مرافقة شخص مصاب بالسرطان: دليل المعالج

1. البرنامج في لمحة

الاستطباب. ضيق البالغ المصاب بالسرطان، في أي مرحلة من مراحل المرض — إعلان التشخيص، والعلاجات، وما بعد العلاج، وعودة السرطان، والمرض المتقدم —، حين يصير مفرطا، أو يتجمد، أو يمنع من العيش: اضطراب تكيف، أو أعراض اكتئابية أو قلقية لا تبلغ عتبة اضطراب مكتمل، أو خوف من عودة السرطان يجتاح الحياة، أو ضيق وجودي. أما النوبة الاكتئابية الجسيمة، أو اضطراب القلق، أو اضطراب ما بعد الصدمة، حين تكون مكتملة، فينتمي كل منها إلى دليله الخاص، الذي يتمفصل معه هذا الدليل (القسم 3).

النموذج المرجعي. علاج معرفي سلوكي مكيف مع المرض الخطير، يجمع المكونات التي خضعت للتقييم في علم الأورام النفسي: حل المشكلات (Nezu وآخرون، 2003)؛ والتنشيط السلوكي، أي استئناف أنشطة مبرمجة، وهو هنا مضبوط على قدر الطاقة؛ والعمل على القلق والخوف من عودة السرطان، بروح العلاجات المعرفية السلوكية المتمركزة حول عمليات التفكير — القلق، والاجترار، والانتباه المثبت على التهديد — لا حول محتواها، وهي العلاجات التي يسميها Tauber وآخرون (2019) العلاجات المعرفية السلوكية «المعاصرة»؛ ومبادئ مقاربة CALM (Rodin وآخرون، 2018) والعلاج النفسي المتمركز حول المعنى (Breitbart وآخرون، 2015)، حين يتقدم المرض أو يطغى سؤال المعنى. والإطار العام هو النموذج التبادلي للضغط (Lazarus وFolkman، 1984؛ القسم 7).

الصيغة. عشر جلسات فردية مدة كل منها من 45 إلى 50 دقيقة، والأولى 60 دقيقة، تضبط على جدول العلاجات، وتختصر إلى 30 دقيقة حين يفرض التعب ذلك، وتجرى في العيادة، أو في المستشفى، أو عند السرير، أو بالهاتف، أو بالفيديو (القسم 14). وللجلسة 9 نسختان بحسب مرحلة المرض، وتنقسم إلى جلستين حين تكون النسختان كلتاهما مفيدتين: فيبلغ البرنامج عندئذ إحدى عشرة جلسة على الأكثر. وحين يتقدم المرض وتنقص الطاقة، يتقلص إلى خمس جلسات (1 و2 و8 و9 و10). وتليه ثلاث جلسات تذكير، بعد شهر وثلاثة أشهر وستة أشهر؛ وحين يتقدم المرض، تتباعد المتابعة دون أن تتوقف (القسم 25). وهذه المدة منسجمة مع التدخلات التي خضعت للتقييم — من ثلاث إلى ست جلسات لمقاربة CALM (Rodin وآخرون، 2018)، وسبع أو ثماني جلسات للعلاج النفسي المتمركز حول المعنى (Breitbart وآخرون، 2012، 2015)، وخمس جلسات للخوف من عودة السرطان (Butow وآخرون، 2017) —، ومع التحليل التلوي الذي أجراه Faller وآخرون (2013)، حيث كانت للتدخلات الأطول آثار أدوم. أما البرنامج نفسه فلم يخضع للتقييم: فتقسيمه، ونسختا الجلسة 9، والصيغة المختصرة، التي تستعير قصر مقاربة CALM دون أن تكون هذه المقاربة، والمتابعة المتباعدة، كلها اختيارات (القسم 12).

الآلية المستهدفة. لا يسعى البرنامج إلى جعل تهديدات السرطان أقل خطورة مما هي عليه. بل يستهدف أربعة تغييرات: أن تكف المشكلات الملموسة عن التراكم؛ وأن تستأنف الحياة اليومية على قدر الطاقة؛ وأن يكف القلق والخوف من عودة السرطان عن احتلال اليوم؛ وأن يستطيع الشخص العيش وفق ما يهمه، حتى حين يكون الوقت معدودا.

