Questo programma è un manuale di trattamento destinato a professionisti della salute mentale. Presuppone una formazione clinica, un'esperienza di lavoro con le persone anziane e con i disturbi neurocognitivi, e un contesto di supervisione. Non sostituisce né il vostro giudizio clinico né la vostra responsabilità deontologica. Non pone alcuna diagnosi: la diagnosi di una demenza e della sua causa spetta a una valutazione medica e neuropsicologica. I criteri diagnostici vi sono riformulati con parole nostre, mai riprodotti, e nessun item di scala vi compare: fate riferimento ai manuali e agli strumenti originali. Non è destinato alle persone coinvolte né ai loro familiari. Uno stato confusionale a insorgenza improvvisa, un maltrattamento o idee suicidarie richiedono una risposta immediata: contattate un medico o i servizi di emergenza del vostro paese.
1. Il programma in breve
Indicazione. Una persona con una demenza da lieve a moderata, dovuta a una delle cause più frequenti, quelle incluse negli studi (malattia di Alzheimer, compromissione vascolare o forma mista; le altre cause sono presentate alla sezione 3), che vive a domicilio o in una struttura, che può seguire una conversazione di gruppo o un colloquio di un'ora, e che accetta di partecipare. Il programma si rivolge a lei, e non al suo caregiver: il lavoro con il caregiver è oggetto di un altro manuale di questo sito, Disturbi neurocognitivi: accompagnare la persona e il caregiver — manuale del terapeuta.
Modello di riferimento. Due interventi psicologici la cui efficacia è stata stabilita da studi controllati, e che le raccomandazioni britanniche collocano al primo posto per questo stadio (National Institute for Health and Care Excellence, 2018). Il primo è la stimolazione cognitiva di gruppo, cioè attività varie e piacevoli, condotte in piccolo gruppo, che fanno lavorare il pensiero, il linguaggio e la memoria in un contesto sociale (Spector e coll., 2003; Woods e coll., 2023). Il secondo è la riabilitazione cognitiva individuale orientata agli obiettivi, cioè un lavoro su due o tre attività della vita quotidiana che la persona stessa ha scelto, con tecniche di apprendimento e di compensazione adattate alle sue difficoltà; il suo studio più ampio, lo studio britannico GREAT, ne ha stabilito l'effetto (Clare e coll., 2019; Kudlicka e coll., 2023). La reminiscenza, che fa evocare ricordi con l'aiuto di fotografie, oggetti o musiche, e il trattamento psicologico dell'ansia e della depressione vi si aggiungono, là dove i dati li sostengono.
Formato. Ventinove sedute in tutto. Una seduta di valutazione (E), di 60 minuti con la persona e di 15 minuti con il suo caregiver; questo quarto d'ora con il caregiver visto a parte si aggiunge anche alle sedute R1, R10 e M4, che ripetono le misure. Un modulo di gruppo di quattordici sedute da 45 minuti, due volte a settimana per sette settimane (da G1 a G14), che riprende il formato dello studio originale (Spector e coll., 2003). Un modulo individuale di dieci sedute settimanali di un'ora (da R1 a R10), preferibilmente a domicilio, i cui ultimi quindici minuti coinvolgono il caregiver. E quattro sedute di mantenimento di un'ora, distribuite sui sei mesi successivi (da M1 a M4), come nello studio GREAT (Clare e coll., 2019). I due moduli possono anche essere proposti separatamente; la sezione 16 dice come.
Meccanismo mirato. Il programma non cerca di rallentare la malattia, cosa che nessun intervento psicologico ha dimostrato. Mira a ciò che non dipende soltanto dalle lesioni: il ritiro, la mancanza di occasioni per pensare e parlare, gli insuccessi ripetuti che portano a rinunciare, l'inquietudine e la tristezza. Il gruppo restituisce occasioni di scambio senza mettere nessuno in difficoltà; il lavoro individuale si appoggia su ciò che la malattia risparmia a lungo perché la persona torni a fare ciò che conta per lei.
