Schizophrénie : thérapie cognitive et rétablissement — manuel du thérapeute

1. Le programme en un coup d'œil

Indication. Adulte présentant une schizophrénie installée — après plusieurs épisodes ou avec des symptômes persistants —, suivi en ambulatoire par un psychiatre, en dehors d'une phase aiguë.

Modèle de référence. La thérapie cognitive et comportementale des psychoses, orientée vers le rétablissement : une alliance construite sur les objectifs de la personne, une normalisation des expériences, une formulation partagée, un travail sur les croyances à propos des voix et sur les idées de persécution, une approche des symptômes négatifs par l'activité et les croyances défaitistes, un travail sur l'autostigmatisation, un plan de prévention des rechutes, et une intervention familiale, en coordination avec l'équipe pour l'emploi, le logement, la santé physique et la remédiation cognitive (section 35).

Format. Seize séances clés sur neuf à douze mois, souvent davantage, hebdomadaires puis espacées ; une séance clé, surtout en phase III (séances 7 à 10, voir le tableau ci-dessous), en occupe souvent plusieurs, si bien que le nombre réel de rencontres dépasse nettement seize. Séances de 45 à 60 minutes, parfois plus courtes et plus fréquentes selon la concentration. Une séance avec la famille au minimum, et une intervention familiale de plusieurs séances quand c'est possible. Trois séances de rappel après la fin du programme, à un, trois et six mois, dont les dates se fixent à la séance 16.

Mécanisme visé. Réduire la détresse et l'envahissement liés aux expériences psychotiques en modifiant les croyances et les conduites qui les entretiennent, relancer l'activité et les liens, réduire l'autostigmatisation, prévenir les rechutes par la reconnaissance des signes précoces et la continuité des soins, et soutenir une vie choisie.

Phase	Séance	Objet	Livrable de séance
I. Engager	1	Rencontrer la personne, pas le dossier	Préoccupations et intérêts de la personne recueillis
	2	Des objectifs de rétablissement	Deux ou trois objectifs de vie écrits
	3	Évaluer	Risques, santé, consommations et fonctionnement évalués
II. Comprendre	4	L'histoire, et ce qui a aidé	Chronologie tracée avec ce qui a aidé et nui
	5	Des expériences humaines	Modèle expliqué, expériences normalisées
	6	Le cercle d'une expérience pénible	Formulation partagée d'un épisode réel
III. Symptômes	7	Les voix	Croyances sur les voix explorées, une conduite modifiée
	8	Les idées qui font peur	Autres explications, une expérience faite
	9	L'élan qui manque	Croyances défaitistes repérées, activités planifiées
	10	Bilan à mi-parcours	Mesures refaites, plan révisé
IV. Vivre	11	L'étiquette et l'estime de soi	Autostigmatisation travaillée
	12	Solitude et relations	Un lien repris ou créé
	13	Travail, activité, corps	Un pas vers l'emploi ou l'activité, un objectif de santé
V. Consolider	14	Mon plan de prévention	Signes précoces et plan écrits et partagés
	15	La famille	Séance commune, accord écrit
	16	Bilan et suite	Mesures refaites, rappels fixés

Ce que la personne emporte. Sept fiches imprimables, listées à la section 42 : ce que je veux pour ma vie, mon cercle, mes voix, reprendre de l'élan, ce que le diagnostic ne dit pas de moi, le coin des proches, mon plan de prévention.

Ce qui distingue ce programme des autres manuels de ce site. Trois choses. Un objectif de rétablissement qui ne dépend pas de la disparition des symptômes. Des expériences avec lesquelles on travaille au lieu de les combattre. Et un soin porté au corps, au logement, à l'emploi et à la famille, parce que ce sont eux qui décident souvent de la vie des personnes.

2. Avant de commencer

Le moment où l'on commence

Pas pendant une rechute aiguë. Un contact bref et régulier peut se maintenir ; le travail reprend quand l'épisode est contenu.

Pas seulement quand tout va bien. Les personnes qui ont des symptômes persistants malgré le traitement sont celles pour qui la thérapie cognitive et comportementale des psychoses a été le plus étudiée.

Les quatre décisions préalables

1. Le risque est-il évalué, et sa prise en charge organisée ? Suicide, violence, vulnérabilité, négligence de soi. Section 9.

