儿童自闭谱系：写给家长的指南

1. 开始之前

现在是傍晚六点。纳唐两岁半，正沿着沙发把他的小汽车排成一排，顺序永远一样：红的，蓝的，然后是卡车。您叫了他三遍，他都没有回头。可他的听力明明很好：哪怕远在家里的另一头，饼干袋子的一点响动就能让他跑过来。托儿所的老师对您说，他总是“在自己的世界里”玩。他只会说几个词，也从来不会用手指去指天上飞过的飞机。

又或者，是八岁的伊内丝。在学校里，她能撑一整天：有礼貌，很用功，乖得几乎过了头。一回到家，她就垮了：因为面包没有像平常那样切而尖叫，吸尘器一开就捂住耳朵，然后在桌子底下躲上一个小时。

有三件事，先说在前面。

您不是孩子自闭谱系的原因，疫苗也不是。 自闭谱系主要取决于大脑是怎样构建起来的，其中遗传占了很大一部分。一些规模非常大的研究表明，家庭教养在其中几乎不起作用，而麻疹、腮腺炎和风疹疫苗也不会增加它的风险（第3节）。

您不需要等到确诊才去帮助孩子。 法国国家卫生管理局是法国负责发布诊疗建议的公共机构，它要求从出现最初的警示信号起就开始干预。很多事情从这个星期起就可以在家里开始：本指南的后半部分会一步一步地加以说明。

目标不是让孩子少一点自闭谱系的样子，而是让他的生活，还有您的生活，变得更容易。 我们不是要让他看着别人的眼睛，也不是要消除那些不妨碍任何人的重复动作。我们要的是让他能够让别人明白自己的意思，能够学习、平静下来、睡好觉。而那些让他受苦的东西，比如焦虑或他给自己造成的伤害，是可以治疗的。

2. 用简单的话说说自闭谱系

另一种感知和沟通的方式

自闭谱系，医生称之为自闭谱系障碍（也译作孤独症谱系障碍，英文缩写为 ASD），属于神经发育障碍：它取决于大脑的发育方式，在出生之前就已开始，并伴随一个人的一生。医学分类用两类特点来描述它，下面我们用自己的话来介绍。

第一类涉及沟通和人际关系。孩子不太会主动分享自己感兴趣的东西，比如把一样东西拿给大人看，或者寻找大人的目光；他很难领会交流中那些不言明的规则，也很难听懂话里的言外之意；交朋友对他来说要付出很大的努力。第二类是局限的或重复的行为和兴趣：反复做的动作，比如拍打双手；非常需要事情保持不变；强度异乎寻常的兴趣；以及对感觉的特殊反应。一个普通的声音可能让他感到疼痛，而一处真正的伤口却几乎没被注意到。这些特点从婴幼儿期起就存在，但其中有一些，要等到学校的要求超出了孩子能够给出的程度，才会显现出来。

本指南写的是“自闭谱系儿童”；有些家庭则说“有自闭谱系的孩子”，没有哪一种说法得到所有人的认可。请使用您家里习惯的说法；等孩子有了自己的说法，就用他的。

一个非常宽的谱系

有些自闭谱系儿童不说话；另一些词汇量惊人，却把一切都按字面意思来理解。2022 年发表的一篇综述汇总了全世界已发表的研究，估计在已被统计到的自闭谱系儿童中，大约三分之一同时有智力障碍，也就是在学习和推理方面存在持久的困难。同一年，一个由医学期刊 The Lancet 召集的国际委员会提出了“深度”自闭谱系这一说法，用来指那些不能独自待着、需要随时有一个成年人能够介入、连日常最基本的事情都需要帮助的自闭谱系者，他们往往同时有严重的智力障碍或非常有限的语言。这是一个行政性的说法，目的是让这些需求得到承认，而不是一种诊断；它的提出者也认为它不适用于幼儿：在两岁时，没有人能知道哪个孩子以后会说话流利。

有多少孩子

2022 年的那篇综述估计，自闭谱系的发生率大约是每一百个孩子中有一个。它把数字的上升归因于多个因素共同作用，其中包括人们对自闭谱系有了更多的了解、定义变得更宽，以及识别做得更好。被诊断的男孩更多，但 2017 年的一项元分析，也就是用统计方法把许多其他研究的结果合并起来的研究，发现如果考察整个人群，男女之比更接近三比一，而不是四比一：自闭谱系女孩更容易得不到诊断。

常常伴随出现的情况

在 2019 年一项涵盖各年龄段自闭谱系者的元分析中，28% 的人同时有伴或不伴多动的注意缺陷障碍，也就是多动症，20% 有焦虑障碍，13% 有睡眠障碍，11% 有抑郁。根据 2019 年发表的一篇研究综述，大约每八个自闭谱系者中就有一个同时患有癫痫。与自闭谱系本身不同，这些伴随的障碍大多是可以治疗的。如果您的孩子也有多动症，《儿童与青少年多动症：在家里真正管用的策略》提供了适用于家庭日常的工具。

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