Questo programma è un manuale di trattamento destinato a professionisti della salute mentale. Presuppone una formazione clinica, un'esperienza di lavoro con le persone anziane e le famiglie, e un contesto di supervisione. Non sostituisce né il vostro giudizio clinico né la vostra responsabilità deontologica. Non pone alcuna diagnosi eziologica: questa spetta a una valutazione medica e neuropsicologica. I criteri diagnostici vi sono riformulati con parole nostre e mai riprodotti: per la lettera del testo fate riferimento ai manuali originali. Non è destinato alle persone coinvolte né ai loro familiari: se una persona è in pericolo oggi — maltrattamento, situazione di rischio, idee suicidarie del caregiver —, contattate i servizi di emergenza del vostro paese.
1. Il programma in breve
Indicazione. Due destinatari, un solo programma. Prima il caregiver familiare — coniuge, figlio, fratello, sorella, amico stretto — di una persona colpita da un disturbo neurocognitivo maggiore, qualunque ne sia la causa, che vive a domicilio o è appena entrata in una struttura. Poi la persona malata stessa, in fase lieve, quando può ancora impegnarsi in un lavoro individuale.
Modello di riferimento. Per il caregiver, un programma individuale e strutturato di strategie di adattamento. Il meglio valutato è START (Livingston e coll., 2013): otto sedute, un effetto sull'ansia e sulla depressione del caregiver che tiene a due anni e poi a sei anni (Livingston, Barber e coll., 2014; Livingston e coll., 2020). Le sue componenti pubblicate sono riprese qui, senza i suoi materiali. Per i comportamenti, l'approccio strutturato non farmacologico raccomandato dal NICE (2018) e descritto da Kales e coll. (2014). Per la persona, i principi della stimolazione cognitiva (Spector e coll., 2003), della riabilitazione cognitiva orientata agli obiettivi (Clare e coll., 2019) e delle terapie cognitivo-comportamentali adattate (Orgeta e coll., 2022).
Formato. Otto sedute individuali di un'ora con il caregiver, settimanali, in studio o a domicilio. Due richiami, a un mese e a tre mesi, e una seduta supplementare ogni volta che la malattia cambia stadio. Il modulo della persona malata conta cinque sedute da 30 a 45 minuti, condotte prima o in parallelo, con il caregiver che raggiunge la fine di ogni seduta.
Meccanismo mirato. Nel caregiver: sostituire l'impotenza con delle strategie, capire che cosa provoca i comportamenti difficili, rivedere i pensieri che sfiniscono, e rimettere nella settimana momenti che non siano di assistenza. Nella persona: compensare invece di accanirsi, mantenere attività che abbiano un senso per lei, trattare l'ansia e la tristezza, e decidere per il dopo finché può farlo.
| Seduta |
Oggetto |
Prodotto della seduta |
| 1 |
Il caregiver, il suo carico, i suoi rischi |
Misure di partenza, registro avviato |
| 2 |
Capire la malattia e i comportamenti |
Un comportamento descritto con precisione |
| 3 |
Un piano per un comportamento |
Piano scritto, da provare nella settimana |
| 4 |
Comunicare in un altro modo |
Due cambiamenti, una richiesta di aiuto |
| 5 |
Senso di colpa, rabbia, lutto bianco |
Un pensiero esaminato per iscritto |
| 6 |
Momenti che contano |
Attività condivise e tempo per sé, con una data |
| 7 |
Preparare il futuro |
Pratiche elencate e datate |
| 8 |
Reggere nel tempo |
Piano di mantenimento, misure ripetute |
| P1 |
Ciò che la persona sa e ciò che vuole |
Due o tre obiettivi suoi |
| P2 |
Gli aiuti che compensano |
Un aiuto installato e provato |
| P3 |
Ciò che fa bene e mantiene attivi |
Attività scelte, invio a un gruppo |
| P4 |
L'inquietudine e la tristezza |
Un piano semplice, con il caregiver |
| P5 |
Ciò che voglio per il dopo |
Volontà scritte con la persona |
Ciò che la persona porta con sé. Nove schede stampabili, elencate alla sezione 40. Sette per il caregiver: la mia situazione di caregiver, ciò che succede a casa, il mio piano per un comportamento, parlare in un altro modo, ciò che mi dico, momenti che contano, preparare il seguito. Due per la persona malata, scritte in frasi brevi: la mia giornata e i miei riferimenti, ciò che conta per me.