La tabella seguente indica, per ogni seduta, ciò che deve risultarne. Le misure sono descritte alla sezione 11.
| Seduta |
Oggetto |
Prodotto della seduta |
| E |
Valutare, escludere, decidere |
Misure di partenza, moduli scelti |
| G1 |
Formare il gruppo |
Nome del gruppo scelto, scheda 1 cominciata |
| G2 |
Il tempo che passa |
Il calendario del gruppo affisso |
| G3 |
I suoni e la musica |
Una preferenza musicale espressa da ciascuno |
| G4 |
Gli oggetti e i loro usi |
Oggetti classificati in due modi |
| G5 |
I luoghi della nostra vita |
Un luogo raccontato da ciascuno |
| G6 |
I numeri di tutti i giorni |
Un piccolo bilancio preparato insieme |
| G7 |
I sapori e gli odori |
Alimenti classificati insieme |
| G8 |
I volti |
Fotografie confrontate |
| G9 |
Le parole |
Elenchi di parole costruiti insieme |
| G10 |
Fare insieme, passo dopo passo |
Un compito portato a termine |
| G11 |
L'attualità |
Un parere dato da ciascuno |
| G12 |
Creare |
Una realizzazione comune |
| G13 |
Le abilità pratiche |
Un'abilità pratica trasmessa da ciascuno |
| G14 |
Ciò che si conserva del gruppo |
Seguito deciso, scheda 1 completata |
| R1 |
Fare il punto e scegliere i propri obiettivi |
Tre obiettivi al massimo, valutati da 0 a 10 |
| R2 |
Descrivere un obiettivo, costruire un piano |
Primo piano scritto |
| R3 |
Imparare senza sbagliare |
Un'informazione o un gesto appreso |
| R4 |
Gli aiuti esterni |
Un aiuto installato e provato |
| R5 |
Risolvere un problema passo dopo passo |
Una soluzione scelta e datata |
| R6 |
Restare attenti |
Due strategie di attenzione provate |
| R7 |
L'inquietudine |
Un gesto per calmarsi appreso |
| R8 |
Le attività che contano |
Due attività programmate |
| R9 |
Far durare ciò che è stato appreso |
Piano di pratica fino a M1 |
| R10 |
Bilancio e passaggio al mantenimento |
Obiettivi rivalutati, misure ripetute |
| Da M1 a M4 |
Mantenere |
Obiettivi rivalutati, strategie adattate |
Ciò che la persona porta con sé. Otto schede stampabili, elencate alla sezione 52: il mio gruppo, i miei obiettivi, il mio piano per un obiettivo, il mio quaderno di esercizio, la mia storia, quando le cose non vanno, l'angolo del caregiver, il mio piano per il seguito. Sono scritte in frasi brevi e si compilano con la persona, mai al suo posto.
Ciò che distingue questo programma dagli altri manuali di questo sito. Tre cose. Ha come unico paziente la persona malata, mentre il manuale vicino sui disturbi neurocognitivi tratta innanzitutto il caregiver e dedica alla persona soltanto cinque sedute. Descrive per intero i due interventi psicologici che le raccomandazioni propongono a questo stadio, con un numero di sedute tratto dagli studi che li hanno valutati. E dice, prove alla mano, ciò che non bisogna proporre al loro posto, in particolare gli esercizi di memoria ripetuti presentati come un trattamento.
2. Prima di cominciare
Le quattro decisioni preliminari
La diagnosi è stata posta, e da chi? Il programma presuppone una diagnosi di demenza posta da un medico, dopo una valutazione che ha cercato le cause reversibili di un declino cognitivo. Se non c'è stata, il primo compito è inviare (sezione 4).
Lo stadio è adatto? Il programma riguarda la demenza da lieve a moderata. Lo studio originale sulla stimolazione cognitiva includeva persone il cui punteggio al Mini-Mental State Examination (sezione 11) era compreso tra 10 e 24 (Spector e coll., 2003), e lo studio GREAT persone con un punteggio di almeno 18 (Clare e coll., 2019). Queste cifre orientano; a decidere è la capacità di seguire una conversazione e di scegliere di partecipare.
La persona vuole venire? I due moduli presuppongono che capisca ciò che le viene proposto e che scelga di parteciparvi (Clare e coll., 2013). Un familiare che la iscrive senza di lei non basta.
C'è un pericolo o un'urgenza oggi? Uno stato confusionale acuto, un maltrattamento, idee suicidarie vengono prima del programma (sezione 10).
Ciò che questo programma non tratta
Non rallenta la malattia. Nessun intervento psicologico ha dimostrato di modificare l'evoluzione di una malattia neurodegenerativa, e prometterlo espone la persona e la sua famiglia a una delusione che peserà su tutto il seguito.
