1. Le programme en un coup d'œil
Indication. La détresse d'un adulte atteint d'un cancer, à n'importe quel moment de la maladie — l'annonce, les traitements, l'après-traitement, la récidive, la maladie avancée —, quand elle devient excessive, qu'elle se fige ou qu'elle empêche de vivre : un trouble de l'adaptation, des symptômes dépressifs ou anxieux qui n'atteignent pas le seuil d'un trouble constitué, une peur de la récidive envahissante, une détresse existentielle. Un épisode dépressif caractérisé, un trouble anxieux ou un trouble de stress post-traumatique constitués relèvent de leur propre manuel, auquel celui-ci s'articule (section 3).
Modèle de référence. Une thérapie cognitive et comportementale (TCC) adaptée à la maladie grave, qui assemble les composantes évaluées en psycho-oncologie : la résolution de problèmes (Nezu et coll., 2003) ; l'activation comportementale, c'est-à-dire la reprise d'activités programmées, dosée ici sur l'énergie ; le travail sur l'inquiétude et la peur de la récidive, dans l'esprit des TCC centrées sur les processus de pensée — l'inquiétude, la rumination, l'attention fixée sur la menace — plutôt que sur leur contenu, que Tauber et coll. (2019) appellent TCC « contemporaines » ; et, quand la maladie avance ou que la question du sens domine, les principes de l'approche CALM (Rodin et coll., 2018) et de la psychothérapie centrée sur le sens (Breitbart et coll., 2015). Le cadre général est le modèle transactionnel du stress (Lazarus et Folkman, 1984 ; section 7).
Format. Dix séances individuelles de 45 à 50 minutes, la première de 60, calées sur le calendrier des traitements, raccourcies à 30 minutes quand la fatigue l'impose, au cabinet, à l'hôpital, au lit, par téléphone ou en visioconférence (section 14). La séance 9 a deux versions selon le temps de la maladie, et se dédouble quand les deux sont utiles : le programme compte alors onze séances au plus. Quand la maladie avance et que l'énergie manque, il se resserre en cinq séances (1, 2, 8, 9 et 10). Trois séances de rappel suivent, à un, trois et six mois ; quand la maladie avance, le suivi s'espace sans s'arrêter (section 25). Cette durée est cohérente avec les interventions évaluées — trois à six séances pour l'approche CALM (Rodin et coll., 2018), sept ou huit pour la psychothérapie centrée sur le sens (Breitbart et coll., 2012, 2015), cinq pour la peur de la récidive (Butow et coll., 2017) —, et avec la méta-analyse de Faller et coll. (2013), où les interventions plus longues avaient des effets plus durables. Le programme lui-même n'a pas été évalué : son découpage, les deux versions de la séance 9, le format resserré, qui reprend la brièveté de l'approche CALM sans être cette approche, et le suivi espacé sont des choix (section 12).
Mécanisme visé. Le programme ne cherche pas à rendre les menaces du cancer moins graves qu'elles ne sont. Il vise quatre changements : que les problèmes concrets cessent de s'accumuler ; que la vie quotidienne reprenne à la mesure de l'énergie ; que l'inquiétude et la peur de la récidive cessent d'occuper la journée ; et que la personne puisse vivre selon ce qui compte pour elle, y compris quand le temps est compté.
| Séance |
Objet |
Livrable de séance |
| 1 |
Accueillir, évaluer, trier |
Tri fait, risque évalué, mesures de départ |
| 2 |
Comprendre ce qui pèse, et choisir |
Cercle dessiné, tri en trois colonnes, objectifs écrits |
| 3 |
Un problème à la fois |
Une action datée, trois questions pour l'équipe |
| 4 |
Des journées à la mesure de l'énergie |
Journées programmées, activité physique discutée |
| 5 |
L'inquiétude et l'attente |
Moment pour s'inquiéter, plan pour l'attente, mesures de mi-parcours |
| 6 |
Le corps et l'image de soi |
Une situation évitée reprise, croyance recotée |
| 7 |
Les proches et les enfants |
Une conversation préparée, une demande d'aide faite |
| 8 |
Ce qui compte |
Sources de sens nommées, deux actions datées |
| 9 |
L'avenir incertain |
Règle de surveillance écrite, ou souhaits pour la suite exprimés |
| 10 |
Bilan et plan pour la suite |
Mesures refaites, plan écrit, rappels fixés |
Ce que la personne emporte. Neuf fiches imprimables, dont un relevé quotidien, un plan de sécurité, une fiche pour les proches et un plan pour la suite (section 34).
