Este programa es un manual de tratamiento destinado a profesionales de la salud mental. Supone una formación clínica, experiencia en el trabajo con las personas mayores y con los trastornos neurocognitivos, y un marco de supervisión. No sustituye ni su juicio clínico ni su responsabilidad deontológica. No establece ningún diagnóstico: el diagnóstico de una demencia y de su causa corresponde a una evaluación médica y neuropsicológica. Los criterios diagnósticos están aquí reformulados con nuestras propias palabras, nunca reproducidos, y no figura en él ningún ítem de escala: remítase a los manuales y a los instrumentos originales. No está destinado a las personas afectadas ni a sus allegados. Una confusión de aparición brusca, un maltrato o unas ideas suicidas requieren una respuesta inmediata: contacte con un médico o con los servicios de urgencia de su país.
1. El programa de un vistazo
Indicación. Una persona afectada por una demencia leve a moderada, debida a una de las causas más frecuentes, las que incluyeron los ensayos (enfermedad de Alzheimer, afectación vascular o forma mixta; las demás causas se presentan en la sección 3), que vive en su domicilio o en una residencia, que puede seguir una conversación de grupo o una entrevista de una hora, y que acepta participar. El programa se dirige a ella, y no a su cuidador: el trabajo con el cuidador es objeto de otro manual de este sitio, Trastornos neurocognitivos: acompañar a la persona y al cuidador — manual del terapeuta.
Modelo de referencia. Dos intervenciones psicológicas cuya eficacia han establecido ensayos controlados, y que las recomendaciones británicas sitúan en primer lugar para esta fase (National Institute for Health and Care Excellence, 2018). La primera es la estimulación cognitiva grupal, es decir, actividades variadas y agradables, realizadas en grupo pequeño, que hacen trabajar el pensamiento, el lenguaje y la memoria en un marco social (Spector y cols., 2003; Woods y cols., 2023). La segunda es la rehabilitación cognitiva individual orientada a objetivos, es decir, un trabajo sobre dos o tres actividades de la vida cotidiana que la propia persona ha elegido, con técnicas de aprendizaje y de compensación adaptadas a sus dificultades; su mayor ensayo, el ensayo británico GREAT, estableció su efecto (Clare y cols., 2019; Kudlicka y cols., 2023). La reminiscencia, que hace evocar recuerdos con ayuda de fotografías, objetos o músicas, y el tratamiento psicológico de la ansiedad y de la depresión se añaden a ellas, allí donde los datos los respaldan.
Formato. Veintinueve sesiones en total. Una sesión de evaluación (E), de 60 minutos con la persona y de 15 minutos con su cuidador; ese cuarto de hora con el cuidador, visto aparte, se añade también a las sesiones R1, R10 y M4, que repiten las medidas. Un módulo grupal de catorce sesiones de 45 minutos, dos veces por semana durante siete semanas (G1 a G14), que retoma el formato del ensayo original (Spector y cols., 2003). Un módulo individual de diez sesiones semanales de una hora (R1 a R10), preferentemente en el domicilio, cuyos últimos quince minutos incluyen al cuidador. Y cuatro sesiones de mantenimiento de una hora, repartidas a lo largo de los seis meses siguientes (M1 a M4), como en el ensayo GREAT (Clare y cols., 2019). Los dos módulos también pueden proponerse por separado; la sección 16 dice cómo.
Mecanismo buscado. El programa no busca ralentizar la enfermedad, algo que ninguna intervención psicológica ha demostrado. Apunta a lo que no depende solo de las lesiones: el retraimiento, la falta de ocasiones de pensar y de hablar, los fracasos repetidos que hacen renunciar, la inquietud y la tristeza. El grupo devuelve ocasiones de intercambiar sin poner a nadie en situación de fracaso; el trabajo individual se apoya en lo que la enfermedad preserva durante mucho tiempo para que la persona vuelva a hacer lo que cuenta para ella.