2. Quel est le suivi psychiatrique, et qui fait quoi dans l'équipe ? Section 10.

3. Quelles sont les priorités de la personne ? Elles peuvent être le logement, l'argent ou la solitude avant les voix. Section 17.

4. Quelle place pour la famille ? Section 36.

Ce que ce programme ne traite pas

Une rechute aiguë.

Un premier épisode psychotique, qui a son propre manuel, Premier épisode psychotique : manuel du thérapeute, centré sur les jeunes et l'intervention précoce.

Une désorganisation sévère ou une catatonie, qui appellent d'abord des soins médicaux.

Une addiction sévère non stabilisée, qui appelle un travail intégré, c'est-à-dire un traitement de l'addiction et de la psychose mené en même temps, par une même équipe ou des équipes coordonnées, plutôt que l'un après l'autre.

Comment l'utiliser

Lisez d'abord les sections 3 à 15, puis les sections 32, 33 et 35 avant la première séance. Les séances décrites sont des séances clés ; la phase III en occupe souvent plusieurs chacune. La section 43 dit ce qu'il ne faut pas lâcher.

3. Le tableau clinique

Les dimensions

Les symptômes positifs : idées délirantes, en particulier de persécution et de référence, les idées de référence étant l'impression que des évènements anodins, comme un regard, un rire ou une émission de télévision, concernent la personne ou lui adressent un message ; hallucinations, surtout auditives — des voix qui commentent, conversent, critiquent, ordonnent ; expériences d'influence, de contrôle ou de vol de la pensée (section 34).

La désorganisation : discours difficile à suivre, pensée qui déraille, comportement désorganisé, affects inadaptés, c'est-à-dire une expression émotionnelle en décalage avec la situation, comme rire en racontant un évènement triste.

Les symptômes négatifs : baisse de l'élan et de l'initiative, retrait social, diminution du plaisir anticipé, c'est-à-dire du plaisir qu'on attend d'une activité à venir, appauvrissement de l'expression des émotions et du discours.

Les difficultés cognitives : attention, mémoire de travail, vitesse de traitement, fonctions exécutives, cognition sociale, c'est-à-dire la capacité à reconnaître les émotions et à comprendre les intentions des autres. Elles pèsent beaucoup sur le fonctionnement.

Les symptômes affectifs : dépression, anxiété, désespoir, fréquents à toutes les phases.

Ce que les personnes décrivent

Des voix qui ont une personnalité, parfois des années d'histoire commune, souvent humiliantes, parfois rassurantes. La peur d'être surveillé, visé, empoisonné. La fatigue, le sentiment que « rien ne vaut la peine », l'impression d'être éteint. La solitude. Le regard des autres, et le leur sur eux-mêmes. Les hôpitaux, les traitements, la perte d'un travail, d'un couple, d'un avenir imaginé. Et souvent une grande lucidité sur tout cela.

Ce qui se voit en consultation

Tout et son contraire : une personne qui parle volontiers de ses voix et une autre qui les tait par méfiance ; une personne vive et une autre ralentie, qui répond par monosyllabes ; une conversation claire et une conversation qui se perd. Ne pas confondre le peu d'expression avec le peu de ressenti, ni le ralentissement avec le désintérêt.

Épidémiologie

La schizophrénie concerne de l'ordre de 0,3 à 0,7 % de la population au cours de la vie. Elle débute le plus souvent entre la fin de l'adolescence et le début de la trentaine. Son incidence est plus élevée en milieu urbain, dans certaines populations migrantes et minoritaires, et elle est associée à des facteurs génétiques, développementaux et environnementaux — traumatismes, cannabis fortement dosé, adversité sociale.

Évolution

Très hétérogène. Une partie des personnes connaît peu d'épisodes et un bon fonctionnement ; d'autres ont des symptômes persistants et un handicap important. Les rechutes sont fréquentes, et l'arrêt du traitement en augmente nettement le risque. Le fonctionnement social dépend autant des symptômes négatifs, des difficultés cognitives, de l'accès à l'emploi et au logement et de la stigmatisation que des symptômes positifs.

L'espérance de vie est réduite de plus de dix ans en moyenne (Hjorthøj et coll., 2017), surtout par les maladies cardiovasculaires et respiratoires, et aussi par le suicide. Section 37.

