Accompagner un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre démence

1. Avant de commencer

Il est dix-huit heures. Votre mère vous demande, pour la cinquième fois depuis le goûter, à quelle heure rentre votre père. Votre père est mort il y a six ans. La première fois, vous le lui avez rappelé doucement, et elle a pleuré comme si elle l'apprenait. La cinquième fois, vous avez répondu plus sèchement que vous ne l'auriez voulu, et elle vous a regardé avec cet air perdu qui vous serre le ventre. Ce soir encore, il faudra négocier la toilette et cacher les clés de la voiture. Et demain, recommencer.

Vous vous demandez peut-être si vous vous y prenez mal, si elle le fait exprès, combien de temps vous allez tenir.

Trois choses, tout de suite.

Ce que fait votre proche n'est pas dirigé contre vous. La maladie abîme la mémoire, puis la capacité à comprendre ce qui se passe et à se repérer ; dans la maladie d'Alzheimer, la plus fréquente, ce sont d'abord les souvenirs récents qui s'effacent. Les questions répétées, les refus et même les accusations sont ce que fait une personne qui ne comprend plus ce qui se passe autour d'elle, et qui cherche à se rassurer avec ce qui lui reste.

On peut améliorer beaucoup de choses, même quand la maladie avance. La maladie ne se guérit pas aujourd'hui. Mais la plupart des comportements difficiles ont une cause que l'on peut chercher : une douleur, une peur, un besoin que la personne ne sait plus dire, un lieu qui la déroute. Et les aidants qui apprennent quelques stratégies précises vont mieux, avec un effet encore mesurable six ans plus tard.

Votre santé compte autant que la sienne. Les aidants d'une personne atteinte de démence sont plus souvent déprimés et stressés que les personnes qui n'aident personne. Ce n'est pas une faiblesse : c'est l'effet d'une charge lourde qui dure. La section 12 vous est consacrée, et rien ne vous empêche de la lire en premier.

2. Comprendre la maladie

Un mot qui désigne un ensemble

Le mot démence ne veut pas dire folie, et il ne désigne pas une maladie précise. Il désigne un déclin des capacités de la pensée (la mémoire, le langage, l'attention, l'orientation, la capacité à organiser une action) assez marqué pour que la personne ne puisse plus mener seule sa vie quotidienne. Les médecins parlent aussi de trouble neurocognitif majeur : c'est la même réalité, nommée autrement. Selon l'Organisation mondiale de la santé, environ cinquante-sept millions de personnes vivaient avec une démence dans le monde en 2021.

Les causes les plus fréquentes

La maladie d'Alzheimer contribuerait, selon la même organisation, à 60 à 70 % des démences. Des protéines anormales s'accumulent d'abord dans les régions du cerveau qui enregistrent les souvenirs nouveaux : le premier signe est donc souvent la difficulté à retenir ce qui vient de se passer.

Les démences vasculaires viennent de lésions des vaisseaux du cerveau, après un ou plusieurs accidents vasculaires cérébraux (ces « attaques » où une artère du cerveau se bouche ou saigne) ou par une usure lente des petites artères. Leurs lésions s'ajoutent souvent à celles de la maladie d'Alzheimer : on parle alors de forme mixte.

La maladie à corps de Lewy, du nom de petits amas de protéine qui se forment dans les cellules du cerveau, se reconnaît à des variations marquées d'un moment à l'autre, à des hallucinations visuelles (voir des personnes ou des animaux qui ne sont pas là), à un sommeil où la personne vit ses rêves en gestes, et à une raideur proche de la maladie de Parkinson. Certains médicaments contre les hallucinations peuvent y provoquer des réactions graves.

Les dégénérescences frontotemporales abîment l'avant du cerveau, qui règle le comportement en société. Elles commencent souvent avant soixante-cinq ans, par un changement de caractère plutôt que par des oublis, et l'on pense souvent d'abord à un trouble psychique, comme une dépression.

Le diagnostic de la cause appartient au médecin spécialiste. Si le compte rendu parle seulement de « troubles cognitifs », demandez quelle cause a été retenue.

Ce que la maladie efface, et ce qu'elle laisse longtemps

Imaginez un carnet dont on arracherait les pages une à une, en commençant par la dernière. Ce qui s'est passé il y a dix minutes peut disparaître ; ce qui s'est passé il y a cinquante ans reste souvent net. Votre mère peut ainsi raconter son mariage dans le détail et attendre son mari qui rentre du travail : par moments, elle vit dans une époque où c'était vrai.

D'autres capacités résistent longtemps, et vous allez vous appuyer sur elles. Votre proche perçoit le ton de votre voix bien après avoir cessé de suivre vos phrases. Il garde souvent les gestes appris il y a longtemps, comme plier du linge ou chanter. Et ses émotions peuvent durer plus que ses souvenirs : dans une petite étude d'Edmarie Guzmán-Vélez et de ses collègues, dix-sept personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer restaient tristes plus d'une demi-heure après un extrait de film triste dont elles ne se souvenaient plus. Une étude aussi petite ne prouve pas tout, mais une dispute peut ainsi s'oublier vite et laisser un malaise qui dure.

Quand il ne se rend pas compte

Beaucoup de personnes atteintes ne perçoivent pas leurs propres difficultés. Ce n'est ni de la mauvaise foi ni un déni psychologique : la maladie abîme précisément la capacité à s'observer soi-même, ce que les médecins appellent l'anosognosie. On ne convainc donc pas votre proche qu'il est malade, et les tentatives répétées finissent en disputes. Partez plutôt de ce qu'il veut, rester chez lui ou continuer à recevoir ses petits-enfants, et cherchez avec lui comment y parvenir en sécurité.

Les étapes, à grands traits

La maladie avance sur plusieurs années, à un rythme très variable. Au stade léger, les papiers, l'argent et les trajets inhabituels deviennent difficiles. Au stade modéré, la personne a besoin d'aide pour s'habiller ou se laver, et les troubles du comportement sont souvent les plus marqués. Au stade sévère, elle dépend des autres pour presque tout, et le confort passe au premier plan. Ces étapes sont des repères, pas un calendrier.

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