Non tratta il caregiver. Il suo sfinimento, la sua depressione, il suo senso di colpa e i comportamenti difficili della persona sono di competenza del manuale Disturbi neurocognitivi: accompagnare la persona e il caregiver — manuale del terapeuta, il cui programma di otto sedute per il caregiver può essere condotto in parallelo.
Non tratta la demenza severa. A quello stadio, gli interventi cambiano natura: stimolazione sensoriale, comfort, cure della grande dipendenza, e sostegno al caregiver (sezione 4).
Non sostituisce l'anticipazione giuridica e medica. Il mandato che designa in anticipo chi agirà per la persona, le disposizioni anticipate sulle cure e la designazione di un rappresentante per le decisioni di salute si preparano con lei finché ne ha la capacità; il manuale vicino vi dedica la sua seduta P5 e la sua sezione 12.
Posizione rispetto al manuale vicino
Il manuale Disturbi neurocognitivi: accompagnare la persona e il caregiver — manuale del terapeuta propone alla persona un modulo breve di cinque sedute, indicate da P1 a P5. Se le ha già seguite, questo programma ne prolunga tre: gli aiuti che compensano (P2) diventano il modulo individuale di riabilitazione, le attività (P3) diventano il modulo di gruppo e la seduta R8, l'inquietudine e la tristezza (P4) sono riprese in dettaglio alla seduta R7 e alla sezione 46. La seduta P5, sulle volontà per il futuro, resta da fare se non è stata fatta.
Come utilizzarlo
Leggete l'insieme prima della seduta di valutazione, in particolare le sezioni 3, 7, 10, 11, 43 e 44: le diverse demenze, il modello, la sicurezza, la valutazione, e i due interventi in dettaglio.
Ogni seduta è descritta secondo la stessa struttura: l'obiettivo, lo svolgimento in tappe, ciò che dite, gli errori frequenti, e il criterio di passaggio, cioè ciò che deve essere acquisito prima di passare alla seduta successiva.
Due avvertenze proprie di questo motivo di consultazione.
L'insuccesso è il rischio principale di ogni seduta. Una persona con demenza viene messa in difficoltà più volte al giorno. Una seduta che le pone domande a cui non sa rispondere aggiunge un insuccesso in più, ed è così che la si perde.
E il terapeuta può confondere attività e trattamento. Un laboratorio piacevole non è un intervento valutato: ciò che distingue la stimolazione cognitiva da un'attività di animazione sono un formato, dei principi e un monitoraggio misurato (sezione 43).
3. Le diverse demenze
La parola demenza non designa una malattia. Designa un insieme di difficoltà — un declino delle funzioni del pensiero, abbastanza marcato da compromettere l'autonomia nella vita quotidiana (sezione 8) — che malattie o lesioni diverse possono produrre (Organizzazione mondiale della sanità, 2026). Queste malattie non colpiscono il cervello nello stesso punto né con lo stesso ritmo. Non cominciano quindi con le stesse difficoltà, non evolvono nello stesso modo e non richiedono gli stessi adattamenti in seduta. Per questo le richiamiamo qui, prima di descrivere il programma.
Due precauzioni prima di leggere ciò che segue. La prima: la diagnosi della causa spetta a un medico specialista, neurologo, geriatra o psichiatra, per esempio in un ambulatorio specialistico della memoria. Si basa sul colloquio, sull'esame clinico, sulla valutazione delle funzioni cognitive, su esami del sangue, sulle immagini del cervello e, in caso di dubbio, sull'analisi del liquido cefalorachidiano (Haute Autorité de santé, 2011, 2018). Non annunciate quindi alla persona una causa che il medico non ha formulato, e non correggete quella che ha formulato. La seconda: le descrizioni che seguono sono profili tipici. Una stessa malattia può cominciare in un altro modo in una data persona, e più malattie coesistono spesso nella stessa persona. Conoscere questi profili serve a due cose: adattare le sedute a ciò che è realmente colpito, e individuare ciò che non quadra con la diagnosi comunicata, per segnalarlo al medico.
La malattia di Alzheimer
Che cosa accade nel cervello. Si accumulano due tipi di lesioni: depositi di una proteina chiamata beta-amiloide tra i neuroni, le placche amiloidi, e ammassi di un'altra proteina, la proteina tau, all'interno dei neuroni, i grovigli neurofibrillari. Questo processo comincerebbe molti anni prima dei primi disturbi (Sperling e coll., 2011). Le lesioni della proteina tau compaiono dapprima sulla faccia interna del lobo temporale, nella corteccia entorinale e nella regione che la circonda, poi raggiungono l'ippocampo; queste regioni servono a registrare i ricordi nuovi. Si estendono poi a gran parte della corteccia (Braak e Braak, 1991). Questa progressione aiuta a capire perché la difficoltà di apprendere informazioni nuove venga per prima.