Ce qui distingue ce programme des autres manuels de ce site. Il ne traite pas un trouble mais une situation, et il commence par décider s'il y a quelque chose à traiter (section 3). Il suit le temps de la maladie, au lieu de supposer que le facteur de stress est derrière la personne. Et il travaille avec l'équipe qui soigne le cancer, parce qu'une partie de la détresse vient d'un symptôme mal contrôlé, et qu'une partie de ce qui pèse se règle par une question bien posée à l'oncologue.
2. Avant de commencer
Les cinq décisions préalables
Y a-t-il quelque chose à traiter ? Une tristesse, une peur ou un sommeil perturbé sont attendus après l'annonce d'un cancer, et beaucoup s'atténuent à mesure que la personne s'organise. Le National Comprehensive Cancer Network (NCCN), qui publie les recommandations américaines sur la détresse en cancérologie, demande explicitement aux équipes de reconnaître que la détresse est normale et attendue (Riba et coll., 2019). Ce programme commence quand elle devient excessive, qu'elle se fige ou qu'elle empêche de vivre (section 3).
Ce qui ressemble à de la détresse relève-t-il d'abord du médecin ? Une douleur mal soulagée, une confusion qui fluctue, une insomnie apparue avec un traitement, un changement d'humeur au début d'une corticothérapie : on cherche une cause médicale avant de conclure à une cause psychologique (section 9).
Quel est le risque suicidaire ? Il est plus élevé que dans la population générale, en particulier dans les premières semaines qui suivent l'annonce (section 10). Il se demande à la séance 1, puis à chaque séance.
Où en est la maladie ? Chaque temps de la maladie appelle un travail différent (section 5), et la réponse décide de la version de la séance 9 et du format.
Qui est l'équipe ? L'oncologue, le médecin traitant, l'infirmier ou l'infirmière de coordination : le programme se mène avec eux (section 14).
Ce que ce programme ne traite pas
Un trouble constitué, qui suit son propre manuel (section 3). Ce programme peut l'accompagner : ses séances sur les problèmes concrets, l'énergie et les proches s'ajoutent alors au manuel du trouble.
Une crise suicidaire aiguë. Elle se prend en charge d'abord, avec le dispositif d'urgence et selon Conduites suicidaires de l'adulte : manuel du thérapeute (section 10).
Le cancer de l'enfant et de l'adolescent, et le soutien des parents d'un enfant malade, qui demandent un autre cadre. Les enfants d'un parent malade, eux, sont dans ce programme (séance 7 et section 30).
Les décisions médicales. Vous n'informez pas sur le pronostic, vous ne conseillez pas un traitement, et vous ne commentez pas un choix thérapeutique. Vous aidez la personne à poser ses questions et à décider selon ce qui compte pour elle (séance 3).
Comment l'utiliser
Lisez l'ensemble avant la première séance, en particulier les sections 3, 5, 10 et 28 : le tri, les temps de la maladie, la sécurité et la fin de vie. Chaque séance suit la même charpente : l'objectif, les étapes, ce que vous dites, les erreurs fréquentes, et le critère de passage.
Le premier piège est de tout mettre sur le compte de la situation. « Avec ce qu'elle traverse, c'est normal d'être déprimée » : c'est ainsi qu'une dépression caractérisée reste non traitée chez une personne malade. Une épreuve réelle n'exclut pas un trouble (section 3).
