el lugar de la preocupación y su repercusión.
4. Lo que la persona atraviesa
El malestar de una persona con cáncer tiene varias fuentes, y no se tratan de la misma manera. La NCCN lo define como una experiencia desagradable, de naturaleza psicológica, social, espiritual o física, que puede dificultar la capacidad de afrontar el cáncer, sus síntomas y sus tratamientos; el término se eligió porque estigmatiza menos que «psicológico» o «psiquiátrico» (Riba y cols., 2019).
Los problemas concretos. Los traslados para los cuidados, la bajada de ingresos, el cuidado de los hijos o los trámites pesan a veces más de lo que la persona dice, porque considera fuera de lugar quejarse de ello ante un psicólogo. Se tratan de uno en uno (sesión 3), a menudo con el trabajador social del centro.
El cuerpo y sus síntomas. En un estudio alemán con 3 724 personas, la fatiga era el problema más frecuente (56 %), por delante de los trastornos del sueño (51 %) y de las dificultades para desplazarse (47 %); el 81 % de las personas que referían a la vez tristeza, fatiga y trastornos del sueño tenían un malestar elevado (Mehnert y cols., 2018). La energía se convierte en el recurso que organiza los días (sesión 4), y el sueño tiene su propio tratamiento (sección 27).
La incertidumbre. Acompaña la espera de los resultados, después el temor a que el cáncer vuelva, y nunca desaparece del todo: el trabajo se centra en el lugar que ocupa (sesiones 5 y 9).
El cuerpo cambiado y la identidad. Una cicatriz, un estoma, una menopausia inducida o una sexualidad modificada plantean la pregunta de quién se sigue siendo (sesión 6).
Las relaciones. La pareja calla para no preocupar, se quiere proteger a los hijos, los amigos se alejan o se exceden (sesión 7 y sección 30).
El sentido y la muerte. «¿Por qué yo?», «¿para qué?»: estas preguntas, junto con el miedo a morir, a sufrir y a dejar a los suyos, surgen a menudo desde el diagnóstico (sesiones 8 y 9, sección 28).
5. Los tiempos de la enfermedad
La enfermedad no es un acontecimiento sino una sucesión de etapas, cada una con sus tareas y sus peligros. Sitúe a la persona desde la sesión 1: es lo que decide el lugar que se da a cada sesión.
La comunicación del diagnóstico
Lo que ocurre. La comunicación del diagnóstico es un golpe: la persona a menudo se queda paralizada durante la consulta, y después apenas retiene nada durante días. Dominan el miedo y la incomprensión, y el riesgo suicida alcanza su máximo en las primeras semanas (sección 10). En Francia, la comunicación del diagnóstico se inscribe en un dispositivo de anuncio (dispositivo del derecho francés; en otros lugares, el equivalente local), que comprende una consulta médica específica y un tiempo de acompañamiento asistencial, durante el cual un enfermero o una enfermera reformula la información y orienta, en particular hacia el psicólogo.
Lo que el programa hace en este momento. Hace pocas cosas, y rápido: escuchar, ayudar a plantear las preguntas, resolver los problemas urgentes, buscar el riesgo suicida. Las sesiones 1 a 3 pueden bastar en ese momento; el resto esperará a que la persona conozca su tratamiento.
Los tratamientos
Lo que ocurre. Durante semanas o meses, la vida se organiza en torno a la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia u otros tratamientos, a su fatiga y a sus efectos adversos, y se reduce a los cuidados.
Lo que el programa hace en este momento. Dominan las sesiones 3, 4, 6 y 7, ajustadas a los ciclos de tratamiento: no se programa una sesión exigente el día siguiente a una quimioterapia.
Después de los tratamientos
Lo que ocurre. El final de los tratamientos, esperado como una liberación, se vive a veces como un vacío: las citas se espacian, el equipo que tranquilizaba se aleja, y el entorno considera que «ya ha terminado», mientras que la fatiga, las secuelas y el miedo a la recidiva siguen ahí. Este miedo afecta a todas las localizaciones y a todos los periodos tras el diagnóstico (Luigjes-Huizer y cols., 2022).
Lo que el programa hace en este momento. La versión A de la sesión 9 y las sesiones 4 y 8 ocupan el mayor espacio; la vuelta al trabajo se prepara como un problema dividido en partes (sesión 3), con el médico del trabajo. En Francia, un itinerario de cuidados global tras el tratamiento de un cáncer (dispositivo del derecho francés; en otros lugares, el equivalente local) puede incluir, en el año siguiente al final de los tratamientos, valoraciones de actividad física, dietéticas y psicológicas. Y el «derecho al olvido» (dispositivo del derecho francés; en otros lugares, el equivalente local) prohíbe a las aseguradoras de un préstamo, desde la ley de 28 de febrero de 2022, recabar información médica sobre un cáncer más allá de cinco años después del final del protocolo terapéutico.
La recidiva
Lo que ocurre. Es un nuevo diagnóstico, con una diferencia: la persona sabe lo que exigen los tratamientos, y la esperanza de curación a veces ha cambiado de naturaleza. Domina el desánimo, y a veces la culpa de «no haber hecho lo suficiente».
Lo que el programa hace en este momento. Se retoma la sesión 1, se busca esa culpa, que a veces se basa en la idea falsa de que el estado de ánimo o la voluntad habrían podido impedir la recidiva (sección 12), y se decide de nuevo la versión de la sesión 9.
La enfermedad avanzada y el final de la vida
Lo que ocurre. La enfermedad no se curará; los tratamientos buscan controlarla y aliviar. La persona vive con dos realidades a la vez, la vida que continúa y la muerte que se acerca, y con la pérdida de autonomía, el miedo a sufrir y a ser una carga, y a veces un deseo de muerte (sección 28).
Lo que el programa hace en este momento. Pasa al formato reducido cuando falta la energía, a la versión B de la sesión 9 y a la sección 28, en estrecha relación con el equipo de cuidados paliativos. Unos cuidados paliativos propuestos pronto no tienen nada de renuncia: en personas con un cáncer de pulmón metastásico, su introducción desde el diagnóstico mejoró la calidad de vida y redujo la proporción de personas con síntomas depresivos, del 38 % al 16 %, sin acortar la vida (Temel y cols., 2010).