Ce programme est un manuel de traitement destiné à des professionnels de la santé mentale. Il suppose une formation clinique à la thérapie cognitive et comportementale des psychoses, un travail en lien avec un psychiatre et une équipe, et un cadre de supervision. Il ne remplace ni votre jugement clinique ni votre responsabilité déontologique. Les critères diagnostiques y sont reformulés dans nos propres mots, jamais reproduits. Deux avertissements propres à cette indication. Une rechute aiguë relève d'une évaluation psychiatrique immédiate ; le programme se suspend, et reprend ensuite. Et le traitement médicamenteux appartient au psychiatre : aucune modification ne se discute ni ne s'organise sans lui, section 10.
1. Le programme en un coup d'œil
Indication. Adulte présentant une schizophrénie installée — après plusieurs épisodes ou avec des symptômes persistants —, suivi en ambulatoire par un psychiatre, en dehors d'une phase aiguë.
Modèle de référence. La thérapie cognitive et comportementale des psychoses, orientée vers le rétablissement : une alliance construite sur les objectifs de la personne, une normalisation des expériences, une formulation partagée, un travail sur les croyances à propos des voix et sur les idées de persécution, une approche des symptômes négatifs par l'activité et les croyances défaitistes, un travail sur l'autostigmatisation, un plan de prévention des rechutes, et une intervention familiale, en coordination avec l'équipe pour l'emploi, le logement, la santé physique et la remédiation cognitive.
Format. Seize séances clés sur neuf à douze mois, souvent davantage, hebdomadaires puis espacées. Séances de 45 à 60 minutes, parfois plus courtes et plus fréquentes selon la concentration. Une séance avec la famille au minimum, et une intervention familiale de plusieurs séances quand c'est possible. Des rappels.
Mécanisme visé. Réduire la détresse et l'envahissement liés aux expériences psychotiques en modifiant les croyances et les conduites qui les entretiennent, relancer l'activité et les liens, réduire l'autostigmatisation, prévenir les rechutes par la reconnaissance des signes précoces et la continuité des soins, et soutenir une vie choisie.
| Phase |
Séance |
Objet |
Livrable de séance |
| I. Engager |
1 |
Rencontrer la personne, pas le dossier |
Préoccupations et intérêts de la personne recueillis |
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2 |
Des objectifs de rétablissement |
Deux ou trois objectifs de vie écrits |
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3 |
Évaluer |
Risques, santé, consommations et fonctionnement évalués |
| II. Comprendre |
4 |
L'histoire, et ce qui a aidé |
Chronologie tracée avec ce qui a aidé et nui |
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5 |
Des expériences humaines |
Modèle expliqué, expériences normalisées |
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6 |
Le cercle d'une expérience pénible |
Formulation partagée d'un épisode réel |
| III. Symptômes |
7 |
Les voix |
Croyances sur les voix explorées, une conduite modifiée |
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8 |
Les idées qui font peur |
Autres explications, une expérience faite |
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9 |
L'élan qui manque |
Croyances défaitistes repérées, activités planifiées |
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10 |
Bilan à mi-parcours |
Mesures refaites, plan révisé |
| IV. Vivre |
11 |
L'étiquette et l'estime de soi |
Autostigmatisation travaillée |
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12 |
Solitude et relations |
Un lien repris ou créé |
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13 |
Travail, activité, corps |
Un pas vers l'emploi ou l'activité, un objectif de santé |
| V. Consolider |
14 |
Mon plan de prévention |
Signes précoces et plan écrits et partagés |
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15 |
La famille |
Séance commune, accord écrit |
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16 |
Bilan et suite |
Mesures refaites, rappels fixés |
Ce que la personne emporte. Sept fiches imprimables, listées à la section 42 : ce que je veux pour ma vie, mon cercle, mes voix, reprendre de l'élan, ce que le diagnostic ne dit pas de moi, le coin des proches, mon plan de prévention.
Ce qui distingue ce programme des autres manuels de ce site. Trois choses. Un objectif de rétablissement qui ne dépend pas de la disparition des symptômes. Des expériences avec lesquelles on travaille au lieu de les combattre. Et un soin porté au corps, au logement, à l'emploi et à la famille, parce que ce sont eux qui décident souvent de la vie des personnes.
