1. 方案一览
适应症。 2 至 17 岁的儿童或青少年,是自闭谱系者,或因高度怀疑自闭谱系而正在接受评估,其家庭前来寻求帮助:理解诊断、支持幼儿的沟通、应对发作和挑战性行为、治疗焦虑、陪伴青春期。无论是否伴有智力障碍、是否有口语,本方案都适用;每个模块都会说明各自的适用条件。
参照模型。 一种结构化的家庭支持:先从环境入手——可预测性、沟通、感官、学校——然后才要求孩子改变;随后根据年龄和需求提供一种经过评估的干预:对幼儿,是家长介导的干预,也就是由治疗师指导、由父母实施的干预(第 11 节);对挑战性行为,是以功能分析为基础的家长指导,功能分析要找出是什么触发了一个行为、这个行为又给孩子带来了什么(第 42 节);对焦虑,是针对自闭谱系加以调适的认知行为治疗(CBT);在青春期,是关于理解自己和为过渡阶段做准备的工作。理解模型沿用成人手册的模型,并移用到儿童身上:环境的要求与孩子能够给出的东西之间存在持久的落差,而整个家庭围绕这一落差来安排生活(第 6 节)。
所谓挑战性行为。 指这样一种行为:因其强度、频率或持续时间,危及孩子本人或他人,或者妨碍孩子的学习和参与,例如打人、咬人、伤害自己、破坏东西、出走、持续数小时的发作。法国国家卫生管理局(Haute Autorité de santé)称之为“问题行为”,并采用这一功能性定义(Haute Autorité de santé,2026)。
形式。 八次会谈的共同主干,前七次在开始时进行,第八次在最后进行,再加上一个根据年龄和需求选择的模块。每次会谈 60 分钟,第一次 90 分钟;模块 C 的会谈为 90 分钟,在孩子和父母之间分配,与参照试验相同(Wood 等,2020)。每周一次会谈,模块 A 则每一到两周一次,并配合每天在家中的练习。之后有三次巩固会谈,分别在一个月、三个月和六个月后,另外在每次转学或升学之前各安排一次(第 41 节)。
目标机制。 减少让孩子不堪重负的东西,给他沟通和自我调节的手段,改变成年人那些无意中维持了发作或焦虑的反应,并支持承担着很多的父母。我们并不试图让孩子作为自闭谱系者显得不那么显眼。
| 会谈 |
主题 |
本次产出 |
| T1 |
接待家庭,确定诊断现状 |
诊断现状已确定,安全已核实,基线测量 |
| T2 |
孩子及其环境的画像 |
与父母一起填好表格 1 |
| T3 |
告知诊断之后,理解自闭谱系 |
父母的问题已得到处理,制定好向孩子说明的计划 |
| T4 |
个案概念化、目标与模块选择 |
画出天平,两三个已评分的目标(表格 2),选定模块 |
| T5 |
可预测的一天,可行的沟通 |
视觉日程表已建立(表格 3) |
| T6 |
感官与调整 |
感官画像,三项注明日期的调整(表格 4) |
| T7 |
学校 |
与老师一起写好的学校计划(表格 5) |
| A1 |
先看孩子玩,再一起玩 |
基线录像,每日练习已启动(表格 6) |
| A2 至 A9 |
在游戏中指导,每次一个目标 |
每次会谈练习并录下一个目标 |
| A10 |
对比,然后交接 |
录像已对比,交接到各个生活场所 |
| B1 |
功能分析 |
目标行为已界定,记录已开始(表格 7) |
| B2 |
预防,并学会替代行为 |
三项预防措施,选定一个替代行为 |
| B3 |
指令、过渡与后果 |
在会谈中反复练习指令与过渡的流程 |
| B4 |
发作应对计划 |
分三个阶段的书面计划(表格 7) |
| B5 至 B8 |
练习、泛化、测量 |
学会一项技能,学校参与,重做测量 |
| C1 |
给害怕的东西分类 |
担忧已分为三类 |
| C2 |
温度计和降下来的工具 |
个人温度计(表格 8) |
| C3 |
挑战阶梯,以及父母的做法 |
阶梯已写好,撤掉一项迁就 |
| C4 至 C11 |
挑战 |
在会谈中完成挑战,每周在家完成三项 |
| C12 |
保持成果 |
防复发计划,重做测量 |
| D1 |
理解自己的自闭谱系 |
青少年用自己的话说出他所知道的 |
| D2 |
我的护照 |
由青少年亲自写下的护照(表格 9) |
