Ce guide est un contenu de psychoéducation. Il ne remplace pas une consultation. Il complète la prise en charge médicale, sans s'y substituer. Consultez rapidement un médecin si votre douleur est nouvelle, ou si elle change nettement de nature, de place ou d'intensité sans raison apparente ; si elle s'accompagne de fièvre, d'une perte de poids que vous ne vous expliquez pas ou d'une fatigue inhabituelle qui s'installe ; si une faiblesse, un engourdissement ou des fourmillements gagnent du terrain dans un bras ou une jambe ; si des troubles urinaires ou digestifs nouveaux apparaissent, comme une difficulté à uriner ou une perte de contrôle des urines ou des selles, ou si vous sentez moins bien la peau autour des parties génitales ou de l'anus ; si un mal de tête d'un genre nouveau survient brutalement et très fort ; ou si la douleur apparaît après une chute ou un choc. Ces signes ne veulent pas dire qu'il se passe quelque chose de grave : ils veulent dire qu'un médecin doit regarder, et vite. Si vous pensez à mourir, si vous avez le sentiment d'être un poids pour les autres, parlez-en le jour même à votre médecin ou à un proche ; en cas de danger immédiat, appelez les services d'urgence de votre pays. Ne modifiez jamais seul un traitement prescrit, en particulier un antalgique puissant : toute diminution ou tout arrêt se décide avec le médecin. Comptez cinquante minutes de lecture.
1. Avant de commencer
Le matin, avant même d'ouvrir les yeux, vous faites l'inventaire : la nuque, le bas du dos, les épaules. En quelques secondes, vous savez quelle journée ce sera. Vous avez vu votre médecin, un rhumatologue, un kinésithérapeute ; les radios sont « normales pour votre âge », la prise de sang aussi. Quelqu'un vous a dit, avec les meilleures intentions du monde, que c'était sans doute le stress. Vous êtes rentré avec une drôle de colère, parce que vous savez ce que vous sentez.
Les bons jours, vous rattrapez tout : les courses, le ménage, le jardin. Le lendemain, vous payez. Les mauvais jours, vous restez allongé en attendant que ça passe. Vous avez arrêté la randonnée, puis la danse, puis les dîners où l'on reste assis trop longtemps. Vous ne dites plus vraiment comment vous allez, parce que la réponse n'a pas changé depuis deux ans.
Trois choses, tout de suite.
Votre douleur est réelle. Toute douleur est fabriquée par le système nerveux, qu'une lésion soit visible sur les examens ou non. Des examens normaux ne veulent pas dire que vous n'avez rien, mais que la cause n'est pas une lésion que ces examens savent montrer. Nulle part ce guide ne prétend que votre douleur est « dans la tête ».
Quand la douleur dure, elle ne fonctionne plus comme une alarme ordinaire. Une douleur aiguë signale une blessure et s'éteint quand elle guérit. Une douleur qui persiste des mois peut venir d'un système devenu plus sensible, et elle varie avec le sommeil, la peur, l'humeur et ce que vous faites de vos journées. Plusieurs de ces leviers sont à votre portée.
On peut vivre mieux même quand la douleur ne disparaît pas. C'est l'un des messages que la recommandation britannique de référence demande aux soignants de transmettre. Les approches décrites ici réduisent la douleur de façon modeste, et agissent davantage sur ce qu'elle vous prend : les activités, le sommeil, le moral, les relations. Nous le disons franchement, parce que vous avez sans doute entendu trop de promesses.
À qui s'adresse ce guide
À vous si vous avez mal depuis plus de trois mois, au dos, aux articulations, à la tête ou un peu partout, et que la douleur a pris une place que vous ne voulez plus lui laisser.
À vous si l'on vous a parlé de fibromyalgie, de lombalgie chronique ou de « douleur chronique primaire », et que vous voulez comprendre ce que ces mots recouvrent.
À vous si une maladie connue explique en partie votre douleur (arthrose, polyarthrite, endométriose, séquelles d'une opération) et que son traitement ne suffit pas à vous rendre votre vie.
À vous si vous vivez avec quelqu'un qui a mal et que vous ne savez plus s'il faut l'encourager ou le ménager : la section 16 vous est destinée.
2. Ce qu'est une douleur chronique
Une question de durée
La classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé, dans sa onzième révision, appelle chronique une douleur qui persiste ou revient pendant plus de trois mois. Le seuil est une convention, mais la question change alors : on ne se demande plus seulement ce qui fait mal, mais aussi ce qui maintient la douleur.
Deux familles, qui se mélangent souvent
Quand une maladie identifiée rend compte de la douleur (arthrose, polyarthrite, atteinte d'un nerf, suites d'une opération), on parle de douleur chronique secondaire. Quand aucune maladie ne suffit à l'expliquer, ou quand la douleur et sa gêne sont sans commune mesure avec ce que montrent les examens, on parle de douleur chronique primaire : la fibromyalgie en fait partie, comme beaucoup de lombalgies dites communes et certaines douleurs de la nuque, du ventre ou de la tête. La classification propose de la considérer comme une affection à part entière, et non comme le simple symptôme d'autre chose.