Le piège symétrique est de faire de chaque peur une distorsion. La crainte de la récidive, de la souffrance ou de la mort repose sur une menace réelle. On ne la conteste pas ; on travaille ce qu'elle coûte, et ce qui l'entretient.
3. Cinq tableaux à ne pas confondre
Cinq situations se présentent chez une personne atteinte d'un cancer, et elles n'appellent pas la même conduite.
1. La détresse attendue
Ce que vous observez. De la tristesse, de la peur, de la colère, des pensées qui reviennent, un sommeil perturbé, surtout aux moments de bascule : l'annonce, le début d'un traitement, l'attente d'un résultat, la fin des traitements. La personne souffre, et elle continue de faire l'essentiel.
Ce qui oriente. La proportion et la trajectoire : une détresse à la mesure de ce qui arrive, qui fluctue avec les étapes de la maladie, et qui s'apaise quand la personne sait à quoi s'attendre.
Ce que cela implique. De l'information, du soutien, l'accès aux soins de support (section 32) et une réévaluation au moment de bascule suivant. Pas de programme, mais une porte ouverte.
2. Le trouble de l'adaptation
Ce que vous observez. Une préoccupation qui envahit les journées, centrée sur la maladie et ses conséquences, et une vie qui ne suit plus : la personne ne dort plus, ne fait plus rien, laisse les démarches en l'état, s'isole.
Ce qui oriente. Un facteur de stress identifiable — ici, la maladie ou l'une de ses étapes —, un retentissement net, et l'absence d'un autre trouble qui rendrait mieux compte du tableau. C'est l'un des diagnostics les plus fréquents dans les études menées par entretien en cancérologie (section 8).
Ce que cela implique. C'est l'indication principale de ce programme. Trouble de l'adaptation : manuel du thérapeute décrit le même trouble après d'autres facteurs de stress ; ici, le facteur de stress continue, et le travail tient compte de cette continuité.
3. L'épisode dépressif caractérisé
Ce que vous observez. L'humeur triste ou la perte d'intérêt presque tous les jours depuis au moins deux semaines, et un tableau qui déborde la maladie : plus aucun plaisir, même aux visites des petits-enfants, de la dévalorisation, de la culpabilité, du désespoir.
Ce qui oriente. Les symptômes psychologiques plus que les symptômes physiques. La fatigue, la perte d'appétit et les troubles du sommeil peuvent venir de la maladie ou des traitements : appuyez-vous d'abord sur l'humeur, la perte d'intérêt, la dévalorisation, la culpabilité, le désespoir et les idées de mort, et n'écartez pas un épisode au motif que ses symptômes physiques ont une cause possible.
Ce que cela implique. Traiter la dépression de l'adulte : manuel du thérapeute, avec un avis médical, et les aménagements de ce programme pour l'énergie et les soins. Une dépression caractérisée chez une personne malade se traite, et elle répond au traitement : dans un essai écossais mené auprès de 500 personnes, un programme de soins coordonnés entre infirmiers de cancérologie, psychiatres et médecins généralistes a obtenu une réponse chez 62 % des personnes, contre 17 % avec les soins habituels (Sharpe et coll., 2014).
4. Le trouble anxieux et la peur de la récidive envahissante
Ce que vous observez. Une anxiété qui déborde les moments de bascule : des inquiétudes toute la journée, des attaques de panique, l'évitement des examens ou des vérifications incessantes du corps, et, après les traitements, une peur de la récidive qui empêche de faire des projets.
Ce qui oriente. La peur de la récidive n'est pas un diagnostic, mais elle a une définition de consensus : une peur, une inquiétude ou une préoccupation liée à la possibilité que le cancer revienne ou progresse. Elle devient un problème clinique quand s'y ajoutent une préoccupation élevée, des manières d'y faire face qui l'entretiennent, un retentissement, une détresse excessive et une difficulté à faire des projets (Lebel et coll., 2016). Les personnes qui la présentent à un niveau clinique remplissent plus souvent les critères d'un trouble psychiatrique, surtout anxieux (Simard et Savard, 2015).
