Démences légères à modérées : stimulation et réhabilitation cognitives — manuel du thérapeute

Ce programme est un manuel de traitement destiné à des professionnels de la santé mentale. Il suppose une formation clinique, une expérience du travail avec les personnes âgées et avec les troubles neurocognitifs, et un cadre de supervision. Il ne remplace ni votre jugement clinique ni votre responsabilité déontologique. Il ne pose aucun diagnostic : le diagnostic d'une démence et de sa cause relève d'une évaluation médicale et neuropsychologique. Les critères diagnostiques y sont reformulés dans nos propres mots, jamais reproduits, et aucun item d'échelle n'y figure : reportez-vous aux manuels et aux instruments originaux. Il n'est pas destiné aux personnes concernées ni à leurs proches. Une confusion d'apparition brutale, une maltraitance ou des idées suicidaires relèvent d'une réponse immédiate : contactez un médecin ou les services d'urgence de votre pays.

1. Le programme en un coup d'œil

Indication. Une personne atteinte d'une démence légère à modérée, due à l'une des causes les plus fréquentes, celles qu'ont incluses les essais (maladie d'Alzheimer, atteinte vasculaire ou forme mixte ; les autres causes sont présentées à la section 3), qui vit à domicile ou en établissement, qui peut suivre une conversation de groupe ou un entretien d'une heure, et qui accepte de participer. Le programme s'adresse à elle, et non à son aidant : le travail avec l'aidant fait l'objet d'un autre manuel de ce site, Troubles neurocognitifs : accompagner la personne et l'aidant — manuel du thérapeute.

Modèle de référence. Deux interventions psychologiques dont l'efficacité a été établie par des essais contrôlés, et que les recommandations britanniques placent en tête pour ce stade (National Institute for Health and Care Excellence, 2018). La première est la stimulation cognitive de groupe, c'est-à-dire des activités variées et plaisantes, menées en petit groupe, qui font travailler la pensée, le langage et la mémoire dans un cadre social (Spector et coll., 2003 ; Woods et coll., 2023). La seconde est la réhabilitation cognitive individuelle orientée vers des objectifs, c'est-à-dire un travail sur deux ou trois activités de la vie quotidienne que la personne a elle-même choisies, avec des techniques d'apprentissage et de compensation adaptées à ses difficultés ; son plus grand essai, l'essai britannique GREAT, en a établi l'effet (Clare et coll., 2019 ; Kudlicka et coll., 2023). La réminiscence, qui fait évoquer des souvenirs à l'aide de photographies, d'objets ou de musiques, et le traitement psychologique de l'anxiété et de la dépression s'y ajoutent, là où les données les soutiennent.

Format. Vingt-neuf séances en tout. Une séance d'évaluation (E), de 60 minutes avec la personne et de 15 minutes avec son aidant ; ce quart d'heure avec l'aidant vu à part s'ajoute aussi aux séances R1, R10 et M4, qui refont les mesures. Un module de groupe de quatorze séances de 45 minutes, deux fois par semaine pendant sept semaines (G1 à G14), qui reprend le format de l'essai princeps (Spector et coll., 2003). Un module individuel de dix séances hebdomadaires d'une heure (R1 à R10), de préférence au domicile, dont les quinze dernières minutes associent l'aidant. Et quatre séances de maintien d'une heure, réparties sur les six mois suivants (M1 à M4), comme dans l'essai GREAT (Clare et coll., 2019). Les deux modules peuvent aussi être proposés séparément ; la section 16 dit comment.

Mécanisme visé. Le programme ne cherche pas à ralentir la maladie, ce qu'aucune intervention psychologique n'a démontré. Il vise ce qui ne dépend pas seulement des lésions : le retrait, le manque d'occasions de penser et de parler, les échecs répétés qui font renoncer, l'inquiétude et la tristesse. Le groupe redonne des occasions d'échanger sans mettre personne en échec ; le travail individuel s'appuie sur ce que la maladie épargne longtemps pour que la personne refasse ce qui compte pour elle.

Le tableau suivant donne, pour chaque séance, ce qui doit en sortir. Les mesures sont décrites à la section 11.