Che cosa osservate. L'esordio è insidioso e il peggioramento progressivo, nell'arco di anni. Nella forma abituale, la difficoltà più precoce è apprendere e trattenere un'informazione nuova: la persona ripete le stesse domande, dimentica una conversazione del giorno prima, un appuntamento, il posto in cui ha riposto un oggetto. Vi si aggiungono poi una difficoltà a trovare le parole, un disorientamento nel tempo e poi nello spazio, difficoltà a organizzare un'azione e, più tardi, a riconoscere gli oggetti o a concatenare dei gesti. La persona percepisce spesso male le proprie difficoltà (sezione 8). Esistono anche forme che cominciano con qualcosa di diverso dalla memoria: con il linguaggio, con la percezione visiva dello spazio o con l'organizzazione dell'azione (McKhann e coll., 2011).
La sua frequenza. È la causa più frequente: contribuisce al 60-70 % delle demenze secondo l'Organizzazione mondiale della sanità (2026).
Che cosa cambia nelle sedute. Le tecniche che compensano la memoria — l'apprendimento senza errori, il recupero spaziato, gli aiuti esterni (sezione 44) — rispondono direttamente a questa difficoltà di apprendimento, e sono state studiate in persone con questa malattia (Clare e coll., 2010; Oren e coll., 2014). Le abilità pratiche di un tempo e i ricordi lontani, a lungo preservati, sono i migliori appoggi sia per il gruppo sia per il lavoro individuale (sezione 5).
Le demenze vascolari
Che cosa accade nel cervello. Sono dovute a lesioni dei vasi del cervello. Può trattarsi di uno o più ictus, talvolta di uno solo quando colpisce una regione decisiva per il pensiero. Può anche trattarsi, ed è frequente, di una compromissione diffusa delle piccole arterie profonde, che danneggia progressivamente la sostanza bianca, cioè le fibre che collegano tra loro le regioni del cervello (Sachdev e coll., 2014).
Che cosa osservate. Le difficoltà variano secondo la sede delle lesioni, ma si trovano spesso in primo piano un rallentamento del pensiero e difficoltà di attenzione e di organizzazione: la persona impiega più tempo a capire, a rispondere e a passare da un compito all'altro. L'apatia e la depressione accompagnano spesso questi disturbi. Difficoltà precoci nel camminare, a piccoli passi, con squilibri o cadute, e bisogni di urinare frequenti e urgenti orientano anch'essi verso una causa vascolare (Sachdev e coll., 2014). Dopo un ictus, l'esordio può essere brusco e il peggioramento avvenire a gradini; quando domina la compromissione delle piccole arterie, l'esordio è progressivo e l'evoluzione lenta, come quella di una malattia degenerativa (Sachdev e coll., 2014).
La sua frequenza. È una delle cause più frequenti dopo la malattia di Alzheimer, all'origine di circa il 15 % delle demenze (O'Brien e Thomas, 2015).
Che cosa cambia nelle sedute. Rallentate: date una consegna alla volta, lasciate tempo per rispondere e riducete il numero di elementi di ogni attività. Cercate l'apatia e la depressione, che si scambiano facilmente per cattiva volontà (sezione 9). Il controllo della pressione arteriosa e degli altri fattori di rischio vascolare spetta al medico.
Le forme miste
Nelle persone anziane, le lesioni di più malattie si sommano spesso. In una coorte americana di persone anziane volontarie, seguite ogni anno e che avevano accettato di donare il proprio cervello alla ricerca, più della metà di quelle che avevano una demenza presentava all'autopsia più tipi di lesioni, il più delle volte quelle della malattia di Alzheimer associate a infarti cerebrali; a parità di età, le persone che cumulavano più lesioni erano nettamente più spesso colpite da demenza di quelle che ne avevano una sola (Schneider e coll., 2007). Quando lesioni della malattia di Alzheimer e lesioni vascolari contribuiscono insieme ai disturbi, si parla comunemente di demenza mista. Il gruppo di esperti che ha proposto i criteri dei disturbi cognitivi vascolari giudica tuttavia questo termine ambiguo, e preferisce parlare di malattia di Alzheimer con compromissione vascolare: la mescolanza va da una forma soprattutto Alzheimer a una forma soprattutto vascolare, ed è spesso difficile dire quale delle due domini (Sachdev e coll., 2014). In seduta, gli adattamenti delle due forme si sommano.