4. Le rétablissement

Pourquoi cette section existe

Parce que le mot recouvre deux choses différentes, et que confondre les deux conduit soit au découragement, soit à la négligence.

Le rétablissement clinique

La rémission des symptômes et le retour du fonctionnement, mesurés par des critères. Selon ces critères stricts et sur la durée, les synthèses montrent qu'une minorité de personnes s'y trouve (Jääskeläinen et coll., 2013), avec de grandes variations selon les études et les définitions ; bien davantage connaissent des périodes de rémission et une amélioration partielle.

Le rétablissement personnel

Un processus par lequel la personne construit une vie qui a du sens pour elle, avec ou sans symptômes : l'espoir, les liens, une identité qui ne se réduit pas à la maladie, un rôle, un pouvoir d'agir. Il a été décrit à partir du témoignage des personnes elles-mêmes, et il est aujourd'hui l'orientation de nombreux systèmes de soins (Anthony, 1993 ; Slade, 2009).

Ce que cela change pour vous

Vous mesurez les symptômes, et vous mesurez la vie. Vous ne faites pas de la disparition des voix la condition de la reprise d'un travail, d'une relation ou d'un projet. Vous tenez l'espoir sans promettre, et vous ne réduisez jamais la personne à son pronostic.

5. Le modèle

Le modèle qui guide ce programme réunit le modèle stress-vulnérabilité (Zubin et Spring, 1977), le modèle cognitif des symptômes positifs (Garety et coll., 2001), le modèle cognitif des voix (Chadwick et coll., 1996) et celui des symptômes négatifs (Beck et coll., 2009). Il se présente à la personne en langage simple, à partir de son expérience.

Stress et vulnérabilité

Une vulnérabilité propre à la personne — génétique, développementale, liée à l'histoire — rencontre des facteurs de stress — manque de sommeil, cannabis, conflits, isolement, évènements difficiles, discrimination. Quand la charge dépasse un seuil, les expériences psychotiques augmentent et un épisode peut survenir. Ce qui protège — traitement, sommeil, liens, activité, soutien, gestion du stress — relève le seuil.

Le continuum des expériences

Entendre des voix, avoir des idées de persécution ou de référence sont des expériences qui existent, plus ou moins fréquentes et intenses, dans la population générale. Ce qui fait la souffrance, c'est leur fréquence, leur interprétation et leurs conséquences.

Ce qui entretient les symptômes positifs

Des expériences anormales — une voix, une perception, l'impression que des détails anodins ont une signification particulière — reçoivent une interprétation menaçante et externe, sous l'influence de l'émotion — anxiété, dépression, colère —, de croyances sur soi et sur les autres — « je suis vulnérable », « les autres sont hostiles » —, de biais de raisonnement — conclure vite, ne pas envisager d'alternatives — et du contexte social. Les conduites de sécurité — éviter, obéir, se cacher, surveiller — empêchent de vérifier et entretiennent la peur.

Ce que croit la personne de ses voix

La détresse liée aux voix dépend beaucoup de ce que la personne croit d'elles : leur pouvoir, leur intention malveillante ou bienveillante, ce qui arrivera si elle ne leur obéit pas, leur savoir sur elle. Une voix perçue comme toute-puissante et malveillante produit la peur, la soumission ou la lutte ; la même voix, perçue autrement, dérange moins.

Ce qui entretient les symptômes négatifs

Au-delà de ce qui est lié au trouble lui-même, des croyances défaitistes — « à quoi bon », « je vais échouer », « ça ne me plaira pas », « les autres me rejetteront » — réduisent l'initiative, la persévérance et le plaisir anticipé. Le retrait, l'isolement, la dépression, la sédation des traitements, le manque d'occasions et la stigmatisation s'y ajoutent. Ces facteurs, eux, se travaillent.

Ce que le modèle explique à la personne

Que ses expériences sont réelles pour elle et humaines. Que certaines choses les rendent plus fortes et plus pénibles, et que d'autres les apaisent. Que ce qu'elle pense de ses voix et de ses peurs peut changer ce qu'elles lui font vivre. Que le manque d'élan n'est pas de la paresse. Et qu'une vie qui lui convient peut se construire maintenant.

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