Ciò che distingue questo programma dagli altri manuali di questo sito. Tre cose. Ha due pazienti, e il primo non è quello che ha la diagnosi. Non mira a far sparire dei sintomi — la malattia progredisce, e il programma lo dice fin dalla prima seduta —, ma a ridurre la sofferenza che le sta intorno. E colloca nel corpo del testo questioni che i manuali di psicoterapia lasciano di solito ad altri: il maltrattamento, la guida dell'automobile, la capacità di decidere, il fine vita.
2. Prima di cominciare
A chi è destinato questo programma
Questo testo si rivolge a psicologi, neuropsicologi, psichiatri, psicoterapeuti, medici e infermieri specializzati, formati alla terapia cognitivo-comportamentale, che lavorano con persone anziane o con famiglie. Presuppone che sappiate valutare una depressione e un rischio suicidario nell'adulto, e che abbiate accesso a una supervisione.
Non è destinato né alle persone malate né ai loro familiari. Contiene descrizioni di maltrattamento, di fine vita e di evoluzione della malattia che, lette al di fuori di un accompagnamento, farebbero più male che bene.
Le quattro decisioni preliminari
La diagnosi è stata posta, e da chi? Un disturbo neurocognitivo sospettato ma non valutato non si accompagna come un disturbo accertato. Se non c'è stata una valutazione medica, il primo compito è inviare. Sezione 3.
Chi è il vostro paziente? Il caregiver, la persona malata, o entrambi. Non è una formalità: il segreto, il consenso e l'oggetto del lavoro ne dipendono. Se vedete entrambi, ditelo a ciascuno, e concordate ciò che si condivide. Sezione 17.
C'è un pericolo oggi? Per la persona malata — maltrattamento, trascuratezza, guida, vagabondaggio, fuoco, farmaci — e per il caregiver — sfinimento grave, depressione severa, idee suicidarie. Sezioni da 10 a 12.
E che cosa si può ancora cambiare? In fase lieve, molto. In fase severa, il lavoro riguarda quasi interamente il caregiver, le cure di conforto e il fine vita. Il programma si adatta allo stadio, non si applica in modo identico.
Ciò che questo programma non tratta
Non rallenta la malattia. Nessun intervento psicologico ha dimostrato di modificare l'evoluzione di una malattia neurodegenerativa. Prometterlo è una colpa, e le famiglie lo pagano caro.
Non sostituisce il seguito medico, né la valutazione neuropsicologica, né la terapia occupazionale, né i servizi sociali. Vi si articola.
Non tratta da solo una depressione severa del caregiver. Questa si tratta per sé stessa, con il manuale Trattare la depressione nell'adulto: manuale del terapeuta, in parallelo.
Non tratta un lutto prolungato dopo il decesso. Il lutto che segue la morte della persona ha strumenti propri.
Come utilizzarlo
Leggete l'insieme prima della prima seduta, in particolare le sezioni 3, 6, 9, 11 e 32: ciò che vi spetta, la diagnosi differenziale, il modello, il maltrattamento e l'approccio ai comportamenti.
Ogni seduta è descritta secondo la stessa impalcatura: l'obiettivo, lo svolgimento per fasi, ciò che dite, gli errori frequenti e il criterio di passaggio.
Tre avvertenze proprie di questo motivo di consultazione.
Il caregiver non viene per sé. Viene perché lo si aiuti a gestire «le crisi della mamma». È legittimo, ed è la porta d'ingresso: si comincia da ciò che chiede, e si lavora la sua stessa sofferenza per quella via.
La persona malata è spesso assente dalla conversazione che la riguarda. Parlare di lei davanti a lei come se non ci fosse, decidere al posto suo ciò che può ancora decidere, o non chiederle il suo parere: sono gli errori più frequenti del campo, e si commettono con le migliori intenzioni.
E il terapeuta può voler riparare ciò che non si ripara. La malattia progredisce. Il criterio di riuscita non è l'arresto del declino, è una sofferenza minore a ogni stadio.
