本方案是一份面向心理健康专业人员的治疗手册。 它以临床训练、与成年人工作的经验和关于自闭谱系的知识为前提,并需要一个督导框架。它既不能替代您的临床判断,也不能替代您的职业伦理责任;如果您没有受过相应训练,它也不会让您具备作出自闭谱系诊断的能力。诊断标准在此均以我们自己的语言重新表述,从不照录:文字表述请参阅原始手册。它不面向当事人:如果您是在为自己寻找答案,请先阅读指南《我是自闭谱系吗?成年后的多动症》。如果您有想死的念头,请今天就联系您所在国家的紧急服务或一条倾听热线。
1. 方案一览
适应症。 没有智力障碍、具备功能性口语的自闭谱系成年人,已获诊断或正在评估中,因某种痛苦前来求助:焦虑、抑郁心境、耗竭、过载发作,工作、学业或人际关系中的困难,或者需要理解并消化一个新近的诊断。
参照模型。 结构化的诊断后支持,加上针对自闭谱系加以调适的认知行为治疗,调适方式遵循 NICE(CG142)的推荐和文献中的描述:更具体、更明确、更直观,节奏经过调整,并以当事人的兴趣为依托。理解模型是:环境的要求与当事人的资源之间存在持久的落差,而感官负荷、不确定性和伪装的代价又加重了这一落差。
形式。 十四次个体会谈,每次 50 到 60 分钟,第 9 次会谈之前每周一次,之后每两周一次。两次巩固会谈,分别在一个月和三个月后。尽可能同一天、同一时间、同一个房间:可预测性是方案的组成部分。 每次会谈后当面交给或发送一份书面小结。
目标机制。 减轻负荷,而不是改变这个人。具体来说:降低感官、社交和不确定性带来的代价;让能量及其限度变得可见;用经过验证并加以调适的方法处理焦虑和心境;并让当事人有办法争取到调整、让别人理解自己。
| 会谈 |
主题 |
本次产出 |
| 1 |
接待、框架与诊断现状 |
书面框架,安全已核实,基线测量 |
| 2 |
个案概念化 |
书面画像:优势、困难、代价 |
| 3 |
感官特点 |
感官地图,三项注明日期的调整 |
| 4 |
能量与恢复 |
记录已建立,去掉一项负荷 |
| 5 |
伪装 |
清单,选定一个不戴面具的空间 |
| 6 |
焦虑:理解 |
担忧已分类,两个量化的目标 |
| 7 |
焦虑:实验 |
完成两项实验,为一次变化做好准备 |
| 8 |
情绪与过载 |
身体温度计,过载计划 |
| 9 |
心境与活动 |
重新安排三项活动,去掉一项负荷 |
| 10 |
明确的沟通 |
个人使用说明,备好的句子 |
| 11 |
工作或学业 |
书面的调整,关于告知的决定 |
| 12 |
人际关系 |
关系地图,迈出一步 |
| 13 |
预防发作与耗竭 |
分三级的书面计划 |
| 14 |
总结、计划与后续 |
重做测量,后续计划 |
当事人带走的东西。 九份可打印表格,见第 43 节:我的画像、我的感官、我的能量、我的伪装、我的担忧、我的温度计、我的请求、我的预防计划,以及一份给亲友和雇主的表格。
本方案与本站其他手册的不同之处。 三点。它处理的不是一种期待其消失的障碍:自闭谱系会一直在,改变的是生活条件和伴随的障碍。它从环境入手——感官、能量、调整——然后才要求当事人做出任何改变。它还明确地为两个概念留出位置,分类系统对它们一笔带过或完全忽略,但它们却组织着许多自闭谱系成年人的生活:伪装与自闭倦怠。
2. 开始之前
本方案面向谁
本文面向陪伴成年人、受过认知行为治疗训练、并具备自闭谱系基础知识的心理学家、精神科医生、神经心理学家、心理治疗师和医生。它以您能够评估自杀风险、识别抑郁、并与医生合作为前提。
它既不面向自闭谱系者,也不面向他们的亲友。其中有关于鉴别诊断、风险和无反应的内容,面对当事人本人时会换一种说法。指南《我是自闭谱系吗?成年后的多动症》是为当事人写的,本站还提供一份初步筛查问卷,它只说明是否需要做一次评估。
四个前置决定