Séance	Objet	Livrable de séance
E	Évaluer, écarter, décider	Mesures de départ, modules choisis
G1	Former le groupe	Nom du groupe choisi, fiche 1 commencée
G2	Le temps qui passe	Le calendrier du groupe affiché
G3	Les sons et la musique	Une préférence musicale dite par chacun
G4	Les objets et leurs usages	Des objets classés de deux façons
G5	Les lieux de notre vie	Un lieu raconté par chacun
G6	Les nombres de tous les jours	Un petit budget établi ensemble
G7	Les goûts et les odeurs	Des aliments classés ensemble
G8	Les visages	Des photographies comparées
G9	Les mots	Des listes de mots construites ensemble
G10	Faire ensemble, étape par étape	Une tâche menée à son terme
G11	L'actualité	Un avis donné par chacun
G12	Créer	Une réalisation commune
G13	Les savoir-faire	Un savoir-faire transmis par chacun
G14	Ce qu'on garde du groupe	Suite décidée, fiche 1 complétée
R1	Faire le point et choisir ses objectifs	Trois objectifs au plus, cotés de 0 à 10
R2	Décrire un objectif, construire un plan	Premier plan écrit
R3	Apprendre sans se tromper	Une information ou un geste appris
R4	Les aides extérieures	Une aide installée et essayée
R5	Résoudre un problème pas à pas	Une solution choisie et datée
R6	Rester attentif	Deux stratégies d'attention essayées
R7	L'inquiétude	Un geste d'apaisement appris
R8	Les activités qui comptent	Deux activités programmées
R9	Faire tenir ce qui a été appris	Plan de pratique jusqu'à M1
R10	Bilan et passage au maintien	Objectifs recotés, mesures refaites
M1 à M4	Maintenir	Objectifs recotés, stratégies ajustées

Ce que la personne emporte. Huit fiches imprimables, listées à la section 52 : mon groupe, mes objectifs, mon plan pour un objectif, mon carnet d'entraînement, mon histoire, quand ça ne va pas, le coin de l'aidant, mon plan pour la suite. Elles sont écrites en phrases courtes et se remplissent avec la personne, jamais à sa place.

Ce qui distingue ce programme des autres manuels de ce site. Trois choses. Il a pour seul patient la personne atteinte, alors que le manuel voisin sur les troubles neurocognitifs traite d'abord l'aidant et ne consacre que cinq séances à la personne. Il décrit en entier les deux interventions psychologiques que les recommandations proposent à ce stade, avec un nombre de séances tiré des essais qui les ont évaluées. Et il dit, preuves à l'appui, ce qu'il ne faut pas proposer à la place, en particulier les exercices de mémoire répétés présentés comme un traitement.

2. Avant de commencer

Les quatre décisions préalables

Le diagnostic a-t-il été posé, et par qui ? Le programme suppose un diagnostic de démence posé par un médecin, après une évaluation qui a cherché les causes réversibles d'un déclin cognitif. S'il n'y en a pas eu, la première tâche est d'orienter (section 4).

Le stade convient-il ? Le programme vise la démence légère à modérée. L'essai princeps de stimulation cognitive incluait des personnes dont le score au mini-examen de l'état mental (section 11) se situait entre 10 et 24 (Spector et coll., 2003), et l'essai GREAT des personnes dont le score était d'au moins 18 (Clare et coll., 2019). Ces chiffres situent ; c'est la capacité à suivre une conversation et à choisir de participer qui décide.

La personne veut-elle venir ? Les deux modules supposent qu'elle comprenne ce qu'on lui propose et qu'elle fasse le choix d'y participer (Clare et coll., 2013). Un proche qui l'inscrit sans elle ne suffit pas.

Y a-t-il un danger ou une urgence aujourd'hui ? Une confusion aiguë, une maltraitance, des idées suicidaires passent avant le programme (section 10).

Ce que ce programme ne traite pas

Il ne ralentit pas la maladie. Aucune intervention psychologique n'a démontré qu'elle modifiait l'évolution d'une maladie neurodégénérative, et le promettre expose la personne et sa famille à une déception qui pèsera sur la suite.

Il ne traite pas l'aidant. Son épuisement, sa dépression, sa culpabilité et les comportements difficiles de la personne relèvent du manuel Troubles neurocognitifs : accompagner la personne et l'aidant — manuel du thérapeute, dont le programme de huit séances pour l'aidant peut se conduire en parallèle.

Il ne traite pas la démence sévère. À ce stade, les interventions changent de nature : stimulation sensorielle, confort, soins de la grande dépendance, et soutien de l'aidant (section 4).