3. Ciò che vi spetta, e ciò che non vi spetta
Ciò che non vi spetta
La diagnosi eziologica. Dire che si tratta di una malattia di Alzheimer, di un danno vascolare, di una malattia a corpi di Lewy o di una degenerazione frontotemporale presuppone un esame medico, degli esami di laboratorio, spesso una neuroimmagine e talvolta dei biomarcatori. Spetta al medico — di famiglia, neurologo, geriatra, psichiatra dell'anziano — e, a seconda dei paesi, a un ambulatorio specialistico della memoria. In Francia, la Haute Autorité de santé (2018) descrive questo percorso, dal riconoscimento dei primi segni e dalla comunicazione della diagnosi fino al sostegno ai caregiver e agli stadi severi.
La valutazione neuropsicologica completa, a meno che non sia la vostra formazione. Descrive un profilo cognitivo, lo confronta con delle norme, e contribuisce alla diagnosi. I test di screening brevi, come il MMSE (Folstein e coll., 1975) o il MoCA (Nasreddine e coll., 2005), orientano; non diagnosticano, e sono sensibili al livello di istruzione, all'umore, all'udito e alla lingua.
E la comunicazione della diagnosi. Appartiene al medico che l'ha posta. Ciò che vi spetta è quello che succede dopo.
Ciò che vi spetta
Riconoscere e inviare. Una lamentela cognitiva, un cambiamento di comportamento, una famiglia preoccupata: annotate ciò che osservate, chiedete da quando e come è evoluto, e inviate con una relazione utile.
Verificare ciò che sfugge. È il vostro contributo più prezioso, e spesso manca: una depressione, una confusione acuta, un effetto di un farmaco, un deficit uditivo o visivo non corretto. Sezione 6.
Accompagnare dopo la comunicazione. Ciò che la persona ha capito, ciò che ne pensa, ciò che vuole sapere, ciò che non vuole sapere.
Trattare la sofferenza del caregiver. È il cuore di questo manuale, ed è lì che i dati sono più solidi.
Trattare l'ansia e la depressione della persona malata, con metodi adattati. Sezione 34.
Condurre l'approccio strutturato ai comportamenti, in collegamento con il medico e gli operatori. Sezione 32.
E tenere il filo. La malattia dura anni, gli operatori cambiano, e la famiglia ha bisogno di qualcuno che conosca la storia.
4. Quattro quadri da non confondere
1. L'invecchiamento ordinario e la lamentela soggettiva
Ciò che osservate. Una persona che si preoccupa della propria memoria — nomi propri, parole sulla punta della lingua, oggetti smarriti — e la cui vita quotidiana non è cambiata. Spesso ansiosa, a volte dopo la diagnosi di un familiare.
Ciò che orienta. È la persona a lamentarsi, non chi le sta intorno. Ricorda le proprie dimenticanze nei dettagli. Nulla è stato abbandonato.
Ciò che questo implica. Una valutazione fatta una volta, seriamente, e poi la fine delle verifiche personali. Quando domina l'ansia, è questa che si tratta, e il programma La paura di essere malati: l'ansia per la salute può servire.
2. Il disturbo neurocognitivo lieve
Ciò che osservate. Un declino reale, constatato dalla persona o da un familiare, oggettivato da una valutazione, in uno o più domini. La persona resta autonoma, ma a prezzo di sforzi, di liste e di strategie nuove.
Ciò che orienta. L'autonomia è preservata nell'essenziale. Le attività complesse — le pratiche, i conti, un viaggio — richiedono più sforzo o più aiuto.
Ciò che questo implica. Una valutazione medica per cercarne la causa, perché, a seconda di questa, il disturbo può restare stabile, migliorare o progredire (Organizzazione mondiale della sanità, 2022), e perché il rischio di evoluzione verso una demenza vi è più elevato (Petersen, 2004). È il momento del modulo della persona malata.
3. Il disturbo neurocognitivo maggiore
Ciò che osservate. Un declino netto in uno o più domini, che si ripercuote sull'autonomia nella vita quotidiana: la persona ha bisogno di aiuto per ciò che faceva da sola.
Ciò che orienta. La perdita di autonomia. È questa a distinguere il disturbo maggiore dal disturbo lieve, molto più del punteggio a un test.
Ciò che questo implica. Il programma del caregiver, il modulo della persona finché lo stadio lo permette, e l'anticipazione: protezione giuridica, guida, disposizioni anticipate.