诊断问题进行到哪一步了? 诊断已经确立、评估正在进行、问题尚未经过调查,或者未经评估的自我认同:这四种情况的处理方式各不相同。第 4 节。
当下是否存在自杀风险? 自闭谱系成年人的自杀风险明显高于一般人群,常常识别不足,需要用直接、字面的问题去询问。第 11 节。
是否已经陷入耗竭? 处于严重耗竭中的人,没有资源去做暴露或改变的工作。这时要先减少要求。第 34 节。
当事人想改变什么,又不想改变什么? 这个问题看似平常。在这个适应症里却具有决定性,因为许多自闭谱系成年人都接受过这样的干预:它们要纠正的,正是他们从未要求纠正的东西。第 16 节。
本方案不处理什么
它不做诊断。 它描述路径、工具和局限,并告诉您什么时候转介。第 8 节。
它不面向伴有智力障碍或没有功能性口语的自闭谱系成年人。 对他们的支持需要别的工具、别的沟通方式,以及身边的人和医学—社会服务团队更大的参与。第 39 节。
它不单独处理重度抑郁、精神病性障碍、严重的进食障碍或紧张症。 这些要用各自的方案处理,而且多数情况下需要医生参与。第 9 和 10 节。
它的目的不是教人“显得”不像自闭谱系者。 如果当事人要求做社交技能方面的工作,那就围绕他自己的目标来做——找到一份工作、交到朋友、谈成一项调整——而不是围绕某种规范。
如何使用
第一次会谈前请通读全文,尤其是第 3、6、8、11、17 和 33 节:立场、模型、评估路径、安全、框架和治疗的调适。支持工作的成败就在这六处。
每次会谈都按同一个框架描述:目标、分步流程、您说什么、常见错误,以及通过标准。
这个适应症特有的三条提醒。
您本身就可能是困难的来源之一。 一条隐含的指令、前一天才通知的时间变更、嘈杂的候诊室、嗞嗞作响的日光灯、一个含糊的问题:在您看来无关紧要的东西,可能耗掉整整一次会谈。第 17 节的框架不是一种礼貌,而是工作得以进行的条件。
观察到的行为并不说明当事人的感受。 表情不多的脸、不停留的目光、极简短的回答,或在不合时宜的时候笑出来,既不能说明心境,也不能说明治疗联盟,更不能说明兴趣。请直接问。
而且疲劳不是阻抗。 没完成的任务、取消的会谈、一阵沉默:对许多自闭谱系成年人来说,这首先是能量的问题,也是需要首先核实的假设。
3. 一种立场:神经多样性,以及数据
神经多样性运动说了什么,带来了什么
核心观点是:自闭谱系是一种不同的、持久的感知方式、信息处理方式和与人建立关系的方式,而不是一种需要治愈的疾病。这一观点最先由自闭谱系者提出,随后在研究中被采纳和讨论(Kapp 等,2013;Pellicano 与 den Houting,2022)。
它给临床工作者带来了三样东西。一是关注当事人真正要求的是什么,而那几乎从来不是变成另一个人。二是关注被迫适应的代价,尤其是伪装的代价。三是把沟通看作一个双方的问题:当两个运作方式不同的人彼此误解时,困难并不完全出在其中一方。这就是 Milton(2012)所说的双重共情问题,一项实验研究也支持这一点:在这项研究中,信息在自闭谱系者之间传递得和在非自闭谱系者之间一样好,而在混合组里传递得较差(Crompton 等,2020)。
数据还说了什么
与一般人群相比,自闭谱系者更常出现焦虑、抑郁和睡眠障碍(Lai 等,2019);在成年人中,焦虑和抑郁的终生患病率各自都超过三分之一(Hollocks 等,2019),自杀意念也比一般人群常见得多(Cassidy 等,2014)。在一项大型瑞典队列研究中,自闭谱系者的死亡率更高,自杀死亡的风险明显增加,在没有智力障碍的人中增加得更多(Hirvikoski 等,2016)。就业很困难:在刚离开中学的自闭谱系年轻人中,在普通环境中就业的情况很少,而没有智力障碍的人更常完全没有任何日间活动(Taylor 与 Seltzer,2011)。这些困难有一部分来自环境——不理解、歧视、不合适的感官和社交要求——少数群体压力模型可以部分解释这一点(Botha 与 Frost,2020)。另一部分则来自自身的困难,这些困难不会因为环境改变而消失。
