精神病性障碍为身边的人50 分钟阅读

亲友患有精神分裂症:理解与陪伴

您的儿子、您的姐妹或您的配偶患有精神分裂症,而您已经不知道该反驳他、安慰他、坚持让他治疗,还是干脆闭口不言。本指南说明当事人正在经历什么,研究对家人所起的作用有哪些发现,如何用能让气氛缓和下来的方式说话,如何及早识别复发,以及如何提前准备好一份计划。它也谈您自己,谈您的疲惫,以及您有权得到的帮助。


Zayan Al-Falasi 医生,精神科医师

内容简介

本指南面向精神分裂症患者身边的人:父母、配偶、兄弟姐妹、已经成年的子女、朋友。它从扎实的研究结果出发:获得有组织的信息和支持的家庭,会看到复发和住院减少;治疗能明显降低复发的风险;而得到帮助的亲属,自己的状态也会变好。它提供能让紧张气氛降下来的说话方式,一套识别早期信号、并与当事人一起写下危机计划的方法,关于药物、大麻和自杀风险的基本知识,以及一个从现在开始的八周计划。

主题
精神病性障碍
适合谁
为身边的人
语言
FR · EN · DE · IT · ES · ZH · AR

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课程正文

本指南属于心理健康教育内容。 它不能替代专业诊疗。如果您的亲友谈到想死或想伤害自己,请在当天联系他的治疗团队或医生。如果伤害自己的行为已经开始,如果他说自己已经无法保证安全,如果有声音命令他伤害自己或伤害别人,如果他让自己陷入危险,如果他不再吃东西也不再喝水,或者如果您担心自己的安全或某个孩子的安全,请拨打您所在国家的急救电话。 对于正在服用治疗精神病的药物的人,高烧同时伴有肌肉僵硬和意识混乱,也属于医疗急症。如果复发的信号再次出现,请尽快通知随访他的医疗团队或他的医生(见第11节和第15节)。切勿建议您的亲友自行停用或更改医生开具的治疗。阅读全文约需五十分钟。

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1. 开始之前

您的儿子二十三岁。几个星期以来,他几乎不再走出自己的房间。他用胶带把纸贴在了窗户上;一天晚上,他非常平静地向您解释,邻居在录下你们的谈话。然后是急诊,是医院,是一位匆忙的医生在走廊里说出的一个词:精神分裂症。你们回到家,手里拿着一张处方和一个复诊日期,却完全不知道晚饭时该说些什么。

也许是您的姐妹,也许是您的丈夫,诊断也许已经是十年前的事了。问题依然是同样的:我做错了什么,我该做什么,我还能撑多久。

有三件事,先说在前面。

您并没有导致这种疾病。 精神分裂症既不是来自不好的教养,也不是来自缺少爱,更不是来自哪一次多余的争吵。它产生于两方面的相遇:一方面是当事人自身的易感性,其中很大一部分是遗传的;另一方面是外部因素,比如压力或大量使用大麻。认为父母、尤其是母亲可能引发这种疾病的观点,从20世纪40年代末到70年代初在精神病学界广为流传。研究从未证实过它,而这种给人安上罪名的观点,很可能给许多家庭造成了很大的伤害。

您每天所做的事是有分量的,而这是可以学会的。 大量试验已经表明:当家庭获得有组织的信息和支持时,复发和住院都会减少。这并不是要您变成医护人员,而是要学会一种说话、观察和预先计划的方式,让所有人的生活都更平静。

您也有权得到帮助。 身边的人承受着沉重的负担,常常一扛就是好几年,却很少有人问他们过得怎么样。为他们设计的项目能减轻他们的痛苦。本指南谈您,和谈您的亲友一样多。

2. 用简单的话说精神分裂症

一种关于感知、思维和动力的疾病

精神分裂症会改变一个人感知世界、组织思绪以及找到行动力量的方式。它会阶段性地引起医生所说的精神病,在医学上,这个词指的是这样一种状态:当事人部分地失去了与他人共享的现实之间的联系,相信或感知到一些没有任何东西能够证实的事。

在平常经验之上多出来的东西

妄想是一些坚定的信念,相反的证据也动摇不了它们,而周围的人并不认同。最常见的是被迫害的念头,比如认为自己被监视或被下毒,或者觉得街上的一个眼神、收音机里的一首歌,包含着专门给自己的信息。

幻觉是没有对象的感知:听到、看到或感觉到并不存在的东西。在精神分裂症中,最常见的是一些声音,它们评论、批评、辱骂或者下命令。我们的课程《听到声音:理解与应对》专门讲这些声音。

医生把这两种现象称为阳性症状。“阳性”并不表示它们是好的:它的意思是,这些东西是在平常的经验之上多出来的。

变得紊乱的,和失去的

思维可能变得难以跟上,行为也可能失去条理:这被称为紊乱。阴性症状之所以叫这个名字,是因为它们拿走了一些东西:动力,主动性,人们期待从一项活动中得到的乐趣,想见人的愿望,脸上流露的情绪。对日常生活影响最大的往往正是它们,而身边的人最不理解的也是它们,因为它们看起来像懒惰,而它们并不是懒惰。

