Autismo nell'adulto: manuale del terapeuta

1. Il programma in breve

Indicazione. Adulto autistico, senza disabilità intellettiva e con un linguaggio orale funzionale, diagnosticato o in corso di valutazione, che consulta per una sofferenza: ansia, umore depresso, esaurimento, crisi da sovraccarico, difficoltà nel lavoro, negli studi o nelle relazioni, o bisogno di capire e integrare una diagnosi recente.

Modello di riferimento. Un accompagnamento post-diagnostico strutturato, cioè il lavoro che segue la comunicazione della diagnosi (sezione 14), e una terapia cognitivo-comportamentale (TCC) adattata all'autismo. Gli adattamenti sono quelli che raccomanda il NICE (National Institute for Health and Care Excellence, l'agenzia britannica che pubblica raccomandazioni di buona pratica) nella sua linea guida CG142, e che descrive la letteratura: una terapia più concreta, più esplicita, più visiva, con un ritmo calibrato e appoggiata agli interessi della persona. Il modello di comprensione è quello di uno scarto duraturo tra le richieste dell'ambiente e le risorse della persona, aggravato dal carico sensoriale, dall'incertezza e dal costo del camouflage, cioè degli sforzi fatti per mascherare le proprie particolarità o compensare le proprie difficoltà (sezioni 6 e 34).

Formato. Quattordici sedute individuali da 50 a 60 minuti, settimanali fino alla seduta 9, poi ogni quindici giorni. Due sedute di richiamo, a un mese e a tre mesi. Stesso giorno, stessa ora, stessa stanza per quanto possibile: la prevedibilità fa parte del protocollo. Dopo ogni seduta viene consegnato o inviato un riassunto scritto.

Meccanismo mirato. Ridurre il carico, non cambiare la persona. Concretamente: diminuire i costi sensoriali, sociali e di incertezza; rendere visibili l'energia e i suoi limiti; trattare l'ansia e l'umore con metodi collaudati e adattati; e dare alla persona i mezzi per ottenere accomodamenti e farsi capire.

Seduta	Oggetto	Prodotto della seduta
1	Accoglienza, cornice e stato della diagnosi	Cornice scritta, sicurezza verificata, misure di partenza
2	La formulazione	Profilo scritto: punti di forza, difficoltà, costi
3	Il profilo sensoriale	Mappa sensoriale, tre accomodamenti datati
4	L'energia e il recupero	Registro avviato, un carico tolto
5	Il camouflage	Inventario, uno spazio senza maschera scelto
6	L'ansia: capire	Preoccupazioni classificate, due obiettivi quantificati
7	L'ansia: sperimentare	Due esperimenti fatti, un cambiamento preparato
8	Le emozioni e il sovraccarico	Termometro corporeo, piano per il sovraccarico
9	L'umore e le attività	Tre attività reinserite, un carico tolto
10	La comunicazione esplicita	Istruzioni per l'uso personali, frasi pronte
11	Il lavoro o gli studi	Accomodamenti scritti, decisione sulla divulgazione
12	Le relazioni	Mappa relazionale, un passo fatto
13	Prevenire le crisi e l'esaurimento	Piano scritto su tre livelli
14	Bilancio, piano e seguito	Misure ripetute, piano per il seguito

Ciò che la persona porta con sé. Nove schede stampabili, elencate nella sezione 43: il mio profilo, i miei sensi, la mia energia, il mio camouflage, le mie preoccupazioni, il mio termometro, le mie richieste, il mio piano di prevenzione, e una scheda per le persone vicine e il datore di lavoro.

Ciò che distingue questo programma dagli altri manuali di questo sito. Tre cose. Non tratta un disturbo di cui ci si aspetterebbe la scomparsa: l'autismo resta, e ciò che cambia sono le condizioni di vita e i disturbi associati. Comincia dall'ambiente — sensorialità, energia, accomodamenti — prima di chiedere alla persona di modificare alcunché. E dà un posto esplicito a due nozioni che le classificazioni sfiorano o ignorano, ma che organizzano la vita di molti adulti autistici: il camouflage (mascheramento) e il burnout autistico, un esaurimento duraturo con perdita di capacità, entrambi descritti nella sezione 34.