Il ne remplace pas l'anticipation juridique et médicale. Le mandat qui désigne à l'avance qui agira pour elle, les directives anticipées sur les soins et la désignation d'un représentant pour les décisions de santé se préparent avec la personne tant qu'elle en a la capacité ; le manuel voisin y consacre sa séance P5 et sa section 12.

Place par rapport au manuel voisin

Le manuel Troubles neurocognitifs : accompagner la personne et l'aidant — manuel du thérapeute propose à la personne un module court de cinq séances, notées P1 à P5. Si elle les a déjà suivies, ce programme en prolonge trois : les aides qui compensent (P2) deviennent le module individuel de réhabilitation, les activités (P3) deviennent le module de groupe et la séance R8, l'inquiétude et la tristesse (P4) sont reprises en détail à la séance R7 et à la section 46. La séance P5, sur les volontés pour plus tard, reste à faire si elle ne l'a pas été.

Comment l'utiliser

Lisez l'ensemble avant la séance d'évaluation, en particulier les sections 3, 7, 10, 11, 43 et 44 : les différentes démences, le modèle, la sécurité, l'évaluation, et les deux interventions en détail.

Chaque séance est décrite selon la même charpente : l'objectif, le déroulé en étapes, ce que vous dites, les erreurs fréquentes, et le critère de passage, c'est-à-dire ce qui doit être acquis avant de passer à la séance suivante.

Deux avertissements propres à ce motif de consultation.

L'échec est le risque principal de chaque séance. Une personne atteinte de démence est mise en difficulté plusieurs fois par jour. Une séance qui lui pose des questions auxquelles elle ne sait pas répondre ajoute un échec de plus, et c'est ainsi qu'on la perd.

Et le thérapeute peut confondre activité et traitement. Un atelier agréable n'est pas une intervention évaluée : ce qui distingue la stimulation cognitive d'une animation, c'est un format, des principes et un suivi mesuré (section 43).

3. Les différentes démences

Le mot démence ne désigne pas une maladie. Il désigne un ensemble de difficultés — un déclin des fonctions de la pensée, assez marqué pour compromettre l'autonomie dans la vie quotidienne (section 8) — que des maladies ou des lésions différentes peuvent produire (Organisation mondiale de la santé, 2026). Ces maladies n'atteignent pas le cerveau au même endroit ni au même rythme. Elles ne commencent donc pas par les mêmes difficultés, n'évoluent pas de la même façon et ne demandent pas les mêmes aménagements en séance. C'est pourquoi on les rappelle ici, avant de décrire le programme.

Deux précautions avant de lire ce qui suit. La première : le diagnostic de la cause appartient à un médecin spécialiste, neurologue, gériatre ou psychiatre, par exemple dans une consultation mémoire. Il s'appuie sur l'entretien, l'examen clinique, l'évaluation des fonctions cognitives, des examens sanguins, l'imagerie cérébrale et, en cas de doute, l'analyse du liquide céphalorachidien (Haute Autorité de santé, 2011, 2018). Vous n'annoncez donc pas à la personne une cause que le médecin n'a pas retenue, et vous ne corrigez pas celle qu'il a retenue. La seconde : les descriptions qui suivent sont des profils typiques. Une même maladie peut commencer autrement chez une personne donnée, et plusieurs maladies coexistent souvent chez la même personne. Connaître ces profils sert à deux choses : adapter les séances à ce qui est réellement touché, et repérer ce qui ne cadre pas avec le diagnostic annoncé, pour le signaler au médecin.

La maladie d'Alzheimer

Ce qui se passe dans le cerveau. Deux sortes de lésions s'accumulent : des dépôts d'une protéine appelée bêta-amyloïde entre les neurones, les plaques amyloïdes, et des amas d'une autre protéine, la protéine tau, à l'intérieur des neurones, les dégénérescences neurofibrillaires. Ce processus commencerait de nombreuses années avant les premiers troubles (Sperling et coll., 2011). Les lésions de la protéine tau apparaissent d'abord à la face interne du lobe temporal, dans le cortex entorhinal et la région qui le borde, puis atteignent l'hippocampe ; ces régions servent à enregistrer les souvenirs nouveaux. Elles s'étendent ensuite à une grande partie du cortex (Braak et Braak, 1991). Cette progression aide à comprendre pourquoi la difficulté d'apprendre des informations nouvelles vient en premier.