Le demenze a corpi di Lewy
Che cosa accade nel cervello. Una proteina, l'alfa-sinucleina, si aggrega all'interno dei neuroni in inclusioni chiamate corpi di Lewy, nella corteccia e in strutture più profonde. È la lesione della malattia di Parkinson. La malattia a corpi di Lewy e la demenza associata alla malattia di Parkinson hanno gli stessi meccanismi e sono oggi riunite sotto il nome di demenze a corpi di Lewy (Walker e coll., 2015).
Che cosa osservate. Quattro manifestazioni caratterizzano la malattia a corpi di Lewy (McKeith e coll., 2017):
- fluttuazioni dell'attenzione e della vigilanza, talvolta così marcate che la persona appare molto compromessa in un momento e quasi come prima qualche ora più tardi;
- allucinazioni visive ricorrenti, spesso precise e dettagliate, che mostrano per esempio persone, bambini o animali;
- un disturbo del comportamento in sonno REM: la persona mette in atto i propri sogni, parla, grida o si dibatte dormendo, spesso diversi anni prima dei primi disturbi del pensiero;
- segni parkinsoniani: lentezza dei movimenti, rigidità, tremore a riposo.
All'inizio, la memoria può essere relativamente risparmiata; sono l'attenzione, l'organizzazione dell'azione e la percezione visiva a essere più colpite (McKeith e coll., 2017). Le cadute ripetute, i malori, la sonnolenza durante il giorno, l'ansia, la depressione e l'apatia sono frequenti. Infine, queste persone possono reagire gravemente ai farmaci antipsicotici, ed è una delle ragioni per cui la diagnosi conta (McKeith e coll., 2017).
La regola dell'anno. Quando la demenza compare prima dei segni parkinsoniani, contemporaneamente a essi o meno di un anno dopo, si parla di malattia a corpi di Lewy. Quando compare in una persona la cui malattia di Parkinson è presente da più di un anno, si parla di demenza associata alla malattia di Parkinson. Questo limite è arbitrario, ma resta utile nella pratica (McKeith e coll., 2017). La demenza associata alla malattia di Parkinson è frequente: in un dato momento, colpisce quasi il 30 % delle persone con questa malattia, con difficoltà di attenzione, di memoria, di organizzazione e di percezione dello spazio, e spesso allucinazioni e apatia (Emre e coll., 2007).
La loro frequenza. Dopo i 65 anni, le demenze a corpi di Lewy sono la seconda causa di demenza degenerativa, dopo la malattia di Alzheimer (Walker e coll., 2015).
Che cosa cambia nelle sedute. Collocate le sedute nel momento della giornata in cui la persona è più vigile, e non concludete da una seduta andata male che la malattia si sta aggravando: le fluttuazioni fanno parte del quadro. Somigliano tuttavia a quelle di uno stato confusionale acuto, e queste persone sviluppano facilmente un vero stato confusionale quando vi si aggiunge un'altra malattia o un farmaco (McKeith e coll., 2017). Un cambiamento insolito per loro, o che dura, si segnala quindi al medico (sezione 10).
Le allucinazioni non richiedono sempre un trattamento: alcune persone le vivono senza inquietudine, perfino con piacere, mentre altre ne hanno paura (McKeith e coll., 2017; Taylor e coll., 2020). Non discutete la realtà di ciò che la persona vede e non confermatela: chiedetele che cosa vede e che cosa prova, e rassicuratela se ha paura. Segnalate al medico allucinazioni nuove, più frequenti o che la angosciano; spetta a lui la decisione di un eventuale trattamento.
Utilizzate supporti visivi grandi, semplici e contrastati, e tenete conto del rischio di caduta nella sistemazione della sala. Gli approcci non farmacologici sono raccomandati per primi in queste malattie, ma vi sono stati studiati soltanto in casi isolati o in piccole serie (Taylor e coll., 2020), e i dati di questo programma provengono soprattutto dalla malattia di Alzheimer e dalle forme vascolari e miste (sezione 12). Per le demenze a corpi di Lewy, questi adattamenti sono quindi adattamenti clinici, non valutati in quanto tali.
