Stress e burnoutPer sé55 min di lettura

Affrontare il cancro: le emozioni, la paura della recidiva, le persone care

Avere paura, essere tristi o arrabbiati dopo la diagnosi di un cancro non ha nulla di anormale, e il vostro morale non decide l'evoluzione della malattia. Questa guida aiuta a distinguere la sofferenza prevedibile da una depressione o da un disturbo d'ansia, poi propone un metodo passo dopo passo contro ciò che pesa di più: la stanchezza, le notti, l'attesa degli esami, la paura che il cancro ritorni, il corpo cambiato, il silenzio in famiglia. Dice anche che cosa aiuta quando la malattia avanza, e come le persone care possono reggere.


Dott. Zayan Al-Falasi, medico psichiatra

In breve

Questa guida si rivolge alle persone che hanno un cancro, a quelle che hanno terminato i trattamenti e alle persone che stanno loro vicine. Spiega che cosa la malattia fa alla vita psichica in ciascuna delle sue fasi, dalla diagnosi al dopo-cancro e alla malattia che avanza, e che cosa la ricerca ha stabilito sugli aiuti che funzionano. Propone poi un metodo in otto tappe, con esercizi da fare già da questa settimana, e dice con chiarezza quando e a chi rivolgersi, in particolare se compaiono idee di morte.

Tema
Stress e burnout · Depressione e umore · Lutto
Per chi
Per sé
Lingue
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Il programma

Questa guida è un contenuto di psicoeducazione. Non sostituisce un consulto. Se pensate di togliervi la vita, o se desiderate che tutto finisca o che la vostra morte venga affrettata, ditelo il giorno stesso alla vostra équipe curante, al vostro medico o a una linea di prevenzione del suicidio; in caso di pericolo immediato, chiamate i servizi di emergenza del vostro paese (vedete la sezione 18). Se una persona malata diventa improvvisamente confusa, non si orienta più, fa discorsi incoerenti, è insolitamente sonnolenta o agitata, avvisate il suo medico il giorno stesso: questo cambiamento ha spesso una causa medica che si cura, come un farmaco mal tollerato o una mancanza di liquidi (vedete la sezione 21). I segni fisici per i quali la vostra équipe vi ha chiesto di chiamare senza aspettare vengono prima di qualsiasi lettura. Non modificate mai da soli una terapia prescritta. Calcolate cinquantacinque minuti di lettura.

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1. Prima di cominciare

Il medico ha pronunciato la parola, e non avete sentito quasi nulla di ciò che è venuto dopo. Nel parcheggio dell'ospedale siete rimasti a lungo seduti in macchina, con il biglietto del parcheggio in mano, senza mettere in moto. La sera bisognava dire qualcosa ai bambini, e avete detto che andava tutto bene.

Oppure è successo due anni fa. I trattamenti sono finiti, tutti vi dicono che siete stati fortunati, ed è vero. Ma la TAC di controllo è giovedì. Da domenica dormite male, vi palpate la cicatrice ogni mattina e rileggete i vostri vecchi referti.

Forse leggete questa guida per qualcun altro: una compagna che non parla più della malattia, un padre che dimagrisce e ripete che va tutto bene, un'amica che non risponde più ai messaggi.

Tre cose, subito.

Avere paura, essere tristi o arrabbiati dopo la diagnosi di un cancro non è una malattia. È la risposta prevedibile a una minaccia reale, e le raccomandazioni americane sulla sofferenza emotiva in oncologia collocano la tristezza e la paura tra le reazioni normali. Ciò che richiede un aiuto è una sofferenza che si cristallizza, invade le giornate o impedisce di vivere. Quella si cura.

Il vostro morale non decide l'evoluzione del vostro cancro. Una rassegna, cioè una sintesi, degli studi che hanno seguito persone malate per anni non ha trovato prove costanti che lo «spirito combattivo» prolunghi la vita, né che lo scoraggiamento favorisca la recidiva, e i suoi autori concludono che nessuno dovrebbe sentirsi obbligato ad adottare un atteggiamento per vivere più a lungo. Avete il diritto di avere paura, e di dirlo.

In ogni fase, alcuni aiuti hanno dato prova di efficacia. Contro la stanchezza, contro l'insonnia, contro la paura che il cancro ritorni, contro la sofferenza quando la malattia avanza, e per le persone care, alcuni metodi sono stati valutati con delle sperimentazioni, cioè studi che confrontano gruppi estratti a sorte. Questa guida li descrive, e vi propone di cominciare da ciò che potete fare già da questa settimana.

2. Che cosa attraversa una persona con un cancro

Il cancro non è un evento, è una successione di tappe: la diagnosi, gli esami, i trattamenti, il dopo, talvolta la recidiva. In ogni tappa, la sofferenza ha diverse fonti.

Gli specialisti parlano di sofferenza emotiva, o distress, piuttosto che di disturbi psicologici. Le raccomandazioni americane la definiscono come un'esperienza penosa, psicologica, sociale, spirituale o fisica, che ostacola la capacità di far fronte al cancro, ai suoi sintomi e ai suoi trattamenti. Preferiscono questa parola perché appiccica meno etichette di «psichiatrico»: non fa di voi dei malati mentali, dice soltanto che è dura.