Ce que cela implique. La peur de la récidive se traite dans ce programme (séance 9 et section 26). Un trouble anxieux constitué suit son manuel, par exemple Traiter l'anxiété généralisée de l'adulte : manuel du thérapeute ; une anxiété de santé antérieure au cancer, ou qui s'étend à d'autres maladies, Anxiété de santé et symptômes somatiques : manuel du thérapeute.
5. La détresse existentielle et la démoralisation
Ce que vous observez. Le sentiment que la vie a perdu son sens, l'impression d'être impuissant et sans issue, la honte de dépendre des autres, la sensation d'être un fardeau. La personne n'est pas forcément triste toute la journée, et elle peut encore apprécier une visite ou un repas.
Ce qui oriente. Kissane et coll. (2001) ont proposé de nommer ce tableau un syndrome de démoralisation, fait de désespoir, de perte de sens et de détresse existentielle, distinct de la dépression et repérable en soins palliatifs. C'est une proposition conceptuelle, qui n'est pas une catégorie des classifications ; ses auteurs estiment qu'il peut conduire à un désir de mourir, voire au suicide, ce qui suffit à justifier une évaluation explicite du risque.
Ce que cela implique. Les séances 8 et 9, et l'évaluation explicite du souhait de mort (section 28).
Les trois questions du tri
« Qu'est-ce qui est le plus lourd pour vous en ce moment ? » Elle ouvre l'inventaire de ce qui pèse, souvent plus concret qu'on ne l'imagine.
« Est-ce qu'il y a encore des choses qui vous font plaisir, même petites ? » Elle sépare la tristesse liée à la maladie de la perte de plaisir généralisée d'une dépression.
« Combien de temps par jour passez-vous à vous inquiéter, et qu'est-ce que cela vous empêche de faire ? » Elle mesure la place de l'inquiétude et son retentissement.
4. Ce que la personne traverse
La détresse d'une personne atteinte d'un cancer a plusieurs sources, et elles ne se traitent pas de la même façon. Le NCCN la définit comme une expérience désagréable, de nature psychologique, sociale, spirituelle ou physique, qui peut gêner la capacité à faire face au cancer, à ses symptômes et à ses traitements ; le terme a été choisi parce qu'il est moins stigmatisant que « psychologique » ou « psychiatrique » (Riba et coll., 2019).
Les problèmes concrets. Les transports pour les soins, la baisse de revenus, la garde des enfants ou les démarches pèsent parfois davantage que la personne ne le dit, parce qu'elle juge déplacé de s'en plaindre à un psychologue. Ils se traitent un à la fois (séance 3), souvent avec l'assistante sociale de l'établissement.
Le corps et ses symptômes. Dans une étude allemande menée auprès de 3 724 personnes, la fatigue était le problème le plus fréquent (56 %), devant les troubles du sommeil (51 %) et les difficultés à se déplacer (47 %) ; 81 % des personnes qui rapportaient à la fois de la tristesse, de la fatigue et des troubles du sommeil avaient une détresse élevée (Mehnert et coll., 2018). L'énergie devient la ressource qui organise les journées (séance 4), et le sommeil a son traitement propre (section 27).
L'incertitude. Elle accompagne l'attente des résultats, puis la crainte que le cancer revienne, et elle ne se lève jamais complètement : le travail porte sur la place qu'elle prend (séances 5 et 9).
Le corps changé et l'identité. Une cicatrice, une stomie, une ménopause provoquée ou une sexualité modifiée posent la question de qui l'on est encore (séance 6).
Les relations. Le conjoint se tait pour ne pas inquiéter, on veut protéger les enfants, les amis s'éloignent ou en font trop (séance 7 et section 30).
Le sens et la mort. « Pourquoi moi ? », « à quoi bon ? » : ces questions, avec la peur de mourir, de souffrir et de laisser les siens, surgissent souvent dès l'annonce (séances 8 et 9, section 28).
