هذا البرنامج دليل علاجي موجه إلى مختصين في الصحة النفسية. وهو يفترض تكوينا سريريا، وخبرة بالعمل مع المسنين والأسر، وإطار إشراف. ولا يحل محل حكمك السريري ولا محل مسؤوليتك المهنية والأخلاقية. وهو لا يضع أي تشخيص سببي: فذلك من شأن تقييم طبي وعصبي نفسي. أما المعايير التشخيصية فمعاد صياغتها هنا بكلماتنا ولا تستنسخ أبدا: ارجع إلى الأدلة الأصلية لنص المعايير. وهو غير موجه للأشخاص المعنيين ولا لذويهم: إن كان أحد في خطر اليوم — سوء معاملة، أو تعريض للخطر، أو أفكار انتحارية عند مقدم الرعاية —، فاتصل بخدمات الطوارئ في بلدك.
1. البرنامج في لمحة
الاستطباب. جمهوران، وبرنامج واحد. أولا مقدم الرعاية الأسري — زوج، أو ابن، أو أخ، أو أخت، أو صديق قريب — لشخص مصاب باضطراب عصبي معرفي شديد، مهما كان سببه، يعيش في بيته أو دخل للتو مؤسسة رعاية. ثم الشخص المصاب نفسه، في المرحلة الخفيفة، حين يكون قادرا بعد على الانخراط في عمل فردي.
النموذج المرجعي. لمقدم الرعاية، برنامج فردي منظم لاستراتيجيات التكيف. وأفضلها تقييما هو START (Livingston وآخرون، 2013): ثماني جلسات، وأثر على قلق مقدم الرعاية واكتئابه يصمد إلى سنتين ثم إلى ست سنوات (Livingston وBarber وآخرون، 2014؛ Livingston وآخرون، 2020). وقد أخذت هنا مكوناته المنشورة دون موادها. وللسلوكيات، المقاربة المنظمة غير الدوائية التي يوصي بها NICE (2018) ويصفها Kales وآخرون (2014). وللشخص المصاب، مبادئ التنشيط المعرفي (Spector وآخرون، 2003)، وإعادة التأهيل المعرفي الموجه نحو أهداف (Clare وآخرون، 2019)، والعلاجات المعرفية السلوكية المكيفة (Orgeta وآخرون، 2022).
الصيغة. ثماني جلسات فردية من ساعة مع مقدم الرعاية، أسبوعيا، في العيادة أو في البيت. وجلستا تذكير، بعد شهر وبعد ثلاثة أشهر، وجلسة إضافية كلما تغيرت مرحلة المرض. أما وحدة الشخص المصاب فخمس جلسات من 30 إلى 45 دقيقة، تجرى قبل ذلك أو بالتوازي، وينضم مقدم الرعاية إلى نهاية كل جلسة.
الآلية المستهدفة. عند مقدم الرعاية: استبدال العجز باستراتيجيات، وفهم ما يثير السلوكيات الصعبة، ومراجعة الأفكار التي تنهكه، وإعادة لحظات ليست رعاية إلى أسبوعه. وعند الشخص: أن يعوض بدل أن يعاند، وأن يحتفظ بأنشطة لها معنى عنده، وأن يعالج القلق والحزن، وأن يقرر لما بعد ما دام قادرا على ذلك.
