Faire face au cancer : les émotions, la peur de la récidive, les proches

1. Avant de commencer

Le médecin a prononcé le mot, et vous n'avez presque rien entendu de ce qui a suivi. Sur le parking de l'hôpital, vous êtes resté longtemps assis dans la voiture, le ticket de stationnement à la main, sans démarrer. Le soir, il a fallu dire quelque chose aux enfants, et vous avez dit que tout allait bien.

Ou bien c'était il y a deux ans. Les traitements sont finis, tout le monde vous dit que vous avez eu de la chance, et c'est vrai. Mais le scanner de contrôle est jeudi. Depuis dimanche, vous dormez mal, vous palpez votre cicatrice chaque matin, et vous relisez vos anciens comptes rendus.

Peut-être lisez-vous ce guide pour quelqu'un d'autre : une compagne qui ne parle plus de la maladie, un père qui maigrit et répète que ça va, une amie qui ne répond plus aux messages.

Trois choses, tout de suite.

Avoir peur, être triste ou en colère après l'annonce d'un cancer n'est pas une maladie. C'est la réponse attendue à une menace réelle, et les recommandations américaines sur la détresse en cancérologie rangent la tristesse et la peur parmi les réactions normales. Ce qui appelle une aide, c'est une détresse qui se fige, envahit les journées ou empêche de vivre. Celle-là se soigne.

Votre moral ne décide pas de l'évolution de votre cancer. Une revue, c'est-à-dire une synthèse, des études qui ont suivi des personnes malades pendant des années n'a pas trouvé de preuve constante que l'« esprit combatif » prolonge la vie, ni que le découragement favorise la récidive, et ses auteurs concluent que personne ne devrait se sentir obligé d'adopter une attitude pour vivre plus longtemps. Vous avez le droit d'avoir peur, et de le dire.

À chaque étape, des aides ont fait leurs preuves. Contre la fatigue, contre l'insomnie, contre la peur que le cancer revienne, contre la détresse quand la maladie avance, et pour les proches, des méthodes ont été évaluées par des essais, c'est-à-dire des études qui comparent des groupes tirés au sort. Ce guide les décrit, et vous propose de commencer par ce que vous pouvez faire dès cette semaine.

2. Ce que traverse une personne atteinte d'un cancer

Le cancer n'est pas un événement, c'est une suite d'étapes : l'annonce, les examens, les traitements, l'après, parfois la récidive. À chaque étape, la détresse a plusieurs sources.

Les spécialistes parlent de détresse plutôt que de troubles psychologiques. Les recommandations américaines la définissent comme une expérience pénible, psychologique, sociale, spirituelle ou physique, qui gêne la capacité à faire face au cancer, à ses symptômes et à ses traitements. Elles préfèrent ce mot parce qu'il colle moins d'étiquette que « psychiatrique » : il ne fait pas de vous un malade mental, il dit seulement que c'est dur.

Ce qui pèse n'est pas toujours ce que l'on croit. Dans une grande étude allemande menée auprès de plus de 3 700 personnes atteintes d'un cancer, une sur deux avait un niveau de détresse élevé, et les problèmes les plus cités n'étaient pas d'abord émotionnels : la fatigue venait en tête, devant les troubles du sommeil et les difficultés à se déplacer. Les problèmes concrets comptent aussi, comme les trajets, l'argent qui manque ou la garde des enfants les jours de traitement : les recommandations américaines les inscrivent sur la liste des problèmes à signaler, et vous pouvez en parler sans attendre qu'on vous pose la question. S'y ajoutent l'incertitude, le corps changé, les relations, et les questions de sens, « pourquoi moi ? », « à quoi bon ? ».

Votre équipe vous proposera peut-être de noter de 0 à 10 votre détresse de la semaine écoulée, sur une échelle appelée thermomètre de détresse, et de cocher une liste de problèmes. Pour les recommandations américaines, un score de 4 ou plus signale une détresse modérée ou forte : un membre de l'équipe regarde alors avec vous ce qui pèse, et vous oriente si besoin vers un psychologue, un psychiatre, une assistante sociale ou un aumônier. Ce seuil sert au repérage, pas au diagnostic, et vous pouvez parler de ce qui vous pèse quel que soit votre score. Répondez franchement.

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