Ce que vous observez. Le début est insidieux et l'aggravation progressive, sur des années. Dans la forme habituelle, la difficulté la plus précoce est d'apprendre et de retenir une information nouvelle : la personne repose les mêmes questions, oublie une conversation de la veille, un rendez-vous, l'endroit où elle a rangé un objet. S'y ajoutent ensuite une difficulté à trouver ses mots, une désorientation dans le temps puis dans l'espace, des difficultés à organiser une action et, plus tard, à reconnaître les objets ou à enchaîner des gestes. La personne perçoit souvent mal ses propres difficultés (section 8). Il existe aussi des formes qui commencent par autre chose que la mémoire : par le langage, par la perception visuelle de l'espace ou par l'organisation de l'action (McKhann et coll., 2011).

Sa place. C'est la cause la plus fréquente : elle contribue à 60 à 70 % des démences selon l'Organisation mondiale de la santé (2026).

Ce que cela change aux séances. Les techniques qui compensent la mémoire — l'apprentissage sans erreur, la récupération espacée, les aides extérieures (section 44) — répondent directement à cette difficulté d'apprendre, et elles ont été étudiées chez des personnes atteintes de cette maladie (Clare et coll., 2010 ; Oren et coll., 2014). Les savoir-faire anciens et les souvenirs lointains, longtemps préservés, sont les meilleurs appuis du groupe comme du travail individuel (section 5).

Les démences vasculaires

Ce qui se passe dans le cerveau. Elles sont dues à des lésions des vaisseaux du cerveau. Il peut s'agir d'un ou de plusieurs accidents vasculaires cérébraux, parfois d'un seul quand il touche une région décisive pour la pensée. Il peut aussi s'agir, et c'est fréquent, d'une atteinte diffuse des petites artères profondes, qui abîme progressivement la substance blanche, c'est-à-dire les fibres qui relient les régions du cerveau entre elles (Sachdev et coll., 2014).

Ce que vous observez. Les difficultés varient selon l'endroit des lésions, mais on trouve souvent au premier plan un ralentissement de la pensée et des difficultés d'attention et d'organisation : la personne met plus de temps à comprendre, à répondre et à passer d'une tâche à une autre. L'apathie et la dépression accompagnent souvent ces troubles. Des difficultés précoces à marcher, à petits pas, avec des déséquilibres ou des chutes, et des envies d'uriner fréquentes et pressantes orientent aussi vers une cause vasculaire (Sachdev et coll., 2014). Après un accident vasculaire cérébral, le début peut être brutal et l'aggravation se faire par paliers ; quand l'atteinte des petites artères domine, le début est progressif et l'évolution lente, comme celle d'une maladie dégénérative (Sachdev et coll., 2014).

Sa place. C'est l'une des causes les plus fréquentes après la maladie d'Alzheimer, à l'origine d'environ 15 % des démences (O'Brien et Thomas, 2015).

Ce que cela change aux séances. Ralentissez : donnez une consigne à la fois, laissez du temps pour répondre et réduisez le nombre d'éléments de chaque activité. Cherchez l'apathie et la dépression, que l'on prend facilement pour de la mauvaise volonté (section 9). Le contrôle de la tension artérielle et des autres facteurs de risque vasculaire relève du médecin.

Les formes mixtes

Chez les personnes âgées, les lésions de plusieurs maladies se cumulent souvent. Dans une cohorte américaine de personnes âgées volontaires, suivies chaque année et qui avaient accepté de donner leur cerveau à la recherche, plus de la moitié de celles qui avaient une démence présentaient à l'autopsie plusieurs types de lésions, le plus souvent celles de la maladie d'Alzheimer associées à des infarctus cérébraux ; à âge égal, les personnes qui cumulaient plusieurs lésions étaient nettement plus souvent atteintes de démence que celles qui n'en avaient qu'une (Schneider et coll., 2007). Quand des lésions de la maladie d'Alzheimer et des lésions vasculaires contribuent ensemble aux troubles, on parle couramment de démence mixte. Le groupe d'experts qui a proposé les critères des troubles cognitifs vasculaires juge pourtant ce terme ambigu, et préfère parler de maladie d'Alzheimer avec atteinte vasculaire : le mélange va d'une forme surtout Alzheimer à une forme surtout vasculaire, et il est souvent difficile de dire laquelle domine (Sachdev et coll., 2014). En séance, les aménagements des deux formes s'additionnent.

