Afrontar el cáncer: las emociones, el miedo a la recaída, los allegados

1. Antes de empezar

El médico pronunció la palabra, y usted apenas oyó nada de lo que vino después. En el aparcamiento del hospital, se quedó mucho rato sentado en el coche, con el tique del aparcamiento en la mano, sin arrancar. Por la noche hubo que decirles algo a los niños, y usted les dijo que todo iba bien.

O quizá fue hace dos años. Los tratamientos han terminado, todo el mundo le dice que ha tenido suerte, y es verdad. Pero el escáner de control es el jueves. Desde el domingo duerme mal, se palpa la cicatriz cada mañana y relee sus antiguos informes médicos.

Quizá lea esta guía por otra persona: una compañera que ya no habla de la enfermedad, un padre que adelgaza y repite que está bien, una amiga que ya no contesta a los mensajes.

Tres cosas, de entrada.

Tener miedo, estar triste o enfadado tras el diagnóstico de un cáncer no es una enfermedad. Es la respuesta esperable ante una amenaza real, y las recomendaciones estadounidenses sobre el malestar emocional en oncología sitúan la tristeza y el miedo entre las reacciones normales. Lo que requiere ayuda es un malestar que se estanca, que invade los días o que impide vivir. Ese sí se trata.

Su estado de ánimo no decide la evolución de su cáncer. Una revisión, es decir, una síntesis, de los estudios que siguieron a personas enfermas durante años no encontró pruebas constantes de que el «espíritu de lucha» prolongue la vida, ni de que el desánimo favorezca la recaída, y sus autores concluyen que nadie debería sentirse obligado a adoptar una actitud para vivir más tiempo. Usted tiene derecho a tener miedo, y a decirlo.

En cada etapa hay ayudas que han demostrado su eficacia. Contra la fatiga, contra el insomnio, contra el miedo a que el cáncer vuelva, contra el malestar cuando la enfermedad avanza, y para los allegados, se han evaluado métodos mediante ensayos, es decir, estudios que comparan grupos formados por sorteo. Esta guía los describe, y le propone empezar por lo que puede hacer desde esta misma semana.

2. Lo que atraviesa una persona con cáncer

El cáncer no es un acontecimiento, sino una sucesión de etapas: el diagnóstico, las pruebas, los tratamientos, el después, a veces la recaída. En cada etapa, el malestar tiene varias fuentes.

Los especialistas hablan de malestar emocional, o distrés, más que de trastornos psicológicos. Las recomendaciones estadounidenses lo definen como una experiencia penosa, psicológica, social, espiritual o física, que dificulta la capacidad de hacer frente al cáncer, a sus síntomas y a sus tratamientos. Prefieren este término porque pone menos etiquetas que «psiquiátrico»: no le convierte en un enfermo mental, solo dice que es duro.

Lo que pesa no siempre es lo que uno cree. En un gran estudio alemán realizado con más de 3 700 personas con cáncer, una de cada dos tenía un nivel de malestar elevado, y los problemas más citados no eran en primer lugar emocionales: la fatiga iba a la cabeza, por delante de los trastornos del sueño y de las dificultades para desplazarse. Los problemas concretos también cuentan, como los trayectos, el dinero que falta o el cuidado de los niños los días de tratamiento: las recomendaciones estadounidenses los incluyen en la lista de problemas que conviene señalar, y usted puede hablar de ellos sin esperar a que se lo pregunten. A ello se suman la incertidumbre, el cuerpo cambiado, las relaciones y las preguntas sobre el sentido: «¿por qué yo?», «¿para qué?».

Puede que su equipo le proponga puntuar de 0 a 10 su malestar de la última semana, en una escala llamada termómetro de distrés, y marcar los problemas de una lista. Según las recomendaciones estadounidenses, una puntuación de 4 o más indica un malestar moderado o intenso: un miembro del equipo revisa entonces con usted lo que le pesa y, si hace falta, le orienta hacia un psicólogo, un psiquiatra, una trabajadora social o un capellán. Este umbral sirve para detectar, no para diagnosticar, y usted puede hablar de lo que le pesa sea cual sea su puntuación. Responda con franqueza.

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