La tabla siguiente indica, para cada sesión, lo que debe salir de ella. Las medidas se describen en la sección 11.
| Sesión |
Objeto |
Producto de la sesión |
| E |
Evaluar, descartar, decidir |
Medidas de partida, módulos elegidos |
| G1 |
Formar el grupo |
Nombre del grupo elegido, ficha 1 empezada |
| G2 |
El tiempo que pasa |
El calendario del grupo expuesto |
| G3 |
Los sonidos y la música |
Una preferencia musical dicha por cada uno |
| G4 |
Los objetos y sus usos |
Objetos clasificados de dos maneras |
| G5 |
Los lugares de nuestra vida |
Un lugar contado por cada uno |
| G6 |
Los números de todos los días |
Un pequeño presupuesto hecho entre todos |
| G7 |
Los sabores y los olores |
Alimentos clasificados entre todos |
| G8 |
Las caras |
Fotografías comparadas |
| G9 |
Las palabras |
Listas de palabras construidas entre todos |
| G10 |
Hacer juntos, paso a paso |
Una tarea llevada a término |
| G11 |
La actualidad |
Una opinión dada por cada uno |
| G12 |
Crear |
Una obra común |
| G13 |
Las habilidades |
Una habilidad transmitida por cada uno |
| G14 |
Lo que nos llevamos del grupo |
Continuidad decidida, ficha 1 completada |
| R1 |
Hacer balance y elegir los objetivos |
Tres objetivos como máximo, puntuados de 0 a 10 |
| R2 |
Describir un objetivo, construir un plan |
Primer plan escrito |
| R3 |
Aprender sin equivocarse |
Una información o un gesto aprendido |
| R4 |
Las ayudas externas |
Una ayuda instalada y probada |
| R5 |
Resolver un problema paso a paso |
Una solución elegida y fechada |
| R6 |
Mantener la atención |
Dos estrategias de atención probadas |
| R7 |
La inquietud |
Un gesto para calmarse aprendido |
| R8 |
Las actividades que cuentan |
Dos actividades programadas |
| R9 |
Hacer que lo aprendido perdure |
Plan de práctica hasta M1 |
| R10 |
Balance y paso al mantenimiento |
Objetivos repuntuados, medidas repetidas |
| M1 a M4 |
Mantener |
Objetivos repuntuados, estrategias ajustadas |
Lo que la persona se lleva. Ocho fichas imprimibles, enumeradas en la sección 52: mi grupo, mis objetivos, mi plan para un objetivo, mi cuaderno de entrenamiento, mi historia, cuando las cosas no van bien, el rincón del cuidador, mi plan para lo que viene. Están escritas en frases cortas y se rellenan con la persona, nunca en su lugar.
Lo que distingue este programa de los demás manuales de este sitio. Tres cosas. Tiene como único paciente a la persona afectada, mientras que el manual vecino sobre los trastornos neurocognitivos trata en primer lugar al cuidador y solo dedica cinco sesiones a la persona. Describe por completo las dos intervenciones psicológicas que las recomendaciones proponen en esta fase, con un número de sesiones tomado de los ensayos que las evaluaron. Y dice, con pruebas, lo que no hay que proponer en su lugar, en particular los ejercicios de memoria repetidos presentados como un tratamiento.
2. Antes de empezar
Las cuatro decisiones previas
¿Se ha establecido el diagnóstico, y quién lo ha establecido? El programa supone un diagnóstico de demencia establecido por un médico, tras una evaluación que ha buscado las causas reversibles de un deterioro cognitivo. Si no la ha habido, la primera tarea es derivar (sección 4).
¿Es adecuada la fase? El programa se dirige a la demencia leve a moderada. El ensayo original de estimulación cognitiva incluía a personas cuya puntuación en el miniexamen del estado mental (sección 11) se situaba entre 10 y 24 (Spector y cols., 2003), y el ensayo GREAT a personas cuya puntuación era de al menos 18 (Clare y cols., 2019). Estas cifras orientan; lo que decide es la capacidad de seguir una conversación y de elegir participar.
¿Quiere venir la persona? Los dos módulos suponen que comprenda lo que se le propone y que elija participar (Clare y cols., 2013). Un allegado que la inscribe sin ella no basta.
¿Hay un peligro o una urgencia hoy? Una confusión aguda, un maltrato, unas ideas suicidas pasan por delante del programa (sección 10).
Lo que este programa no trata
No ralentiza la enfermedad. Ninguna intervención psicológica ha demostrado que modifique la evolución de una enfermedad neurodegenerativa, y prometerlo expone a la persona y a su familia a una decepción que pesará sobre lo que venga después.
No trata al cuidador. Su agotamiento, su depresión, su culpa y los comportamientos difíciles de la persona corresponden al manual Trastornos neurocognitivos: acompañar a la persona y al cuidador — manual del terapeuta, cuyo programa de ocho sesiones para el cuidador puede llevarse a cabo en paralelo.
