AutismoPer una persona cara55 min di lettura

L'autismo nel bambino: la guida per i genitori

Allinea le sue macchinine per ore, non si gira quando lo si chiama, e ogni cambiamento di programma finisce in una crisi. Questa guida spiega che cos'è l'autismo, da dove viene e che cosa non ne è la causa, come si svolge il percorso verso una diagnosi e che cosa aiuta davvero secondo gli studi. Propone un metodo per la vita di tutti i giorni, dalla giornata prevedibile al piano per le crisi, e dice chiaramente che cosa non funziona e che cosa può nuocere.


Dott. Zayan Al-Falasi, medico psichiatra

In breve

Questa guida si rivolge ai genitori di un bambino autistico, o per il quale si pensa a un autismo, dalla prima infanzia all'inizio dell'adolescenza, e alle persone vicine che li sostengono. Si basa sulle raccomandazioni della Haute Autorité de santé pubblicate nel 2018 e nel 2026, su quelle dell'istituto britannico NICE e sugli studi clinici meglio condotti: i segnali che mettono in allarme secondo l'età, le cause conosciute, gli interventi che hanno dato prova della loro efficacia e quelli che non ne hanno alcuna. Propone poi un metodo concreto per rendere prevedibile la giornata, sostenere la comunicazione, adattare l'ambiente alle sensazioni, capire i comportamenti difficili e attraversare le crisi. Affronta anche la scuola, il sonno, la sicurezza, i fratelli e le sorelle, e il modo di reggere nel tempo.

Tema
Autismo · Bambini e genitori
Per chi
Per una persona cara
Lingue
FR · EN · DE · IT · ES · ZH · AR

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Il programma

Questa guida è un contenuto di psicoeducazione. Non sostituisce un consulto. Se vostro figlio perde parole, gesti o abilità che aveva acquisito, fatelo vedere rapidamente da un medico, qualunque sia la sua età. Chiamate immediatamente i servizi di emergenza del vostro paese se vostro figlio è scomparso, pensando prima di tutto agli specchi d'acqua vicini, se ha una prima crisi convulsiva o una crisi che dura più di cinque minuti (o più a lungo del solito se è già epilettico), se poi non torna in sé, o se si è ferito gravemente. In un bambino che parla poco, un comportamento nuovo, come colpirsi la testa o non dormire più, può essere l'unico modo per dire che sente dolore: chiedete un parere medico. Se vostro figlio parla di morire o di uccidersi, anche con tono calmo, non lasciatelo solo e chiedete aiuto il giorno stesso; in caso di pericolo immediato, chiamate i servizi di emergenza. Non sottoponetelo ad alcuna dieta, e non dategli alcun integratore né alcun prodotto presentato come una cura dell'autismo, senza parere medico. Calcolate cinquantacinque minuti di lettura.

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1. Prima di cominciare

Sono le sei di sera. Nathan, due anni e mezzo, allinea le sue macchinine lungo il divano, sempre nello stesso ordine: quella rossa, quella blu, poi il camion. Lo chiamate tre volte, e non si gira. Eppure sente benissimo: il rumore di un pacchetto di biscotti lo fa accorrere dall'altra parte dell'appartamento. Al nido vi hanno detto che gioca «nel suo mondo». Dice solo qualche parola, e non indica mai con il dito l'aereo che passa.

Oppure è Inès, otto anni. A scuola regge per tutto il giorno, educata, diligente, quasi troppo tranquilla. Quando torna a casa crolla: urla perché il pane non è tagliato come al solito, si tappa le orecchie quando parte l'aspirapolvere, poi resta un'ora nascosta sotto il tavolo.

Tre cose, subito.

Non siete voi la causa dell'autismo di vostro figlio, e nemmeno un vaccino. L'autismo dipende essenzialmente dal modo in cui il cervello si è formato, con una forte componente genetica. Studi molto ampi hanno mostrato che l'educazione non vi ha quasi alcun ruolo, e che il vaccino contro morbillo, parotite e rosolia non ne aumenta il rischio (sezione 3).