5. Les temps de la maladie
La maladie n'est pas un évènement mais une suite d'étapes, chacune avec ses tâches et ses dangers. Situez la personne dès la séance 1 : c'est ce qui décide de la place à donner à chaque séance.
L'annonce
Ce qui se passe. L'annonce est un choc : la personne est souvent sidérée pendant la consultation, puis ne retient presque rien pendant des jours. La peur et l'incompréhension dominent, et le risque suicidaire est à son maximum dans les premières semaines (section 10). En France, l'annonce s'inscrit dans un dispositif d'annonce (dispositif du droit français ; ailleurs, l'équivalent local), qui comprend une consultation médicale dédiée et un temps d'accompagnement soignant, au cours duquel un infirmier ou une infirmière reformule l'information et oriente, notamment vers le psychologue.
Ce que le programme y fait. Il fait peu de choses, et vite : écouter, aider à poser les questions, régler les problèmes urgents, chercher le risque suicidaire. Les séances 1 à 3 peuvent suffire à ce moment ; le reste attendra que la personne connaisse son traitement.
Les traitements
Ce qui se passe. Pendant des semaines ou des mois, la vie s'organise autour de la chirurgie, de la chimiothérapie, de la radiothérapie ou des autres traitements, de leur fatigue et de leurs effets indésirables, et elle se réduit aux soins.
Ce que le programme y fait. Les séances 3, 4, 6 et 7 dominent, calées sur les cycles de traitement : on ne programme pas une séance exigeante le lendemain d'une chimiothérapie.
L'après-traitement
Ce qui se passe. La fin des traitements, attendue comme une libération, est parfois vécue comme un vide : les rendez-vous s'espacent, l'équipe qui rassurait s'éloigne, et l'entourage considère que « c'est fini » alors que la fatigue, les séquelles et la peur de la récidive restent. Cette peur touche toutes les localisations et toutes les périodes après le diagnostic (Luigjes-Huizer et coll., 2022).
Ce que le programme y fait. La version A de la séance 9 et les séances 4 et 8 y prennent le plus de place ; le retour au travail se prépare comme un problème découpé (séance 3), avec le médecin du travail. En France, un parcours de soins global après le traitement d'un cancer (dispositif du droit français ; ailleurs, l'équivalent local) peut comprendre, dans l'année qui suit la fin des traitements, des bilans d'activité physique, diététique et psychologique. Et le « droit à l'oubli » (dispositif du droit français ; ailleurs, l'équivalent local) interdit aux assureurs d'un emprunt, depuis la loi du 28 février 2022, de recueillir une information médicale sur un cancer au-delà de cinq ans après la fin du protocole thérapeutique.
La récidive
Ce qui se passe. C'est une nouvelle annonce, avec une différence : la personne sait ce que les traitements demandent, et l'espoir d'une guérison a parfois changé de nature. Le découragement domine, et parfois la culpabilité de « ne pas avoir assez fait ».
Ce que le programme y fait. On reprend la séance 1, on cherche cette culpabilité, qui repose parfois sur l'idée fausse que l'humeur ou la volonté auraient pu empêcher la récidive (section 12), et l'on décide de nouveau de la version de la séance 9.
La maladie avancée et la fin de vie
Ce qui se passe. La maladie ne guérira pas ; les traitements visent à la contrôler et à soulager. La personne vit avec deux réalités à la fois, la vie qui continue et la mort qui approche, et avec la perte d'autonomie, la peur de souffrir et d'être un fardeau, et parfois un souhait de mort (section 28).
Ce que le programme y fait. Il passe au format resserré quand l'énergie manque, à la version B de la séance 9 et à la section 28, en lien étroit avec l'équipe de soins palliatifs. Des soins palliatifs proposés tôt n'ont rien d'un renoncement : chez des personnes atteintes d'un cancer du poumon métastatique, leur introduction dès le diagnostic a amélioré la qualité de vie et réduit la proportion de personnes présentant des symptômes dépressifs, de 38 % à 16 %, sans raccourcir la vie (Temel et coll., 2010).