2. Avant de commencer
À qui ce programme est destiné
À des psychologues, psychiatres, infirmiers et psychothérapeutes formés à la thérapie cognitive et comportementale des psychoses, travaillant dans une équipe ou en lien étroit avec un psychiatre. Il n'est destiné ni aux patients ni à leurs proches.
Le moment où l'on commence
Pas pendant une rechute aiguë. Un contact bref et régulier peut se maintenir ; le travail reprend quand l'épisode est contenu.
Pas seulement quand tout va bien. Les personnes qui ont des symptômes persistants malgré le traitement sont celles pour qui la thérapie cognitive et comportementale des psychoses a été le plus étudiée.
Les quatre décisions préalables
1. Le risque est-il organisé ? Suicide, violence, vulnérabilité, négligence de soi. Section 9.
2. Quel est le suivi psychiatrique, et qui fait quoi dans l'équipe ? Section 10.
3. Quelles sont les priorités de la personne ? Elles peuvent être le logement, l'argent ou la solitude avant les voix. Section 17.
4. Quelle place pour la famille ? Section 36.
Ce que ce programme ne traite pas
Une rechute aiguë.
Un premier épisode psychotique, qui a son propre manuel, centré sur les jeunes et l'intervention précoce.
Une désorganisation sévère ou une catatonie, qui appellent d'abord des soins médicaux.
Une addiction sévère non stabilisée, qui appelle un travail intégré.
Ce que ce programme n'est pas
Ce n'est pas un programme d'observance, ni une rééducation, ni une psychothérapie qui remplacerait le traitement médicamenteux ou l'équipe. Ce n'est pas non plus un travail qui attendrait la disparition des symptômes pour s'intéresser à la vie.
Comment l'utiliser
Lisez d'abord les sections 3 à 15, puis les sections 32, 33 et 35 avant la première séance. Les séances décrites sont des séances clés ; la phase III en occupe souvent plusieurs chacune. La section 43 dit ce qu'il ne faut pas lâcher.
3. Le tableau clinique
Les dimensions
Les symptômes positifs : idées délirantes, en particulier de persécution et de référence ; hallucinations, surtout auditives — des voix qui commentent, conversent, critiquent, ordonnent ; expériences d'influence, de contrôle ou de vol de la pensée.
La désorganisation : discours difficile à suivre, pensée qui déraille, comportement désorganisé, affects inadaptés.
Les symptômes négatifs : baisse de l'élan et de l'initiative, retrait social, diminution du plaisir anticipé, appauvrissement de l'expression des émotions et du discours.
Les difficultés cognitives : attention, mémoire de travail, vitesse de traitement, fonctions exécutives, cognition sociale. Elles pèsent beaucoup sur le fonctionnement.
Les symptômes affectifs : dépression, anxiété, désespoir, fréquents à toutes les phases.
Ce que les personnes décrivent
Des voix qui ont une personnalité, parfois des années d'histoire commune, souvent humiliantes, parfois rassurantes. La peur d'être surveillé, visé, empoisonné. La fatigue, le sentiment que « rien ne vaut la peine », l'impression d'être éteint. La solitude. Le regard des autres, et le leur sur eux-mêmes. Les hôpitaux, les traitements, la perte d'un travail, d'un couple, d'un avenir imaginé. Et souvent une grande lucidité sur tout cela.
Ce qui se voit en consultation
Tout et son contraire : une personne qui parle volontiers de ses voix et une autre qui les tait par méfiance ; une personne vive et une autre ralentie, qui répond par monosyllabes ; une conversation claire et une conversation qui se perd. Ne pas confondre le peu d'expression avec le peu de ressenti, ni le ralentissement avec le désintérêt.
Épidémiologie
La schizophrénie concerne de l'ordre de 0,3 à 0,7 % de la population au cours de la vie. Elle débute le plus souvent entre la fin de l'adolescence et le début de la trentaine. Sa fréquence est plus élevée en milieu urbain, dans certaines populations migrantes et minoritaires, et elle est associée à des facteurs génétiques, développementaux et environnementaux — traumatismes, cannabis fortement dosé, adversité sociale.