| D3 |
能量、伪装与恢复 |
去掉一项负荷,保护一段恢复时间 |
| D4 |
朋友、群体与欺凌 |
一个人际目标,一份防欺凌计划 |
| D5 |
青春期发育、情感生活与网络安全 |
由青少年选定的安全规则 |
| D6 |
为过渡做准备 |
以书面形式为下一次过渡做好准备 |
| T8 |
总结、计划与后续 |
重做测量,书面计划,巩固会谈已注明日期 |
四种典型路径及其依据。
- 2 至 5 岁的幼儿,新近获得诊断:共同主干加模块 A,共十八次会谈。 这个数字处于已被评估的家长介导干预的范围之内:PACT 试验在一年内进行十八次会谈,并要求每天在家练习三十分钟(Green 等,2010),一项 JASPER 试验为二十四次会谈(Kasari 等,2010),另一项为期三个月(Kasari、Lawton 等,2014)。一项元分析没有发现指导的量与结果之间存在关联(Nevill 等,2018)。这个模块不能替代法国国家卫生管理局所推荐的、由受过训练的专业人员实施的每周至少十小时的早期干预(Haute Autorité de santé,2026):它提供的是该机构建议在此基础上增加的家长介导活动。
- 3 至 12 岁、有挑战性行为的儿童:共同主干加模块 B,共十六次会谈。 参照试验以 3 至 7 岁儿童为对象,在二十四周内包括十一次主要会谈、两次可选会谈、两次家访和两次电话巩固(Bearss 等,2015);法国国家卫生管理局也推荐在 6 至 12 岁之间开展这类家长介导的干预(Haute Autorité de santé,2026)。
- 7 至 17 岁、焦虑妨碍生活并且能够依靠语言的儿童:共同主干加模块 C,共二十次会谈。 各项试验包括十二次 90 分钟的团体会谈(Reaven 等,2012)或十六次个体会谈(Wood 等,2020);共同主干提供了其中的一部分内容,即心理教育和调整措施。
- 12 至 17 岁的青少年:共同主干加模块 D,共十四次会谈。 没有任何试验评估过这类青春期的支持工作;这个数字是一种临床选择,本手册如实说明这一点。
当需要两个模块时,先进行对孩子生活影响最大的那个,重做测量,然后接着进行第二个;会谈次数相加。
家庭带走的东西。 九份可打印的表格,列在第 48 节:我们孩子的画像、我们的目标、可预测的一天、我们孩子的感官、学校计划、我们的游戏时光、发作、我的温度计和我的挑战,以及我的护照。
本方案与本站其他手册的不同之处。 它是《成人自闭谱系:治疗师手册》面向 2 至 17 岁的对应手册,沿用了后者的立场。它说明哪些工作属于心理学家,哪些属于团队中的其他人。它还把其他手册用几段话处理的内容扩展成了整整一个模块:《治疗儿童焦虑:治疗师手册》在第 33 节中为自闭谱系儿童安排了一项调适,《治疗儿童对立违抗障碍:治疗师手册》则提醒说,其方案不能原样用于自闭谱系儿童;模块 B 和 C 就是它们的调适版本。
2. 开始之前
四个前置决定
诊断进行到哪一步了? 有预警信号而尚无诊断、新近的诊断、早已确立的诊断加上新出现的困难、较晚才获诊断的青少年:处理方式各不相同(第 4 节)。这些情况都不妨碍开始工作。
是否有某种风险优先于本方案? 出走、严重自伤、危险的攻击、自杀意念、遭受暴力、欺凌、能力突然丧失、父母崩溃:每一种在第 9 节都有相应的处理方式,并且优先于其他一切。
需求是什么,来自谁? 父母、学校和孩子要求的并不总是同一件事。记下每一方的需求,并在孩子一旦能够回答时,问他最不希望别人改变的是什么。
父母能否投入? 模块 A、B 和 C 都依靠父母。一个精疲力竭的家长做不到每天练习三十分钟:这时要先减轻他的负担(第 44 节)。
哪些工作属于心理学家,哪些不属于
儿童自闭谱系的诊断通常在受过神经发育障碍训练的二线团队中进行(Haute Autorité de santé,2018),而支持工作汇集了许多不同的职业。
属于心理学家的。 如果受过工具训练,就参与评估;提出并解释个案概念化;在告知诊断之后陪伴父母;实施他有能力实施的干预——家长指导、家长介导的干预、调适后的认知行为治疗、关于调节和挑战性行为的工作,以及在受过训练的前提下带领社交技能小组;并与学校协调。