No trata la demencia grave. En esa fase, las intervenciones cambian de naturaleza: estimulación sensorial, confort, cuidados de la gran dependencia, y apoyo al cuidador (sección 4).
No sustituye la anticipación jurídica y médica. El mandato que designa de antemano quién actuará por ella, las voluntades anticipadas sobre los cuidados y la designación de un representante para las decisiones de salud se preparan con la persona mientras tenga capacidad para ello; el manual vecino les dedica su sesión P5 y su sección 12.
Lugar respecto al manual vecino
El manual Trastornos neurocognitivos: acompañar a la persona y al cuidador — manual del terapeuta propone a la persona un módulo corto de cinco sesiones, denominadas P1 a P5. Si ya las ha seguido, este programa prolonga tres de ellas: las ayudas que compensan (P2) se convierten en el módulo individual de rehabilitación, las actividades (P3) se convierten en el módulo grupal y en la sesión R8, la inquietud y la tristeza (P4) se retoman en detalle en la sesión R7 y en la sección 46. La sesión P5, sobre las voluntades para más adelante, queda por hacer si no se ha hecho.
Cómo utilizarlo
Lea el conjunto antes de la sesión de evaluación, en particular las secciones 3, 7, 10, 11, 43 y 44: las distintas demencias, el modelo, la seguridad, la evaluación, y las dos intervenciones en detalle.
Cada sesión se describe según el mismo esqueleto: el objetivo, el desarrollo en etapas, lo que usted dice, los errores frecuentes, y el criterio de paso, es decir, lo que debe haberse adquirido antes de pasar a la sesión siguiente.
Dos advertencias propias de este motivo de consulta.
El fracaso es el riesgo principal de cada sesión. Una persona afectada por una demencia se ve puesta en dificultad varias veces al día. Una sesión que le hace preguntas a las que no sabe responder añade un fracaso más, y así es como se la pierde.
Y el terapeuta puede confundir actividad y tratamiento. Un taller agradable no es una intervención evaluada: lo que distingue la estimulación cognitiva de una actividad de animación es un formato, unos principios y un seguimiento medido (sección 43).
3. Las distintas demencias
La palabra demencia no designa una enfermedad. Designa un conjunto de dificultades — un deterioro de las funciones del pensamiento lo bastante marcado como para comprometer la autonomía en la vida cotidiana (sección 8) — que pueden producir enfermedades o lesiones diferentes (Organización Mundial de la Salud, 2026). Estas enfermedades no afectan al cerebro en el mismo lugar ni al mismo ritmo. Por eso no empiezan por las mismas dificultades, no evolucionan de la misma manera y no requieren las mismas adaptaciones en sesión. Esa es la razón por la que se recuerdan aquí, antes de describir el programa.
Dos precauciones antes de leer lo que sigue. La primera: el diagnóstico de la causa corresponde a un médico especialista, neurólogo, geriatra o psiquiatra, por ejemplo en una consulta de memoria. Se apoya en la entrevista, la exploración clínica, la evaluación de las funciones cognitivas, análisis de sangre, la imagen cerebral y, en caso de duda, el análisis del líquido cefalorraquídeo (Haute Autorité de santé, 2011, 2018). Así pues, usted no anuncia a la persona una causa que el médico no ha establecido, y no corrige la que ha establecido. La segunda: las descripciones que siguen son perfiles típicos. Una misma enfermedad puede empezar de otra manera en una persona concreta, y varias enfermedades coexisten a menudo en la misma persona. Conocer estos perfiles sirve para dos cosas: adaptar las sesiones a lo que está realmente afectado, y detectar lo que no encaja con el diagnóstico anunciado, para señalárselo al médico.
La enfermedad de Alzheimer
Lo que ocurre en el cerebro. Se acumulan dos tipos de lesiones: depósitos de una proteína llamada beta-amiloide entre las neuronas, las placas amiloides, y acúmulos de otra proteína, la proteína tau, dentro de las neuronas, los ovillos neurofibrilares. Se cree que este proceso comienza muchos años antes de los primeros trastornos (Sperling y cols., 2011). Las lesiones de la proteína tau aparecen primero en la cara interna del lóbulo temporal, en la corteza entorrinal y la región que la bordea, y después alcanzan el hipocampo; estas regiones sirven para registrar los recuerdos nuevos. Se extienden luego a una gran parte de la corteza (Braak y Braak, 1991). Esta progresión ayuda a comprender por qué la dificultad para aprender informaciones nuevas aparece en primer lugar.