| الجلسة |
الموضوع |
ناتج الجلسة |
| 1 |
مقدم الرعاية، وعبؤه، ومخاطره |
قياسات البداية، سجل مفتوح |
| 2 |
فهم المرض والسلوكيات |
سلوك موصوف بدقة |
| 3 |
خطة لسلوك واحد |
خطة مكتوبة، تجرب خلال الأسبوع |
| 4 |
التواصل بطريقة أخرى |
تغييران، وطلب مساعدة |
| 5 |
الذنب والغضب والحداد الأبيض |
فكرة مفحوصة كتابة |
| 6 |
لحظات لها معنى |
أنشطة مشتركة ووقت للنفس، بتواريخ |
| 7 |
تحضير المستقبل |
إجراءات مدرجة ومؤرخة |
| 8 |
الصمود على المدى الطويل |
خطة صيانة، قياسات معادة |
| P1 |
ما يعرفه الشخص وما يريده |
هدفان أو ثلاثة تخصه هو |
| P2 |
المساعدات التي تعوض |
مساعدة مركبة ومجربة |
| P3 |
ما يريح وما يبقي نشيطا |
أنشطة مختارة، توجيه إلى مجموعة |
| P4 |
القلق والحزن |
خطة بسيطة، مع مقدم الرعاية |
| P5 |
ما أريده لما بعد |
إرادة مكتوبة مع الشخص |
ما يأخذه الشخص معه. تسع بطاقات قابلة للطباعة، مذكورة في القسم 40. سبع لمقدم الرعاية: وضعي كمقدم رعاية، وما يجري في البيت، وخطتي لسلوك واحد، والكلام بطريقة أخرى، وما أقوله لنفسي، ولحظات لها معنى، وتحضير ما بعد. واثنتان للشخص المصاب، مكتوبتان بجمل قصيرة: يومي وعلاماتي، وما يهمني.
ما يميز هذا البرنامج عن أدلة هذا الموقع الأخرى. ثلاثة أمور. فله مريضان، وأولهما ليس صاحب التشخيص. وهو لا يهدف إلى إزالة أعراض — فالمرض يتقدم، والبرنامج يقول ذلك منذ الجلسة الأولى —، بل إلى تخفيف المعاناة من حوله. وهو يضع في متن النص أسئلة تتركها أدلة العلاج النفسي عادة لغيرها: سوء المعاملة، وقيادة السيارة، والأهلية لاتخاذ القرار، ونهاية الحياة.
2. قبل البدء
لمن يوجه هذا البرنامج
هذا النص موجه إلى الأخصائيين النفسانيين، والأخصائيين في علم النفس العصبي، والأطباء النفسيين، والمعالجين النفسيين، والأطباء والممرضين المختصين، المدربين على العلاج المعرفي السلوكي، الذين يعملون مع المسنين أو مع الأسر. وهو يفترض أن تعرف كيف تقيم الاكتئاب والخطر الانتحاري عند البالغ، وأن يكون لك إمكان الوصول إلى الإشراف.
وهو غير موجه للأشخاص المصابين ولا لذويهم. فهو يتضمن أوصافا لسوء المعاملة ولنهاية الحياة ولتطور المرض، لو قرئت خارج مرافقة لأضرت أكثر مما نفعت.
القرارات الأربعة المسبقة
هل وضع التشخيص، ومن وضعه؟ الاضطراب العصبي المعرفي المشتبه به دون تقييم لا يرافق كاضطراب مثبت. فإن لم يجر أي تقييم طبي، فالمهمة الأولى هي التوجيه. القسم 3.
من هو مريضك؟ مقدم الرعاية، أو الشخص المصاب، أو كلاهما. وهذه ليست شكلية: فالسر، والموافقة، وموضوع العمل تتوقف عليها. وإن كنت ترى الاثنين، فقل ذلك لكل منهما، واتفقا على ما يتشارك. القسم 17.
هل هناك خطر اليوم؟ على الشخص المصاب — سوء معاملة، أو إهمال، أو قيادة، أو تجوال، أو حريق، أو أدوية — وعلى مقدم الرعاية — إنهاك شديد، أو اكتئاب شديد، أو أفكار انتحارية. الأقسام 10 إلى 12.
وما الذي يمكن تغييره بعد؟ في المرحلة الخفيفة، الكثير. وفي المرحلة الشديدة، ينصب العمل كله تقريبا على مقدم الرعاية، وعلى رعاية الراحة، وعلى نهاية الحياة. فالبرنامج يتكيف مع المرحلة، ولا يطبق كما هو.
ما لا يعالجه هذا البرنامج
لا يبطئ المرض. لم يثبت أي تدخل نفسي أنه يعدل تطور مرض تنكسي عصبي. والوعد بذلك خطأ، والأسر تدفع ثمنه غاليا.