2. Prima di cominciare

Le quattro decisioni preliminari

A che punto è la questione diagnostica? Diagnosi posta, valutazione in corso, questione non ancora esaminata, o autoidentificazione senza valutazione: queste quattro situazioni non si conducono allo stesso modo. Sezione 4.

C'è un rischio suicidario attuale? È nettamente più elevato negli adulti autistici che nella popolazione generale, è spesso mal riconosciuto, e si cerca con domande dirette e letterali. Sezione 11.

C'è un esaurimento conclamato? Una persona in esaurimento grave non ha le risorse per un lavoro di esposizione o di cambiamento. Si comincia allora riducendo le richieste. Sezione 34.

Che cosa vuole cambiare la persona, e che cosa non vuole cambiare? La domanda sembra banale. È decisiva in questa indicazione, perché molti adulti autistici hanno già ricevuto interventi che miravano a correggere ciò che non avevano chiesto di correggere. Sezione 16.

Ciò che questo programma non tratta

Non pone una diagnosi. Descrive il percorso, gli strumenti e i limiti, e vi dice quando inviare. Sezione 8.

Non si rivolge agli adulti autistici con disabilità intellettiva o senza linguaggio orale funzionale. Il loro accompagnamento richiede altri strumenti, altre modalità di comunicazione, e un posto più ampio per l'entourage e le équipe socio-sanitarie. Sezione 39.

Non tratta da solo una depressione grave, un disturbo psicotico, un disturbo alimentare grave o una catatonia. Si trattano con il loro protocollo specifico e, il più delle volte, con un medico. Sezioni 9 e 10.

Non mira a insegnare a «sembrare» non autistici. Se la persona chiede un lavoro sulle competenze sociali, lo si fa sui suoi obiettivi — ottenere un lavoro, farsi degli amici, negoziare un accomodamento —, non su una norma.

Come usarlo

Leggete l'insieme prima della prima seduta, in particolare le sezioni 3, 6, 8, 11, 17 e 33: la posizione, il modello, il percorso di valutazione, la sicurezza, la cornice e gli adattamenti della terapia. Sono i sei punti in cui l'accompagnamento si gioca.

Ogni seduta è descritta secondo la stessa struttura: l'obiettivo, lo svolgimento per tappe, ciò che dite, gli errori frequenti e il criterio di passaggio, che si verifica all'inizio della seduta successiva, una volta svolto il compito della settimana.

Tre avvertenze proprie di questa indicazione.

Voi siete una delle possibili fonti di difficoltà. Un'indicazione implicita, un cambio d'orario annunciato il giorno prima, una sala d'attesa rumorosa, un neon che sfrigola, una domanda vaga: ciò che vi sembra innocuo può costare un'intera seduta. La cornice della sezione 17 non è una cortesia, è una condizione del lavoro.

Il comportamento osservato non dice ciò che la persona prova. Un volto poco espressivo, uno sguardo che non si posa, una risposta molto breve o una risata nel momento sbagliato non informano né sull'umore, né sull'alleanza, né sull'interesse. Chiedete.

E la stanchezza non è resistenza. Un compito non fatto, una seduta annullata, un silenzio: in molti adulti autistici è anzitutto una questione di energia, ed è la prima ipotesi da verificare.

3. Una posizione: la neurodiversità, e i dati

Che cosa dice il movimento della neurodiversità, e che cosa ha portato

L'idea centrale è che l'autismo sia un modo diverso, e duraturo, di percepire, di elaborare le informazioni e di entrare in relazione, e non una malattia da cui si dovrebbe guarire. È stata sostenuta prima da persone autistiche, poi ripresa e discussa nella ricerca (Kapp e coll., 2013; Pellicano e den Houting, 2022).