属于其他人的。 语言和沟通的评估与康复训练,包括替代沟通,属于言语治疗师。运动和感官方面的评估及康复训练属于心理运动治疗师和作业治疗师。医学检查——听力、视力、遗传、癫痫、睡眠、饮食、疼痛——属于儿科医生、儿童神经科医生或儿童精神科医生,药物则属于医生。早期教育干预的时数由受过训练的团队承担,权利和补偿则由社会服务机构负责。心理学家不做这些工作:他确保这些工作有人在做,并确保所有人追求的是同样的目标。
本方案不处理什么
它不做诊断。 它说明一次完整的评估包括什么,以及如何为评估出力(第 10 节)。
它不能替代强化早期干预,也不能替代言语治疗。 它是在这些之外的补充。
它不单独处理重度抑郁、严重的进食障碍、紧张症、精神病性发作,或需要团队处理的危险行为。 这些需要医学和多学科的处理(第 45 节)。
它的目的不是让孩子显得“正常”。 第 3 节说明了原因。
如何使用
第一次会谈前请通读全文,尤其是第 3、6、9、10 和 42 节。每次会谈都按同一个框架描述:目标、步骤、您说什么、常见错误,以及通过标准。一次会谈是在其标准达到时才算完成,而不是因为它已经举行过;对于自闭谱系儿童,一次会谈的内容要用上两次会谈的情况很常见。
3. 一种立场:神经多样性、数据与孩子
神经多样性带来了什么
核心观点是:自闭谱系是一种不同的、持久的感知方式、信息处理方式和与人建立关系的方式,而不是一种需要治愈的疾病。这一观点最先由自闭谱系者提出,如今在研究中得到讨论(Pellicano 与 den Houting,2022)。它给面向儿童的临床工作者带来了三样东西。一是关注孩子及其家庭真正追求的目标。二是把沟通看作一个双方的问题:这就是 Milton(2012)所描述的双重共情问题,一项实验也支持这一点:在这项实验中,信息在自闭谱系者之间传递得和在非自闭谱系者之间一样好,而在混合组里传递得较差(Crompton 等,2020)。三是重新看待重复动作:自闭谱系成年人把它们描述为一种让自己平静下来、调节强烈情绪的方式(Kapp 等,2019)。
数据还说了什么
伴随障碍、欺凌和自杀风险在年轻的自闭谱系者中更为常见(第 8 和 9 节)。这些困难一部分来自环境,另一部分来自自身的困难,后者不会因为环境改变而消失。
本手册的立场
目标是孩子的生活质量、参与和幸福,以及对其家庭的支持。 法国国家卫生管理局也要求孩子的成长路径为他的自主决定留出位置(Haute Autorité de santé,2026)。本方案没有任何目标是针对目光接触、消除无害的重复动作、让某种兴趣消失,或者显得“正常”。
该治疗的就治疗。 焦虑、抑郁、失眠、自伤、危险行为、自杀风险都不是需要尊重的自闭特质:它们有治疗方法,自闭谱系儿童有权得到治疗,只是需要必要的调适。以接纳为名放弃治疗,会让孩子错失机会。
伤人或带来危险的行为需要处理。 咬自己、打人、出走都不是差异:我们去寻找这个行为表达了什么或带来了什么,并教给孩子另一种获得同样东西的方式(第 42 节)。
孩子不像成年人那样作决定,但他的声音很重要。 决定是与父母一起作出的;孩子的意见随年龄增长占有越来越大的分量,而 NICE(National Institute for Health and Care Excellence,即英国国家卫生与临床优化研究所,负责发布良好实践建议的英国机构)要求为有意愿的孩子提供共同决策(National Institute for Health and Care Excellence,2013)。
各种争论如实呈现,不超出数据作出裁决。 关于强化行为干预的争论在第 11 节中阐述,并附上来源。
用词
在一项大型英国调查中,相当多的自闭谱系成年人和父母选择“自闭谱系者”这一说法,而专业人员中选择它的要少得多,其中近一半选择“患有自闭症的人”;没有哪种说法得到一致认可(Kenny 等,2016)。本手册写作“自闭谱系儿童”。请使用家庭的用词,孩子一旦有了自己的用词,也使用他的用词。
4. 四种不该混淆的起始情况