本手册的立场
目标是减少痛苦和代价,而不是让当事人变成神经典型者。 本方案没有任何目标是针对目光接触、消除无害的重复动作、让某种兴趣消失,或者显得“正常”。
该治疗的就治疗。 抑郁、焦虑障碍、失眠、自杀风险都不是需要尊重的“自闭特质”:它们是有治疗方法的障碍,自闭谱系成年人和其他人一样有权得到治疗,只是需要必要的调适。以接纳为名放弃治疗,是一种过失。
不否认困难。 尊重的立场并不是说一切都好。它意味着承认那些代价,先寻找环境中可以改变的东西,并把在自身上要做哪些工作的选择权留给当事人。
数据对两个方向都适用。 一项干预不会因为被说成是尊重的就是好的,也不会因为来自行为主义传统就是坏的。自闭谱系社群广泛推荐的若干做法——减少伪装、安排恢复、预防耗竭——与现有数据是一致的,但尚未经过试验评估。本手册提出这些做法,同时说明它们未经证实。第 13 节。
用词
本手册写作“自闭谱系者”和“自闭谱系成年人”。在一项大型英国调查中,相当多的自闭谱系成年人选择“自闭谱系者”这一说法,而专业人员中选择它的要少得多,其中近一半选择“患有自闭症的人”;没有哪种说法得到一致认可(Kenny 等,2016)。问问当事人喜欢哪种说法,并使用他的用词。对于“自闭谱系障碍”“自闭症”或旧称“阿斯伯格”也是同样的原则,一些以这个名称获得诊断的人至今仍在使用它:这是他的身份认同,而不是您的分类。
4. 四种不该混淆的起始情况
1. 诊断已经确立
您观察到的。 存在一份诊断报告,新的或旧的。当事人因为别的事前来:焦虑、耗竭、工作困难、伴侣冲突,或者需要理解这个诊断改变了什么。
起指引作用的。 读这份报告。它会说明诊断是如何作出的,使用了哪些工具、哪些童年资料来源、做了怎样的鉴别,以及发现或没有发现哪些共病。
这意味着什么。 这是本方案的主要情况。童年时作出的旧诊断,或者非常简略的诊断,可以作为更新个人画像的理由,而不是系统性地重新质疑它的理由。
2. 评估正在进行或已经申请
您观察到的。 已经转介,正在等待预约——常常要等上好几个月。
起指引作用的。 眼下的痛苦不会等诊断。
这意味着什么。 该治疗的就治疗——焦虑、心境、睡眠、耗竭——并根据观察到的特点调整工作方式,同时帮助当事人为评估做准备。第 8 节。
3. 问题被提出,但尚未调查
您观察到的。 当事人、某位亲友或您自己,在想这个人是不是自闭谱系者。
起指引作用的。 一组由来已久的迹象,从童年起就存在,涉及多个领域,造成了影响,而且不能用别的东西更好地解释。第 9 节。
这意味着什么。 您不必独自下结论。您做初步识别,考察其他假设,如果这组迹象足以支持,就转介。本站的初步筛查问卷可以帮助当事人给自己定位;它不作任何诊断。
4. 未经评估的自我认同
您观察到的。 当事人说自己是自闭谱系者,没有正式评估,也并不总是想要评估——因为无法获得、因为费用、因为担心被否定,或者因为看不出它有什么用。
起指引作用的。 两个问题:他对诊断有什么期待,以及没有诊断让他得不到什么。
这意味着什么。 您可以围绕他描述的特点工作——感官、能量、沟通——既不认可也不质疑这个标签。您如实说明一次评估能带来什么——获得某些权利、考察鉴别诊断——但不把它作为开始工作的前提。您不做的事:写任何会让人以为已经作出诊断的文件。
分流的三个问题
“以前有人为此评估过您吗?结论是什么?” 这个问题把当事人放到四种情况之一。
“今天最让您付出代价的是什么?” 这个问题把话题带回眼下的痛苦,而无论诊断进行到哪一步,这都是本方案的适应症。
“到目前为止别人给您提供过什么帮助?哪些帮到了您,哪些伤害了您?” 这个问题能发现以往不愉快的治疗经历,这种经历很常见,而且会影响治疗联盟。
5. 成年人的临床表现
