Un proche atteint de schizophrénie : comprendre et accompagner

1. Avant de commencer

Votre fils a vingt-trois ans. Depuis des semaines, il ne sortait presque plus de sa chambre. Il avait scotché du papier sur la fenêtre, et un soir, très calmement, il vous a expliqué que les voisins enregistraient vos conversations. Puis il y a eu les urgences, l'hôpital, et un mot prononcé dans un couloir par un médecin pressé : schizophrénie. Vous êtes rentrés avec une ordonnance, une date de rendez-vous, et aucune idée de ce qu'il fallait dire au dîner.

C'est peut-être votre sœur ou votre mari, et le diagnostic date peut-être de dix ans. Les questions restent les mêmes : qu'est-ce que j'ai fait, qu'est-ce que je dois faire, et combien de temps je vais tenir.

Trois choses, tout de suite.

Vous n'avez pas causé cette maladie. La schizophrénie ne vient ni d'une mauvaise éducation, ni d'un manque d'amour, ni d'une dispute de trop. Elle naît de la rencontre entre une fragilité propre à la personne, en grande partie héritée, et des facteurs extérieurs, comme le stress ou une forte consommation de cannabis. L'idée que des parents, et surtout des mères, pouvaient la provoquer a été répandue en psychiatrie de la fin des années 1940 au début des années 1970. La recherche ne l'a jamais confirmée, et cette idée qui désignait des coupables a sans doute fait beaucoup de mal aux familles.

Ce que vous faites au quotidien compte, et cela s'apprend. De nombreux essais l'ont montré : quand les familles reçoivent une information et un soutien organisés, les rechutes et les hospitalisations diminuent. Il ne s'agit pas de devenir soignant, mais d'apprendre une façon de parler, de repérer et de prévoir qui rend la vie plus calme pour tout le monde.

Vous avez le droit d'être aidé, vous aussi. Les proches portent une charge lourde, souvent pendant des années, et on leur demande rarement comment ils vont. Les programmes conçus pour eux réduisent leur détresse. Ce guide parle de vous autant que de votre proche.

2. La schizophrénie, en mots simples

Une maladie de la perception, de la pensée et de l'élan

La schizophrénie modifie la façon dont une personne perçoit le monde, organise ses pensées et trouve l'énergie d'agir. Par périodes, elle provoque ce que les médecins appellent une psychose : un état dans lequel la personne perd en partie le contact avec la réalité que partagent les autres, et croit ou perçoit des choses que rien ne confirme.

Ce qui s'ajoute à l'expérience habituelle

Les idées délirantes sont des convictions fermes, que les preuves contraires n'ébranlent pas, et que l'entourage ne partage pas. Les plus fréquentes sont des idées de persécution, comme se croire surveillé ou empoisonné, ou l'impression qu'un regard dans la rue ou une chanson à la radio contient un message personnel.

Les hallucinations sont des perceptions sans objet : entendre, voir ou sentir quelque chose qui n'est pas là. Dans la schizophrénie, ce sont surtout des voix, qui commentent, critiquent, insultent ou donnent des ordres. Notre programme Entendre des voix : comprendre et faire face leur est consacré.

Les médecins appellent ces deux phénomènes les symptômes positifs. Le mot ne veut pas dire qu'ils sont bons : il signifie qu'ils s'ajoutent à l'expérience ordinaire.

Ce qui se désorganise et ce qui se perd

La pensée peut devenir difficile à suivre, et le comportement peut perdre son fil : on parle de désorganisation. Les symptômes négatifs, eux, portent ce nom parce qu'ils retirent quelque chose : l'élan, l'initiative, le plaisir qu'on attend d'une activité, l'envie de voir des gens, l'expression des émotions sur le visage. Ce sont souvent eux qui pèsent le plus sur la vie quotidienne, et ceux que l'entourage comprend le moins, parce qu'ils ressemblent à de la paresse, ce qu'ils ne sont pas.

Beaucoup de personnes ont enfin des difficultés cognitives, c'est-à-dire des difficultés dans les opérations mentales de tous les jours : se concentrer, retenir une consigne, organiser sa journée. Elles ne signifient pas que la personne est moins intelligente, mais elles expliquent pourquoi la liste de courses dictée dans le couloir est oubliée en arrivant au magasin.

La schizophrénie n'est pas, enfin, un dédoublement de la personnalité, ni une déficience intellectuelle, ni une maladie qui rend violent (section 5). Ce guide fait partie d'une série de trois guides pour les proches, construits de la même façon : si un trouble bipolaire ou un trouble borderline concerne votre proche ou un autre membre de votre famille, Un proche atteint de trouble bipolaire : comprendre et accompagner et Un proche avec un trouble borderline : comprendre et aider expliquent chacun de ces troubles et ce que vous pouvez faire au quotidien.

Qui est touché, et comment elle commence

Selon l'Organisation mondiale de la santé, environ une personne sur trois cents vit avec une schizophrénie. La maladie commence le plus souvent à la fin de l'adolescence ou dans la vingtaine, un peu plus tôt chez les hommes. Elle est souvent précédée de plusieurs semaines ou mois de changements, que les médecins appellent la phase prodromique : le jeune se replie, ses résultats baissent, son sommeil se dérègle, il devient irritable ou méfiant. Beaucoup de familles ont d'abord pensé à une crise d'adolescence : ces signes sont difficiles à lire, même pour des professionnels, et il n'y a pas lieu de vous le reprocher.

Des parcours très différents

Certaines personnes ne connaissent que quelques épisodes, séparés par de longues périodes où elles vont bien ; d'autres gardent des symptômes durables. Vous lirez des chiffres qui semblent se contredire : c'est qu'ils ne mesurent pas la même chose. L'Organisation mondiale de la santé indique qu'au moins une personne sur trois voit ses symptômes disparaître complètement, et ce chiffre ne regarde que les symptômes. Une synthèse de cinquante études, publiée en 2013, exigeait bien plus : une nette amélioration des symptômes et de la vie sociale, comme le travail ou les amitiés, dont au moins l'une durait depuis deux ans ou plus. Avec cette définition, environ une personne sur sept était rétablie. Entre les deux se trouvent toutes celles qui vont mieux sans aller parfaitement bien, et qui construisent une vie qui leur convient.

---