Lo que usted observa. El comienzo es insidioso y el empeoramiento progresivo, a lo largo de años. En la forma habitual, la dificultad más precoz es aprender y retener una información nueva: la persona vuelve a hacer las mismas preguntas, olvida una conversación del día anterior, una cita, el sitio donde ha guardado un objeto. Se añaden después una dificultad para encontrar las palabras, una desorientación en el tiempo y luego en el espacio, dificultades para organizar una acción y, más tarde, para reconocer los objetos o para encadenar gestos. La persona a menudo percibe mal sus propias dificultades (sección 8). Existen también formas que empiezan por algo distinto de la memoria: por el lenguaje, por la percepción visual del espacio o por la organización de la acción (McKhann y cols., 2011).
Su lugar. Es la causa más frecuente: contribuye a entre el 60 y el 70 % de las demencias según la Organización Mundial de la Salud (2026).
Lo que esto cambia en las sesiones. Las técnicas que compensan la memoria — el aprendizaje sin errores, la recuperación espaciada, las ayudas externas (sección 44) — responden directamente a esta dificultad para aprender, y se han estudiado en personas afectadas por esta enfermedad (Clare y cols., 2010; Oren y cols., 2014). Las habilidades antiguas y los recuerdos lejanos, preservados durante mucho tiempo, son los mejores apoyos tanto del grupo como del trabajo individual (sección 5).
Las demencias vasculares
Lo que ocurre en el cerebro. Se deben a lesiones de los vasos del cerebro. Puede tratarse de uno o de varios accidentes cerebrovasculares, a veces de uno solo cuando afecta a una región decisiva para el pensamiento. Puede tratarse también, y es frecuente, de una afectación difusa de las pequeñas arterias profundas, que daña progresivamente la sustancia blanca, es decir, las fibras que conectan entre sí las regiones del cerebro (Sachdev y cols., 2014).
Lo que usted observa. Las dificultades varían según el lugar de las lesiones, pero a menudo se encuentra en primer plano un enlentecimiento del pensamiento y dificultades de atención y de organización: la persona tarda más en comprender, en responder y en pasar de una tarea a otra. La apatía y la depresión acompañan a menudo a estos trastornos. Unas dificultades precoces para caminar, a pasos cortos, con desequilibrios o caídas, y unas ganas de orinar frecuentes y urgentes orientan también hacia una causa vascular (Sachdev y cols., 2014). Tras un accidente cerebrovascular, el comienzo puede ser brusco y el empeoramiento producirse de forma escalonada; cuando predomina la afectación de las pequeñas arterias, el comienzo es progresivo y la evolución lenta, como la de una enfermedad degenerativa (Sachdev y cols., 2014).
Su lugar. Es una de las causas más frecuentes después de la enfermedad de Alzheimer, en el origen de alrededor del 15 % de las demencias (O'Brien y Thomas, 2015).
Lo que esto cambia en las sesiones. Vaya más despacio: dé una consigna cada vez, deje tiempo para responder y reduzca el número de elementos de cada actividad. Busque la apatía y la depresión, que se toman fácilmente por falta de voluntad (sección 9). El control de la tensión arterial y de los demás factores de riesgo vascular corresponde al médico.
Las formas mixtas
En las personas mayores, las lesiones de varias enfermedades se suman a menudo. En una cohorte estadounidense de personas mayores voluntarias, seguidas cada año y que habían aceptado donar su cerebro a la investigación, más de la mitad de las que tenían una demencia presentaban en la autopsia varios tipos de lesiones, con mayor frecuencia las de la enfermedad de Alzheimer asociadas a infartos cerebrales; a igual edad, las personas que sumaban varias lesiones tenían una demencia con una frecuencia claramente mayor que las que solo tenían una (Schneider y cols., 2007). Cuando lesiones de la enfermedad de Alzheimer y lesiones vasculares contribuyen juntas a los trastornos, se habla corrientemente de demencia mixta. El grupo de expertos que propuso los criterios de los trastornos cognitivos vasculares considera, sin embargo, que este término es ambiguo, y prefiere hablar de enfermedad de Alzheimer con afectación vascular: la mezcla va de una forma sobre todo Alzheimer a una forma sobre todo vascular, y a menudo es difícil decir cuál predomina (Sachdev y cols., 2014). En sesión, las adaptaciones de las dos formas se suman.
