Una persona cara con la schizofrenia: capire e accompagnare

1. Prima di cominciare

Vostro figlio ha ventitré anni. Da settimane non usciva quasi più dalla sua stanza. Aveva attaccato della carta con lo scotch sulla finestra e, una sera, con grande calma, vi ha spiegato che i vicini registravano le vostre conversazioni. Poi ci sono stati il pronto soccorso, l'ospedale, e una parola pronunciata in un corridoio da un medico di fretta: schizofrenia. Siete tornati a casa con una ricetta, la data di un appuntamento, e nessuna idea di che cosa bisognasse dire a cena.

Forse è vostra sorella o vostro marito, e forse la diagnosi risale a dieci anni fa. Le domande restano le stesse: che cosa ho fatto, che cosa devo fare, e per quanto tempo reggerò.

Tre cose, subito.

Non siete stati voi a causare questa malattia. La schizofrenia non nasce da un'educazione sbagliata, né da una mancanza d'amore, né da un litigio di troppo. Nasce dall'incontro tra una fragilità propria della persona, in gran parte ereditata, e fattori esterni, come lo stress o un forte consumo di cannabis. L'idea che i genitori, e soprattutto le madri, potessero provocarla è stata diffusa in psichiatria tra la fine degli anni 1940 e l'inizio degli anni 1970. La ricerca non l'ha mai confermata, e questa idea, che additava dei colpevoli, ha probabilmente fatto molto male alle famiglie.

Ciò che fate ogni giorno conta, e si può imparare. Numerosi studi clinici lo hanno mostrato: quando le famiglie ricevono un'informazione e un sostegno organizzati, le ricadute e i ricoveri diminuiscono. Non si tratta di diventare dei professionisti della cura, ma di imparare un modo di parlare, di riconoscere e di prevedere che rende la vita più tranquilla per tutti.

Anche voi avete il diritto di essere aiutati. Le persone vicine portano un carico pesante, spesso per anni, e raramente qualcuno chiede loro come stanno. I programmi pensati per loro riducono il loro disagio. Questa guida parla di voi tanto quanto della persona cara.

2. La schizofrenia, in parole semplici

Una malattia della percezione, del pensiero e dello slancio

La schizofrenia modifica il modo in cui una persona percepisce il mondo, organizza i suoi pensieri e trova l'energia per agire. A periodi provoca ciò che i medici chiamano una psicosi: uno stato in cui la persona perde in parte il contatto con la realtà condivisa dagli altri, e crede o percepisce cose che nulla conferma.

Ciò che si aggiunge all'esperienza abituale

Le idee deliranti sono convinzioni salde, che le prove contrarie non scalfiscono, e che chi sta intorno non condivide. Le più frequenti sono idee di persecuzione, come credersi sorvegliati o avvelenati, o l'impressione che uno sguardo per strada o una canzone alla radio contengano un messaggio personale.

Le allucinazioni sono percezioni senza oggetto: sentire, vedere o percepire qualcosa che non c'è. Nella schizofrenia sono soprattutto voci, che commentano, criticano, insultano o danno ordini. Il nostro programma Sentire voci: capire e affrontare è dedicato a loro.

I medici chiamano questi due fenomeni sintomi positivi. La parola non vuol dire che siano buoni: significa che si aggiungono all'esperienza ordinaria.

Ciò che si disorganizza e ciò che si perde

Il pensiero può diventare difficile da seguire, e il comportamento può perdere il filo: si parla allora di disorganizzazione. I sintomi negativi, invece, si chiamano così perché tolgono qualcosa: lo slancio, l'iniziativa, il piacere che ci si aspetta da un'attività, la voglia di vedere gente, l'espressione delle emozioni sul viso. Spesso sono proprio loro a pesare di più sulla vita quotidiana, e sono quelli che chi sta intorno capisce meno, perché assomigliano alla pigrizia, cosa che non sono.

Molte persone hanno inoltre difficoltà cognitive, cioè difficoltà nelle operazioni mentali di tutti i giorni: concentrarsi, ricordare un'indicazione, organizzare la giornata. Non significano che la persona sia meno intelligente, ma spiegano perché la lista della spesa dettata in corridoio viene dimenticata una volta arrivati al negozio.

La schizofrenia non è, infine, uno sdoppiamento della personalità, né una disabilità intellettiva, né una malattia che rende violenti (sezione 5). Questa guida fa parte di una serie di tre guide per le famiglie e le persone vicine, costruite allo stesso modo: se un disturbo bipolare o un disturbo borderline riguarda la persona cara o un altro membro della vostra famiglia, Una persona cara con disturbo bipolare: capire e accompagnare e Una persona cara con disturbo borderline: capire e aiutare spiegano ciascuno di questi disturbi e che cosa potete fare nella vita di tutti i giorni.

Chi ne è colpito, e come comincia

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, circa una persona su trecento vive con la schizofrenia. La malattia comincia il più delle volte alla fine dell'adolescenza o tra i venti e i trent'anni, un po' prima negli uomini. Spesso è preceduta da diverse settimane o mesi di cambiamenti, che i medici chiamano fase prodromica: il ragazzo si chiude in sé, i suoi voti calano, il suo sonno si sregola, diventa irritabile o diffidente. Molte famiglie hanno pensato dapprima a una crisi adolescenziale: questi segni sono difficili da leggere, anche per i professionisti, e non c'è motivo di farvene una colpa.

Percorsi molto diversi

Alcune persone vivono solo pochi episodi, separati da lunghi periodi in cui stanno bene; altre conservano sintomi duraturi. Leggerete cifre che sembrano contraddirsi: è perché non misurano la stessa cosa. L'Organizzazione Mondiale della Sanità indica che almeno una persona su tre vede scomparire completamente i propri sintomi, e questa cifra guarda soltanto ai sintomi. Una sintesi di cinquanta studi, pubblicata nel 2013, esigeva molto di più: un netto miglioramento dei sintomi e della vita sociale, come il lavoro o le amicizie, di cui almeno uno durava da due anni o più. Con questa definizione, circa una persona su sette si era ristabilita. In mezzo si trovano tutte le persone che stanno meglio senza stare perfettamente bene, e che costruiscono una vita che fa per loro.

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