神经认知障碍：陪伴患者与照护者——治疗师手册

1. 方案一览

适应症。 两类对象，同一个方案。首先是家庭照护者——配偶、子女、兄弟、姐妹、亲近的朋友——他所照顾的人患有重度神经认知障碍，无论病因为何，目前住在家里或刚刚入住机构。其次是患者本人，在轻度阶段——轻度神经认知障碍，或尚处于轻度阶段的重度障碍——当她还能投入个别工作的时候。

参照模型。 对照护者而言，是一个结构化的个别应对策略方案。评估得最充分的是 START（STrAtegies for RelaTives，意为“给亲属的策略”；Livingston 等，2013）：八次会谈，对照护者焦虑和抑郁的效果维持到两年，再到六年（Livingston、Barber 等，2014；Livingston 等，2020）。此处采用的是它已发表的组成部分，不包括它的材料。对于行为，本方案遵循非药物结构化方法（第 32 节），该方法由发布良好实践指南的英国机构——英国国家卫生与临床优化研究所（National Institute for Health and Care Excellence，NICE，2018）——推荐，并由 Kales 等（2014）描述。对于患者本人，本方案依据认知刺激的原则（Spector 等，2003；第 33 节）、目标导向的认知康复（Clare 等，2019；第 14 节）和经过调整的认知行为治疗（Orgeta 等，2022；第 34 节）。

形式。 与照护者进行八次一小时的个别会谈，每周一次，在诊室或在家中。此外还有两次巩固会谈，分别在一个月和三个月后；疾病每进入一个新的阶段，还要增加一次会谈（第 26 节）。患者模块共五次会谈，每次 30 到 45 分钟，记为 P1 至 P5，在此之前或同时进行，照护者参加每次会谈的最后一段；第 P1 次和第 P5 次会谈各多出十五分钟，用来单独接待照护者完成测量（第 13 节）。

目标机制。 在照护者这边：用策略取代无能为力，理解是什么引发了那些困难的行为，修正那些令人耗竭的想法，并把一些不属于照护的时刻重新放回一周里。在患者这边：用补偿代替硬撑，保留对她有意义的活动，治疗焦虑和悲伤，并趁还能决定的时候为以后做决定。

下表列出每次会谈应当得到的产出。基线测量是第 13 节所述的量表；记录即表格 2，照护者在上面记下造成问题的那个行为的每一次发生。

会谈	主题	本次产出
1	照护者、他的负担、他的风险	基线测量，开放式记录
2	理解疾病与行为	一个被精确描述的行为
3	为一个行为制定计划	书面计划，本周试行
4	换一种方式沟通	两项改变，一次求助
5	内疚、愤怒、活着的哀伤	两三个被书面检验的想法
6	有意义的时刻	共同活动与属于自己的时间，已定下日期
7	为将来做准备	已列出并定下日期的事项
8	长期坚持下去	维持计划，重做的测量
P1	患者知道什么、想要什么	属于她自己的两三个目标
P2	起补偿作用的辅助	一项辅助已安装并试用
P3	让人舒服并保持活跃的事	选定的活动，转介到小组
P4	担忧与悲伤	一份简单的计划，与照护者一起
P5	我想要的以后	与患者一起写下的意愿

当事人带走的东西。 九份可打印表格，见第 40 节。七份给照护者：我的照护处境、家里发生了什么、我为一个行为制定的计划、换一种方式说话、我对自己说的话、有意义的时刻、为接下来做准备。两份给患者，用短句写成：我的一天和我的提示、对我重要的事。

本方案与本站其他手册的不同之处。 三点。它有两位当事人，而第一位并不是拿到诊断的那一位。它不以让症状消失为目标——疾病会进展，方案从第一次会谈起就这样说——而是减少围绕疾病的痛苦。而且它把心理治疗手册通常留给别人处理的问题放进了正文：虐待、驾驶、决定能力、临终。

2. 开始之前

四个前置决定

诊断下了吗，由谁下的？ 一个被怀疑却未被评估的神经认知障碍，其陪伴方式不同于一个已确立的障碍。如果还没有做过医学评估，第一项任务就是转介。第 3 节。

谁是您的当事人？ 照护者、患者，或两者。这不是形式问题：保密、知情同意和工作对象都取决于它。如果您同时见两个人，就把这件事告诉每一个人，并约定什么可以共享。第 17 节。

