Vivere con il dolore cronico

Questa guida è un contenuto di psicoeducazione. Non sostituisce un consulto. Completa la presa in carico medica, senza prenderne il posto. Consultate rapidamente un medico se il vostro dolore è nuovo, o se cambia nettamente di natura, di sede o di intensità senza una ragione apparente; se si accompagna a febbre, a un calo di peso che non riuscite a spiegarvi o a una stanchezza insolita che si instaura; se una debolezza, un intorpidimento o un formicolio guadagnano terreno in un braccio o in una gamba; se compaiono disturbi urinari o digestivi nuovi, come una difficoltà a urinare o una perdita del controllo delle urine o delle feci, o se sentite meno la pelle intorno ai genitali o all'ano; se un mal di testa di un tipo nuovo compare all'improvviso ed è molto forte; o se il dolore compare dopo una caduta o un colpo. Questi segnali non vogliono dire che stia succedendo qualcosa di grave: vogliono dire che un medico deve valutare, e presto. Se pensate di morire, se avete la sensazione di essere un peso per gli altri, parlatene il giorno stesso al vostro medico o a una persona cara; in caso di pericolo immediato, chiamate i servizi di emergenza del vostro paese. Non modificate mai da soli una terapia prescritta, in particolare un antidolorifico potente: ogni riduzione o sospensione si decide con il medico. Contate cinquanta minuti di lettura.

1. Prima di cominciare

La mattina, prima ancora di aprire gli occhi, fate l'inventario: il collo, la parte bassa della schiena, le spalle. In pochi secondi sapete che giornata sarà. Avete visto il vostro medico, un reumatologo, un fisioterapista; le radiografie sono «normali per la vostra età», gli esami del sangue anche. Qualcuno vi ha detto, con le migliori intenzioni del mondo, che probabilmente era lo stress. Siete tornati a casa con una strana rabbia, perché sapete che cosa sentite.

Nei giorni buoni recuperate tutto: la spesa, le pulizie, il giardino. Il giorno dopo pagate. Nei giorni cattivi restate sdraiati aspettando che passi. Avete smesso con le escursioni, poi con il ballo, poi con le cene in cui si resta seduti troppo a lungo. Non dite più davvero come state, perché la risposta non è cambiata da due anni.

Tre cose, subito.

Il vostro dolore è reale. Ogni dolore è prodotto dal sistema nervoso, che una lesione sia visibile agli esami oppure no. Esami normali non vogliono dire che non avete niente, ma che la causa non è una lesione che quegli esami sanno mostrare. In nessun punto questa guida sostiene che il vostro dolore sia «nella testa».

Quando il dolore dura, non funziona più come un normale allarme. Un dolore acuto segnala una ferita e si spegne quando la ferita guarisce. Un dolore che persiste per mesi può dipendere da un sistema diventato più sensibile, e varia con il sonno, la paura, l'umore e ciò che fate delle vostre giornate. Diverse di queste leve sono alla vostra portata.

Si può vivere meglio anche quando il dolore non scompare. È uno dei messaggi che la linea guida britannica di riferimento chiede ai professionisti sanitari di trasmettere. Gli approcci descritti qui riducono il dolore in modo modesto, e agiscono di più su ciò che il dolore vi toglie: le attività, il sonno, il morale, le relazioni. Lo diciamo con franchezza, perché probabilmente avete già sentito troppe promesse.

A chi si rivolge questa guida

A voi, se avete dolore da più di tre mesi, alla schiena, alle articolazioni, alla testa o un po' dappertutto, e il dolore ha preso uno spazio che non volete più lasciargli.

A voi, se vi hanno parlato di fibromialgia, di lombalgia cronica o di «dolore cronico primario», e volete capire che cosa c'è dietro queste parole.

A voi, se una malattia nota spiega in parte il vostro dolore (artrosi, poliartrite, endometriosi, esiti di un intervento) e la sua cura non basta a restituirvi la vostra vita.

A voi, se vivete con qualcuno che ha dolore e non sapete più se incoraggiarlo o risparmiarlo: la sezione 16 è pensata per voi.

2. Che cos'è il dolore cronico

Una questione di durata

La Classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione mondiale della sanità, nella sua undicesima revisione, chiama cronico un dolore che persiste o ritorna per più di tre mesi. La soglia è una convenzione, ma a quel punto la domanda cambia: non ci si chiede più soltanto che cosa fa male, ma anche che cosa mantiene il dolore.

Due famiglie, che spesso si mescolano

Quando una malattia identificata spiega il dolore (artrosi, poliartrite, lesione di un nervo, esiti di un intervento), si parla di dolore cronico secondario. Quando nessuna malattia basta a spiegarlo, o quando il dolore e il disagio che provoca sono sproporzionati rispetto a ciò che mostrano gli esami, si parla di dolore cronico primario: ne fa parte la fibromialgia, come molte lombalgie cosiddette aspecifiche e alcuni dolori del collo, della pancia o della testa. La classificazione propone di considerarlo una condizione a sé stante, e non il semplice sintomo di qualcos'altro.

Le due forme possono coesistere, e una diagnosi può evolvere nel tempo: per questo ogni cambiamento del vostro dolore merita di essere segnalato al vostro medico.

«Primario» non vuol dire «immaginario»

È il malinteso che ferisce di più: «non abbiamo trovato niente» viene sentito come «lei non ha niente». Le linee guida riconoscono che i meccanismi del dolore cronico primario sono compresi solo in parte. Questo non vuol dire che non succeda nulla, ma che ciò che succede non si vede in una radiografia.

Siete tutt'altro che soli

Un'indagine condotta in quindici paesi europei e in Israele, su più di quarantaseimila persone, ha rilevato che circa un adulto su cinque aveva, da almeno sei mesi, un dolore di intensità da moderata a grave. La maggioranza di loro si diceva meno in grado di lavorare fuori casa, o non più in grado affatto, e pochissimi erano seguiti da uno specialista del dolore.

Molte persone dicono che la cosa più dura non è avere dolore, ma non riconoscersi più. La linea guida britannica chiede ai professionisti sanitari di riconoscere esplicitamente che vivere con il dolore è logorante: è il punto di partenza di tutto il resto.

---