L'autisme de l'enfant : guide des parents

1. Avant de commencer

Il est dix-huit heures. Nathan, deux ans et demi, aligne ses petites voitures le long du canapé, toujours dans le même ordre : la rouge, la bleue, puis le camion. Vous l'appelez trois fois, il ne se retourne pas. Pourtant il entend très bien : le bruit d'un paquet de biscuits le fait accourir depuis l'autre bout de l'appartement. À la crèche, on vous a dit qu'il jouait « dans son monde ». Il ne dit que quelques mots, et il ne montre jamais du doigt l'avion qui passe.

Ou bien c'est Inès, huit ans. À l'école, elle tient toute la journée, polie, appliquée, presque trop sage. En rentrant, elle s'effondre : elle hurle parce que le pain n'est pas coupé comme d'habitude, se bouche les oreilles quand l'aspirateur démarre, puis reste une heure cachée sous la table.

Trois choses, tout de suite.

Vous n'êtes pas la cause de l'autisme de votre enfant, et un vaccin non plus. L'autisme tient pour l'essentiel à la façon dont le cerveau s'est construit, avec une forte part génétique. De très grandes études ont montré que l'éducation n'y joue presque aucun rôle, et que le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole n'en augmente pas le risque (section 3).

Vous n'avez pas besoin d'attendre le diagnostic pour aider votre enfant. La Haute Autorité de santé, l'autorité publique française qui publie les recommandations de soins, demande d'intervenir dès les premiers signes d'alerte. Beaucoup de choses peuvent commencer dès cette semaine, à la maison : la seconde moitié de ce guide les décrit pas à pas.

Le but n'est pas de rendre votre enfant moins autiste, mais de rendre sa vie, et la vôtre, plus facile. On ne cherche pas à lui faire regarder les gens dans les yeux, ni à supprimer des gestes répétitifs qui ne gênent personne. On cherche à ce qu'il puisse se faire comprendre, apprendre, se calmer et dormir. Et ce qui le fait souffrir, comme l'anxiété ou les blessures qu'il se fait, se soigne.

2. L'autisme, en mots simples

Une autre façon de percevoir et de communiquer

L'autisme, que les médecins appellent trouble du spectre de l'autisme, ou TSA, fait partie des troubles du neurodéveloppement : il tient à la façon dont le cerveau s'est développé, dès avant la naissance, et il accompagne la personne toute sa vie. Les classifications médicales le décrivent par deux familles de particularités, que voici dans nos propres mots.

La première touche la communication et les relations. L'enfant partage moins spontanément ce qui l'intéresse, en montrant un objet ou en cherchant le regard de l'adulte ; il saisit mal les règles implicites des échanges et le second degré ; nouer des amitiés lui coûte beaucoup. La seconde réunit des comportements et des intérêts restreints ou répétitifs : des gestes répétés, comme battre des mains, un grand besoin que les choses restent identiques, des intérêts d'une intensité inhabituelle, et des réactions particulières aux sensations. Un bruit ordinaire peut être vécu comme une douleur, alors qu'une vraie blessure passe presque inaperçue. Ces particularités sont présentes dès la petite enfance, mais certaines ne deviennent visibles que lorsque les exigences de l'école dépassent ce que l'enfant peut donner.

Ce guide écrit « enfant autiste » ; d'autres familles disent « enfant avec autisme », et aucune formule ne fait l'unanimité. Employez les mots de votre famille, puis, dès qu'il en aura, ceux de votre enfant.

Un spectre très large

Certains enfants autistes ne parlent pas ; d'autres ont un vocabulaire étonnant mais prennent tout au pied de la lettre. Une synthèse des études publiées dans le monde, parue en 2022, estime qu'environ un tiers des enfants autistes recensés ont aussi une déficience intellectuelle, c'est-à-dire des difficultés durables à apprendre et à raisonner. La même année, une commission internationale réunie par la revue médicale The Lancet a proposé le terme d'autisme « profond » pour les personnes autistes qui ne peuvent pas rester seules, ont besoin qu'un adulte puisse intervenir à toute heure et ont besoin d'aide pour les gestes de base du quotidien, le plus souvent parce qu'elles ont aussi une déficience intellectuelle importante ou un langage très limité. C'est un terme administratif, destiné à faire reconnaître ces besoins, pas un diagnostic, et ses auteurs le jugent inadapté aux jeunes enfants : à deux ans, on ne peut pas savoir lequel parlera couramment plus tard.

Combien d'enfants

La synthèse de 2022 situe la fréquence de l'autisme autour d'un enfant sur cent. Elle attribue la hausse des chiffres à plusieurs facteurs réunis, dont une meilleure connaissance de l'autisme, une définition plus large et un meilleur repérage. On diagnostique davantage de garçons, mais une méta-analyse de 2017, c'est-à-dire une étude qui regroupe statistiquement les résultats de nombreuses autres, trouve un écart plus proche de trois garçons pour une fille que de quatre pour une quand on examine toute une population : les filles autistes risquent davantage de ne pas être diagnostiquées.

Ce qui l'accompagne souvent

Dans une méta-analyse de 2019 portant sur des personnes autistes de tous âges, 28 % avaient aussi un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, le TDAH, 20 % un trouble anxieux, 13 % un trouble du sommeil et 11 % une dépression. D'après une revue des études publiées, parue en 2019, environ une personne autiste sur huit a aussi une épilepsie. Contrairement à l'autisme lui-même, la plupart de ces troubles associés se traitent. Si votre enfant a aussi un TDAH, TDAH chez l'enfant et l'adolescent : les stratégies qui marchent à la maison propose des outils pour le quotidien familial.

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