陪伴患阿尔茨海默病或其他痴呆的亲友

1. 开始之前

傍晚六点。从吃过下午的点心到现在，您的母亲已经是第五次问您，您父亲几点回家。您的父亲六年前就去世了。第一次，您轻声提醒了她，她哭了，就像第一次听到这个消息一样。到了第五次，您的回答比您本想的要生硬，而她看着您，脸上是那种茫然无措的神情，让您心里一紧。今天晚上，又得跟她商量洗漱的事，又得把车钥匙藏起来。明天，还要再来一遍。

您也许在问自己：是不是自己的做法不对，她是不是故意的，您还能撑多久。

有三件事，先说在前面。

您的亲友所做的事，并不是冲着您来的。 这种疾病先损害记忆，然后损害理解眼前发生的事、辨认时间和地点的能力；在最常见的阿尔茨海默病中，最先消失的是最近的记忆。反复的提问、拒绝，甚至指责，都是一个再也弄不懂身边发生了什么的人会做的事，他在用自己剩下的东西让自己安心。

即使疾病在进展，很多事情仍然可以改善。 这种病目前还无法治愈。但大多数难以应对的行为都有一个可以去寻找的原因：一处疼痛，一种恐惧，一个患者已经说不出来的需要，一个让他晕头转向的地方。而学会几种具体策略的照护者状态会更好，这种效果在六年之后仍然可以测量到。

您的健康和他的健康同样重要。 照顾痴呆患者的人，比不照顾任何人的人更常出现抑郁和压力。这不是软弱：这是一副长期压在身上的重担造成的结果。第 12 节是专门为您写的，您完全可以先读它。

2. 理解这种疾病

一个指代一整类问题的词

“痴呆”这个词并不是“疯了”的意思，它也不是指某一种特定的疾病。它指的是思维能力（记忆、语言、注意力、定向能力，以及组织一个行动的能力）的衰退，而且衰退到患者已经无法独自应付日常生活的程度。医生也会说“重度神经认知障碍”：这是同一回事，只是换了个名称。根据世界卫生组织的数据，2021 年全世界约有五千七百万人患有痴呆。

最常见的病因

阿尔茨海默病可能与 60% 到 70% 的痴呆有关，这是同一机构的估计。异常的蛋白质最先堆积在大脑中负责记录新记忆的区域，所以最早的迹象往往是记不住刚刚发生的事。

血管性痴呆源于大脑血管的损伤，可能发生在一次或几次脑卒中之后（也就是人们常说的“中风”，即大脑的一条动脉堵塞或出血），也可能来自细小动脉的缓慢损耗。这些损伤常常和阿尔茨海默病的损伤叠加在一起：这时就称为混合型。

路易体病得名于脑细胞内形成的一些蛋白质小团块。它的特点是：状态时好时坏，波动明显；出现视幻觉（看见并不在场的人或动物）；睡眠中会用动作把梦演出来；以及类似帕金森病的肢体僵硬。某些治疗幻觉的药物在这种病中可能引起严重的反应。

额颞叶变性损害的是大脑前部，这个区域调节着人在社会中的行为。它常常在六十五岁之前发病，最初表现为性格的改变而不是健忘，所以人们往往先想到的是某种心理障碍，比如抑郁。

病因的诊断由专科医生来做。如果检查报告上只写了“认知障碍”，请问一问医生，最后认定的是哪一种病因。

疾病抹去了什么，又把什么长久地留了下来

想象一个本子，有人从最后一页开始，一页一页地往前撕。十分钟前发生的事可能会消失；五十年前发生的事却常常依然清晰。所以，您的母亲可以把自己的婚礼讲得细致入微，同时又在等丈夫下班回家：有些时候，她就生活在那件事还是真的那个年代里。

另一些能力则能保留很长时间，而您要依靠的正是它们。在早已跟不上您说的句子之后，您的亲友仍然能感受到您说话的语气。他常常还保留着很久以前学会的动作，比如叠衣服或者唱歌。而且他的情绪可能比他的记忆持续得更久：在 Edmarie Guzmán-Vélez 和同事所做的一项小型研究中，十七位阿尔茨海默病患者看了一段悲伤的电影片段，虽然已经不记得自己看过什么，却在半个多小时之后仍然感到悲伤。这么小的一项研究不能证明一切，但这意味着，一次争吵可能很快就被忘掉，留下的不快却会持续下去。

当他意识不到自己的问题

很多患者察觉不到自己的困难。这既不是存心狡辩，也不是心理上的否认：疾病损害的恰恰是观察自己的能力，医生把这称为病感失认。所以，您是没法说服您的亲友相信自己生病了的，一再尝试只会以争吵收场。不如从他想要的东西出发，比如继续住在自己家里，或者继续让孙辈来看他，然后和他一起想办法，怎样才能安全地做到。

大致的几个阶段

疾病会在好几年里逐渐进展，速度因人而异，差别很大。在轻度阶段，处理文件、管钱和走不熟悉的路会变得困难。在中度阶段，患者穿衣或洗澡需要别人帮忙，行为问题往往也最明显。在重度阶段，他几乎事事都要依赖别人，舒适就成了最重要的事。这些阶段只是参照，不是时间表。

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