Le degenerazioni frontotemporali
Che cosa accade nel cervello. Diverse malattie, legate a diverse proteine anomale, distruggono in modo selettivo i lobi frontali e temporali, che sostengono il comportamento sociale, l'organizzazione dell'azione e il linguaggio. La genetica vi svolge un ruolo importante. Cominciano in genere prima delle altre demenze, il più delle volte prima dei 65 anni, e sono tra le cause frequenti di demenza a quell'età (Bang e coll., 2015).
La forma comportamentale. Si manifesta dapprima con un cambiamento del comportamento e della personalità, che chi sta intorno alla persona talvolta riassume così: «non è più lui». La persona perde il ritegno sociale, con osservazioni fuori luogo, una familiarità con gli sconosciuti, acquisti impulsivi o decisioni avventate. Perde l'iniziativa, si mostra indifferente ai sentimenti e ai bisogni degli altri, ripete gli stessi gesti, gli stessi rituali o le stesse frasi, e cambia le proprie abitudini alimentari, con per esempio un gusto nuovo per i dolci. I test mostrano soprattutto difficoltà di organizzazione dell'azione, mentre la memoria e la percezione dello spazio sono relativamente risparmiate all'inizio (Rascovsky e coll., 2011). La persona ha poca consapevolezza di questi cambiamenti. Possono far pensare a una depressione, a un disturbo bipolare o a un disturbo di personalità, ma la persona di solito non ha gli altri segni di una depressione e dice spesso di non essere triste (Bang e coll., 2015). In una serie di pazienti di un ambulatorio specialistico, la metà delle persone con questa forma aveva ricevuto dapprima una diagnosi psichiatrica, il più delle volte quella di depressione (Woolley e coll., 2011).
Le afasie primarie progressive. Qui è il linguaggio a deteriorarsi per primo, e resta la difficoltà principale durante i primi anni (Gorno-Tempini e coll., 2011; Bang e coll., 2015). Nella forma non fluente, l'eloquio diventa lento, faticoso e frammentato, con errori di grammatica e di pronuncia. Nella forma semantica, la persona parla con scioltezza, ma perde il significato delle parole: non trova più il nome degli oggetti e non capisce più alcune parole isolate, cominciando da quelle che usa meno spesso. Nella forma logopenica, cerca le parole con numerose pause e fatica a ripetere una frase; questa forma è il più delle volte dovuta alla malattia di Alzheimer, e non a una degenerazione frontotemporale (Gorno-Tempini e coll., 2011; Bang e coll., 2015).
Che cosa cambia nelle sedute. Gli studi sul gruppo e sulla riabilitazione non hanno riguardato queste forme: lo studio GREAT, per esempio, includeva soltanto persone con malattia di Alzheimer o con una forma vascolare o mista (Clare e coll., 2019). Più in generale, gli interventi non farmacologici non sono stati quasi mai valutati con studi controllati nelle degenerazioni frontotemporali (Shinagawa e coll., 2015).
Nella forma comportamentale, la disinibizione può mettere in difficoltà gli altri partecipanti di un gruppo, e l'apparente indifferenza ferirli: il gruppo si discute quindi caso per caso. Le strategie proposte, tratte soprattutto dall'esperienza clinica, si basano sui comportamenti propri della malattia e sulle capacità che la persona conserva, e vanno di pari passo con un sostegno al caregiver, che questi comportamenti mettono molto alla prova (Shinagawa e coll., 2015).
Nelle afasie, il lavoro sul linguaggio spetta al logopedista. Un gruppo fondato sulla conversazione mette la persona in difficoltà se non si adattano le attività: supporti scritti o per immagini, risposte con una scelta o con un gesto. La riabilitazione individuale, che parte da obiettivi concreti scelti dalla persona, si adatta più facilmente, tenendo presente che è stata valutata in altre forme.
Le altre cause
Altre cause sono più rare, e alcune cambiano la condotta.
- Le compromissioni cerebrali legate all'alcol ne fanno parte, tra cui la sindrome di Korsakoff, dovuta a una carenza di vitamina B1. Colpiscono persone più giovani rispetto alle altre demenze, spesso isolate, e possono migliorare almeno in parte se l'astinenza viene mantenuta, a differenza delle malattie degenerative (Ridley e coll., 2013).
- L'idrocefalo normoteso, una dilatazione delle cavità del cervello che contengono il liquido cefalorachidiano, associa disturbi della marcia, bisogni urgenti di urinare e un rallentamento del pensiero. Lo si ricerca perché una derivazione, cioè un piccolo tubo posizionato da un neurochirurgo per drenare una parte di questo liquido, migliora i disturbi in gran parte delle persone ben selezionate (Williams e Malm, 2016).