Les démences à corps de Lewy

Ce qui se passe dans le cerveau. Une protéine, l'alpha-synucléine, s'agrège à l'intérieur des neurones en inclusions appelées corps de Lewy, dans le cortex et dans des structures plus profondes. C'est la lésion de la maladie de Parkinson. La maladie à corps de Lewy et la démence de la maladie de Parkinson ont les mêmes mécanismes et sont aujourd'hui réunies sous le nom de démences à corps de Lewy (Walker et coll., 2015).

Ce que vous observez. Quatre manifestations caractérisent la maladie à corps de Lewy (McKeith et coll., 2017) :

• des fluctuations de l'attention et de la vigilance, parfois si marquées que la personne paraît très atteinte à un moment et presque comme avant quelques heures plus tard ;
• des hallucinations visuelles qui reviennent, souvent précises et détaillées, qui montrent par exemple des personnes, des enfants ou des animaux ;
• un trouble du comportement en sommeil paradoxal : la personne agit ses rêves, parle, crie ou se débat en dormant, souvent plusieurs années avant les premiers troubles de la pensée ;
• des signes parkinsoniens : lenteur des mouvements, raideur, tremblement au repos.

Au début, la mémoire peut être relativement épargnée ; ce sont l'attention, l'organisation de l'action et la perception visuelle qui sont les plus touchées (McKeith et coll., 2017). Les chutes répétées, les malaises, la somnolence dans la journée, l'anxiété, la dépression et l'apathie sont fréquents. Enfin, ces personnes peuvent réagir gravement aux médicaments antipsychotiques, ce qui est l'une des raisons pour lesquelles le diagnostic compte (McKeith et coll., 2017).

La règle de l'année. Quand la démence apparaît avant les signes parkinsoniens, en même temps qu'eux ou moins d'un an après eux, on parle de maladie à corps de Lewy. Quand elle apparaît chez une personne dont la maladie de Parkinson est installée depuis plus d'un an, on parle de démence de la maladie de Parkinson. Cette limite est arbitraire, mais elle reste utile en pratique (McKeith et coll., 2017). La démence de la maladie de Parkinson est fréquente : à un moment donné, elle touche près de 30 % des personnes atteintes de cette maladie, avec des difficultés d'attention, de mémoire, d'organisation et de perception de l'espace, et souvent des hallucinations et une apathie (Emre et coll., 2007).

Leur place. Après 65 ans, les démences à corps de Lewy sont la deuxième cause de démence dégénérative, après la maladie d'Alzheimer (Walker et coll., 2015).

Ce que cela change aux séances. Placez les séances au moment de la journée où la personne est la plus vigilante, et ne concluez pas d'une mauvaise séance que la maladie s'aggrave : les fluctuations font partie du tableau. Elles ressemblent pourtant à celles d'une confusion aiguë, et ces personnes font facilement une véritable confusion quand une autre maladie ou un médicament s'y ajoute (McKeith et coll., 2017). Un changement inhabituel pour elles, ou qui dure, se signale donc au médecin (section 10).

Les hallucinations ne demandent pas toujours un traitement : certaines personnes les vivent sans inquiétude, voire avec plaisir, alors que d'autres en ont peur (McKeith et coll., 2017 ; Taylor et coll., 2020). Ne discutez pas la réalité de ce que la personne voit et ne la confirmez pas : demandez-lui ce qu'elle voit et ce qu'elle ressent, et rassurez-la si elle a peur. Signalez au médecin des hallucinations nouvelles, plus fréquentes ou qui l'angoissent ; c'est à lui que revient la décision d'un éventuel traitement.

Utilisez des supports visuels grands, simples et contrastés, et tenez compte du risque de chute dans l'aménagement de la salle. Les approches non médicamenteuses sont recommandées en premier dans ces maladies, mais elles n'y ont été étudiées que dans des cas isolés ou de petites séries (Taylor et coll., 2020), et les données de ce programme viennent surtout de la maladie d'Alzheimer et des formes vasculaires et mixtes (section 12). Pour les démences à corps de Lewy, ces aménagements sont donc des adaptations cliniques, non évaluées en tant que telles.