Las demencias por cuerpos de Lewy
Lo que ocurre en el cerebro. Una proteína, la alfa-sinucleína, se agrega dentro de las neuronas en inclusiones llamadas cuerpos de Lewy, en la corteza y en estructuras más profundas. Es la lesión de la enfermedad de Parkinson. La enfermedad por cuerpos de Lewy y la demencia de la enfermedad de Parkinson tienen los mismos mecanismos y hoy se agrupan bajo el nombre de demencias por cuerpos de Lewy (Walker y cols., 2015).
Lo que usted observa. Cuatro manifestaciones caracterizan la enfermedad por cuerpos de Lewy (McKeith y cols., 2017):
- fluctuaciones de la atención y del estado de alerta, a veces tan marcadas que la persona parece muy afectada en un momento y casi como antes unas horas más tarde;
- alucinaciones visuales recurrentes, a menudo precisas y detalladas, que muestran por ejemplo personas, niños o animales;
- un trastorno de conducta del sueño REM: la persona escenifica sus sueños, habla, grita o forcejea mientras duerme, a menudo varios años antes de los primeros trastornos del pensamiento;
- signos parkinsonianos: lentitud de los movimientos, rigidez, temblor de reposo.
Al principio, la memoria puede estar relativamente preservada; son la atención, la organización de la acción y la percepción visual las más afectadas (McKeith y cols., 2017). Las caídas repetidas, los desvanecimientos, la somnolencia durante el día, la ansiedad, la depresión y la apatía son frecuentes. Por último, estas personas pueden reaccionar gravemente a los medicamentos antipsicóticos, lo que es una de las razones por las que el diagnóstico importa (McKeith y cols., 2017).
La regla del año. Cuando la demencia aparece antes de los signos parkinsonianos, al mismo tiempo que ellos o menos de un año después de ellos, se habla de enfermedad por cuerpos de Lewy. Cuando aparece en una persona cuya enfermedad de Parkinson está instaurada desde hace más de un año, se habla de demencia de la enfermedad de Parkinson. Este límite es arbitrario, pero sigue siendo útil en la práctica (McKeith y cols., 2017). La demencia de la enfermedad de Parkinson es frecuente: en un momento dado, afecta a cerca del 30 % de las personas con esta enfermedad, con dificultades de atención, de memoria, de organización y de percepción del espacio, y a menudo alucinaciones y apatía (Emre y cols., 2007).
Su lugar. Después de los 65 años, las demencias por cuerpos de Lewy son la segunda causa de demencia degenerativa, después de la enfermedad de Alzheimer (Walker y cols., 2015).
Lo que esto cambia en las sesiones. Sitúe las sesiones en el momento del día en que la persona está más despierta, y no concluya de una mala sesión que la enfermedad empeora: las fluctuaciones forman parte del cuadro. Sin embargo, se parecen a las de una confusión aguda, y estas personas hacen con facilidad una verdadera confusión cuando se añade otra enfermedad o un medicamento (McKeith y cols., 2017). Un cambio inhabitual en ellas, o que dura, se señala por tanto al médico (sección 10).
Las alucinaciones no siempre requieren un tratamiento: algunas personas las viven sin inquietud, incluso con agrado, mientras que otras les tienen miedo (McKeith y cols., 2017; Taylor y cols., 2020). No discuta la realidad de lo que la persona ve y no la confirme: pregúntele qué ve y qué siente, y tranquilícela si tiene miedo. Señale al médico las alucinaciones nuevas, más frecuentes o que la angustian; a él le corresponde la decisión de un eventual tratamiento.
Utilice soportes visuales grandes, sencillos y contrastados, y tenga en cuenta el riesgo de caída en la disposición de la sala. Los enfoques no farmacológicos se recomiendan en primer lugar en estas enfermedades, pero solo se han estudiado en casos aislados o en pequeñas series (Taylor y cols., 2020), y los datos de este programa proceden sobre todo de la enfermedad de Alzheimer y de las formas vasculares y mixtas (sección 12). Para las demencias por cuerpos de Lewy, estas adaptaciones son por tanto adaptaciones clínicas, no evaluadas como tales.