Ha portato tre cose al clinico. Un'attenzione a ciò che le persone interessate chiedono realmente, che non è quasi mai diventare qualcun altro. Un'attenzione ai costi dell'adattamento forzato, in particolare del camouflage. E una lettura della comunicazione come un problema a due: quando due persone che funzionano in modo diverso si capiscono male, la difficoltà non si situa interamente in una delle due. È ciò che Milton (2012) ha chiamato il problema della doppia empatia, e un lavoro sperimentale va in questa direzione: un'informazione vi si trasmetteva altrettanto bene tra persone autistiche quanto tra persone non autistiche, e meno bene nei gruppi misti (Crompton e coll., 2020).

Che cosa dicono anche i dati

Le persone autistiche presentano più spesso della popolazione generale ansia, depressione e disturbi del sonno (Lai e coll., 2019); nell'adulto, l'ansia e la depressione colpiscono ciascuna più di una persona su tre nel corso della vita (Hollocks e coll., 2019), e le idee suicidarie sono molto più frequenti che nella popolazione generale (Cassidy e coll., 2014). In una vasta coorte svedese, la mortalità delle persone autistiche era più elevata, e il rischio di morte per suicidio nettamente aumentato, ancora di più in quelle senza disabilità intellettiva (Hirvikoski e coll., 2016). L'accesso al lavoro è difficile: in giovani adulti autistici usciti dalla scuola secondaria, l'impiego nel mercato del lavoro ordinario era raro, e quelli senza disabilità intellettiva erano più spesso privi di qualsiasi attività diurna (Taylor e Seltzer, 2011). Una parte di queste difficoltà viene dall'ambiente — incomprensione, discriminazione, richieste sensoriali e sociali inadeguate — e il modello dello stress delle minoranze ne rende conto in parte: secondo questo modello, la stigmatizzazione e le discriminazioni che subisce un gruppo minoritario agiscono come uno stress cronico che nuoce alla salute mentale (Botha e Frost, 2020). Un'altra parte viene da difficoltà proprie, che non scompaiono quando l'ambiente cambia.

La posizione di questo manuale

L'obiettivo è ridurre la sofferenza e i costi, non rendere la persona neurotipica. In altre parole, non si cerca di farla funzionare come la maggioranza non autistica: nessun obiettivo del programma riguarda il contatto visivo, la soppressione di movimenti ripetitivi innocui, la scomparsa di un interesse o un'apparenza di normalità.

Ciò che si tratta si tratta. Una depressione, un disturbo d'ansia, un'insonnia, un rischio suicidario non sono «tratti autistici» da rispettare: sono disturbi che hanno dei trattamenti, e gli adulti autistici vi hanno diritto come gli altri, con gli adattamenti necessari. Rinunciare a trattarli in nome dell'accettazione sarebbe un errore.

Le difficoltà non vengono negate. Una posizione rispettosa non consiste nel dire che va tutto bene. Consiste nel riconoscere ciò che costa, nel cercare prima ciò che può essere cambiato nell'ambiente, e nel lasciare alla persona la scelta di ciò che vuole lavorare in sé.

I dati valgono in entrambe le direzioni. Un intervento non è buono perché è presentato come rispettoso, né cattivo perché viene da una tradizione comportamentale. Diverse pratiche ampiamente raccomandate dalle comunità autistiche — ridurre il camouflage, organizzare il recupero, prevenire l'esaurimento — sono coerenti con i dati disponibili ma non sono state valutate con studi clinici. Questo manuale le propone, e dice che non sono dimostrate. Sezione 13.

Il vocabolario

Questo manuale scrive «persona autistica» e «adulto autistico». In una vasta indagine britannica, il termine «autistico» era scelto da una larga parte degli adulti autistici, ma da molti meno professionisti, di cui quasi la metà sceglieva «persona con autismo»; nessuna formulazione raccoglieva l'unanimità (Kenny e coll., 2016). Chiedete alla persona che cosa preferisce, e usate le sue parole. Stesso principio per «disturbo dello spettro dell'autismo», «autismo» o il vecchio termine «Asperger», che alcune persone diagnosticate con questo nome continuano a usare: è la sua identità, non la vostra classificazione.

4. Quattro situazioni di partenza da non confondere

1. La diagnosi è posta

Che cosa osservate. Esiste una relazione, recente o vecchia. La persona consulta per altro: ansia, esaurimento, difficoltà al lavoro, conflitto di coppia, o bisogno di capire che cosa cambia questa diagnosi.