- Una demenza può anche insorgere in seguito ad alcune infezioni, come l'infezione da HIV, a traumi cranici ripetuti o a carenze nutrizionali, che l'Organizzazione mondiale della sanità (2026) cita tra le sue cause.
Un peggioramento molto rapido, in qualche settimana o in qualche mese, non è l'evoluzione abituale delle cause frequenti. Richiede una valutazione medica urgente, perché può dipendere da una forma insolita di una malattia degenerativa, da una malattia da prioni come la malattia di Creutzfeldt-Jakob, dovuta a una proteina anomala che si propaga nel cervello, ma anche da malattie curabili, come alcune encefaliti autoimmuni, infiammazioni del cervello causate dal sistema immunitario (Geschwind, 2016).
Ciò che la causa cambia per questo programma
La tabella riassume quanto precede.
| Causa |
Ciò che è colpito per primo |
Evoluzione abituale |
Ciò che adattate |
| Malattia di Alzheimer |
L'apprendimento di informazioni nuove |
Progressiva, nell'arco di anni |
Compensare la memoria: apprendimento senza errori, aiuti esterni |
| Demenza vascolare |
La velocità del pensiero, l'attenzione, l'organizzazione |
A gradini dopo un ictus, oppure progressiva |
Rallentare, una consegna alla volta; cercare l'apatia e la depressione |
| Forma mista |
I due profili mescolati |
Variabile, secondo il peso di ciascuna compromissione |
Sommare gli adattamenti delle due forme |
| Demenze a corpi di Lewy |
L'attenzione, la percezione visiva, una vigilanza che fluttua |
Progressiva, con fluttuazioni |
Sedute nel momento migliore, supporti visivi semplici; cambiamenti insoliti e allucinazioni nuove segnalati al medico |
| Forma comportamentale frontotemporale |
Il comportamento sociale, l'iniziativa, l'empatia |
Progressiva, il più delle volte prima dei 65 anni |
Strategie basate sulle sue abitudini e sulle sue capacità, sostegno al caregiver; gruppo caso per caso |
| Afasie primarie progressive |
Il linguaggio |
Progressiva |
Logopedia; supporti scritti o per immagini, risposte con una scelta o un gesto |
Quando il referto non precisa la causa. Capita che parli soltanto di «disturbi cognitivi» o di «demenza». Chiedete al medico che cosa è stato formulato, invece di dedurlo da ciò che osservate.
Quando ciò che osservate non quadra. Allucinazioni, fluttuazioni marcate, cadute ripetute, un cambiamento del comportamento in primo piano o un linguaggio che si deteriora da solo, in una persona la cui diagnosi comunicata è una malattia di Alzheimer, si annotano con precisione e si trasmettono al medico. Queste osservazioni possono far rivedere la diagnosi e, con essa, la condotta, in particolare per i farmaci (McKeith e coll., 2017).
4. Cinque quadri da non confondere
Il manuale vicino descrive in dettaglio questi quadri (la sua sezione 4). Qui si riprende soltanto ciò che decide dell'ingresso in questo programma.
1. La lamentela di memoria senza declino oggettivato
Che cosa osservate. Una persona preoccupata per le proprie dimenticanze, la cui vita quotidiana non è cambiata e la cui valutazione è normale.
Che cosa comporta. Né il gruppo né la riabilitazione sono indicati. Se domina l'ansia, è questa che si tratta; il programma per il grande pubblico La paura di essere malati: l'ansia per la salute può essere utile.
2. Il disturbo neurocognitivo lieve
Che cosa osservate. Un declino oggettivato, con un'autonomia preservata a prezzo di sforzi.
Che cosa comporta. Questo programma non è stato valutato a questo stadio. Una riabilitazione orientata agli obiettivi può essere discussa per una difficoltà precisa, dicendo che i dati provengono dallo stadio successivo.
3. La demenza da lieve a moderata
Che cosa osservate. Un declino netto, che si ripercuote sulle attività complesse (le pratiche amministrative, il denaro, gli spostamenti), poi su alcune attività di base. La persona può ancora seguire una conversazione, esprimere una preferenza e apprendere, lentamente, attraverso la ripetizione.
