Accompagnare una persona cara con l'Alzheimer o un'altra demenza

1. Prima di cominciare

Sono le sei di sera. Vostra madre vi chiede, per la quinta volta dalla merenda, a che ora torna vostro padre. Vostro padre è morto sei anni fa. La prima volta glielo avete ricordato con dolcezza, e lei ha pianto come se lo scoprisse in quel momento. La quinta volta avete risposto più seccamente di quanto avreste voluto, e lei vi ha guardato con quell'aria smarrita che vi stringe lo stomaco. Anche stasera bisognerà negoziare il momento del bagno e nascondere le chiavi della macchina. E domani, ricominciare.

Forse vi chiedete se state sbagliando qualcosa, se lo fa apposta, quanto tempo riuscirete a reggere.

Tre cose, subito.

Ciò che fa la persona cara non è diretto contro di voi. La malattia danneggia la memoria, poi la capacità di capire che cosa succede e di orientarsi; nella malattia di Alzheimer, la più frequente, sono innanzitutto i ricordi recenti a cancellarsi. Le domande ripetute, i rifiuti e perfino le accuse sono ciò che fa una persona che non capisce più che cosa succede intorno a lei, e che cerca di rassicurarsi con ciò che le resta.

Si possono migliorare molte cose, anche quando la malattia avanza. Oggi la malattia non si guarisce. Ma la maggior parte dei comportamenti difficili ha una causa che si può cercare: un dolore, una paura, un bisogno che la persona non sa più dire, un luogo che la disorienta. E i caregiver che imparano alcune strategie precise stanno meglio, con un effetto ancora misurabile sei anni dopo.

La vostra salute conta quanto la sua. I caregiver di una persona con demenza sono più spesso depressi e stressati delle persone che non assistono nessuno. Non è una debolezza: è l'effetto di un carico pesante che dura nel tempo. La sezione 12 è dedicata a voi, e niente vi impedisce di leggerla per prima.

2. Capire la malattia

Una parola che indica un insieme

La parola demenza non vuol dire follia, e non indica una malattia precisa. Indica un declino delle capacità del pensiero (la memoria, il linguaggio, l'attenzione, l'orientamento, la capacità di organizzare un'azione) abbastanza marcato da impedire alla persona di condurre da sola la propria vita quotidiana. I medici parlano anche di disturbo neurocognitivo maggiore: è la stessa realtà, chiamata in un altro modo. Secondo l'Organizzazione mondiale della sanità, circa cinquantasette milioni di persone vivevano con una demenza nel mondo nel 2021.

Le cause più frequenti

La malattia di Alzheimer contribuirebbe, secondo la stessa organizzazione, al 60-70% delle demenze. Alcune proteine anomale si accumulano dapprima nelle regioni del cervello che registrano i ricordi nuovi: il primo segno è quindi spesso la difficoltà a trattenere ciò che è appena successo.

Le demenze vascolari derivano da lesioni dei vasi del cervello, dopo uno o più ictus (quegli «attacchi» in cui un'arteria del cervello si chiude o sanguina) o per un'usura lenta delle piccole arterie. Le loro lesioni si aggiungono spesso a quelle della malattia di Alzheimer: si parla allora di forma mista.

La malattia a corpi di Lewy, che prende il nome da piccoli ammassi di proteina che si formano nelle cellule del cervello, si riconosce da variazioni marcate da un momento all'altro, da allucinazioni visive (vedere persone o animali che non ci sono), da un sonno in cui la persona mima i propri sogni con i gesti, e da una rigidità simile a quella della malattia di Parkinson. In questa malattia, alcuni farmaci contro le allucinazioni possono provocare reazioni gravi.

Le degenerazioni frontotemporali danneggiano la parte anteriore del cervello, che regola il comportamento in società. Cominciano spesso prima dei sessantacinque anni, con un cambiamento di carattere più che con delle dimenticanze, e spesso si pensa dapprima a un disturbo psichico, come una depressione.

La diagnosi della causa spetta al medico specialista. Se il referto parla solo di «disturbi cognitivi», chiedete quale causa è stata individuata.

Che cosa cancella la malattia, e che cosa lascia a lungo

Immaginate un quaderno da cui si strappassero le pagine una alla volta, cominciando dall'ultima. Ciò che è successo dieci minuti fa può sparire; ciò che è successo cinquant'anni fa resta spesso nitido. Vostra madre può così raccontare il suo matrimonio nei dettagli e aspettare il marito che torna dal lavoro: a tratti vive in un'epoca in cui era vero.

Altre capacità resistono a lungo, e vi appoggerete proprio a loro. La persona cara percepisce il tono della vostra voce molto tempo dopo aver smesso di seguire le vostre frasi. Spesso conserva i gesti imparati tanto tempo fa, come piegare la biancheria o cantare. E le sue emozioni possono durare più dei suoi ricordi: in un piccolo studio di Edmarie Guzmán-Vélez e dei suoi colleghi, diciassette persone con la malattia di Alzheimer restavano tristi più di mezz'ora dopo uno spezzone di film triste di cui non si ricordavano più. Uno studio così piccolo non prova tutto, ma così un litigio può essere dimenticato in fretta e lasciare un malessere che dura.

Quando non se ne rende conto

Molte persone malate non percepiscono le proprie difficoltà. Non è malafede né una negazione psicologica: la malattia danneggia proprio la capacità di osservare se stessi, ciò che i medici chiamano anosognosia. Non si convince quindi la persona cara di essere malata, e i tentativi ripetuti finiscono in litigi. Partite piuttosto da ciò che vuole, restare a casa sua o continuare a ricevere i nipoti, e cercate con lei come riuscirci in sicurezza.

Le fasi, a grandi linee

La malattia avanza nell'arco di diversi anni, con un ritmo molto variabile. Nella fase lieve, le pratiche, il denaro e i tragitti insoliti diventano difficili. Nella fase moderata, la persona ha bisogno di aiuto per vestirsi o lavarsi, e i disturbi del comportamento sono spesso i più marcati. Nella fase grave, dipende dagli altri per quasi tutto, e il suo comfort passa in primo piano. Queste fasi sono punti di riferimento, non un calendario.

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