Ciò che pesa non è sempre ciò che si crede. In un grande studio tedesco condotto su più di 3 700 persone con un cancro, una su due aveva un livello elevato di sofferenza emotiva, e i problemi più citati non erano anzitutto emotivi: in testa veniva la stanchezza, davanti ai disturbi del sonno e alle difficoltà a spostarsi. Contano anche i problemi concreti, come i tragitti, i soldi che mancano o chi tiene i bambini nei giorni di trattamento: le raccomandazioni americane li inseriscono nell'elenco dei problemi da segnalare, e potete parlarne senza aspettare che qualcuno ve lo chieda. A questo si aggiungono l'incertezza, il corpo cambiato, le relazioni, e le domande di senso: «perché proprio a me?», «a che serve?».

La vostra équipe vi proporrà forse di dare un voto da 0 a 10 alla vostra sofferenza della settimana trascorsa, su una scala chiamata termometro del distress, e di spuntare un elenco di problemi. Per le raccomandazioni americane, un punteggio di 4 o più segnala una sofferenza moderata o forte: un membro dell'équipe esamina allora con voi ciò che pesa e, se necessario, vi indirizza verso uno psicologo, uno psichiatra, un'assistente sociale o un cappellano. Questa soglia serve per lo screening, non per la diagnosi, e potete parlare di ciò che vi pesa qualunque sia il vostro punteggio. Rispondete con franchezza.


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Cosa contiene il seguito

  • 3. Sofferenza prevedibile, depressione, ansia: fare la differenza
  • 4. Le fasi della malattia
  • 5. Ciò che mantiene la sofferenza
  • 6. Che cosa dice la ricerca, e che cosa non stabilisce
  • 7. Tappa 1: fare il punto
  • 8. Tappa 2: un problema alla volta
  • 9. Tappa 3: la stanchezza e l'energia
  • 10. Tappa 4: il sonno
  • 11. Tappa 5: la preoccupazione e l'attesa degli esami
  • 12. Tappa 6: la paura della recidiva
  • 13. Tappa 7: il corpo, l'immagine di sé e la sessualità
  • 14. Tappa 8: la coppia e le persone intorno
  • 15. Parlare ai figli
  • 16. Il rientro al lavoro
  • 17. Quando la malattia avanza
  • 18. Il desiderio di morire e le idee suicidarie
  • 19. Per i caregiver familiari
  • 20. I farmaci e le medicine complementari
  • 21. Le situazioni particolari
  • 22. Quando consultare, e a chi rivolgersi
  • 23. Sei settimane, passo dopo passo
  • 24. Domande frequenti
  • 25. Da ricordare
  • 26. Fonti e fondamenti

Domande frequenti

Bisogna restare positivi per guarire? No. Gli studi non mostrano che lo spirito combattivo prolunghi la vita, né che lo scoraggiamento favorisca la recidiva. Lo scoraggiamento si cura perché pesa sulla vostra vita, non perché minaccerebbe la vostra guarigione.

Come sapere se è una depressione, e non solo la stanchezza dei trattamenti? Guardate i segni psicologici più che quelli fisici: la perdita di ogni piacere, la sensazione di non valere nulla o di essere colpevoli, la disperazione, le idee di morte. Se sono presenti quasi ogni giorno da più di due settimane, parlatene con il vostro medico. Una depressione in una persona malata si cura.

I miei esami sono buoni. Perché ho ancora così paura? Perché la paura della recidiva è molto diffusa dopo un cancro, e un buon risultato non garantisce il futuro. Diventa un problema quando occupa le vostre giornate e vi impedisce di fare progetti, e allora ci si può lavorare, come descrive la sezione 12.

I trattamenti sono finiti da mesi, e sono ancora esausto. È normale? È frequente, e non è pigrizia. Parlatene prima con il vostro medico, per cercare una causa che si possa curare. L'attività fisica adattata e alcune terapie centrate sulla stanchezza hanno dato prova di efficacia dopo la fine dei trattamenti.

Che cosa dire ai miei figli? Parole semplici e vere, adatte alla loro età: il nome della malattia, ciò che cambierà per loro, e che non è colpa di nessuno. La sezione 15 spiega come fare.

Il mio partner non parla mai della malattia. Che cosa fare? Forse tace per proteggervi. Proponete una conversazione in cui ciascuno parli di sé, senza cercare di rassicurare né di risolvere (sezione 14). Se rifiuta, rispettatelo, e trovate un'altra persona con cui parlare.

Andare da uno psicologo vuol dire che non sto facendo fronte? No. Consultare serve quando la sofferenza si cristallizza o impedisce di vivere, e gli aiuti sono tanto più utili quanto più la sofferenza è forte. È un modo di far fronte, non un'ammissione di fallimento.

Mi capita di desiderare che tutto finisca. Devo dirlo? Sì, il giorno stesso, alla vostra équipe o al vostro medico. Questo desiderio è una reazione a una sofferenza, e ciò che lo alimenta, come una depressione, la disperazione o un dolore mal alleviato, può spesso essere curato. Può anche contenere idee suicidarie, che non sempre si possono distinguere da esso. Parlarne non fa male.

Le cure palliative vogliono dire che è la fine? No. Mirano ad alleviare i sintomi e la sofferenza, e possono cominciare presto, accanto ai trattamenti del cancro, con benefici sulla qualità di vita e sull'umore (sezione 17).

Sono la persona cara. Come aiutare senza esaurirmi? Proponendo un aiuto concreto e con una data, ascoltando senza correggere, e tenendovi un momento per voi ogni settimana. Gli aiuti destinati alle persone vicine riducono la sensazione di peso: chiedere sostegno fa parte dell'aiuto che date.

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