1. 幼儿出现预警信号,尚无诊断
您观察到的。 父母担心孩子的沟通或游戏,常常在三岁之前,有时是在孩子失去了已经掌握的词语或手势之后。
起指引作用的。 第 5 节所列的预警信号。父母的担忧本身就是其中之一(Haute Autorité de santé,2018)。
这意味着什么。 您不必等待诊断。法国国家卫生管理局建议在三周内由医生进行检查,转介到二线团队,并且不等诊断就在三个月内启动康复训练(Haute Autorité de santé,2018);它还建议一出现最初的迹象就进行干预(Haute Autorité de santé,2026)。在等待期间,您就可以开始共同主干和模块 A。
2. 诊断刚刚作出
您观察到的。 父母从告知诊断的面谈中出来,手里有一份报告,满腹问题,而往往还没有任何干预到位。
这意味着什么。 这是本方案的主要情况。法国国家卫生管理局要求在诊断结束到干预落实之间的过渡期陪伴父母(Haute Autorité de santé,2018)。
3. 早已确立的诊断,新出现的困难
您观察到的。 发作增多、焦虑、拒绝上学、遭受欺凌、进入青春期发育。
起指引作用的。 与孩子自己以往相比的变化:新出现的困难很少是“自闭谱系在加重”。寻找共病、疼痛、环境的变化(第 8 和 9 节)。
这意味着什么。 处理新出现的困难,并更新孩子的画像。
4. 较晚才获诊断的青少年
您观察到的。 常常是女孩,常常是在其他诊断之后——焦虑、抑郁、进食障碍——她长期以来一直在补偿。
起指引作用的。 伪装(第 5 节)以及随之而来的耗竭。
这意味着什么。 模块 D,常常加上模块 C。法国国家卫生管理局建议在任何年龄都能获得诊断,同时既要防止过度诊断,也要防止诊断不足(Haute Autorité de santé,2026)。成人手册在第 39 节中描述了晚来的诊断。
分流的三个问题
“今天最让您担心的是什么?从什么时候开始的?” 这个问题把家庭放到四种情况之一,并确定变化发生的时间。
“之前做过什么,由谁做的,哪些有帮助,哪些造成了伤害?” 这个问题避免重复已经失败的做法,并发现体验不好的干预。
问孩子,用他的沟通方式:“现在对你来说,什么是困难的?有什么是你不希望别人改变的?” 这个问题从第一次会谈起就给孩子留出位置。
5. 不同年龄的自闭谱系:我们观察到什么
DSM-5-TR 和 ICD-11 描述了两个领域:在沟通和社交互动方面持久的困难,以及局限、重复的行为、兴趣或活动,其中包括感官特点(第 7 节)。它们的面貌随年龄而改变。
学步儿
在任何年龄,主要的预警信号都是父母对沟通和语言的担忧,以及语言或人际关系的任何倒退;在幼儿身上,则是 12 个月时没有咿呀学语、没有远距离指物和其他社交手势,18 个月时没有词语,24 个月时没有组合两个词(不是回声式的重复)(Haute Autorité de santé,2018)。在 18 个月左右,引起警觉的是至少两方面的困难同时存在——在与成年人分享注意、对名字的反应、分享的微笑、与目光协调的指物、语言、模仿游戏、对感觉的反应等方面——而任何单独的迹象都没有预测价值(Haute Autorité de santé,2018)。三岁之前出现语言或人际关系的倒退,需要尽快转介(National Institute for Health and Care Excellence,2011)。
学龄前和学龄儿童
游戏常常是重复性的,或者以物品为中心;变化和过渡要付出代价;集体的、隐含的指令不容易理解;而课间操场嘈杂又没有成文的规则,对许多孩子来说很困难。临床上常见的情况是,孩子在学校撑住了,回到家就满溢了:晚上的发作不是专门留给父母的任性,而是一天努力的终点。
青少年
社交要求增加并变得隐含;群体、规则和社交网络变化很快。从青春期开始,伴随的精神障碍更加常见,需要更加警惕(Haute Autorité de santé,2026);身份认同的问题随之出现,而青春期发育还带来难以预料的身体变化。
女孩,以及会伪装的孩子