Évolution
Très hétérogène. Une partie des personnes connaît peu d'épisodes et un bon fonctionnement ; d'autres ont des symptômes persistants et un handicap important. Les rechutes sont fréquentes, et l'arrêt du traitement en augmente nettement le risque. Le fonctionnement social dépend autant des symptômes négatifs, des difficultés cognitives, de l'accès à l'emploi et au logement et de la stigmatisation que des symptômes positifs.
L'espérance de vie est réduite de plus de dix ans en moyenne, surtout par les maladies cardiovasculaires et respiratoires, et aussi par le suicide. Section 37.
4. Le rétablissement
Pourquoi cette section existe
Parce que le mot recouvre deux choses différentes, et que confondre les deux conduit soit au découragement, soit à la négligence.
Le rétablissement clinique
La rémission des symptômes et le retour du fonctionnement, mesurés par des critères. Selon ces critères stricts et sur la durée, les synthèses montrent qu'une minorité de personnes s'y trouve, avec de grandes variations selon les études et les définitions ; bien davantage connaissent des périodes de rémission et une amélioration partielle.
Le rétablissement personnel
Un processus par lequel la personne construit une vie qui a du sens pour elle, avec ou sans symptômes : l'espoir, les liens, une identité qui ne se réduit pas à la maladie, un rôle, un pouvoir d'agir. Il a été décrit à partir du témoignage des personnes elles-mêmes, et il est aujourd'hui l'orientation de nombreux systèmes de soins.
Ce que cela change pour vous
Vous mesurez les symptômes, et vous mesurez la vie. Vous ne faites pas de la disparition des voix la condition de la reprise d'un travail, d'une relation ou d'un projet. Vous tenez l'espoir sans promettre, et vous ne réduisez jamais la personne à son pronostic.
5. Le modèle
Le modèle qui guide ce programme se présente à la personne en langage simple, à partir de son expérience.
Stress et vulnérabilité
Une vulnérabilité propre à la personne — génétique, développementale, liée à l'histoire — rencontre des facteurs de stress — manque de sommeil, cannabis, conflits, isolement, évènements difficiles, discrimination —. Quand la charge dépasse un seuil, les expériences psychotiques augmentent et un épisode peut survenir. Ce qui protège — traitement, sommeil, liens, activité, soutien, gestion du stress — relève le seuil.
Le continuum des expériences
Entendre des voix, avoir des idées de persécution ou de référence sont des expériences qui existent, plus ou moins fréquentes et intenses, dans la population générale. Ce qui fait la souffrance, c'est leur fréquence, leur interprétation et leurs conséquences.
Ce qui entretient les symptômes positifs
Des expériences anormales — une voix, une perception, une impression de signification — reçoivent une interprétation menaçante et externe, sous l'influence de l'émotion — anxiété, dépression, colère —, de croyances sur soi et sur les autres — « je suis vulnérable », « les autres sont hostiles » —, de biais de raisonnement — conclure vite, ne pas envisager d'alternatives — et du contexte social. Les conduites de sécurité — éviter, obéir, se cacher, surveiller — empêchent de vérifier et entretiennent la peur.
Ce que croit la personne de ses voix
La détresse liée aux voix dépend beaucoup de ce que la personne croit d'elles : leur pouvoir, leur intention malveillante ou bienveillante, ce qui arrivera si elle ne leur obéit pas, leur savoir sur elle. Une voix perçue comme toute-puissante et malveillante produit la peur, la soumission ou la lutte ; la même voix, perçue autrement, dérange moins.
Ce qui entretient les symptômes négatifs
Au-delà de ce qui est lié au trouble lui-même, des croyances défaitistes — « à quoi bon », « je vais échouer », « ça ne me plaira pas », « les autres me rejetteront » — réduisent l'initiative, la persévérance et le plaisir anticipé. Le retrait, l'isolement, la dépression, la sédation des traitements, le manque d'occasions et la stigmatisation s'y ajoutent. Ces facteurs, eux, se travaillent.
Ce que le modèle explique à la personne
Que ses expériences sont réelles pour elle et humaines. Que certaines choses les rendent plus fortes et plus pénibles, et que d'autres les apaisent. Que ce qu'elle pense de ses voix et de ses peurs peut changer ce qu'elles lui font vivre. Que le manque d'élan n'est pas de la paresse. Et qu'une vie qui lui convient peut se construire maintenant.