Un allegado con esquizofrenia: comprender y acompañar

1. Antes de empezar

Su hijo tiene veintitrés años. Desde hacía semanas casi no salía de su habitación. Había pegado papel con cinta adhesiva en la ventana y, una noche, muy tranquilo, le explicó a usted que los vecinos grababan lo que ustedes hablaban. Luego vinieron las urgencias, el hospital, y una palabra pronunciada en un pasillo por un médico con prisa: esquizofrenia. Volvieron a casa con una receta, la fecha de una cita y ni idea de lo que había que decir durante la cena.

Quizá sea su hermana o su marido, y quizá el diagnóstico tenga ya diez años. Las preguntas siguen siendo las mismas: qué he hecho yo, qué tengo que hacer, y cuánto tiempo voy a aguantar.

Tres cosas, de entrada.

Usted no ha causado esta enfermedad. La esquizofrenia no se debe a una mala educación, ni a una falta de amor, ni a una discusión de más. Nace del encuentro entre una fragilidad propia de la persona, en gran parte heredada, y factores externos, como el estrés o un consumo elevado de cannabis. La idea de que los padres, y sobre todo las madres, podían provocarla estuvo extendida en psiquiatría desde finales de la década de 1940 hasta principios de la de 1970. La investigación nunca la confirmó, y esa idea, que señalaba culpables, hizo sin duda mucho daño a las familias.

Lo que usted hace en el día a día cuenta, y eso se aprende. Numerosos ensayos lo han mostrado: cuando las familias reciben información y apoyo organizados, las recaídas y las hospitalizaciones disminuyen. No se trata de convertirse en profesional de la salud, sino de aprender una manera de hablar, de detectar y de prever que hace la vida más tranquila para todos.

Usted también tiene derecho a recibir ayuda. Los allegados llevan una carga pesada, a menudo durante años, y rara vez alguien les pregunta cómo están. Los programas pensados para ellos reducen su angustia. Esta guía habla de usted tanto como de su allegado.

2. La esquizofrenia, en palabras sencillas

Una enfermedad de la percepción, del pensamiento y del impulso

La esquizofrenia modifica la manera en que una persona percibe el mundo, organiza sus pensamientos y encuentra la energía para actuar. Por periodos, provoca lo que los médicos llaman una psicosis: un estado en el que la persona pierde en parte el contacto con la realidad que comparten los demás, y cree o percibe cosas que nada confirma.

Lo que se añade a la experiencia habitual

Las ideas delirantes son convicciones firmes, que las pruebas en contra no hacen tambalear y que el entorno no comparte. Las más frecuentes son ideas de persecución, como creerse vigilado o envenenado, o la impresión de que una mirada en la calle o una canción en la radio contienen un mensaje personal.

Las alucinaciones son percepciones sin objeto: oír, ver o sentir algo que no está ahí. En la esquizofrenia, se trata sobre todo de voces, que comentan, critican, insultan o dan órdenes. Nuestro programa Oír voces: comprender y afrontar está dedicado a ellas.

Los médicos llaman a estos dos fenómenos síntomas positivos. La palabra no quiere decir que sean buenos: significa que se añaden a la experiencia ordinaria.

Lo que se desorganiza y lo que se pierde

El pensamiento puede volverse difícil de seguir, y el comportamiento puede perder el hilo: se habla entonces de desorganización. Los síntomas negativos, por su parte, llevan ese nombre porque quitan algo: el impulso, la iniciativa, el placer que se espera de una actividad, las ganas de ver a gente, la expresión de las emociones en el rostro. A menudo son ellos los que más pesan en la vida diaria, y los que el entorno menos comprende, porque se parecen a la pereza, cosa que no son.

Muchas personas tienen además dificultades cognitivas, es decir, dificultades en las operaciones mentales de todos los días: concentrarse, retener una indicación, organizar el día. No significan que la persona sea menos inteligente, pero explican por qué la lista de la compra dictada en el pasillo se ha olvidado al llegar a la tienda.

La esquizofrenia no es, por último, un desdoblamiento de la personalidad, ni una discapacidad intelectual, ni una enfermedad que vuelva violenta a la persona (sección 5). Esta guía forma parte de una serie de tres guías para los allegados, construidas de la misma manera: si un trastorno bipolar o un trastorno límite de la personalidad afecta a su allegado o a otro miembro de su familia, Un allegado con trastorno bipolar: comprender y acompañar y Un allegado con trastorno límite de la personalidad: comprender y ayudar explican cada uno de estos trastornos y lo que usted puede hacer en el día a día.

A quién afecta y cómo empieza

Según la Organización Mundial de la Salud, alrededor de una persona de cada trescientas vive con una esquizofrenia. La enfermedad empieza la mayoría de las veces al final de la adolescencia o en la veintena, un poco antes en los hombres. A menudo la preceden varias semanas o meses de cambios, que los médicos llaman la fase prodrómica: el joven se encierra en sí mismo, sus notas bajan, su sueño se desajusta, se vuelve irritable o desconfiado. Muchas familias pensaron primero en una crisis de adolescencia: estas señales son difíciles de interpretar, incluso para los profesionales, y no tiene por qué reprochárselo.

Trayectorias muy diferentes

Algunas personas solo tienen unos pocos episodios, separados por largos periodos en los que están bien; otras conservan síntomas duraderos. Leerá usted cifras que parecen contradecirse: es que no miden lo mismo. La Organización Mundial de la Salud indica que al menos una persona de cada tres ve desaparecer por completo sus síntomas, y esa cifra solo tiene en cuenta los síntomas. Una síntesis de cincuenta estudios, publicada en 2013, exigía mucho más: una clara mejoría de los síntomas y de la vida social, como el trabajo o las amistades, de las cuales al menos una se mantenía desde hacía dos años o más. Con esta definición, alrededor de una persona de cada siete estaba recuperada. Entre ambas cifras se encuentran todas las personas que están mejor sin estar perfectamente bien, y que construyen una vida que les conviene.

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