مرافقة قريب مصاب بمرض ألزهايمر أو بخرف آخر

1. قبل أن تبدأ

الساعة السادسة مساء. تسألك أمك، للمرة الخامسة منذ وجبة العصر الخفيفة، متى يعود أبوك. وأبوك توفي منذ ست سنوات. في المرة الأولى ذكرتها بذلك برفق، فبكت كأنها تسمع الخبر لأول مرة. وفي المرة الخامسة أجبت بجفاف أكثر مما كنت تريد، فنظرت إليك بتلك النظرة التائهة التي تعتصر قلبك. وهذا المساء أيضا سيكون عليك أن تفاوضها على الاغتسال وأن تخفي مفاتيح السيارة. وغدا، تبدأ من جديد.

ربما تتساءل إن كنت تتصرف على نحو خاطئ، وإن كانت تفعل ذلك عن قصد، وإلى متى ستصمد.

ثلاثة أمور، من البداية.

ما يفعله قريبك ليس موجها ضدك. فالمرض يتلف الذاكرة، ثم القدرة على فهم ما يجري وعلى التعرف إلى الزمان والمكان؛ وفي مرض ألزهايمر، وهو الأكثر شيوعا، تكون الذكريات الحديثة أول ما يمحى. والأسئلة المتكررة، والرفض، بل والاتهامات أيضا، هي ما يفعله شخص لم يعد يفهم ما يجري حوله، ويحاول أن يطمئن نفسه بما بقي له.

يمكن تحسين أشياء كثيرة، حتى حين يتقدم المرض. فهذا المرض لا يشفى منه اليوم. لكن معظم السلوكيات الصعبة لها سبب يمكن البحث عنه: ألم، أو خوف، أو حاجة لم يعد الشخص يعرف كيف يعبر عنها، أو مكان يربكه. ومقدمو الرعاية الذين يتعلمون بعض الاستراتيجيات المحددة يصبحون أحسن حالا، بأثر لا يزال قابلا للقياس بعد ست سنوات.

صحتك مهمة بقدر صحته. فمقدمو الرعاية لشخص مصاب بالخرف يعانون من الاكتئاب والضغط النفسي أكثر من الذين لا يرعون أحدا. وهذا ليس ضعفا: إنه أثر عبء ثقيل يطول. والقسم 12 مخصص لك، ولا شيء يمنعك من قراءته أولا.

2. فهم المرض

كلمة تدل على مجموعة

كلمة الخرف لا تعني الجنون، ولا تدل على مرض بعينه. إنها تدل على تراجع في قدرات التفكير (الذاكرة، واللغة، والانتباه، والتوجه في الزمان والمكان، والقدرة على تنظيم فعل ما) يبلغ حدا لا يعود معه الشخص قادرا على تدبير حياته اليومية وحده. ويتحدث الأطباء أيضا عن الاضطراب العصبي المعرفي الشديد: وهو الواقع نفسه باسم آخر. ووفق منظمة الصحة العالمية، كان نحو سبعة وخمسين مليون شخص في العالم يعيشون مع الخرف في عام 2021.

الأسباب الأكثر شيوعا

مرض ألزهايمر قد يكون له دور في 60 إلى 70% من حالات الخرف، بحسب المنظمة نفسها. إذ تتراكم بروتينات غير طبيعية أولا في مناطق الدماغ التي تسجل الذكريات الجديدة: ولهذا كثيرا ما تكون العلامة الأولى صعوبة الاحتفاظ بما حدث للتو.

والخرف الوعائي ينجم عن إصابات في أوعية الدماغ، بعد سكتة دماغية واحدة أو أكثر (تلك «الجلطات» التي ينسد فيها شريان في الدماغ أو ينزف) أو بفعل تآكل بطيء في الشرايين الصغيرة. وكثيرا ما تضاف إصاباته إلى إصابات مرض ألزهايمر: ويقال عندئذ إنه شكل مختلط.

ومرض أجسام ليوي، الذي سمي باسم كتل صغيرة من البروتين تتكون داخل خلايا الدماغ، يعرف بتقلبات واضحة من لحظة إلى أخرى، وبهلاوس بصرية (رؤية أشخاص أو حيوانات غير موجودين)، وبنوم يعيش فيه الشخص أحلامه بحركات جسده، وبتيبس قريب مما يحدث في مرض باركنسون. وبعض الأدوية المضادة للهلاوس قد تسبب فيه ردود فعل خطيرة.

والتنكسات الجبهية الصدغية تتلف مقدمة الدماغ، وهي التي تضبط السلوك في المجتمع. وكثيرا ما تبدأ قبل الخامسة والستين، بتغير في الطباع لا بالنسيان، فيفكر الناس غالبا في البداية في اضطراب نفسي، مثل الاكتئاب.

وتشخيص السبب من شأن الطبيب المختص. وإذا لم يذكر التقرير سوى «اضطرابات معرفية»، فاسأل عن السبب الذي اعتمد.

ما يمحوه المرض، وما يبقيه طويلا

تخيل دفترا تنتزع صفحاته واحدة بعد أخرى، بدءا من الأخيرة. ما حدث قبل عشر دقائق قد يختفي؛ وما حدث قبل خمسين عاما كثيرا ما يبقى واضحا. وهكذا يمكن لأمك أن تحكي زفافها بكل تفاصيله، وأن تنتظر زوجها العائد من العمل: ففي بعض اللحظات، تعيش في زمن كان فيه ذلك حقيقة.

وتصمد قدرات أخرى طويلا، وعليها ستستند. فقريبك يلتقط نبرة صوتك بعد أن يكون قد كف بزمن طويل عن متابعة جملك. وكثيرا ما يحتفظ بالحركات التي تعلمها منذ زمن بعيد، مثل طي الغسيل أو الغناء. وقد تدوم انفعالاته أكثر من ذكرياته: ففي دراسة صغيرة أجرتها Edmarie Guzmán-Vélez وزملاؤها، ظل سبعة عشر شخصا مصابا بمرض ألزهايمر حزانى أكثر من نصف ساعة بعد مشاهدة مقطع حزين من فيلم لم يعودوا يتذكرونه. ودراسة بهذا الصغر لا تثبت كل شيء، لكن هذا يعني أن خلافا قد ينسى سريعا ويترك ضيقا يدوم.

حين لا يدرك ما به

كثير من المصابين لا يدركون صعوباتهم. وليس هذا سوء نية ولا إنكارا نفسيا: فالمرض يتلف بالضبط القدرة على ملاحظة الذات، وهو ما يسميه الأطباء انعدام الاستبصار بالأعراض. ولذلك لا يمكن إقناع قريبك بأنه مريض، والمحاولات المتكررة تنتهي بخلافات. انطلق بدلا من ذلك مما يريده، كأن يبقى في بيته أو يواصل استقبال أحفاده، وابحث معه عن طريقة لبلوغ ذلك بأمان.

المراحل، بخطوط عريضة

يتقدم المرض على مدى سنوات عدة، بإيقاع يختلف كثيرا من شخص إلى آخر. في المرحلة الخفيفة، تصبح الأوراق والمال والطرق غير المعتادة صعبة. وفي المرحلة المتوسطة، يحتاج الشخص إلى مساعدة ليرتدي ثيابه أو يغتسل، وتكون اضطرابات السلوك في الغالب في أشدها. وفي المرحلة الشديدة، يعتمد على الآخرين في كل شيء تقريبا، وتصبح الراحة في المقام الأول. وهذه المراحل معالم، لا جدول زمني.

---