ولا يحل محل المتابعة الطبية، ولا محل التقييم العصبي النفسي، ولا العلاج الوظيفي، ولا الخدمات الاجتماعية. بل يتمفصل معها.
ولا يعالج وحده اكتئابا شديدا عند مقدم الرعاية. فالاكتئاب الشديد يعالج لذاته، بالتوازي، بدليل علاج الاكتئاب لدى البالغين: دليل المعالج.
ولا يعالج حدادا مطولا بعد الوفاة. فالحداد الذي يلي موت الشخص له أدواته الخاصة.
كيف يستعمل
اقرأ النص كله قبل الجلسة الأولى، ولا سيما الأقسام 3 و6 و9 و11 و32: ما يعود إليك، والتشخيص التفريقي، والنموذج، وسوء المعاملة، ومقاربة السلوكيات.
وكل جلسة موصوفة وفق الهيكل نفسه: الهدف، والسير على خطوات، وما تقوله، والأخطاء الشائعة، ومعيار الانتقال.
وثلاثة تحذيرات خاصة بهذا الاستطباب.
مقدم الرعاية لا يأتي من أجل نفسه. إنه يأتي ليساعد على تدبير «نوبات أمي». وهذا مشروع، وهو باب الدخول: نبدأ بما يطلبه، ونعمل على معاناته هو عبر هذا الطريق.
والشخص المصاب غائب غالبا عن الحديث الذي يعنيه. الكلام عنه أمامه كأنه ليس حاضرا، وأن يقرر مكانه ما يستطيع أن يقرره بعد، أو ألا يسأل عن رأيه: هذه أكثر أخطاء هذا الميدان شيوعا، وترتكب بأفضل النوايا.
وقد يريد المعالج أن يصلح ما لا يصلح. فالمرض يتقدم. ومعيار النجاح ليس توقف التدهور، بل معاناة أقل في كل مرحلة.
3. ما يعود إليك وما لا يعود إليك
ما لا يعود إليك
التشخيص السببي. القول إن الأمر داء ألزهايمر، أو إصابة وعائية، أو داء أجسام ليوي، أو تنكس جبهي صدغي، يفترض فحصا طبيا، وتحاليل، وغالبا تصويرا، وأحيانا واسمات حيوية. وهذا من شأن الطبيب — طبيب عام، أو طبيب أعصاب، أو طبيب شيخوخة، أو طبيب نفسي للمسنين — ومن شأن عيادة الذاكرة المتخصصة بحسب البلدان. وفي فرنسا، تصف الهيئة العليا للصحة (Haute Autorité de santé، 2018) هذا المسار، من كشف العلامات الأولى وإبلاغ التشخيص إلى دعم مقدمي الرعاية والمراحل الشديدة.
والتقييم العصبي النفسي الكامل، إلا إن كان ذلك تكوينك. فهو يصف ملمحا معرفيا، ويقارنه بمعايير، ويسهم في التشخيص. أما اختبارات الكشف القصيرة، مثل MMSE (Folstein وآخرون، 1975) أو MoCA (Nasreddine وآخرون، 2005)، فتوجه؛ وهي لا تشخص، وهي حساسة لمستوى الدراسة، وللمزاج، وللسمع، وللغة.
وإبلاغ التشخيص. فهو للطبيب الذي وضعه. أما ما يعود إليك فهو ما يجري بعد ذلك.
ما يعود إليك
الكشف والتوجيه. شكوى معرفية، أو تغير في السلوك، أو أسرة قلقة: تدون ما تلاحظه، وتسأل منذ متى وكيف تطور الأمر، وتوجه برسالة مفيدة.
التحقق مما يفوت. هذه مساهمتك الأثمن، وهي غائبة غالبا: اكتئاب، أو هذيان، أو أثر دواء، أو قصور سمعي أو بصري غير مصحح. القسم 6.
المرافقة بعد الإبلاغ. ما فهمه الشخص، وما يراه فيه، وما يريد أن يعرفه، وما لا يريد أن يعرفه.
معالجة معاناة مقدم الرعاية. وهذا قلب هذا الدليل، وهنا المعطيات أمتن ما تكون.