Che cosa orienta. Leggete la relazione. Dice come è stata posta la diagnosi, con quali strumenti, quali testimonianze e documenti sull'infanzia (sezione 8), quali altre diagnosi sono state esaminate, e quali disturbi associati, o co-occorrenze (sezione 10), sono stati individuati o no.

Che cosa implica. È la situazione principale di questo programma. Una diagnosi vecchia posta nell'infanzia, o molto succinta, può giustificare un aggiornamento del profilo, non una rimessa in discussione sistematica.

2. La valutazione è in corso o richiesta

Che cosa osservate. È stato fatto un invio, si attende un appuntamento — spesso per lunghi mesi.

Che cosa orienta. La sofferenza attuale non aspetta la diagnosi.

Che cosa implica. Si tratta ciò che si tratta — ansia, umore, sonno, esaurimento — adattando il modo di lavorare al profilo osservato, e si aiuta a preparare la valutazione. Sezione 8.

3. La domanda si pone e non è stata esaminata

Che cosa osservate. La persona, un familiare o voi stessi vi chiedete se sia autistica.

Che cosa orienta. Un insieme di indizi, cioè più elementi che convergono: particolarità presenti dall'infanzia, in più ambiti di vita, con una ricaduta sul funzionamento, e che nient'altro spiega meglio (sezione 9).

Che cosa implica. Non dovete decidere da soli. Fate un primo screening, esaminate le altre ipotesi, e inviate se l'insieme di indizi lo giustifica. Il questionario di orientamento del sito può aiutare la persona a orientarsi; non pone alcuna diagnosi.

4. L'autoidentificazione, senza valutazione

Che cosa osservate. La persona si dice autistica, non ha una valutazione formale, e non sempre la vuole — per mancanza di accesso, per il costo, per timore di un rifiuto, o perché non ne vede l'utilità.

Che cosa orienta. Due domande: che cosa si aspetta da una diagnosi, e che cosa l'assenza di diagnosi le impedisce di ottenere.

Che cosa implica. Potete lavorare sul profilo che descrive — sensorialità, energia, comunicazione — senza convalidare né contestare l'etichetta. Dite onestamente che cosa porterebbe una valutazione — accesso a certi diritti, esame delle diagnosi differenziali — e non la rendete obbligatoria per cominciare. Ciò che non fate: scrivere un documento che lasci pensare che sia stata posta una diagnosi.

Le tre domande di triage

«Qualcuno vi ha già valutato per questo, e che cosa ha concluso?» Situa la persona tra le quattro situazioni.

«Che cosa vi costa di più oggi?» Riporta alla sofferenza attuale, che è l'indicazione del programma, qualunque sia lo stato della diagnosi.

«Che cosa vi è stato proposto finora, e che cosa vi ha aiutato o vi ha fatto del male?» Individua le cure precedenti vissute male, che sono frequenti e pesano sull'alleanza.

5. Il quadro clinico nell'adulto

Che cosa descrivono le persone

Descrivono raramente «difficoltà di comunicazione sociale». Descrivono uno sforzo: l'impressione di aver imparato le regole sociali come una lingua straniera, di dover calcolare ciò che agli altri sembra naturale, di tornare a casa esauste da una giornata ordinaria.

Le frasi che ricorrono: «ho sempre avuto l'impressione di recitare una parte», «non capisco che cosa ci si aspetta da me finché non me lo dicono», «dopo una riunione, mi serve tutta la serata per riprendermi», «non sopporto il rumore della gente», «tutti mi trovano in forma, e io sono allo stremo». Quest'ultima è spesso la più importante.

I due ambiti, così come si presentano in età adulta

La comunicazione e le interazioni sociali. Una reciprocità che richiede uno sforzo consapevole: sapere quando parlare, per quanto tempo, di quale argomento, come rilanciare. Una lettura più lenta o meno intuitiva dei segnali impliciti — sottintesi, ironia, espressioni del viso, tono, aspettative non dette. Un uso diverso dello sguardo, dei gesti e della prosodia. Relazioni spesso poco numerose, talvolta molto profonde, e una difficoltà a capire i codici delle relazioni di amicizia, amorose o professionali quando non sono esplicitati.

