Autismus bei Kindern: der Leitfaden für Eltern

1. Bevor Sie beginnen

Es ist achtzehn Uhr. Nathan, zweieinhalb Jahre alt, reiht seine kleinen Autos entlang des Sofas auf, immer in derselben Reihenfolge: das rote, das blaue, dann der Lastwagen. Sie rufen ihn dreimal, er dreht sich nicht um. Dabei hört er sehr gut: Das Rascheln einer Kekspackung lässt ihn vom anderen Ende der Wohnung herbeilaufen. In der Kita hat man Ihnen gesagt, er spiele „in seiner eigenen Welt“. Er sagt nur wenige Wörter, und er zeigt nie mit dem Finger auf das Flugzeug, das vorbeifliegt.

Oder es ist Inès, acht Jahre alt. In der Schule hält sie den ganzen Tag durch, höflich, fleißig, fast zu brav. Wenn sie nach Hause kommt, bricht sie zusammen: Sie schreit, weil das Brot nicht wie gewohnt geschnitten ist, hält sich die Ohren zu, wenn der Staubsauger anspringt, und versteckt sich dann eine Stunde lang unter dem Tisch.

Drei Dinge, gleich zu Beginn.

Sie sind nicht die Ursache für den Autismus Ihres Kindes, und eine Impfung ebenso wenig. Autismus hängt im Wesentlichen davon ab, wie sich das Gehirn entwickelt hat, mit einem starken genetischen Anteil. Sehr große Studien haben gezeigt, dass die Erziehung dabei fast keine Rolle spielt und dass die Impfung gegen Masern, Mumps und Röteln das Risiko nicht erhöht (Abschnitt 3).

Sie müssen nicht auf die Diagnose warten, um Ihrem Kind zu helfen. Die Haute Autorité de santé, die staatliche französische Behörde, die die Behandlungsempfehlungen herausgibt, verlangt, ab den ersten Warnzeichen zu handeln. Vieles kann schon in dieser Woche zu Hause beginnen: Die zweite Hälfte dieses Leitfadens beschreibt es Schritt für Schritt.

Das Ziel ist nicht, Ihr Kind weniger autistisch zu machen, sondern sein Leben, und Ihres, leichter. Man versucht nicht, es dazu zu bringen, anderen in die Augen zu sehen, und auch nicht, wiederholte Bewegungen zu unterdrücken, die niemanden stören. Man will erreichen, dass es sich verständlich machen, lernen, sich beruhigen und schlafen kann. Und was ihm Leid verursacht, etwa Angst oder die Verletzungen, die es sich selbst zufügt, lässt sich behandeln.

2. Autismus, in einfachen Worten

Eine andere Art, wahrzunehmen und zu kommunizieren

Autismus, den Ärztinnen und Ärzte Autismus-Spektrum-Störung oder kurz ASS nennen, gehört zu den Störungen der neuronalen Entwicklung: Er hängt davon ab, wie sich das Gehirn entwickelt hat, schon vor der Geburt, und er begleitet die Person ihr ganzes Leben lang. Die medizinischen Klassifikationen beschreiben ihn über zwei Gruppen von Besonderheiten, die wir hier in unseren eigenen Worten wiedergeben.

Die erste betrifft die Kommunikation und die Beziehungen. Das Kind teilt weniger spontan mit, was es interessiert, indem es etwa einen Gegenstand zeigt oder den Blick des Erwachsenen sucht; es erfasst die unausgesprochenen Regeln eines Austauschs sowie Ironie und Anspielungen nur schwer; Freundschaften zu schließen kostet es viel. Die zweite umfasst eingeschränkte oder sich wiederholende Verhaltensweisen und Interessen: wiederholte Bewegungen, etwa mit den Händen flattern, ein großes Bedürfnis, dass die Dinge gleich bleiben, Interessen von ungewöhnlicher Intensität und besondere Reaktionen auf Sinneseindrücke. Ein gewöhnliches Geräusch kann als Schmerz erlebt werden, während eine echte Verletzung fast unbemerkt bleibt. Diese Besonderheiten bestehen schon in der frühen Kindheit, aber manche werden erst sichtbar, wenn die Anforderungen der Schule übersteigen, was das Kind leisten kann.

Dieser Leitfaden schreibt „autistisches Kind“; andere Familien sagen „Kind mit Autismus“, und keine Formulierung findet allgemeine Zustimmung. Verwenden Sie die Worte Ihrer Familie und, sobald es eigene hat, die Ihres Kindes.

Ein sehr breites Spektrum

Manche autistischen Kinder sprechen nicht; andere haben einen erstaunlichen Wortschatz, nehmen aber alles wörtlich. Eine 2022 erschienene Übersicht über die weltweit veröffentlichten Studien schätzt, dass etwa ein Drittel der erfassten autistischen Kinder auch eine intellektuelle Beeinträchtigung hat, also dauerhafte Schwierigkeiten beim Lernen und beim logischen Denken. Im selben Jahr hat eine internationale Kommission, die von der medizinischen Fachzeitschrift The Lancet einberufen wurde, den Begriff „tiefgreifender“ Autismus vorgeschlagen, für autistische Menschen, die nicht allein bleiben können, rund um die Uhr einen Erwachsenen brauchen, der eingreifen kann, und bei den grundlegenden Verrichtungen des Alltags Hilfe benötigen, meist weil sie auch eine erhebliche intellektuelle Beeinträchtigung oder eine sehr eingeschränkte Sprache haben. Das ist ein administrativer Begriff, der dazu dienen soll, diesen Bedarf anerkennen zu lassen, keine Diagnose, und seine Urheber halten ihn für kleine Kinder für ungeeignet: Mit zwei Jahren kann man nicht wissen, welches Kind später fließend sprechen wird.

Wie viele Kinder

Die Übersicht von 2022 beziffert die Häufigkeit von Autismus auf etwa ein Kind von hundert. Sie führt den Anstieg der Zahlen auf mehrere zusammenwirkende Faktoren zurück, darunter ein besseres Wissen über Autismus, eine weiter gefasste Definition und ein besseres Erkennen. Bei Jungen wird häufiger eine Diagnose gestellt, aber eine Metaanalyse von 2017, also eine Studie, die die Ergebnisse vieler anderer statistisch zusammenfasst, findet ein Verhältnis, das eher bei drei Jungen auf ein Mädchen liegt als bei vier zu eins, wenn man eine ganze Bevölkerung untersucht: Bei autistischen Mädchen ist die Gefahr größer, dass sie nicht diagnostiziert werden.

Was oft hinzukommt

In einer Metaanalyse von 2019 über autistische Menschen aller Altersgruppen hatten 28 % zusätzlich eine Aufmerksamkeitsdefizitstörung mit oder ohne Hyperaktivität, kurz ADHS, 20 % eine Angststörung, 13 % eine Schlafstörung und 11 % eine Depression. Nach einer 2019 erschienenen Übersicht über die veröffentlichten Studien hat etwa jede achte autistische Person auch eine Epilepsie. Anders als der Autismus selbst lassen sich die meisten dieser begleitenden Störungen behandeln. Wenn Ihr Kind auch ADHS hat, bietet ADHS bei Kindern und Jugendlichen: die Strategien, die zu Hause wirken Werkzeuge für den Familienalltag.

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