Les deux peuvent coexister, et un diagnostic peut évoluer avec le temps : c'est pourquoi tout changement dans votre douleur mérite d'être signalé à votre médecin.
« Primaire » ne veut pas dire « imaginaire »
C'est le malentendu le plus blessant : « on n'a rien trouvé » s'entend comme « vous n'avez rien ». Les recommandations reconnaissent que les mécanismes de la douleur chronique primaire ne sont que partiellement compris. Cela ne veut pas dire que rien ne se passe, mais que ce qui se passe ne se voit pas sur une radiographie.
Vous êtes loin d'être seul
Une enquête menée dans quinze pays européens et en Israël, auprès de plus de quarante-six mille personnes, a trouvé qu'environ un adulte sur cinq avait, depuis au moins six mois, une douleur d'intensité modérée à sévère. Une majorité d'entre eux se disaient moins capables de travailler hors de chez eux, ou plus capables du tout, et très peu étaient suivis par un spécialiste de la douleur.
Beaucoup de personnes disent que le plus dur n'est pas d'avoir mal, mais de ne plus se reconnaître. La recommandation britannique demande aux soignants de reconnaître explicitement que vivre avec une douleur est éprouvant : c'est le point de départ de tout le reste.
Questions fréquentes
Si ma douleur est réelle, pourquoi me parle-t-on de psychologie ?
Parce que toute douleur, même celle d'une fracture, passe par le système nerveux et varie avec le sommeil, la peur et l'humeur. Une aide psychologique ne suppose pas que la douleur est inventée : elle s'occupe de ce qui l'amplifie et de ce qu'elle vous prend.
Mes examens sont normaux. Est-ce qu'on a mal cherché ?
Pas forcément. Beaucoup de douleurs chroniques ne correspondent à aucune lésion visible, et beaucoup de lésions visibles ne font pas mal. Si la douleur change de nature ou si un signe d'alerte apparaît, une réévaluation est justifiée ; sinon, multiplier les examens entretient surtout l'inquiétude.
Est-ce que bouger risque d'abîmer mon dos ou mes articulations ?
Dans la grande majorité des douleurs chroniques, l'activité dosée et progressive n'abîme pas, et l'inactivité prolongée aggrave. Vérifiez avec votre médecin ou votre kinésithérapeute qu'aucun mouvement ne vous est déconseillé, puis reprenez par paliers.
La fibromyalgie existe-t-elle vraiment ?
Oui. Elle fait partie des douleurs chroniques primaires reconnues par la classification internationale des maladies. Ses mécanismes sont incomplètement compris, mais la douleur, la fatigue et les troubles du sommeil qu'elle entraîne sont bien réels.
Ma douleur va-t-elle disparaître ?
Personne ne peut vous le promettre, et méfiez-vous de ceux qui le font. Certaines douleurs s'atténuent, d'autres persistent. On peut en revanche améliorer nettement sa vie, son sommeil et son moral même quand la douleur baisse peu.
Les antalgiques puissants sont-ils dangereux ?
Ils ont leur place dans certaines situations, décidées avec un médecin. Dans la douleur chronique primaire, la recommandation britannique déconseille de les commencer, faute de preuve d'efficacité et en raison du risque de dépendance au long cours. Si vous en prenez déjà, ne les arrêtez pas seul : faites le point avec votre médecin.
On me propose un antidépresseur. Est-ce qu'on me croit déprimé ?
Pas nécessairement. Certains antidépresseurs sont proposés pour leur effet possible sur la douleur, le sommeil et la qualité de vie, même sans dépression. Demandez ce qu'on en attend et quand on jugera de son effet.
Accepter la douleur, n'est-ce pas abandonner ?
Non. Se résigner, c'est renoncer à vivre. Accepter, c'est cesser de faire de la lutte contre la douleur le seul projet, sans renoncer aux traitements.
Mon proche dit qu'il a très mal, mais il a jardiné tout l'après-midi hier. Exagère-t-il ?
Presque certainement pas. La douleur chronique fluctue, et beaucoup de personnes profitent des bons jours pour tout rattraper, puis le paient ensuite. Plutôt que de douter, aidez-le à doser.
L'acupuncture, la neurostimulation, les ultrasons, ça marche ?
Pour la douleur chronique primaire, la recommandation britannique invite à envisager une seule série de séances d'acupuncture, sous conditions, et déconseille la neurostimulation électrique transcutanée, les ultrasons et les courants interférentiels, faute de bénéfice démontré.
Combien de temps avant de voir une différence ?
Le dosage de l'activité et le sommeil peuvent changer le quotidien en quelques semaines ; la reprise des activités et la baisse de la peur demandent souvent plusieurs mois. La douleur est souvent le dernier indicateur à bouger : jugez vos progrès sur ce que vous faites.