Les dégénérescences frontotemporales

Ce qui se passe dans le cerveau. Plusieurs maladies, liées à différentes protéines anormales, détruisent de façon sélective les lobes frontaux et temporaux, qui portent le comportement social, l'organisation de l'action et le langage. La génétique y joue un rôle important. Elles commencent en général plus tôt que les autres démences, le plus souvent avant 65 ans, et elles comptent parmi les causes fréquentes de démence à cet âge (Bang et coll., 2015).

La forme comportementale. Elle se manifeste d'abord par un changement du comportement et de la personnalité, que l'entourage résume parfois ainsi : « ce n'est plus lui ». La personne perd la retenue sociale, avec des remarques déplacées, une familiarité avec des inconnus, des achats impulsifs ou des décisions irréfléchies. Elle perd l'initiative, se montre indifférente aux sentiments et aux besoins des autres, répète les mêmes gestes, les mêmes rituels ou les mêmes phrases, et change ses habitudes alimentaires, avec par exemple un goût nouveau pour le sucré. Les tests montrent surtout des difficultés d'organisation de l'action, alors que la mémoire et la perception de l'espace sont relativement épargnées au début (Rascovsky et coll., 2011). La personne a peu conscience de ces changements. Ils peuvent faire penser à une dépression, à un trouble bipolaire ou à un trouble de la personnalité, mais la personne n'a d'ordinaire pas les autres signes d'une dépression et dit souvent ne pas être triste (Bang et coll., 2015). Dans une série de patients d'une consultation spécialisée, la moitié des personnes atteintes de cette forme avaient d'abord reçu un diagnostic psychiatrique, le plus souvent celui de dépression (Woolley et coll., 2011).

Les aphasies primaires progressives. Ici, c'est le langage qui se dégrade en premier, et il reste la difficulté principale pendant les premières années (Gorno-Tempini et coll., 2011 ; Bang et coll., 2015). Dans la forme non fluente, la parole devient lente, laborieuse et hachée, avec des erreurs de grammaire et de prononciation. Dans la forme sémantique, la personne parle avec aisance, mais elle perd le sens des mots : elle ne trouve plus le nom des objets et ne comprend plus certains mots isolés, en commençant par ceux qu'elle emploie le moins souvent. Dans la forme logopénique, elle cherche ses mots avec de nombreuses pauses et peine à répéter une phrase ; cette forme est le plus souvent due à la maladie d'Alzheimer, et non à une dégénérescence frontotemporale (Gorno-Tempini et coll., 2011 ; Bang et coll., 2015).

Ce que cela change aux séances. Les essais du groupe et de la réhabilitation n'ont pas porté sur ces formes : l'essai GREAT, par exemple, n'incluait que des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une forme vasculaire ou mixte (Clare et coll., 2019). Plus largement, les interventions non médicamenteuses n'ont presque pas été évaluées par des essais contrôlés dans les dégénérescences frontotemporales (Shinagawa et coll., 2015).

Dans la forme comportementale, la désinhibition peut mettre en difficulté les autres participants d'un groupe, et l'indifférence apparente les blesser : le groupe se discute donc au cas par cas. Les stratégies proposées, tirées surtout de l'expérience clinique, s'appuient sur les comportements propres à la maladie et sur les capacités que la personne garde, et elles vont avec un soutien de l'aidant, que ces comportements éprouvent beaucoup (Shinagawa et coll., 2015).

Dans les aphasies, le travail sur le langage relève de l'orthophoniste. Un groupe fondé sur la conversation met la personne en échec si l'on n'adapte pas les activités : supports écrits ou imagés, réponses par un choix ou par un geste. La réhabilitation individuelle, qui part d'objectifs concrets choisis par la personne, s'adapte plus facilement, en gardant à l'esprit qu'elle a été évaluée dans d'autres formes.

Les autres causes

D'autres causes sont plus rares, et certaines changent la conduite.