I comportamenti, gli interessi e il rapporto sensoriale. Routine e modi di fare che rassicurano e la cui modifica costa, anche quando il cambiamento è piacevole. Interessi intensi, duraturi, spesso fonte di competenza e di piacere. Movimenti o manipolazioni ripetuti, spesso discreti nell'adulto, che calmano o aiutano a concentrarsi. E una sensorialità particolare: suoni, luci, consistenze, odori percepiti troppo forti — o troppo poco —, talvolta con una percezione attenuata della fame, del dolore, della temperatura o della stanchezza.

La sensorialità, centrale e sottovalutata

È spesso ciò che pesa di più nella vita quotidiana, ed è ciò che le persone menzionano meno spontaneamente, perché hanno sempre vissuto così e pensano che tutti sopportino la stessa cosa. Le particolarità sensoriali sono frequenti nell'autismo (Ben-Sasson e coll., 2009), e fanno parte dei criteri dal DSM-5.

Ciò che va ricordato nella pratica: una grande parte dell'esaurimento e dell'ansia di questi adulti è sensoriale prima di essere sociale. Un open space, un supermercato, un pranzo di famiglia rumoroso costano di più per il rumore e la luce che per le persone. Seduta 3.

Gli interessi specifici

Non sono sintomi da ridurre. Negli adulti autistici che li hanno, sono associati a un maggiore benessere soggettivo e a una maggiore soddisfazione, in particolare nei contatti sociali e nel tempo libero; solo un coinvolgimento di intensità molto elevata è associato a un benessere minore (Grove e coll., 2018). Sono spesso la principale fonte di recupero, e sono una leva terapeutica di primo piano: un esempio tratto dall'ambito di interesse della persona viene ricordato là dove un esempio generico non lo è. Sezione 33.

Ciò che può creare problemi non è l'interesse, è ciò che costa altrove: il sonno sacrificato, gli obblighi dimenticati, le spese. Lo si tratta come qualsiasi questione di organizzazione, senza svalutare l'interesse.

Che cosa cambia nelle donne, e nelle persone che ricorrono al camouflage

Il riconoscimento si è a lungo basato su presentazioni maschili e visibili. Molte donne — e una parte degli uomini — sviluppano presto strategie di compensazione efficaci: osservare, imitare, preparare le conversazioni, imparare regole. Passano inosservate, e lo pagano (Lai e coll., 2017; Bargiela e coll., 2016). Gli interessi sono talvolta meno atipici per l'oggetto che per l'intensità — le persone, gli animali, la psicologia, la letteratura —, il che li fa notare di meno.

Nei bambini che soddisfano i criteri, il rapporto maschi-femmine è più vicino a tre a uno che al quattro a uno spesso ammesso; è più elevato negli studi che contano solo le diagnosi già poste, il che suggerisce un bias di riconoscimento a scapito delle bambine (Loomes e coll., 2017).

I punti di forza

Esistono e si nominano — ma quelli della persona, non quelli di uno stereotipo. Attenzione al dettaglio, memoria dei fatti, perseveranza, franchezza, lealtà, senso della giustizia, conoscenza approfondita di un ambito: nessuno è garantito, e applicare un elenco di qualità «tipiche» è riduttivo quanto applicare un elenco di deficit. Chiedete alla persona che cosa fa bene, e cercate prove nella sua vita.

Che cosa non è l'autismo dell'adulto

Non è né un'assenza di empatia — ciò che differisce è la lettura intuitiva dei segnali, non la cura per gli altri —, né un disinteresse per le relazioni, né un disturbo acquisito, né l'effetto di un'educazione: le ipotesi che lo hanno sostenuto sono state abbandonate, e pesano ancora sulle famiglie. E non è raro: gli studi di prevalenza pubblicati nel mondo, soprattutto nell'infanzia, danno una mediana di circa una persona su cento, con variazioni importanti secondo le regioni, i contesti e i metodi (Zeidan e coll., 2022).

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