Las degeneraciones frontotemporales
Lo que ocurre en el cerebro. Varias enfermedades, ligadas a distintas proteínas anómalas, destruyen de manera selectiva los lóbulos frontales y temporales, que sostienen el comportamiento social, la organización de la acción y el lenguaje. La genética desempeña en ellas un papel importante. Empiezan en general antes que las demás demencias, con mayor frecuencia antes de los 65 años, y figuran entre las causas frecuentes de demencia a esa edad (Bang y cols., 2015).
La forma conductual. Se manifiesta primero por un cambio del comportamiento y de la personalidad, que el entorno resume a veces así: «ya no es él». La persona pierde la contención social, con comentarios fuera de lugar, familiaridad con desconocidos, compras impulsivas o decisiones irreflexivas. Pierde la iniciativa, se muestra indiferente a los sentimientos y a las necesidades de los demás, repite los mismos gestos, los mismos rituales o las mismas frases, y cambia sus hábitos alimentarios, con, por ejemplo, un gusto nuevo por lo dulce. Las pruebas muestran sobre todo dificultades de organización de la acción, mientras que la memoria y la percepción del espacio están relativamente preservadas al principio (Rascovsky y cols., 2011). La persona tiene poca conciencia de estos cambios. Pueden hacer pensar en una depresión, en un trastorno bipolar o en un trastorno de la personalidad, pero la persona no suele tener los demás signos de una depresión y a menudo dice no estar triste (Bang y cols., 2015). En una serie de pacientes de una consulta especializada, la mitad de las personas con esta forma habían recibido primero un diagnóstico psiquiátrico, con mayor frecuencia el de depresión (Woolley y cols., 2011).
Las afasias primarias progresivas. Aquí es el lenguaje lo que se degrada primero, y sigue siendo la dificultad principal durante los primeros años (Gorno-Tempini y cols., 2011; Bang y cols., 2015). En la forma no fluente, el habla se vuelve lenta, laboriosa y entrecortada, con errores de gramática y de pronunciación. En la forma semántica, la persona habla con soltura, pero pierde el sentido de las palabras: ya no encuentra el nombre de los objetos y ya no comprende algunas palabras aisladas, empezando por las que usa con menos frecuencia. En la forma logopénica, busca sus palabras con numerosas pausas y le cuesta repetir una frase; esta forma se debe con mayor frecuencia a la enfermedad de Alzheimer, y no a una degeneración frontotemporal (Gorno-Tempini y cols., 2011; Bang y cols., 2015).
Lo que esto cambia en las sesiones. Los ensayos del grupo y de la rehabilitación no se centraron en estas formas: el ensayo GREAT, por ejemplo, solo incluía a personas con enfermedad de Alzheimer o con una forma vascular o mixta (Clare y cols., 2019). De manera más general, las intervenciones no farmacológicas casi no se han evaluado mediante ensayos controlados en las degeneraciones frontotemporales (Shinagawa y cols., 2015).
En la forma conductual, la desinhibición puede poner en dificultad a los demás participantes de un grupo, y la indiferencia aparente herirlos: el grupo se valora, por tanto, caso por caso. Las estrategias propuestas, basadas sobre todo en la experiencia clínica, se apoyan en los comportamientos propios de la enfermedad y en las capacidades que la persona conserva, y van acompañadas de un apoyo al cuidador, a quien estos comportamientos ponen muy a prueba (Shinagawa y cols., 2015).
En las afasias, el trabajo sobre el lenguaje corresponde al logopeda. Un grupo basado en la conversación pone a la persona en situación de fracaso si no se adaptan las actividades: soportes escritos o con imágenes, respuestas mediante una elección o un gesto. La rehabilitación individual, que parte de objetivos concretos elegidos por la persona, se adapta con más facilidad, teniendo presente que se ha evaluado en otras formas.
Las demás causas
Otras causas son más raras, y algunas cambian la conducta a seguir.
- Las afectaciones cerebrales relacionadas con el alcohol forman parte de ellas, incluido el síndrome de Korsakoff, debido a una carencia de vitamina B1. Afectan a personas más jóvenes que las demás demencias, a menudo aisladas, y pueden mejorar al menos en parte si se mantiene la abstinencia, a diferencia de las enfermedades degenerativas (Ridley y cols., 2013).