معالجة قلق الشخص المصاب واكتئابه، بطرائق مكيفة. القسم 34.
قيادة المقاربة المنظمة للسلوكيات، بالتنسيق مع الطبيب ومع فريق الرعاية. القسم 32.
والإمساك بالخيط. فالمرض يدوم سنوات، والمتدخلون يتغيرون، والأسرة تحتاج إلى شخص يعرف الحكاية.
4. أربع صور سريرية لا ينبغي الخلط بينها
1. الشيخوخة العادية والشكوى الذاتية
ما تلاحظه. شخص قلق على ذاكرته — أسماء الأعلام، وكلمات على طرف اللسان، وأشياء في غير مكانها —، ولم تتغير حياته اليومية. وهو قلق غالبا، وأحيانا بعد تشخيص أصاب قريبا له.
ما يوجه. الشاكي هو الشخص نفسه، لا المحيطون. وهو يتذكر نسيانه بالتفصيل. ولم يتخل عن شيء.
ما يترتب على ذلك. تقييم يجرى مرة واحدة، بجدية، ثم وقف عمليات التحقق الشخصية. وحين يغلب القلق، فهو ما يعالج، وقد ينفع برنامج الخوف من المرض: قلق الصحة.
2. الاضطراب العصبي المعرفي الخفيف
ما تلاحظه. تدهور حقيقي، يلاحظه الشخص أو أحد المقربين، ويوثقه تقييم، في مجال واحد أو أكثر. ويبقى الشخص مستقلا، لكن بثمن من الجهد والقوائم والاستراتيجيات الجديدة.
ما يوجه. الاستقلالية محفوظة في جوهرها. أما الأنشطة المعقدة — الأوراق، والحسابات، وسفرة — فتتطلب جهدا أكبر أو مساعدة.
ما يترتب على ذلك. تقييم طبي للبحث عن السبب، لأن الاضطراب قد يبقى مستقرا، أو يتحسن، أو يتقدم بحسب هذا السبب (منظمة الصحة العالمية، 2022)، ولأن خطر التطور نحو خرف أعلى فيه (Petersen، 2004). وهذه هي لحظة وحدة الشخص المصاب.
3. الاضطراب العصبي المعرفي الشديد
ما تلاحظه. تدهور واضح في مجال أو أكثر، ينعكس على الاستقلالية في الحياة اليومية: صار الشخص يحتاج إلى مساعدة فيما كان يفعله وحده.
ما يوجه. فقدان الاستقلالية. فهو الذي يميز الاضطراب الشديد عن الخفيف، أكثر بكثير من درجة في اختبار.
ما يترتب على ذلك. برنامج مقدم الرعاية، ووحدة الشخص ما دامت المرحلة تسمح، والاستباق: الحماية القانونية، والقيادة، والتوجيهات.
4. الهذيان
ما تلاحظه. شخص يصير، في ساعات أو أيام، مشوش التوجه، مشتت الانتباه، نعسانا أو هائجا، مع تقلبات خلال اليوم، وأحيانا هلاوس.
ما يوجه. البداية السريعة والتقلبات. فالاضطراب العصبي المعرفي يستقر في أشهر أو سنوات؛ والهذيان يستقر في ساعات أو أيام.
ما يترتب على ذلك. حالة طارئة طبية، لا استشارة نفسية. عدوى، أو تجفاف، أو اضطراب استقلابي، أو دواء، أو ألم: الأسباب متعددة غالبا، ويبحث عنها وتعالج (Inouye وآخرون، 2014). والخرف من أهم عوامل خطر الهذيان، وكثيرا ما يتواجدان معا.
أسئلة الفرز الثلاثة
«منذ متى، وكيف بدأ ذلك؟» ساعات، أو أشهر، أو سنوات. والبداية المفاجئة توجه إلى مكان آخر.
«ما الذي لم يعد قريبك يفعله، أو لم يعد يفعله وحده؟» هذا السؤال يعزل الانعكاس على الاستقلالية، وهو الذي يفصل الخفيف عن الشديد.