当事人描述的是什么
他们很少描述“社交沟通困难”。他们描述的是一种费力:觉得自己像学外语一样学会了社交规则,别人觉得自然的事自己必须去计算,普普通通的一天结束后回到家便筋疲力尽。
反复出现的句子有:“我一直觉得自己在扮演一个角色”,“别人不明说,我就不知道对我的期待是什么”,“开完一次会,我需要一整个晚上来恢复”,“我受不了人群的噪音”,“大家都觉得我挺好,而我已经撑到头了”。最后这一句往往是最重要的。
两个领域在成年期的表现
沟通与社交互动。 一种需要有意识地付出努力的互惠:知道什么时候说话、说多久、说什么话题、怎样接话。对隐含信号——言外之意、讽刺、面部表情、语气、没说出口的期待——的解读更慢,或者不那么依靠直觉。目光、手势和语调的使用方式与众不同。人际关系往往不多,有时非常深入;当友谊、恋爱或职场关系中的规矩没有被明说时,理解起来有困难。
行为、兴趣与感官关系。 让人安心的日常惯例和做事方式,改变它们要付出代价,即使改变本身是令人愉快的。强烈而持久的兴趣,常常是能力和乐趣的来源。重复的动作或摆弄物品,在成年人身上往往不显眼,能起到安抚作用或帮助集中注意。还有独特的感官特点:某些声音、光线、质地、气味被感受得过强——或过弱——有时对饥饿、疼痛、温度或疲劳的感知也会减弱。
感官方面:核心而又被低估
这往往是日常生活中负担最重的部分,也是当事人最少主动提及的部分,因为他们一直这样生活,以为每个人都在忍受同样的东西。感官方面的特殊性在自闭谱系中很常见(Ben-Sasson 等,2009),自 DSM-5 起已被纳入诊断标准。
实践中要记住的是:这些成年人的耗竭和焦虑,很大一部分首先是感官性的,然后才是社交性的。开放式办公室、超市、嘈杂的家庭聚餐,其代价更多来自噪音和光线,而不是来自人。第 3 次会谈。
特殊兴趣
它们不是需要减少的症状。在拥有特殊兴趣的自闭谱系成年人中,这些兴趣与更好的主观幸福感和更高的满意度相关,尤其体现在社交接触和休闲方面;只有强度极高的投入才与较低的幸福感相关(Grove 等,2018)。它们往往是恢复的主要来源,也是头等重要的治疗杠杆:取自当事人兴趣领域的例子能被记住,而泛泛的例子却记不住。第 33 节。
可能造成问题的不是兴趣本身,而是它在别处造成的代价:被牺牲的睡眠、被忘记的义务、开销。这些要像处理任何组织安排问题那样处理,而不贬低这项兴趣。
在女性和伪装者身上有什么不同
长期以来,识别依据的是男性的、外显的表现。许多女性——以及一部分男性——很早就发展出有效的补偿策略:观察、模仿、预先准备对话、学习规则。她们不被察觉,并为此付出代价(Lai 等,2017;Bargiela 等,2016)。她们的兴趣有时在对象上并不那么非典型,而是在强度上非典型——人、动物、心理学、文学——因此不那么引人注意。
在符合诊断标准的儿童中,男女比例更接近三比一,而不是常说的四比一;在只统计已确立诊断的研究中,这个比例更高,这提示存在不利于女孩的识别偏差(Loomes 等,2017)。
优势
优势是存在的,也应该说出来——但要说的是当事人自己的优势,而不是某种刻板印象里的优势。注重细节、对事实的记忆、坚持、坦率、忠诚、正义感、对某个领域的深入了解:没有哪一项是必然的,硬套一张“典型”优点清单,和硬套一张缺陷清单一样具有简化性。问问当事人他擅长什么,并在他的生活中寻找证据。
成人自闭谱系不是什么
它既不是缺乏共情——不同的是对信号的直觉性解读,而不是对他人的关心——也不是对人际关系没有兴趣,不是一种后天获得的障碍,也不是教养的结果:持这类说法的假说都已被放弃,但它们至今仍压在许多家庭身上。它也并不罕见:世界各地发表的患病率研究,主要是针对儿童的,给出的中位数约为每一百人中有一人,并且因地区、背景和方法不同而有较大差异(Zeidan 等,2022)。
常见问题
当事人没有诊断,也不想要诊断。可以开始吗?