الجلسة	الموضوع	ناتج الجلسة
1	الاستقبال والتقييم والفرز	فرز منجز، خطر مقيم، قياسات البداية
2	فهم ما يثقل، والاختيار	دائرة مرسومة، فرز في ثلاثة أعمدة، أهداف مكتوبة
3	مشكلة واحدة في كل مرة	فعل مؤرخ، ثلاثة أسئلة للفريق
4	أيام على قدر الطاقة	أيام مبرمجة، نشاط بدني نوقش
5	القلق والانتظار	وقت للقلق، خطة للانتظار، قياسات منتصف الطريق
6	الجسد وصورة الذات	وضعية متجنبة استعيدت، اعتقاد أعيد تقديره
7	المقربون والأطفال	محادثة محضرة، طلب مساعدة منجز
8	ما يهم	مصادر معنى مسماة، فعلان مؤرخان
9	المستقبل غير المؤكد	قاعدة مراقبة مكتوبة، أو رغبات لما سيأتي معبر عنها
10	الحصيلة وخطة لما بعد	قياسات معادة، خطة مكتوبة، جلسات تذكير محددة

ما يأخذه الشخص معه. تسع بطاقات قابلة للطباعة، منها سجل يومي، وخطة سلامة، وبطاقة للمقربين، وخطة لما بعد (القسم 34).

ما يميز هذا البرنامج عن أدلة هذا الموقع الأخرى. فهو لا يعالج اضطرابا بل وضعية، ويبدأ بتقرير ما إذا كان هناك ما يعالج (القسم 3). ويتبع زمن المرض، بدل أن يفترض أن عامل الضغط صار وراء الشخص. ويعمل مع الفريق الذي يعالج السرطان، لأن جزءا من الضيق يأتي من عرض لم يضبط جيدا، ولأن جزءا مما يثقل على الشخص يحل بسؤال يطرح جيدا على طبيب الأورام.

2. قبل البدء

القرارات الخمسة المسبقة

هل هناك ما يعالج؟ الحزن، أو الخوف، أو النوم المضطرب أمور متوقعة بعد إعلان تشخيص السرطان، وكثير منها يخف كلما نظم الشخص أموره. وNational Comprehensive Cancer Network (NCCN)، وهي الهيئة التي تنشر التوصيات الأمريكية بشأن الضيق في طب الأورام، تطلب صراحة من الفرق أن تعترف بأن الضيق طبيعي ومتوقع (Riba وآخرون، 2019). ويبدأ هذا البرنامج حين يصير مفرطا، أو يتجمد، أو يمنع من العيش (القسم 3).

هل يعود ما يشبه الضيق أولا إلى الطبيب؟ ألم لم يسكن جيدا، أو ارتباك ذهني يتقلب، أو أرق ظهر مع علاج، أو تغير في المزاج في بداية علاج بالكورتيكوستيرويدات: يبحث عن سبب طبي قبل استنتاج سبب نفسي (القسم 9).

ما الخطر الانتحاري؟ هو أعلى منه لدى عموم السكان، ولا سيما في الأسابيع الأولى التي تلي إعلان التشخيص (القسم 10). ويسأل عنه في الجلسة 1، ثم في كل جلسة.

أين وصل المرض؟ كل مرحلة من مراحل المرض تستدعي عملا مختلفا (القسم 5)، والجواب يحدد نسخة الجلسة 9 والصيغة.

من هو الفريق؟ طبيب الأورام، والطبيب المعالج، والممرض أو الممرضة المنسقة: يجرى البرنامج معهم (القسم 14).

ما لا يعالجه هذا البرنامج

الاضطراب المكتمل، الذي يتبع دليله الخاص (القسم 3). ويمكن لهذا البرنامج أن يرافقه: فتضاف عندئذ جلساته عن المشكلات الملموسة، والطاقة، والمقربين، إلى دليل الاضطراب.