«وكيف حال معنوياته؟» هذا السؤال يفتح التشخيص التفريقي الأكثر شيوعا والأكثر قابلية للعلاج: الاكتئاب.
5. ما تقوله التصنيفات
الفئات، معادة الصياغة
الصياغات التالية إعادة صياغة بكلماتنا، للتذكير فقط. وهي لا تحل محل الأدلة: ارجع إلى DSM-5-TR (American Psychiatric Association, 2022) وإلى ICD-11 (منظمة الصحة العالمية، 2022) لنص المعايير.
الاضطراب العصبي المعرفي الشديد في DSM-5-TR. تدهور ملحوظ عن المستوى السابق، في مجال معرفي واحد أو أكثر — الانتباه المعقد، والوظائف التنفيذية، والتعلم والذاكرة، واللغة، والقدرات الإدراكية والحركية، والمعرفة الاجتماعية. ويشير إلى هذا التدهور الشخص نفسه، أو أحد المقربين، أو السريري، ويوثقه تقييم مقنن، أو تقييم مكمم عند غياب المقنن. وهو يعرقل الاستقلالية في الحياة اليومية. ولا يحدث في أثناء هذيان فقط، ولا يفسره اضطراب نفسي آخر تفسيرا أفضل. ولفظ الخرف ما زال مستعملا.
والاضطراب العصبي المعرفي الخفيف في DSM-5-TR. المنطق نفسه، مع تدهور متواضع، واستقلالية محفوظة وإن كانت تتطلب جهدا أكبر، أو استراتيجيات تعويض، أو ترتيبات.
وتحديدات الدليل. السبب المفترض — داء ألزهايمر، أو إصابة وعائية، أو داء أجسام ليوي، أو تنكس جبهي صدغي، أو رض دماغي، أو مادة أو دواء، أو داء باركنسون، أو أمراض أخرى، أو أسباب متعددة —، مع درجة يقين. وشدة الاضطراب الشديد، بحسب الانعكاس على الاستقلالية. ووجود مظاهر سلوكية أو نفسية مرافقة.
ما يضيفه ICD-11
إنه يضع الاضطرابات العصبية المعرفية ضمن الاضطرابات النفسية، مع الهذيان، والاضطراب العصبي المعرفي الخفيف، والاضطراب الإسنادي، والخرف، بينما توصف الأمراض المسببة لها ضمن أمراض الجهاز العصبي. ويربط بين الاثنين عند الترميز (Gaebel وآخرون، 2019).
وللحديث عن خرف، يطلب أن تكون عدة مجالات معرفية مصابة بوضوح — اثنان على الأقل —، والذاكرة في أغلب الأحيان لكن ليس بالضرورة. وقد خسر الشخص مقارنة بما كان يفعله من قبل، والسن وحدها لا تفسر ذلك، وصعوباته تعرقل استقلاليته اليومية عرقلة جدية.
ويصف الاضطراب العصبي المعرفي الخفيف بأنه تدهور خفيف في مجال واحد أو أكثر، موثق، لا يعرقل الأداء عرقلة مهمة.
ويسمح بترميز الاضطرابات السلوكية أو النفسية في الخرف على حدة. وهذا اعتراف مفيد: فهي غالبا ما يجعل الناس يعانون وما يجعل البقاء في البيت ينهار.
ما لا تقوله التصنيفات وما يجب تقييمه
إنها لا تقول شيئا عن مقدم الرعاية، مع أن حاله يتنبأ بجزء مما سيحدث للشخص المصاب.
ولا تقول ما يعرفه الشخص عن اضطرابه. وانعدام الاستبصار بالأعراض — أي ألا يدرك الشخص اختلالاته — شائع، وهو ليس إنكارا نفسيا، وهو يغير التدبير كله.
ولا تقول شيئا عن السلامة: سوء المعاملة، والقيادة، والمال، والأدوية.
ولا تقول من كان هذا الشخص، وما أذواقه، وعاداته، وقيمه — مع أن هذا هو ما يتيح فهم سلوكياته واختيار أنشطته.