4. La confusione acuta
Ciò che osservate. Una persona che, in qualche ora o qualche giorno, diventa disorientata, disattenta, sonnolenta o agitata, con variazioni nel corso della giornata, a volte con allucinazioni.
Ciò che orienta. L'inizio rapido e le fluttuazioni. Un disturbo neurocognitivo si installa in mesi o in anni; una confusione si installa in ore o in giorni.
Ciò che questo implica. Un'urgenza medica, non una consultazione psicologica. Infezione, disidratazione, disturbo metabolico, farmaco, dolore: le cause sono spesso multiple, e si cercano e si trattano (Inouye e coll., 2014). Una demenza è uno dei principali fattori di rischio di confusione, e le due coesistono spesso.
Le tre domande dello smistamento
«Da quando, e come è cominciato?» Ore, mesi o anni. Un inizio brusco orienta altrove.
«Che cosa il vostro familiare non fa più, o non fa più da solo?» Isola la ripercussione sull'autonomia, che separa il lieve dal maggiore.
«E come va di umore?» Apre la diagnosi differenziale più frequente e più trattabile: la depressione.
5. Che cosa dicono le classificazioni
Le categorie, riformulate
Le formulazioni che seguono sono una riformulazione con parole nostre, a titolo di promemoria. Non sostituiscono i manuali: per la lettera del testo fate riferimento al DSM-5-TR (American Psychiatric Association, 2022) e all'ICD-11 (Organizzazione mondiale della sanità, 2022).
Il disturbo neurocognitivo maggiore, nel DSM-5-TR. Un declino marcato rispetto al livello precedente, in uno o più domini cognitivi — l'attenzione complessa, le funzioni esecutive, l'apprendimento e la memoria, il linguaggio, le capacità percettive e motorie, la cognizione sociale. Questo declino è segnalato dalla persona, da un familiare o dal clinico, ed è documentato da una valutazione standardizzata o, in mancanza, quantificata. Compromette l'autonomia nella vita quotidiana. Non compare soltanto nel corso di una confusione acuta, e nessun altro disturbo mentale lo spiega meglio. Il termine di demenza resta in uso.
Il disturbo neurocognitivo lieve, nel DSM-5-TR. Lo stesso ragionamento, con un declino modesto, e un'autonomia preservata anche se richiede più sforzo, strategie di compenso o adattamenti.
Le specificazioni del manuale. La causa presunta — malattia di Alzheimer, danno vascolare, malattia a corpi di Lewy, degenerazione frontotemporale, trauma cranico, sostanza o farmaco, malattia di Parkinson, altre condizioni, cause multiple —, con un grado di certezza. La gravità del disturbo maggiore, secondo la ripercussione sull'autonomia. E la presenza di manifestazioni comportamentali o psicologiche associate.
Che cosa aggiunge l'ICD-11
Colloca i disturbi neurocognitivi tra i disturbi mentali, insieme alla confusione acuta, al disturbo neurocognitivo lieve, al disturbo amnesico e alla demenza, mentre le malattie che li causano sono descritte tra le malattie del sistema nervoso. I due si collegano al momento della codifica (Gaebel e coll., 2019).
Per parlare di demenza, chiede che più domini cognitivi siano nettamente colpiti — almeno due —, la memoria il più delle volte ma non necessariamente. La persona ha perso rispetto a ciò che faceva prima, l'età da sola non lo spiega, e le sue difficoltà compromettono seriamente la sua autonomia nel quotidiano.
Descrive il disturbo neurocognitivo lieve come un declino lieve in uno o più domini, oggettivato, che non compromette il funzionamento in modo importante.
E permette di codificare a parte le alterazioni comportamentali o psicologiche della demenza. È un riconoscimento utile: sono spesso ciò che fa soffrire e ciò che fa saltare la permanenza a domicilio.
Che cosa le classificazioni non dicono e va valutato
Non dicono nulla del caregiver, mentre il suo stato predice una parte di ciò che accadrà alla persona.
Non dicono ciò che la persona sa del proprio disturbo. L'anosognosia — il fatto di non percepire i propri deficit — è frequente, non è una negazione psicologica, e cambia tutta la condotta.
Non dicono nulla della sicurezza: maltrattamento, guida, denaro, farmaci.
E non dicono chi era questa persona, i suoi gusti, le sue abitudini, i suoi valori — mentre è questo che permette di capire i suoi comportamenti e di scegliere le sue attività.