الأزمة الانتحارية الحادة. يتكفل بها أولا، بجهاز الطوارئ ووفق السلوك الانتحاري عند البالغين: دليل المعالج (القسم 10).

سرطان الطفل والمراهق، ودعم والدي طفل مريض، وهما يتطلبان إطارا آخر. أما أطفال الوالد المريض فهم داخل هذا البرنامج (الجلسة 7 والقسم 30).

القرارات الطبية. لا تقدم معلومات عن الإنذار، ولا تنصح بعلاج، ولا تعلق على اختيار علاجي. بل تساعد الشخص على طرح أسئلته وعلى اتخاذ قراره وفق ما يهمه (الجلسة 3).

كيف تستعمله

اقرأ الدليل كله قبل الجلسة الأولى، ولا سيما الأقسام 3 و5 و10 و28: الفرز، ومراحل المرض، والسلامة، ونهاية الحياة. وكل جلسة تتبع الهيكل نفسه: الهدف، والخطوات، وما تقوله، والأخطاء الشائعة، ومعيار الانتقال.

الفخ الأول هو أن تنسب كل شيء إلى الوضعية. «مع ما تمر به، من الطبيعي أن تكون مكتئبة»: هكذا يبقى اكتئاب جسيم دون علاج لدى شخص مريض. فالمحنة الحقيقية لا تستبعد الاضطراب (القسم 3).

والفخ المقابل هو أن تجعل من كل خوف تشوها معرفيا. الخوف من عودة السرطان، أو من المعاناة، أو من الموت، يقوم على تهديد حقيقي. لا نعترض عليه؛ بل نعمل على ما يكلفه، وعلى ما يبقيه.

3. خمس صور لا ينبغي الخلط بينها

خمس وضعيات تعرض لدى الشخص المصاب بالسرطان، ولا تستدعي التصرف نفسه.

1. الضيق المتوقع

ما تلاحظه. حزن، وخوف، وغضب، وأفكار تعود، ونوم مضطرب، ولا سيما في لحظات التحول: إعلان التشخيص، وبداية علاج، وانتظار نتيجة، ونهاية العلاجات. يتألم الشخص، ويواصل مع ذلك فعل الأساسي.

ما يوجه. التناسب والمسار: ضيق على قدر ما يحدث، يتقلب مع مراحل المرض، ويهدأ حين يعرف الشخص ما الذي ينتظره.

ما يترتب على ذلك. معلومات، ودعم، والوصول إلى الرعاية الداعمة (القسم 32)، وإعادة تقييم عند لحظة التحول التالية. لا برنامج، بل باب مفتوح.

2. اضطراب التكيف

ما تلاحظه. انشغال يجتاح الأيام، متمركز حول المرض وعواقبه، وحياة لم تعد تسير: لم يعد الشخص ينام، ولا يفعل شيئا، ويترك الإجراءات على حالها، وينعزل.

ما يوجه. عامل ضغط يمكن تحديده — هنا، المرض أو إحدى مراحله —، وأثر واضح، وغياب اضطراب آخر يفسر الصورة تفسيرا أفضل. وهو من أكثر التشخيصات شيوعا في الدراسات التي أجريت بالمقابلة في طب الأورام (القسم 8).

ما يترتب على ذلك. هذا هو الاستطباب الرئيسي لهذا البرنامج. ويصف اضطراب التكيف: دليل المعالج الاضطراب نفسه بعد عوامل ضغط أخرى؛ أما هنا، فعامل الضغط مستمر، والعمل يأخذ هذا الاستمرار في الحسبان.

3. النوبة الاكتئابية الجسيمة

ما تلاحظه. المزاج الحزين أو فقدان الاهتمام كل يوم تقريبا منذ أسبوعين على الأقل، وصورة تتجاوز المرض: لم تعد هناك أي متعة، حتى في زيارات الأحفاد، مع تبخيس للذات، وشعور بالذنب، ويأس.