- La hidrocefalia de presión normal, una dilatación de las cavidades del cerebro que contienen el líquido cefalorraquídeo, asocia trastornos de la marcha, ganas de orinar urgentes y un enlentecimiento del pensamiento. Se busca porque una derivación, es decir, un pequeño tubo colocado por un neurocirujano para evacuar una parte de ese líquido, mejora los trastornos en una gran parte de las personas bien seleccionadas (Williams y Malm, 2016).
- Una demencia puede también aparecer a raíz de ciertas infecciones, como la infección por el VIH, de traumatismos craneales repetidos o de carencias nutricionales, que la Organización Mundial de la Salud (2026) cita entre sus causas.
Un empeoramiento muy rápido, en unas semanas o unos meses, no es la evolución habitual de las causas frecuentes. Requiere una evaluación médica urgente, porque puede deberse a una forma inhabitual de una enfermedad degenerativa, a una enfermedad priónica como la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, debida a una proteína anómala que se propaga en el cerebro, pero también a enfermedades que se tratan, como ciertas encefalitis autoinmunes, inflamaciones del cerebro causadas por el sistema inmunitario (Geschwind, 2016).
Lo que la causa cambia para este programa
La tabla resume lo anterior.
| Causa |
Lo que se afecta primero |
Evolución habitual |
Lo que usted adapta |
| Enfermedad de Alzheimer |
El aprendizaje de informaciones nuevas |
Progresiva, a lo largo de años |
Compensar la memoria: aprendizaje sin errores, ayudas externas |
| Demencia vascular |
La velocidad del pensamiento, la atención, la organización |
Escalonada tras un accidente vascular, o progresiva |
Ir más despacio, una consigna cada vez; buscar la apatía y la depresión |
| Forma mixta |
Los dos perfiles mezclados |
Variable, según el peso de cada afectación |
Sumar las adaptaciones de las dos formas |
| Demencias por cuerpos de Lewy |
La atención, la percepción visual, un estado de alerta que fluctúa |
Progresiva, con fluctuaciones |
Sesiones en el mejor momento, soportes visuales sencillos; cambios inhabituales y alucinaciones nuevas señalados al médico |
| Forma conductual frontotemporal |
El comportamiento social, la iniciativa, la empatía |
Progresiva, con mayor frecuencia antes de los 65 años |
Estrategias apoyadas en sus hábitos y sus capacidades, apoyo al cuidador; grupo caso por caso |
| Afasias primarias progresivas |
El lenguaje |
Progresiva |
Logopedia; soportes escritos o con imágenes, respuestas mediante una elección o un gesto |
Cuando el informe no precisa la causa. A veces habla solo de «trastornos cognitivos» o de «demencia». Pregunte al médico qué se ha establecido, en lugar de deducirlo de lo que usted observa.
Cuando lo que usted observa no encaja. Unas alucinaciones, unas fluctuaciones marcadas, unas caídas repetidas, un cambio del comportamiento en primer plano o un lenguaje que se degrada por sí solo, en una persona cuyo diagnóstico anunciado es una enfermedad de Alzheimer, se anotan con precisión y se transmiten al médico. Estas observaciones pueden hacer revisar el diagnóstico y, con él, la conducta, en particular en cuanto a los medicamentos (McKeith y cols., 2017).
4. Cinco cuadros que no hay que confundir
El manual vecino describe en detalle estos cuadros (su sección 4). Aquí solo se retoma lo que decide la entrada en este programa.
1. La queja de memoria sin deterioro objetivado
Lo que usted observa. Una persona preocupada por sus olvidos, cuya vida cotidiana no ha cambiado y cuya evaluación es normal.
Lo que esto implica. No están indicados ni el grupo ni la rehabilitación. Si predomina la ansiedad, es ella la que se trata; el programa para el gran público El miedo a estar enfermo: la ansiedad por la salud puede servir.
2. El trastorno neurocognitivo leve
Lo que usted observa. Un deterioro objetivado, con una autonomía preservada a costa de esfuerzos.
Lo que esto implica. Este programa no se ha evaluado en esta fase. Una rehabilitación orientada a objetivos puede plantearse para una molestia precisa, diciendo que los datos proceden de la fase siguiente.
3. La demencia leve a moderada
Lo que usted observa. Un deterioro claro, que repercute en las actividades complejas (los papeles, el dinero, los desplazamientos), y después en algunas actividades básicas. La persona todavía puede seguir una conversación, expresar una preferencia y aprender, lentamente, mediante la repetición.