Che cosa comporta. È l'indicazione di questo programma. La Haute Autorité de santé, l'autorità sanitaria francese che pubblica le raccomandazioni di buona pratica (sezione 13), colloca a titolo indicativo lo stadio lieve intorno a un punteggio da 21 a 25 al Mini-Mental State Examination e lo stadio moderato intorno a 16-20, descrivendo ciascuno stadio innanzitutto attraverso i suoi riferimenti clinici e attraverso l'autonomia (Haute Autorité de santé, 2018). Descrive poi uno stadio moderatamente severo, intorno a 10-15, segnato dall'inizio della dipendenza. Lo studio originale sulla stimolazione cognitiva includeva persone fino a un punteggio di 10 (sezione 2): a questo stadio intermedio, a decidere è la capacità di seguire una conversazione di gruppo.
4. La demenza severa
Che cosa osservate. Una dipendenza negli atti della vita quotidiana e un linguaggio ridotto.
Che cosa comporta. Il gruppo e la riabilitazione non sono più adatti. La Haute Autorité de santé (2018) raccomanda allora una stimolazione adattata, sensoriale, evitando le sovrastimolazioni; il lavoro riguarda il comfort e il caregiver.
5. Lo stato confusionale acuto, o delirium
Che cosa osservate. In qualche ora o in qualche giorno, una persona diventa disorientata, disattenta, sonnolenta o agitata, con fluttuazioni nel corso della giornata.
Che cosa comporta. Un'urgenza medica, mai un'indicazione di questo programma; in una persona con demenza, un peggioramento brusco è uno stato confusionale fino a prova contraria (sezione 10).
Le due domande della cernita
«Che cosa fate ancora da solo, e che cosa fate con un aiuto?» La risposta colloca lo stadio attraverso l'autonomia.
«Avreste voglia di ritrovare altre persone per parlare e fare delle attività, o di lavorare su una cosa precisa che vi dà fastidio?» Verifica il consenso, e orienta già verso uno dei due moduli.
5. Ciò che la demenza fa al pensiero, e ciò che lascia
Ciò che è colpito
La memoria dei fatti recenti. Nella malattia di Alzheimer, è la difficoltà più precoce: trattenere ciò che è appena stato detto, un appuntamento, il posto in cui si è appoggiato un oggetto. Spiega le domande ripetute e gli oggetti perduti.
L'attenzione. Seguire una conversazione tra più persone, fare due cose alla volta, resistere a un rumore di fondo diventa faticoso, e la stanchezza arriva presto.
Le funzioni esecutive, cioè la capacità di organizzare un'azione in tappe, di pianificare, di cambiare strategia quando la prima fallisce. Spiegano perché una ricetta, delle pratiche amministrative o un tragitto insolito diventino impossibili mentre ogni gesto isolato resta possibile.
Il linguaggio e l'orientamento. La parola giusta non arriva, e la persona si orienta meno bene nel tempo, poi nello spazio.
Ciò che è risparmiato a lungo
È su questo versante che poggia l'intero programma.
Le abilità pratiche di un tempo e i gesti appresi. Suonare uno strumento, piegare la biancheria, potare una siepe: queste abilità si conservano spesso ben oltre il momento in cui la persona non sa più raccontare come le ha apprese.
La possibilità di apprendere, a condizione di procedere in un altro modo. Le persone con una demenza iniziale possono apprendere un'informazione o una procedura precisa quando si evita loro di sbagliare durante l'apprendimento (Clare e Jones, 2008) e quando le si fa ritrovare l'informazione a intervalli sempre più lunghi, ciò che si chiama recupero spaziato (Oren e coll., 2014). Questi benefici non si ritrovano in tutti né per tutti i compiti, e la sezione 44 dice che cosa ci si può aspettare.
I ricordi lontani. Una parte dei ricordi della giovinezza e dell'età adulta resta accessibile a lungo, il che fa della reminiscenza un appoggio per la conversazione (sezione 45).
Le emozioni e le preferenze. La persona percepisce il tono, la pazienza o l'impazienza, il fatto di essere consultata o ignorata, e conserva gusti, opinioni e valori. Per questo il gruppo chiede pareri piuttosto che risposte esatte (sezione 43).
Che cosa comporta per il programma
Non si cerca di ripristinare con l'esercizio ciò che è perduto. Ci si appoggia su ciò che resta: opinioni piuttosto che fatti, alcuni apprendimenti utili senza errori, aiuti esterni per ciò che la memoria non sostiene più, e attività che mobilitano le abilità pratiche di un tempo.