El autismo en la infancia: la guía para madres y padres

1. Antes de empezar

Son las seis de la tarde. Nathan, de dos años y medio, alinea sus cochecitos a lo largo del sofá, siempre en el mismo orden: el rojo, el azul y después el camión. Usted lo llama tres veces y no se gira. Sin embargo, oye perfectamente: el ruido de un paquete de galletas lo hace acudir corriendo desde la otra punta del piso. En la guardería le han dicho que juega «en su mundo». Solo dice unas pocas palabras, y nunca señala con el dedo el avión que pasa.

O bien es Inès, de ocho años. En el colegio aguanta todo el día, educada, aplicada, casi demasiado formal. Al volver a casa, se derrumba: grita porque el pan no está cortado como de costumbre, se tapa los oídos cuando arranca la aspiradora y luego se pasa una hora escondida debajo de la mesa.

Tres cosas, de entrada.

Usted no es la causa del autismo de su hijo, y una vacuna tampoco. El autismo depende sobre todo de la manera en que se ha construido el cerebro, con una parte genética importante. Estudios muy amplios han mostrado que la educación no desempeña en él casi ningún papel, y que la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola no aumenta su riesgo (sección 3).

No necesita esperar al diagnóstico para ayudar a su hijo. La Haute Autorité de santé, la autoridad pública francesa que publica las recomendaciones de atención sanitaria, pide intervenir desde las primeras señales de alerta. Muchas cosas pueden empezar esta misma semana, en casa: la segunda mitad de esta guía las describe paso a paso.

El objetivo no es que su hijo sea menos autista, sino que su vida, y la de usted, sea más fácil. No se trata de conseguir que mire a la gente a los ojos, ni de suprimir gestos repetitivos que no molestan a nadie. Se trata de que pueda hacerse entender, aprender, calmarse y dormir. Y lo que le hace sufrir, como la ansiedad o las heridas que se hace, se trata.

2. El autismo, en palabras sencillas

Otra manera de percibir y de comunicarse

El autismo, que los médicos llaman trastorno del espectro autista, o TEA, forma parte de los trastornos del neurodesarrollo: se debe a la manera en que se ha desarrollado el cerebro, desde antes del nacimiento, y acompaña a la persona durante toda su vida. Las clasificaciones médicas lo describen mediante dos familias de particularidades, que presentamos aquí con nuestras propias palabras.

La primera afecta a la comunicación y a las relaciones. El niño comparte de forma menos espontánea lo que le interesa, mostrando un objeto o buscando la mirada del adulto; capta mal las reglas implícitas de los intercambios y el doble sentido; hacer amistades le cuesta mucho. La segunda reúne comportamientos e intereses restringidos o repetitivos: gestos repetidos, como aletear con las manos, una gran necesidad de que las cosas sigan siendo iguales, intereses de una intensidad poco habitual y reacciones particulares a las sensaciones. Un ruido corriente puede vivirse como un dolor, mientras que una herida real pasa casi desapercibida. Estas particularidades están presentes desde la primera infancia, pero algunas solo se hacen visibles cuando las exigencias de la escuela superan lo que el niño puede dar.

Esta guía dice «niño autista»; otras familias dicen «niño con autismo», y ninguna fórmula cuenta con el acuerdo de todos. Utilice las palabras de su familia y después, en cuanto las tenga, las de su hijo.

Un espectro muy amplio

Algunos niños autistas no hablan; otros tienen un vocabulario sorprendente pero se lo toman todo al pie de la letra. Una síntesis de los estudios publicados en todo el mundo, aparecida en 2022, estima que alrededor de un tercio de los niños autistas censados tienen también una discapacidad intelectual, es decir, dificultades duraderas para aprender y razonar. Ese mismo año, una comisión internacional reunida por la revista médica The Lancet propuso el término de autismo «profundo» para las personas autistas que no pueden quedarse solas, necesitan que un adulto pueda intervenir a cualquier hora y necesitan ayuda para los gestos básicos de la vida diaria, casi siempre porque tienen además una discapacidad intelectual importante o un lenguaje muy limitado. Es un término administrativo, destinado a que se reconozcan esas necesidades, no un diagnóstico, y sus autores lo consideran inadecuado para los niños pequeños: a los dos años no se puede saber cuál de ellos hablará con fluidez más adelante.

Cuántos niños

La síntesis de 2022 sitúa la frecuencia del autismo en torno a un niño de cada cien. Atribuye el aumento de las cifras a varios factores combinados, entre ellos un mejor conocimiento del autismo, una definición más amplia y una mejor detección. Se diagnostica a más niños que a niñas, pero un metaanálisis de 2017, es decir, un estudio que reúne estadísticamente los resultados de muchos otros, encuentra una diferencia más cercana a tres niños por cada niña que a cuatro por cada una cuando se examina toda una población: las niñas autistas corren más riesgo de quedarse sin diagnóstico.

Lo que lo acompaña a menudo

En un metaanálisis de 2019 sobre personas autistas de todas las edades, el 28 % tenía también un trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad, el TDAH, el 20 % un trastorno de ansiedad, el 13 % un trastorno del sueño y el 11 % una depresión. Según una revisión de los estudios publicados, aparecida en 2019, alrededor de una persona autista de cada ocho tiene también epilepsia. A diferencia del autismo en sí, la mayoría de estos trastornos asociados se tratan. Si su hijo tiene también un TDAH, TDAH en el niño y el adolescente: las estrategias que funcionan en casa propone herramientas para el día a día familiar.

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