Acompañar a un allegado con alzhéimer u otra demencia

1. Antes de empezar

Son las seis de la tarde. Su madre le pregunta, por quinta vez desde la merienda, a qué hora vuelve su padre. Su padre murió hace seis años. La primera vez, se lo recordó con suavidad, y ella lloró como si se enterara en ese momento. La quinta vez, usted ha contestado con más sequedad de la que habría querido, y ella le ha mirado con esa cara de desconcierto que le encoge el estómago. Esta noche, otra vez, habrá que negociar el aseo y esconder las llaves del coche. Y mañana, volver a empezar.

Quizá se pregunte si lo está haciendo mal, si ella lo hace a propósito, cuánto tiempo va a aguantar.

Tres cosas, de entrada.

Lo que hace su allegado no va dirigido contra usted. La enfermedad daña la memoria, y después la capacidad de comprender lo que pasa y de orientarse; en la enfermedad de Alzheimer, la más frecuente, lo primero que se borra son los recuerdos recientes. Las preguntas repetidas, las negativas e incluso las acusaciones son lo que hace una persona que ya no entiende lo que ocurre a su alrededor, y que intenta tranquilizarse con lo que le queda.

Se pueden mejorar muchas cosas, aunque la enfermedad avance. Hoy la enfermedad no se cura. Pero la mayoría de los comportamientos difíciles tienen una causa que se puede buscar: un dolor, un miedo, una necesidad que la persona ya no sabe expresar, un lugar que la desorienta. Y los cuidadores que aprenden algunas estrategias precisas se encuentran mejor, con un efecto que todavía se puede medir seis años después.

Su salud cuenta tanto como la de su allegado. Los cuidadores de una persona con demencia están deprimidos y estresados con más frecuencia que las personas que no cuidan a nadie. No es una debilidad: es el efecto de una carga pesada que se prolonga. La sección 12 está dedicada a usted, y nada le impide leerla primero.

2. Comprender la enfermedad

Una palabra que designa un conjunto

La palabra demencia no quiere decir locura, y no designa una enfermedad concreta. Designa un declive de las capacidades del pensamiento (la memoria, el lenguaje, la atención, la orientación, la capacidad de organizar una acción) lo bastante marcado como para que la persona ya no pueda llevar sola su vida diaria. Los médicos hablan también de trastorno neurocognitivo mayor: es la misma realidad, con otro nombre. Según la Organización Mundial de la Salud, unos cincuenta y siete millones de personas vivían con una demencia en el mundo en 2021.

Las causas más frecuentes

La enfermedad de Alzheimer estaría detrás, según la misma organización, de entre el 60 y el 70 % de las demencias. Unas proteínas anormales se acumulan primero en las regiones del cerebro que registran los recuerdos nuevos: por eso el primer signo suele ser la dificultad para retener lo que acaba de pasar.

Las demencias vasculares se deben a lesiones de los vasos del cerebro, tras uno o varios accidentes cerebrovasculares (esos «ataques» en los que una arteria del cerebro se obstruye o sangra) o por un desgaste lento de las pequeñas arterias. Sus lesiones se suman a menudo a las de la enfermedad de Alzheimer: se habla entonces de forma mixta.

La enfermedad por cuerpos de Lewy, llamada así por unos pequeños cúmulos de proteína que se forman en las células del cerebro, se reconoce por variaciones marcadas de un momento a otro, por alucinaciones visuales (ver personas o animales que no están ahí), por un sueño durante el cual la persona representa sus sueños con gestos, y por una rigidez parecida a la de la enfermedad de Parkinson. En esta enfermedad, algunos medicamentos contra las alucinaciones pueden provocar reacciones graves.

Las degeneraciones frontotemporales dañan la parte delantera del cerebro, que regula el comportamiento en sociedad. Suelen empezar antes de los sesenta y cinco años, con un cambio de carácter más que con olvidos, y a menudo se piensa primero en un trastorno psíquico, como una depresión.

El diagnóstico de la causa corresponde al médico especialista. Si el informe habla solo de «trastornos cognitivos», pregunte a qué causa se han atribuido.

Lo que la enfermedad borra, y lo que conserva durante mucho tiempo

Imagine un cuaderno al que se le arrancaran las páginas una a una, empezando por la última. Lo que pasó hace diez minutos puede desaparecer; lo que pasó hace cincuenta años sigue a menudo nítido. Así, su madre puede contar su boda con todo detalle y esperar a su marido, que vuelve del trabajo: a ratos, vive en una época en la que eso era verdad.

Otras capacidades resisten mucho tiempo, y usted va a apoyarse en ellas. Su allegado percibe el tono con el que usted le habla mucho después de haber dejado de seguir sus frases. A menudo conserva los gestos aprendidos hace mucho, como doblar la ropa o cantar. Y sus emociones pueden durar más que sus recuerdos: en un pequeño estudio de Edmarie Guzmán-Vélez y sus colegas, diecisiete personas con la enfermedad de Alzheimer seguían tristes más de media hora después de ver un fragmento de película triste que ya no recordaban. Un estudio tan pequeño no lo demuestra todo, pero así una discusión puede olvidarse pronto y dejar un malestar que dura.

Cuando no se da cuenta

Muchas personas con demencia no perciben sus propias dificultades. No es mala fe ni una negación psicológica: la enfermedad daña precisamente la capacidad de observarse a uno mismo, lo que los médicos llaman anosognosia. Por eso no se puede convencer a su allegado de que está enfermo, y los intentos repetidos acaban en discusiones. Parta más bien de lo que él quiere, seguir en su casa o seguir recibiendo a sus nietos, y busque con él cómo conseguirlo con seguridad.

Las etapas, a grandes rasgos

La enfermedad avanza a lo largo de varios años, a un ritmo muy variable. En la fase leve, los papeles, el dinero y los trayectos poco habituales se vuelven difíciles. En la fase moderada, la persona necesita ayuda para vestirse o lavarse, y los trastornos del comportamiento suelen ser los más marcados. En la fase grave, depende de los demás para casi todo, y su confort pasa a primer plano. Estas etapas son referencias, no un calendario.

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