ما يوجه. الأعراض النفسية أكثر من الأعراض الجسدية. فالتعب، وفقدان الشهية، واضطرابات النوم قد تأتي من المرض أو من العلاجات: استند أولا إلى المزاج، وفقدان الاهتمام، وتبخيس الذات، والشعور بالذنب، واليأس، وأفكار الموت، ولا تستبعد نوبة بحجة أن لأعراضها الجسدية سببا محتملا.

ما يترتب على ذلك. علاج الاكتئاب لدى البالغين: دليل المعالج، مع رأي طبي، ومع تكييفات هذا البرنامج المتعلقة بالطاقة وبالعلاجات. فالاكتئاب الجسيم لدى شخص مريض يعالج، ويستجيب للعلاج: ففي تجربة أسكتلندية أجريت على 500 شخص، حقق برنامج رعاية منسقة بين ممرضي طب الأورام والأطباء النفسيين والأطباء العامين استجابة لدى 62% من الأشخاص، مقابل 17% مع الرعاية المعتادة (Sharpe وآخرون، 2014).

4. اضطراب القلق والخوف المجتاح من عودة السرطان

ما تلاحظه. قلق يتجاوز لحظات التحول: هموم طوال اليوم، ونوبات هلع، وتجنب للفحوص أو تفقد للجسد بلا انقطاع، وبعد العلاجات، خوف من عودة السرطان يمنع من وضع المشاريع.

ما يوجه. الخوف من عودة السرطان ليس تشخيصا، لكن له تعريفا توافقيا: خوف، أو قلق، أو انشغال يتعلق باحتمال أن يعود السرطان أو يتقدم. ويصير مشكلة سريرية حين يضاف إليه انشغال مرتفع، وطرق في مواجهته تبقيه، وأثر في الحياة، وضيق مفرط، وصعوبة في وضع المشاريع (Lebel وآخرون، 2016). والأشخاص الذين يعانون منه على مستوى سريري يستوفون أكثر من غيرهم معايير اضطراب نفسي، ولا سيما اضطراب قلق (Simard وSavard، 2015).

ما يترتب على ذلك. يعالج الخوف من عودة السرطان في هذا البرنامج (الجلسة 9 والقسم 26). أما اضطراب القلق المكتمل فيتبع دليله، مثل علاج القلق المعمم لدى البالغين: دليل المعالج؛ وأما قلق الصحة السابق للسرطان، أو الذي يمتد إلى أمراض أخرى، فيتبع قلق الصحة والأعراض الجسدية: دليل المعالج.

5. الضيق الوجودي وفقدان المعنويات

ما تلاحظه. الإحساس بأن الحياة فقدت معناها، والشعور بالعجز وبانسداد الأفق، والخزي من الاعتماد على الآخرين، والإحساس بأنه صار عبئا. وليس الشخص بالضرورة حزينا طوال اليوم، وقد يظل قادرا على الاستمتاع بزيارة أو بوجبة.

ما يوجه. اقترح Kissane وآخرون (2001) تسمية هذه الصورة متلازمة فقدان المعنويات (demoralization syndrome)، وهي مكونة من اليأس، وفقدان المعنى، والضيق الوجودي، ومتميزة عن الاكتئاب، ويمكن رصدها في الرعاية الملطفة. وهو اقتراح مفاهيمي، وليس فئة من فئات التصنيفات؛ ويرى أصحابه أنها قد تؤدي إلى الرغبة في الموت، بل إلى الانتحار، وهذا يكفي لتبرير تقييم صريح للخطر.

ما يترتب على ذلك. الجلستان 8 و9، والتقييم الصريح للرغبة في الموت (القسم 28).

أسئلة الفرز الثلاثة

«ما أثقل شيء عليك في هذه الفترة؟» يفتح هذا السؤال جرد ما يثقل على الشخص، وكثيرا ما يكون أكثر ملموسية مما نتخيل.