Non dovete aspettare la diagnosi per aiutare vostro figlio. La Haute Autorité de santé, l'autorità pubblica francese che pubblica le raccomandazioni di cura, chiede di intervenire fin dai primi segnali d'allarme. Molte cose possono cominciare già questa settimana, a casa: la seconda metà di questa guida le descrive passo dopo passo.

Lo scopo non è rendere vostro figlio meno autistico, ma rendere più facile la sua vita, e la vostra. Non si cerca di fargli guardare le persone negli occhi, né di eliminare gesti ripetitivi che non danno fastidio a nessuno. Si cerca di fare in modo che possa farsi capire, imparare, calmarsi e dormire. E ciò che lo fa soffrire, come l'ansia o le ferite che si procura, si cura.

2. L'autismo, in parole semplici

Un altro modo di percepire e di comunicare

L'autismo, che i medici chiamano disturbo dello spettro dell'autismo, o ASD, fa parte dei disturbi del neurosviluppo: dipende dal modo in cui il cervello si è sviluppato, già prima della nascita, e accompagna la persona per tutta la vita. Le classificazioni mediche lo descrivono attraverso due famiglie di particolarità, che presentiamo qui con parole nostre.

La prima riguarda la comunicazione e le relazioni. Il bambino condivide meno spontaneamente ciò che lo interessa, mostrando un oggetto o cercando lo sguardo dell'adulto; coglie male le regole implicite degli scambi e l'ironia; stringere amicizie gli costa molta fatica. La seconda riunisce comportamenti e interessi ristretti o ripetitivi: gesti ripetuti, come agitare le mani, un grande bisogno che le cose restino identiche, interessi di un'intensità insolita, e reazioni particolari alle sensazioni. Un rumore ordinario può essere vissuto come un dolore, mentre una vera ferita passa quasi inosservata. Queste particolarità sono presenti fin dalla prima infanzia, ma alcune diventano visibili solo quando le richieste della scuola superano ciò che il bambino riesce a dare.

Questa guida scrive «bambino autistico»; altre famiglie dicono «bambino con autismo», e nessuna formula mette tutti d'accordo. Usate le parole della vostra famiglia e poi, appena ne avrà, quelle di vostro figlio.

Uno spettro molto ampio

Alcuni bambini autistici non parlano; altri hanno un vocabolario sorprendente ma prendono tutto alla lettera. Una sintesi degli studi pubblicati nel mondo, uscita nel 2022, stima che circa un terzo dei bambini autistici censiti abbia anche una disabilità intellettiva, cioè difficoltà durature nell'imparare e nel ragionare. Lo stesso anno, una commissione internazionale riunita dalla rivista medica The Lancet ha proposto il termine di autismo «profondo» per le persone autistiche che non possono restare sole, hanno bisogno che un adulto possa intervenire a qualsiasi ora e hanno bisogno di aiuto per i gesti di base della vita quotidiana, il più delle volte perché hanno anche una disabilità intellettiva importante o un linguaggio molto limitato. È un termine amministrativo, destinato a far riconoscere questi bisogni, non una diagnosi, e i suoi autori lo giudicano inadatto ai bambini piccoli: a due anni non si può sapere quale bambino parlerà correntemente più avanti.

Quanti bambini

La sintesi del 2022 colloca la frequenza dell'autismo intorno a un bambino su cento. Attribuisce l'aumento dei numeri a più fattori combinati, tra cui una migliore conoscenza dell'autismo, una definizione più ampia e una migliore individuazione. Si diagnosticano più maschi, ma una meta-analisi del 2017, cioè uno studio che riunisce statisticamente i risultati di molti altri, trova un rapporto più vicino a tre maschi per una femmina che a quattro per una quando si esamina un'intera popolazione: le bambine autistiche rischiano di più di non essere diagnosticate.

Ciò che lo accompagna spesso

In una meta-analisi del 2019 su persone autistiche di tutte le età, il 28 % aveva anche un disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività, l'ADHD, il 20 % un disturbo d'ansia, il 13 % un disturbo del sonno e l'11 % una depressione. Secondo una revisione degli studi pubblicati, uscita nel 2019, circa una persona autistica su otto ha anche un'epilessia. A differenza dell'autismo stesso, la maggior parte di questi disturbi associati si cura. Se vostro figlio ha anche un ADHD, ADHD nel bambino e nell'adolescente: le strategie che funzionano a casa propone strumenti per la vita quotidiana in famiglia.