可以。您围绕他描述的特点和他眼下的痛苦工作,既不认可也不质疑这个标签。您说明一次评估能带来什么,并且不写任何会让人以为已经作出诊断的文件。第 4 节。
我没有受过诊断训练。我应该转介吗?
如果这组迹象足以支持,而且当事人希望如此,是的。您的角色是识别、考察其他假设、为评估做准备,并在等待期间进行治疗。第 8 节。
应该说“自闭谱系者”还是“患有自闭症的人”?
许多自闭谱系成年人更喜欢“自闭谱系者”。问一问,并使用当事人的用词。第 3 节。
他不看我,只用是或不是来回答。治疗联盟是不是很差?
不一定。在这个适应症中,非言语表现并不说明治疗联盟的情况。提更精确的问题,提供书面方式,并直接问这个框架是否合适。
如何区分自闭倦怠和抑郁?
看当事人休息好之后是否重新找回乐趣,看基调——是能力丧失,还是悲伤和自我贬低——以及看什么能带来缓解。两者常常并存;拿不准时,减少要求,同时治疗抑郁。第 34 节。
是否应该让当事人暴露于令人难受的感官刺激?
不应该。暴露针对的是焦虑性预测和代价高昂的回避,而不是感官超敏。要做的是调整。第 35 节。
是否应该鼓励当事人停止伪装?
不能作为一条规则。描述伪装,量化它的代价,并帮助当事人决定在哪里可以无风险地减少它。这能改善心理健康是说得通的,但并未得到证实。第 34 节。
评估的结论是当事人不是自闭谱系者。怎么办?
和他一起重读报告,看看在它的位置上发现了什么,然后治疗它。如果重要的信息似乎被忽略了,寻求第二意见是正当的。第 14 节。
当事人请我为他的雇主开一份证明。
在他同意的情况下,您可以描述您观察到的情况,以及您认为有用的调整。您不为一个不是您作出的诊断出具证明。第 37 节。
特殊兴趣占满了整次会谈。
利用它们:用来解释、用来激励、用来举例。并为它们约定一段时间,放在会谈的开始或结束,写进议程。第 33 节。
可以以书面形式或远程进行吗?
可以,如果这适合当事人的话。这些形式尚未在这一人群中进行过比较;它们是合理的调整。第 17 节。
当事人同时还有 ADHD。
本方案适用,在组织安排上给予更多支持,并留意对惯例的需要与难以坚持之间的矛盾。第 39 节。
需要多少次会谈?
本方案中是十四次加两次巩固会谈。诊断后支持没有经过评估的剂量;这个次数是一种临床选择。认知行为治疗的调适通常比标准方案需要更多时间。
他的家人质疑这个诊断。
说服他们不是您的事。您帮助当事人决定说什么、对谁说,并帮助他承受某些亲友不接受这一点。第 38 节。