• Les atteintes cérébrales liées à l'alcool en font partie, dont le syndrome de Korsakoff, dû à un manque de vitamine B1. Elles touchent des personnes plus jeunes que les autres démences, souvent isolées, et elles peuvent s'améliorer au moins en partie si l'abstinence est maintenue, contrairement aux maladies dégénératives (Ridley et coll., 2013).
• L'hydrocéphalie à pression normale, une dilatation des cavités du cerveau qui contiennent le liquide céphalorachidien, associe des troubles de la marche, des envies d'uriner pressantes et un ralentissement de la pensée. On la recherche parce qu'une dérivation, c'est-à-dire un petit tuyau posé par un neurochirurgien pour évacuer une partie de ce liquide, améliore les troubles chez une grande partie des personnes bien sélectionnées (Williams et Malm, 2016).
• Une démence peut aussi survenir à la suite de certaines infections, comme l'infection par le VIH, de traumatismes crâniens répétés ou de carences nutritionnelles, que l'Organisation mondiale de la santé (2026) cite parmi ses causes.

Une aggravation très rapide, en quelques semaines ou quelques mois, n'est pas l'évolution habituelle des causes fréquentes. Elle demande une évaluation médicale urgente, parce qu'elle peut relever d'une forme inhabituelle d'une maladie dégénérative, d'une maladie à prions comme la maladie de Creutzfeldt-Jakob, due à une protéine anormale qui se propage dans le cerveau, mais aussi de maladies qui se soignent, comme certaines encéphalites auto-immunes, des inflammations du cerveau causées par le système immunitaire (Geschwind, 2016).

Ce que la cause change pour ce programme

Le tableau résume ce qui précède.

Cause	Ce qui est touché en premier	Évolution habituelle	Ce que vous adaptez
Maladie d'Alzheimer	L'apprentissage d'informations nouvelles	Progressive, sur des années	Compenser la mémoire : apprentissage sans erreur, aides extérieures
Démence vasculaire	La vitesse de la pensée, l'attention, l'organisation	Par paliers après un accident vasculaire, ou progressive	Ralentir, une consigne à la fois ; chercher l'apathie et la dépression
Forme mixte	Les deux profils mêlés	Variable, selon la part de chaque atteinte	Additionner les aménagements des deux formes
Démences à corps de Lewy	L'attention, la perception visuelle, une vigilance qui fluctue	Progressive, avec des fluctuations	Séances au meilleur moment, supports visuels simples ; changements inhabituels et hallucinations nouvelles signalés au médecin
Forme comportementale frontotemporale	Le comportement social, l'initiative, l'empathie	Progressive, le plus souvent avant 65 ans	Stratégies appuyées sur ses habitudes et ses capacités, soutien de l'aidant ; groupe au cas par cas
Aphasies primaires progressives	Le langage	Progressive	Orthophonie ; supports écrits ou imagés, réponses par un choix ou un geste

Quand le compte rendu ne précise pas la cause. Il arrive qu'il parle seulement de « troubles cognitifs » ou de « démence ». Demandez au médecin ce qui a été retenu, plutôt que de le déduire de ce que vous observez.

Quand ce que vous observez ne cadre pas. Des hallucinations, des fluctuations marquées, des chutes répétées, un changement du comportement au premier plan ou un langage qui se dégrade seul, chez une personne dont le diagnostic annoncé est une maladie d'Alzheimer, se notent précisément et se transmettent au médecin. Ces observations peuvent faire revoir le diagnostic et, avec lui, la conduite, en particulier pour les médicaments (McKeith et coll., 2017).

4. Cinq tableaux à ne pas confondre

Le manuel voisin décrit en détail ces tableaux (sa section 4). On ne reprend ici que ce qui décide de l'entrée dans ce programme.

1. La plainte de mémoire sans déclin objectivé

Ce que vous observez. Une personne inquiète de ses oublis, dont la vie quotidienne n'a pas changé et dont l'évaluation est normale.

Ce que cela implique. Ni le groupe ni la réhabilitation ne sont indiqués. Si l'anxiété domine, c'est elle qui se traite ; le programme grand public La peur d'être malade : l'anxiété de santé peut servir.

2. Le trouble neurocognitif léger

Ce que vous observez. Un déclin objectivé, avec une autonomie préservée au prix d'efforts.

Ce que cela implique. Ce programme n'a pas été évalué à ce stade. Une réhabilitation orientée vers des objectifs peut se discuter pour une gêne précise, en disant que les données viennent du stade suivant.

3. La démence légère à modérée

Ce que vous observez. Un déclin net, qui retentit sur les activités complexes (les papiers, l'argent, les trajets), puis sur certaines activités de base. La personne peut encore suivre une conversation, exprimer une préférence et apprendre, lentement, par la répétition.

