Einen Angehörigen mit Alzheimer oder einer anderen Demenz begleiten

1. Bevor Sie beginnen

Es ist sechs Uhr abends. Ihre Mutter fragt Sie zum fünften Mal seit dem Nachmittagskaffee, wann Ihr Vater nach Hause kommt. Ihr Vater ist vor sechs Jahren gestorben. Beim ersten Mal haben Sie sie sanft daran erinnert, und sie hat geweint, als erführe sie es zum ersten Mal. Beim fünften Mal haben Sie schroffer geantwortet, als Sie wollten, und sie hat Sie mit diesem verlorenen Blick angesehen, der Ihnen den Magen zusammenzieht. Auch heute Abend werden Sie wieder über das Waschen verhandeln und die Autoschlüssel verstecken müssen. Und morgen beginnt alles von vorn.

Vielleicht fragen Sie sich, ob Sie etwas falsch machen, ob sie es absichtlich tut und wie lange Sie das noch durchhalten.

Drei Dinge, gleich zu Beginn.

Was Ihr Angehöriger tut, richtet sich nicht gegen Sie. Die Krankheit schädigt das Gedächtnis, dann die Fähigkeit, zu verstehen, was geschieht, und sich zurechtzufinden; bei der Alzheimer-Krankheit, der häufigsten Form, verblassen zuerst die jüngsten Erinnerungen. Die wiederholten Fragen, die Weigerungen und selbst die Anschuldigungen sind das, was ein Mensch tut, der nicht mehr versteht, was um ihn herum geschieht, und der sich mit dem zu beruhigen versucht, was ihm geblieben ist.

Vieles lässt sich verbessern, auch wenn die Krankheit fortschreitet. Heilen lässt sich die Krankheit heute nicht. Aber die meisten schwierigen Verhaltensweisen haben eine Ursache, nach der man suchen kann: ein Schmerz, eine Angst, ein Bedürfnis, das die Person nicht mehr in Worte fassen kann, ein Ort, der sie verwirrt. Und pflegenden Angehörigen, die einige gezielte Strategien lernen, geht es besser, mit einer Wirkung, die sechs Jahre später noch messbar ist.

Ihre Gesundheit zählt so viel wie seine. Pflegende Angehörige eines Menschen mit Demenz sind häufiger depressiv und gestresst als Menschen, die niemanden pflegen. Das ist keine Schwäche: Es ist die Wirkung einer schweren Last, die lange andauert. Abschnitt 12 ist Ihnen gewidmet, und nichts hindert Sie daran, ihn zuerst zu lesen.

2. Die Krankheit verstehen

Ein Wort für eine ganze Gruppe von Erkrankungen

Das Wort Demenz bedeutet nicht Verrücktheit, und es bezeichnet keine bestimmte Krankheit. Es bezeichnet einen Abbau der geistigen Fähigkeiten (Gedächtnis, Sprache, Aufmerksamkeit, Orientierung, die Fähigkeit, eine Handlung zu planen), der so ausgeprägt ist, dass die Person ihren Alltag nicht mehr allein bewältigen kann. Ärzte sprechen auch von einer schweren neurokognitiven Störung: Das ist dieselbe Wirklichkeit unter einem anderen Namen. Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation lebten 2021 weltweit etwa siebenundfünfzig Millionen Menschen mit einer Demenz.

Die häufigsten Ursachen

Die Alzheimer-Krankheit trägt nach Angaben derselben Organisation vermutlich zu 60 bis 70 % der Demenzen bei. Abnorme Eiweiße lagern sich zuerst in den Hirnregionen ab, die neue Erinnerungen speichern: Das erste Zeichen ist deshalb oft die Schwierigkeit, zu behalten, was gerade geschehen ist.

Vaskuläre Demenzen entstehen durch Schäden an den Blutgefäßen des Gehirns, nach einem oder mehreren Schlaganfällen (wenn sich eine Arterie im Gehirn verschließt oder blutet) oder durch einen langsamen Verschleiß der kleinen Arterien. Ihre Schäden kommen oft zu denen der Alzheimer-Krankheit hinzu: Man spricht dann von einer Mischform.