«هل ما زالت هناك أشياء تمنحك المتعة، ولو كانت صغيرة؟» يفصل هذا السؤال الحزن المرتبط بالمرض عن فقدان المتعة المعمم في الاكتئاب.

«كم من الوقت في اليوم تقضي في القلق، وما الذي يمنعك ذلك من فعله؟» يقيس هذا السؤال المكان الذي يأخذه القلق وأثره.

4. ما يمر به الشخص

لضيق الشخص المصاب بالسرطان مصادر عدة، ولا تعالج كلها بالطريقة نفسها. وتعرفه NCCN بأنه تجربة مزعجة، ذات طبيعة نفسية، أو اجتماعية، أو روحية، أو جسدية، قد تعيق القدرة على مواجهة السرطان وأعراضه وعلاجاته؛ وقد اختير المصطلح لأنه أقل وصما من «نفسي» أو «طبي نفسي» (Riba وآخرون، 2019).

المشكلات الملموسة. التنقلات إلى العلاج، وانخفاض الدخل، ورعاية الأطفال، والإجراءات الإدارية تثقل أحيانا أكثر مما يقول الشخص، لأنه يرى من غير اللائق أن يشكو منها لأخصائي نفسي. وتعالج واحدة واحدة (الجلسة 3)، في الغالب مع الأخصائي الاجتماعي في المؤسسة.

الجسد وأعراضه. في دراسة ألمانية أجريت على 3724 شخصا، كان التعب أكثر المشكلات شيوعا (56%)، قبل اضطرابات النوم (51%) وصعوبات التنقل (47%)؛ وكان لدى 81% من الأشخاص الذين أبلغوا في آن واحد عن الحزن والتعب واضطرابات النوم ضيق مرتفع (Mehnert وآخرون، 2018). وتصير الطاقة المورد الذي ينظم الأيام (الجلسة 4)، وللنوم علاجه الخاص (القسم 27).

عدم اليقين. يرافق انتظار النتائج، ثم الخوف من عودة السرطان، ولا يزول أبدا زوالا تاما: والعمل يتناول المكان الذي يأخذه (الجلستان 5 و9).

الجسد المتغير والهوية. ندبة، أو فغرة، أو انقطاع طمث أحدثه العلاج، أو حياة جنسية تغيرت، كلها تطرح سؤال من لا يزال المرء (الجلسة 6).

العلاقات. الشريك يصمت كي لا يقلق الآخر، ونريد حماية الأطفال، والأصدقاء يبتعدون أو يبالغون في الاهتمام (الجلسة 7 والقسم 30).

المعنى والموت. «لماذا أنا؟»، «ما الجدوى؟»: هذه الأسئلة، مع الخوف من الموت، ومن المعاناة، ومن ترك الأحبة، تظهر في الغالب منذ إعلان التشخيص (الجلستان 8 و9، القسم 28).

5. مراحل المرض

المرض ليس حدثا، بل سلسلة من المراحل، لكل منها مهامها وأخطارها. حدد موقع الشخص منذ الجلسة 1: فهذا ما يقرر المكان الذي يعطى لكل جلسة.

إعلان التشخيص

ما يحدث. إعلان التشخيص صدمة: كثيرا ما يكون الشخص مذهولا أثناء الاستشارة، ثم لا يحتفظ بشيء تقريبا طوال أيام. ويطغى الخوف وعدم الفهم، ويكون الخطر الانتحاري في أعلاه خلال الأسابيع الأولى (القسم 10). وفي فرنسا، يندرج إعلان التشخيص ضمن «نظام الإعلان» (إجراء في القانون الفرنسي؛ وفي البلدان الأخرى ما يعادله محليا)، الذي يتضمن استشارة طبية مخصصة ووقتا للمرافقة من طرف الفريق المعالج، يعيد خلاله ممرض أو ممرضة صياغة المعلومات ويوجه الشخص، ولا سيما نحو الأخصائي النفسي.