今天有危险吗？ 对患者而言——虐待、忽视、驾驶、走失、火、药物；对照护者而言——严重耗竭、重度抑郁、自杀念头。第 10 至 12 节。

还有什么是可以改变的？ 在轻度阶段，很多。在重度阶段，工作几乎完全落在照护者、舒适照护和临终上。方案随疾病阶段调整，不是原样照搬。

本方案不处理什么

它不会减慢疾病。 没有任何心理干预证明它能改变神经退行性疾病的进程。承诺这一点是一个过错，而家庭为此付出高昂代价。

它不能替代医学随访，也不能替代神经心理学评估、作业治疗或社会服务。它与它们相互衔接。

它不单独处理照护者的重度抑郁。 重度抑郁要作为它本身来治疗，与本方案同时进行，使用《成人抑郁症的治疗：治疗师手册》。

它不处理去世之后的延长哀伤。 患者去世之后的哀伤有它自己的工具（第 36 节）。

如何使用

在第一次会谈之前通读全文，特别是第 3、6、9、11 和 32 节：什么归您管、鉴别诊断、模型、虐待，以及处理行为的方法。

每一次会谈都按同一个骨架描述：目标、分步流程、您说什么、常见错误，以及通过标准，也就是进入下一次会谈之前必须掌握的东西。

针对这个就诊原因，有三点提醒。

照护者不是为自己而来的。 他来是为了有人帮他应付“妈妈发脾气”。这是正当的，而且这就是入口：我们从他所提出的要求开始，并沿着这条路去处理他自己的痛苦。

在关于患者的谈话里，患者常常是缺席的。 当着她的面谈论她，仿佛她不在场；替她决定那些她还能自己决定的事；或者不问她的意见：这些是这个领域里最常见的错误，而且是怀着最好的意图犯下的。

而治疗师可能想去修复那些修不好的东西。 疾病会进展。成功的标准不是让衰退停止，而是在每一个阶段都少一些痛苦。

3. 什么归您管，什么不归您管

什么不归您管

病因诊断。 要说这是阿尔茨海默病、血管性损害、路易体病还是额颞叶变性，需要一次医学检查、一份生物学检查，常常还需要影像学，有时需要生物标志物。这属于医生——全科医生、神经科医生、老年科医生、老年精神科医生——，并且根据不同国家，属于记忆专科门诊。在法国，法国国家卫生管理局（Haute Autorité de santé，2018）描述了这一路径，从早期征象的识别、诊断的告知，一直到照护者的支持和重度阶段。

完整的神经心理学评估，除非那正是您的专业训练。它描述一个认知侧写，把它与常模比较，并为诊断提供依据。简短的筛查测验，例如简易精神状态检查（Mini-Mental State Examination，MMSE；Folstein 等，1975）或蒙特利尔认知评估（Montreal Cognitive Assessment，MoCA；Nasreddine 等，2005），只起提示作用；它们不做诊断，而且它们对受教育水平、情绪、听力和语言很敏感。

以及诊断的告知。 它属于做出诊断的那位医生。归您管的，是之后发生的事。

什么归您管

识别和转介。 一个认知方面的主诉、一次行为的改变、一个担忧的家庭：您记录您所观察到的，您询问从什么时候开始、又是怎么演变的，然后您把患者转介给医生，并附上一封报告这些观察的信。

核实那些容易被忽略的东西。 这是您最宝贵的贡献，而它常常缺席：一个抑郁、一次谵妄、一种药物的作用、一个未被矫正的听觉或视觉缺损。第 6 节。

在告知之后陪伴。 您和患者一起探讨她听懂了什么、她怎么看、她想知道什么，以及她不想知道什么（第 P1 次会谈）。

处理照护者的痛苦。 这是本手册的核心，也是数据最扎实的地方。

处理患者的焦虑和抑郁，用经过调整的方法。第 34 节。

带领行为的结构化处理，与医生和照护人员协同。第 32 节。

以及把线接住。 疾病持续多年，介入者不断更换，而家庭需要有一个了解整个经过的人。

4. 四种不该混淆的临床表现

1. 普通的衰老与主观主诉

您观察到什么。 一个人担心自己的记忆——人名、话到嘴边说不出、东西放错地方——，而她的日常生活并没有改变。她常常焦虑，有时这种焦虑始于一位亲人被确诊之时。

什么提示这一点。 是本人在抱怨，不是身边的人。她能详细地记得自己的那些遗忘。她没有放弃任何一项活动。

这意味着什么。 认真地做一次评估；之后，本人不再自己去检查自己的记忆。当焦虑占主导时，要治疗的是焦虑，《害怕生病：健康焦虑》这个方案可以派上用场。

2. 轻度神经认知障碍

您观察到什么。 一个真实的衰退，由本人或身边的人察觉，并由一次评估客观化，出现在一个或多个领域。此人仍然自主，但代价是努力、清单和新的策略。

什么提示这一点。 自主性在基本方面得到保留。复杂的活动——文件、账目、一次旅行——需要更多努力或更多帮助。

这意味着什么。 需要一次医学评估来寻找原因，因为根据原因不同，这个障碍可能保持稳定、好转或进展（世界卫生组织，2022），而且由此进展为痴呆的风险比同龄、没有障碍的人更高（Petersen，2004）。这正是患者模块的时机（第 P1 至 P5 次会谈）。