Ce que cela implique. C'est l'indication de ce programme. La Haute Autorité de santé, l'autorité sanitaire française qui publie les recommandations de bonne pratique (section 13), situe à titre indicatif le stade léger autour d'un score de 21 à 25 au mini-examen de l'état mental et le stade modéré autour de 16 à 20, en décrivant chaque stade d'abord par ses repères cliniques et par l'autonomie (Haute Autorité de santé, 2018). Elle décrit ensuite un stade modérément sévère, autour de 10 à 15, marqué par le début de la dépendance. L'essai princeps de stimulation cognitive incluait des personnes jusqu'à un score de 10 (section 2) : à ce stade intermédiaire, c'est la capacité à suivre une conversation de groupe qui décide.

4. La démence sévère

Ce que vous observez. Une dépendance pour les actes de la vie quotidienne et un langage réduit.

Ce que cela implique. Le groupe et la réhabilitation ne conviennent plus. La Haute Autorité de santé (2018) recommande alors une stimulation adaptée, sensorielle, en évitant les surstimulations ; le travail porte sur le confort et sur l'aidant.

5. La confusion aiguë, ou délirium

Ce que vous observez. En quelques heures ou quelques jours, une personne devient désorientée, inattentive, somnolente ou agitée, avec des fluctuations dans la journée.

Ce que cela implique. Une urgence médicale, jamais une indication de ce programme ; chez une personne atteinte de démence, une aggravation brutale est une confusion jusqu'à preuve du contraire (section 10).

Les deux questions du tri

« Qu'est-ce que vous faites encore seul, et qu'est-ce que vous faites avec de l'aide ? » La réponse situe le stade par l'autonomie.

« Auriez-vous envie de retrouver d'autres personnes pour parler et faire des activités, ou de travailler sur une chose précise qui vous gêne ? » Elle vérifie le consentement, et oriente déjà vers l'un des deux modules.

5. Ce que la démence fait à la pensée, et ce qu'elle laisse

Ce qui est touché

La mémoire des faits récents. Dans la maladie d'Alzheimer, c'est la difficulté la plus précoce : retenir ce qui vient d'être dit, un rendez-vous, l'endroit où l'on a posé un objet. Elle explique les questions répétées et les objets perdus.

L'attention. Suivre une conversation à plusieurs, faire deux choses à la fois, résister à un bruit de fond devient coûteux, et la fatigue arrive vite.

Les fonctions exécutives, c'est-à-dire la capacité à organiser une action en étapes, à planifier, à changer de stratégie quand la première échoue. Elles expliquent qu'une recette, des papiers ou un trajet inhabituel deviennent impossibles alors que chaque geste isolé reste possible.

Le langage et l'orientation. Le mot juste ne vient pas, et la personne se repère moins bien dans le temps, puis dans l'espace.

Ce qui est longtemps épargné

C'est sur ce versant que repose tout le programme.

Les savoir-faire anciens et les gestes appris. Jouer d'un instrument, plier du linge, tailler une haie : ces savoir-faire se conservent souvent bien après que la personne ne sait plus raconter comment elle les a appris.

La possibilité d'apprendre, à condition de s'y prendre autrement. Les personnes atteintes d'une démence débutante peuvent apprendre une information ou une procédure précise quand on leur évite de se tromper pendant l'apprentissage (Clare et Jones, 2008) et quand on les fait retrouver l'information à des intervalles de plus en plus longs, ce qu'on appelle la récupération espacée (Oren et coll., 2014). Ces bénéfices ne se retrouvent pas chez tout le monde ni pour toutes les tâches, et la section 44 dit ce que l'on peut en attendre.

Les souvenirs anciens. Une partie des souvenirs de la jeunesse et de l'âge adulte reste accessible longtemps, ce qui fait de la réminiscence un appui pour la conversation (section 45).

Les émotions et les préférences. La personne perçoit le ton, la patience ou l'impatience, le fait d'être consultée ou ignorée, et elle garde des goûts, des opinions et des valeurs. C'est pourquoi le groupe demande des avis plutôt que des réponses exactes (section 43).

Ce que cela implique pour le programme

On ne cherche pas à restaurer par l'exercice ce qui est perdu. On s'appuie sur ce qui reste : des opinions plutôt que des faits, quelques apprentissages utiles sans erreur, des aides extérieures pour ce que la mémoire ne porte plus, et des activités qui mobilisent les savoir-faire anciens.

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