ما يفعله البرنامج فيها. يفعل القليل، وبسرعة: الإصغاء، والمساعدة على طرح الأسئلة، وحل المشكلات العاجلة، والبحث عن الخطر الانتحاري. وقد تكفي الجلسات من 1 إلى 3 في هذه اللحظة؛ أما الباقي فينتظر أن يعرف الشخص علاجه.

العلاجات

ما يحدث. طوال أسابيع أو أشهر، تنتظم الحياة حول الجراحة، أو العلاج الكيميائي، أو العلاج الإشعاعي، أو العلاجات الأخرى، وحول تعبها وآثارها غير المرغوب فيها، وتتقلص إلى الرعاية.

ما يفعله البرنامج فيها. تطغى الجلسات 3 و4 و6 و7، مضبوطة على دورات العلاج: لا تبرمج جلسة متطلبة في اليوم التالي لجلسة علاج كيميائي.

ما بعد العلاج

ما يحدث. نهاية العلاجات، التي تنتظر كأنها تحرر، تعاش أحيانا كأنها فراغ: تتباعد المواعيد، ويبتعد الفريق الذي كان يطمئن، ويرى المحيطون أن «الأمر انتهى»، في حين يبقى التعب، والآثار المتبقية، والخوف من عودة السرطان. وهذا الخوف يصيب كل مواضع السرطان وكل الفترات التي تلي التشخيص (Luigjes-Huizer وآخرون، 2022).

ما يفعله البرنامج فيها. تأخذ النسخة A من الجلسة 9 والجلستان 4 و8 فيها أكبر مكان؛ وتحضر العودة إلى العمل بوصفها مشكلة مقسمة إلى أجزاء (الجلسة 3)، مع طبيب العمل. وفي فرنسا، يمكن أن يتضمن مسار رعاية شامل بعد علاج السرطان (إجراء في القانون الفرنسي؛ وفي البلدان الأخرى ما يعادله محليا)، في السنة التي تلي نهاية العلاجات، تقييمات للنشاط البدني، والتغذية، والحالة النفسية. و«الحق في النسيان» (إجراء في القانون الفرنسي؛ وفي البلدان الأخرى ما يعادله محليا) يمنع شركات التأمين على القروض، منذ قانون 28 فبراير 2022، من جمع أي معلومة طبية عن سرطان بعد مرور خمس سنوات على نهاية البروتوكول العلاجي.

عودة السرطان

ما يحدث. إنها إعلان جديد، مع فارق: فالشخص يعرف ما تتطلبه العلاجات، والأمل في الشفاء تغيرت طبيعته أحيانا. ويطغى الإحباط، ومعه أحيانا الشعور بالذنب لأنه «لم يفعل ما يكفي».

ما يفعله البرنامج فيها. تستأنف الجلسة 1، ويبحث عن هذا الشعور بالذنب، الذي يقوم أحيانا على فكرة خاطئة مفادها أن المزاج أو الإرادة كان يمكن أن يمنعا عودة السرطان (القسم 12)، ويتخذ من جديد القرار بشأن نسخة الجلسة 9.

المرض المتقدم ونهاية الحياة

ما يحدث. لن يشفى المرض؛ والعلاجات تهدف إلى التحكم فيه وإلى التخفيف. يعيش الشخص مع حقيقتين في آن واحد، الحياة التي تستمر والموت الذي يقترب، ومع فقدان الاستقلالية، والخوف من المعاناة ومن أن يكون عبئا، وأحيانا مع رغبة في الموت (القسم 28).

ما يفعله البرنامج فيها. ينتقل إلى الصيغة المختصرة حين تنقص الطاقة، وإلى النسخة B من الجلسة 9 وإلى القسم 28، بتنسيق وثيق مع فريق الرعاية الملطفة. والرعاية الملطفة المقترحة مبكرا ليست تخليا: فلدى أشخاص مصابين بسرطان رئة نقيلي، أدى إدخالها منذ التشخيص إلى تحسين جودة الحياة وخفض نسبة الأشخاص الذين يعانون من أعراض اكتئابية، من 38% إلى 16%، دون تقصير الحياة (Temel وآخرون، 2010).

---