3. 重度神经认知障碍

您观察到什么。 在一个或多个领域出现明显衰退，并影响日常生活中的自主性：此人在过去独自能做的事情上需要帮助了。

什么提示这一点。 自主性的丧失。是它区分了重度障碍与轻度障碍，而不是某个测验的分数。

这意味着什么。 照护者方案；在阶段允许的情况下同时进行患者模块；以及提前安排：法律保护、驾驶、预先指示。

4. 急性意识混乱，或称谵妄

您观察到什么。 一个人在几小时或几天之内变得定向障碍、注意涣散、嗜睡或躁动，一天之中有波动，有时出现幻觉。

什么提示这一点。 起病迅速和波动。退行性神经认知障碍以月或年为单位逐渐形成；谵妄则以小时或天为单位出现。

这意味着什么。 这是医学急症，不是心理咨询。感染、脱水、代谢紊乱、药物、疼痛：原因往往是多重的，而且它们要被寻找和治疗（Inouye 等，2014）。痴呆是谵妄最主要的危险因素之一，两者常常并存。

分诊的三个问题

“从什么时候开始的，是怎么开始的？” 回答把起病时间定位在几小时、几个月还是几年。起病突然指向谵妄或其他原因，而不是一种退行性疾病。

“您的亲人有什么已经不做了，或者已经不能独自做了？” 这个问题分离出对自主性的影响，而它把轻度和重度分开。

“还有，她的情绪怎么样？” 这个问题打开了最常见也最可治疗的鉴别诊断：抑郁。

5. 分类系统怎么说

各个类别，重新表述

下面的表述是用我们自己的话做的重新表述，仅供提示之用。它们不能替代手册：文字表述请参阅 DSM-5-TR，即《精神障碍诊断与统计手册》（American Psychiatric Association, 2022），以及 ICD-11，即《国际疾病分类》（世界卫生组织，2022）。

DSM-5-TR 中的重度神经认知障碍。 相对于既往水平出现明显衰退，出现在一个或多个认知领域——复杂注意、执行功能、学习与记忆、语言、知觉运动能力、社会认知。这个衰退由本人、身边的人或临床工作者指出，并由标准化的神经心理评估记录，或在没有这种评估时由另一种量化的临床评估记录。它损害了日常生活中的自主性。它不只出现在谵妄的过程中，也不能被另一种精神障碍更好地解释。痴呆这个词仍在使用。

DSM-5-TR 中的轻度神经认知障碍。 同样的推理，但衰退是轻微的，而自主性得到保留，即使这需要更多努力、补偿策略或一些安排。

DSM-5-TR 中的标注。 推定的病因——阿尔茨海默病、血管性损害、路易体病、额颞叶变性、颅脑外伤、物质或药物、帕金森病、其他疾病、多重病因——，并带有一个确定程度。重度障碍的严重程度，根据对自主性的影响。以及是否存在伴随的行为或心理表现。

ICD-11 带来了什么

它把神经认知障碍放在精神障碍之中——谵妄、轻度神经认知障碍、遗忘障碍和痴呆——而引起它们的疾病则被描述在神经系统疾病之中。两者在编码时被联系起来（Gaebel 等，2019）。

要谈痴呆，它要求多个认知领域明显受损——至少两个——，其中最常见的是记忆，但不是必须。此人相对于她过去所能做的有所丧失，单靠年龄无法解释，而且她的困难严重损害了她日常的自主性。

它把轻度神经认知障碍描述为一个或多个领域的轻度衰退，被客观化，但没有重要地损害功能。

而且它允许把痴呆的行为或心理紊乱单独编码。 这是一个有用的承认：它们常常正是让人痛苦、让居家照护崩溃的东西。

分类没有说、而必须评估的东西

它们对照护者只字不提，而照护者的状态预示着患者将要发生的一部分事情。

它们没有说患者对自己的障碍知道什么。病感失认——察觉不到自己的缺损——很常见，它不是心理上的否认，而且它改变整个应采取的处理方式。

它们对安全只字不提：虐待、驾驶、金钱、药物。

它们也没有说这个人曾经是谁，她的喜好、她的习惯、她的价值——而正是这些让人能够理解她的行为并选择她的活动。

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