Die Lewy-Körper-Krankheit, benannt nach kleinen Eiweißklümpchen, die sich in den Zellen des Gehirns bilden, erkennt man an deutlichen Schwankungen von einem Moment zum anderen, an optischen Halluzinationen (Menschen oder Tiere sehen, die nicht da sind), an einem Schlaf, in dem die Person ihre Träume mit Bewegungen auslebt, und an einer Steifigkeit, die der Parkinson-Krankheit ähnelt. Manche Medikamente gegen Halluzinationen können bei ihr schwere Reaktionen auslösen.

Frontotemporale Degenerationen schädigen den vorderen Teil des Gehirns, der das Verhalten im Umgang mit anderen steuert. Sie beginnen oft vor dem fünfundsechzigsten Lebensjahr, eher mit einer Veränderung des Charakters als mit Vergesslichkeit, und man denkt oft zuerst an eine psychische Erkrankung, etwa eine Depression.

Die Ursache festzustellen ist Sache des Facharztes. Wenn im Befund nur von „kognitiven Störungen“ die Rede ist, fragen Sie, welche Ursache angenommen wird.

Was die Krankheit löscht, und was sie lange bestehen lässt

Stellen Sie sich ein Notizbuch vor, aus dem man die Seiten eine nach der anderen herausreißt, von der letzten an. Was vor zehn Minuten geschehen ist, kann verschwinden; was vor fünfzig Jahren geschehen ist, bleibt oft klar. So kann Ihre Mutter ihre Hochzeit in allen Einzelheiten erzählen und auf ihren Mann warten, der von der Arbeit heimkommt: Zeitweise lebt sie in einer Zeit, in der das wahr war.

Andere Fähigkeiten halten lange stand, und auf sie werden Sie sich stützen. Ihr Angehöriger nimmt den Ton Ihrer Stimme wahr, lange nachdem er Ihren Sätzen nicht mehr folgen kann. Er behält oft Handgriffe, die er vor langer Zeit gelernt hat, etwa Wäsche zusammenlegen oder singen. Und seine Gefühle können länger dauern als seine Erinnerungen: In einer kleinen Studie von Edmarie Guzmán-Vélez und ihren Kollegen blieben siebzehn Menschen mit Alzheimer-Krankheit mehr als eine halbe Stunde lang traurig, nachdem sie einen traurigen Filmausschnitt gesehen hatten, an den sie sich nicht mehr erinnerten. Eine so kleine Studie beweist nicht alles, aber ein Streit kann auf diese Weise schnell vergessen sein und doch ein Unbehagen hinterlassen, das anhält.

Wenn er es nicht merkt

Viele Menschen mit Demenz nehmen ihre eigenen Schwierigkeiten nicht wahr. Das ist weder Unaufrichtigkeit noch eine psychologische Verleugnung: Die Krankheit schädigt gerade die Fähigkeit, sich selbst zu beobachten, was Ärzte Anosognosie nennen. Sie werden Ihren Angehörigen also nicht davon überzeugen, dass er krank ist, und wiederholte Versuche enden im Streit. Gehen Sie lieber von dem aus, was er will, etwa zu Hause bleiben oder weiterhin seine Enkel empfangen, und suchen Sie mit ihm, wie er das sicher erreichen kann.

Die Stadien, in groben Zügen

Die Krankheit schreitet über mehrere Jahre fort, in einem sehr unterschiedlichen Tempo. Im leichten Stadium werden Papierkram, Geld und ungewohnte Wege schwierig. Im mittleren Stadium braucht die Person Hilfe beim Anziehen oder Waschen, und die Verhaltensstörungen sind oft am ausgeprägtesten. Im schweren Stadium ist sie für fast alles auf andere angewiesen, und das Wohlbefinden steht an erster Stelle. Diese Stadien sind Anhaltspunkte, kein Zeitplan.

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