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Cosa contiene il seguito

  • 3. Da dove viene l'autismo
  • 4. I segnali che possono mettere in allarme
  • 5. Dal dubbio alla diagnosi
  • 6. Dopo la comunicazione della diagnosi
  • 7. La neurodiversità, e ciò che dice anche la ricerca
  • 8. Ciò che aiuta: gli interventi che sono stati valutati
  • 9. Ciò che non funziona, o che nuoce
  • 10. Fare il ritratto di vostro figlio
  • 11. Rendere prevedibile la giornata
  • 12. Rendere possibile la comunicazione, e nutrirla giocando
  • 13. I sensi: capire e adattare
  • 14. Capire ciò che dice un comportamento, e imparare qualcos'altro
  • 15. La crisi da sovraccarico non è un capriccio
  • 16. Il sonno e l'alimentazione
  • 17. La scuola
  • 18. La sicurezza
  • 19. Crescere: amicizie, bullismo, schermi e pubertà
  • 20. I fratelli e le sorelle
  • 21. Prendersi cura di voi
  • 22. Quattro settimane per cominciare
  • 23. Quando consultare, e a chi rivolgersi
  • 24. Domande frequenti
  • 25. Da ricordare
  • 26. Fonti e fondamenti

Domande frequenti

Mio figlio mi guarda negli occhi e fa le coccole. Può comunque essere autistico? Sì. Molti bambini autistici sono molto affettuosi con le persone vicine e guardano i loro genitori. Ciò che conta è l'insieme dei segnali e il loro persistere, non un solo comportamento.

Parlerà? Nessuno può prometterlo, né in un senso né nell'altro. Ha invece bisogno di un modo per farsi capire adesso: le immagini, i segni o un tablet glielo danno, senza impedirgli di parlare.

Dall'autismo si guarisce? No: è un modo duraturo di funzionare. Ma i bambini autistici fanno progressi, ognuno con il suo ritmo, e ciò che li fa soffrire, come l'ansia o l'insonnia, si cura. Diffidate di qualsiasi promessa di guarigione.

Di quante ore di intervento ha bisogno? Per il bambino piccolo, la Haute Autorité de santé raccomanda almeno dieci ore a settimana con professionisti formati, oltre a ciò che fate a casa, e un'intensità adattata a ogni bambino. Verificate soprattutto che gli obiettivi siano scelti con voi e che i progressi vengano misurati.

Bisogna dirgli che è autistico? Sì, nel momento che scegliete voi e con parole alla sua portata, partendo da ciò che vive e da ciò che sa fare bene, come consigliano gli studenti autistici dello studio descritto nella sezione 6.

Bisogna smettere di parlargli la nostra lingua per aiutarlo a imparare quella della scuola? No. Nello studio descritto nella sezione 12, sentire due lingue non aggiungeva ritardo nel linguaggio. Parlategli nella lingua che vi viene naturale.

Una dieta senza glutine o senza latte può aiutarlo? Non senza una ragione medica. Queste diete sono riservate alle intolleranze o alle malattie digestive diagnosticate da un medico, ed espongono a carenze un bambino che già mangia pochi alimenti.

Bisogna punire le sue crisi? Non le crisi da sovraccarico: si prevengono e si accompagnano. Se un comportamento serve a ottenere qualcosa, la sezione 14 spiega come rispondere senza punizioni.

Il suo fratellino sarà autistico anche lui? Il rischio è più alto: circa un bambino su cinque in un grande studio internazionale, un po' di più nei maschi. Il medico sorveglierà il suo sviluppo fin dal primo anno.

Che cosa rispondere ai commenti degli altri genitori al parco? Basta una frase breve, e non dovete giustificarvi: «È autistico; il rumore gli fa male. Si calmerà.» Potete anche non dire niente, e occuparvi di vostro figlio.

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