Lo que esto implica. Es la indicación de este programa. La Haute Autorité de santé, la autoridad sanitaria francesa que publica las recomendaciones de buena práctica (sección 13), sitúa a título indicativo la fase leve en torno a una puntuación de 21 a 25 en el miniexamen del estado mental y la fase moderada en torno a 16 a 20, describiendo cada fase ante todo por sus referencias clínicas y por la autonomía (Haute Autorité de santé, 2018). Describe después una fase moderadamente grave, en torno a 10 a 15, marcada por el comienzo de la dependencia. El ensayo original de estimulación cognitiva incluía a personas hasta una puntuación de 10 (sección 2): en esta fase intermedia, lo que decide es la capacidad de seguir una conversación de grupo.
4. La demencia grave
Lo que usted observa. Una dependencia para las actividades de la vida diaria y un lenguaje reducido.
Lo que esto implica. El grupo y la rehabilitación ya no son adecuados. La Haute Autorité de santé (2018) recomienda entonces una estimulación adaptada, sensorial, evitando las sobreestimulaciones; el trabajo se centra en el confort y en el cuidador.
5. La confusión aguda, o delirium
Lo que usted observa. En unas horas o unos días, una persona se vuelve desorientada, inatenta, somnolienta o agitada, con fluctuaciones a lo largo del día.
Lo que esto implica. Una urgencia médica, nunca una indicación de este programa; en una persona afectada por una demencia, un empeoramiento brusco es una confusión mientras no se demuestre lo contrario (sección 10).
Las dos preguntas del triaje
«¿Qué hace todavía solo, y qué hace con ayuda?» La respuesta sitúa la fase por la autonomía.
«¿Le gustaría encontrarse con otras personas para hablar y hacer actividades, o trabajar sobre algo concreto que le molesta?» Verifica el consentimiento, y orienta ya hacia uno de los dos módulos.
5. Lo que la demencia hace al pensamiento, y lo que deja
Lo que está afectado
La memoria de los hechos recientes. En la enfermedad de Alzheimer, es la dificultad más precoz: retener lo que se acaba de decir, una cita, el lugar donde se ha dejado un objeto. Explica las preguntas repetidas y los objetos perdidos.
La atención. Seguir una conversación entre varios, hacer dos cosas a la vez, resistir a un ruido de fondo se vuelve costoso, y el cansancio llega rápido.
Las funciones ejecutivas, es decir, la capacidad de organizar una acción en etapas, de planificar, de cambiar de estrategia cuando la primera falla. Explican que una receta, unos papeles o un trayecto inhabitual se vuelvan imposibles mientras que cada gesto aislado sigue siendo posible.
El lenguaje y la orientación. La palabra justa no llega, y la persona se orienta peor en el tiempo, y después en el espacio.
Lo que se preserva durante mucho tiempo
Es sobre esta vertiente sobre la que descansa todo el programa.
Las habilidades antiguas y los gestos aprendidos. Tocar un instrumento, doblar la ropa, podar un seto: estas habilidades se conservan a menudo mucho después de que la persona ya no sepa contar cómo las aprendió.
La posibilidad de aprender, a condición de hacerlo de otro modo. Las personas con una demencia incipiente pueden aprender una información o un procedimiento preciso cuando se les evita equivocarse durante el aprendizaje (Clare y Jones, 2008) y cuando se les hace recuperar la información a intervalos cada vez más largos, lo que se llama recuperación espaciada (Oren y cols., 2014). Estos beneficios no se encuentran en todo el mundo ni para todas las tareas, y la sección 44 dice lo que cabe esperar de ellos.
Los recuerdos antiguos. Una parte de los recuerdos de la juventud y de la edad adulta sigue siendo accesible durante mucho tiempo, lo que hace de la reminiscencia un apoyo para la conversación (sección 45).
Las emociones y las preferencias. La persona percibe el tono, la paciencia o la impaciencia, el hecho de ser consultada o ignorada, y conserva gustos, opiniones y valores. Por eso el grupo pide opiniones más que respuestas exactas (sección 43).
Lo que esto implica para el programa
No se busca restaurar mediante el ejercicio lo que se ha perdido. Uno se apoya en lo que queda: opiniones más que hechos, algunos aprendizajes útiles sin errores, ayudas externas para lo que la memoria ya no sostiene, y actividades que movilizan las habilidades antiguas.