最后,很多人还有认知困难,也就是在日常的心理活动中遇到困难:集中注意力,记住一个嘱咐,安排自己的一天。这并不表示当事人没那么聪明,但能解释为什么在走廊里口头告诉他的购物清单,到了商店就忘了。

还要说明的是,精神分裂症不是人格分裂,不是智力障碍,也不是一种让人变得暴力的疾病(第5节)。本指南是为亲友编写的三份系列指南之一,三份指南的结构相同:如果您的亲友或家中另一位成员患有双相障碍或边缘型人格障碍,《亲友患有双相障碍:理解与陪伴》和《亲友患有边缘型人格障碍:理解与帮助》会分别介绍这两种障碍,以及您在日常生活中能做些什么。

谁会患病,它是怎么开始的

根据世界卫生组织的数据,大约每三百人中就有一人患有精神分裂症。这种疾病最常在青春期末或二十多岁时开始,男性稍早一些。在它之前,往往有几个星期或几个月的变化,医生称之为前驱期:年轻人变得退缩,成绩下降,睡眠紊乱,变得易怒或多疑。很多家庭一开始以为这只是青春期的叛逆:这些信号很难解读,即使对专业人员来说也是如此,您没有理由为此责怪自己。

非常不同的病程

有些人只经历几次发作,中间隔着很长的状态良好的时期;另一些人则一直存在症状。您会读到一些看上去互相矛盾的数字:那是因为它们衡量的不是同一样东西。世界卫生组织指出,至少每三个人中就有一人的症状会完全消失,而这个数字只看症状。2013年发表的一篇汇总了五十项研究的综述,要求则高得多:症状和社会生活(比如工作或友谊)都要有明显改善,而且其中至少一项已经持续了两年或更久。按照这个定义,大约每七个人中有一人康复。在这两者之间,是所有那些好转了、却没有完全好起来的人,他们正在构建一种适合自己的生活。


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后续内容

  • 3. 您的亲友正在经历什么
  • 4. 身边的人正在经历什么
  • 5. 研究怎么说,以及它没有确立的事
  • 6. 家庭心理教育
  • 7. 行动之前,先理清现状
  • 8. 让气氛缓和下来的沟通
  • 9. 当他不认为自己生病
  • 10. 治疗:身边的人需要知道什么
  • 11. 复发的早期信号
  • 12. 提前写好的计划
  • 13. 大麻、酒精和烟草
  • 14. 自杀风险
  • 15. 危机、住院以及之后
  • 16. 日常生活
  • 17. 照顾好您自己
  • 18. 一些特殊的情况
  • 19. 八个星期,一步一步
  • 20. 什么时候求助,找谁
  • 21. 常见问题
  • 22. 要记住的
  • 23. 来源与依据

常见问题

这是我们的错吗? 不是。精神分裂症源于一种很大程度上遗传而来的易感性,它与其他因素相遇,而任何一种养育孩子的方式都不会引发它。家庭氛围可能会影响复发,但当家庭得到帮助时,这种氛围会改善。

应该告诉他,他的想法是错的吗? 不要以辩论的方式,辩论会加强他的信念。承认他的情绪,简短地说出您对这件事的看法不同,然后回到你们可以一起做的事情上。

他拒绝治疗。我能做什么? 先倾听他的理由,常常是不良反应或者羞耻感,并鼓励他把这些告诉精神科医生。从他对自己生活的愿望出发,而不是从诊断出发(第9节)。

他危险吗? 在绝大多数情况下,不危险,而且患者成为受害者的情况比其他人常见得多(第5节)。如果您感到受到威胁,就让自己到安全的地方,并呼叫急救。

他会好起来吗? 病程差别很大:至少每三个人中有一人的症状会消失,还有很多人会明显好转。持续治疗、停用大麻以及得到帮助的家庭,都能降低复发的风险。

我的其他孩子也有患病的风险吗? 他们的风险比一般人群高,但绝大多数永远不会得这种病(第18节)。由于大量使用大麻与精神病风险升高相关,帮助他们避开大麻,尤其是在青春期,是一种有用的预防措施,让他们能够谈论自己正在经历的事也是如此。

怎么知道这是复发,还是只是糟糕的一天? 糟糕的一天会过去。复发的开始会持续好几天,并且和以前几次复发的开头相似(第11节)。如有疑问,就给他的个案管理者打电话:这从来都不是多余的打扰。

他整天躺在床上。这是懒惰吗? 不是:缺乏动力是疾病的一部分(第3节)。和医生谈一谈,因为抑郁或治疗引起的嗜睡可能会让它加重,并提议一些和您一起做的小活动(第16节)。

可以违背他的意愿让他住院吗? 在大多数国家,可以,但要符合第15节所描述的严格条件。在有立即危险时,呼叫急救永远是正当的。

该对家人、朋友、邻居说些什么? 说您的亲友同意让别人知道的内容,最好和他一起决定。一句简单的话常常就够了:“他得了一种可以治疗的病,正在接受随访,而对他帮助最大的,是大家继续像平常一样对待他。”

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