在符合诊断标准的儿童中,男女比例更接近三比一,而不是四比一;在只统计已确立诊断的研究中,这个比例更高,这提示一些符合标准的女孩没有得到诊断(Loomes 等,2017)。伪装是指自闭谱系者用来掩饰自身特点或弥补自身困难的策略,这些策略可能是有意识的,也可能已经变得自动化:观察和模仿、预先准备要说的话、克制自己的动作。一项涵盖儿童和成人研究的系统综述发现,伪装存在性别差异,并且伪装与较差的心理健康相关(Cook 等,2021)。
感官
自 DSM-5 起,感官特点就被纳入诊断标准:感觉被感受得过强、过弱,或者被主动寻求。同一个孩子可能在食堂的噪音中捂住耳朵,却感觉不到自己受了伤。
沟通
从没有口语,到语言非常丰富但只按字面理解,范围很广。一个话少的孩子并不是没有话要说的孩子:而是需要另一种渠道的孩子(第 42 节)。
兴趣与优势
强烈的兴趣常常是乐趣、能力和平静的来源,也是一个杠杆:NICE 建议在可能时把它们融入焦虑的认知行为治疗之中(National Institute for Health and Care Excellence,2013)。优势要在这个具体的孩子身上寻找,并用例子说明,而不是从一张被认为典型的优点清单中寻找。
有多少孩子
2012 年以来世界各地发表的研究给出的患病率中位数约为每一百名儿童中有一名,差异非常大;被统计到的自闭谱系儿童中约有三分之一伴有智力障碍(Zeidan 等,2022)。在美国,疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)的监测网络估计,2022 年在其追踪的十六个地点,每 31 名 8 岁儿童中就有 1 名是自闭谱系儿童,男孩与女孩之比为 3.4 比 1;2020 年在当时追踪的十一个地点,这一比例为每 36 名中有 1 名。2022 年,在认知水平已知的儿童中,39.6% 伴有智力障碍(Maenner 等,2023;Shaw 等,2025)。据作者分析,数字的上升反映了对自闭谱系认识的提高、其定义和识别范围的扩大,以及服务的供给;它并不能证明自闭谱系本身变得更常见了(Zeidan 等,2022)。
自闭谱系不是什么
它不是由教养造成的:曾经这样主张的理论已经被放弃,但它们至今仍压在许多家庭身上。在一项大型瑞典双生子和兄弟姐妹研究中,其遗传度估计为 83%(Sandin 等,2017)。根据一项涵盖超过 65 万名丹麦儿童的队列研究,麻疹、腮腺炎和风疹疫苗不会增加其风险(Hviid 等,2019)。在已经有一个自闭谱系孩子的家庭中,年幼的弟弟妹妹约有五分之一也会是自闭谱系者(Ozonoff 等,2024),因此需要细心监测兄弟姐妹的发育。
常见问题
需要等到诊断之后才开始吗?
不需要。法国国家卫生管理局建议一出现最初的迹象就进行干预;共同主干和模块 A 可以在等待期间开始(第 4 节)。
我没有受过 ADOS-2 的训练。我能参与评估吗?
可以,通过发育史、适应功能、共病和孩子的画像来参与;标准化观察由受过训练的专业人员进行(第 10 节)。
父母问每周需要多少小时。
对于幼儿,法国国家卫生管理局建议由受过训练的专业人员提供每周至少十小时的干预,并由父母加以补充。没有任何研究说明哪种强度适合哪个孩子(第 11 节)。没有这些时数,模块 A 仍然有其价值,但效果有限:不要把它说成是一种等同的替代,并帮助家庭向所在国家的服务机构申请所推荐的干预。
父母想要一种他们听说过的强化方法。
帮助他们核实第 11 节的四点:与他们一起选定的目标,孩子的痛苦和同意得到监测,没有任何厌恶性程序,进步得到测量。
应该告诉孩子他是自闭谱系者吗?
应该,在父母选择的时机、用他们选择的话,从孩子的经历和他擅长的事出发(T3 会谈)。
他有暴力性的发作。应该惩罚他吗?
如果是过载发作,不应该:要预防它,并在发作时陪伴。如果这个行为是为了得到某样东西,功能分析会告诉您如何回应(B1 和 B4 会谈)。
他会说话吗?
没有人能够保证。替代沟通不会妨碍他说话,而且能让他现在就有办法让别人理解自己(第 42 节)。
青少年用平静的语气谈到想死。
语气说明不了风险。提出第 9 节的直接问题,写下安全计划,如果是急性风险,就紧急转介。