Este programa es un manual de tratamiento destinado a profesionales de la salud mental. Supone una formación clínica, experiencia en el trabajo con adultos y conocimiento del autismo, así como un marco de supervisión. No sustituye ni su juicio clínico ni su responsabilidad deontológica, y no le hace competente para establecer un diagnóstico de autismo si no está formado para ello. Los criterios diagnósticos están aquí reformulados con nuestras propias palabras, nunca reproducidos: remítase a los manuales originales para la letra del texto. No está destinado a las personas afectadas: si usted se hace la pregunta sobre sí mismo, empiece por la guía ¿Soy autista? El TDAH en la edad adulta. Y si piensa en morir, contacte hoy con los servicios de urgencia de su país o con una línea de escucha.
1. El programa de un vistazo
Indicación. Adulto autista, sin discapacidad intelectual y con un lenguaje oral funcional, diagnosticado o en proceso de evaluación, que consulta por un sufrimiento: ansiedad, estado de ánimo depresivo, agotamiento, crisis de sobrecarga, dificultades en el trabajo, en los estudios o en las relaciones, o necesidad de comprender e integrar un diagnóstico reciente.
Modelo de referencia. Un acompañamiento posdiagnóstico estructurado, y una terapia cognitivo-conductual adaptada al autismo según las adaptaciones recomendadas por el NICE (CG142) y descritas en la literatura: más concreta, más explícita, más visual, a un ritmo ajustado y apoyada en los intereses de la persona. El modelo de comprensión es el de una brecha duradera entre las exigencias del entorno y los recursos de la persona, agravada por la carga sensorial, la incertidumbre y el coste del camuflaje.
Formato. Catorce sesiones individuales de 50 a 60 minutos, semanales hasta la sesión 9 y después cada quince días. Dos sesiones de recuerdo, al mes y a los tres meses. El mismo día, a la misma hora, en la misma sala en la medida de lo posible: la previsibilidad forma parte del protocolo. Después de cada sesión se entrega o se envía un resumen escrito.
Mecanismo buscado. Reducir la carga, no cambiar a la persona. En concreto: disminuir los costes sensoriales, sociales y de incertidumbre; hacer visibles la energía y sus límites; tratar la ansiedad y el estado de ánimo con métodos probados y adaptados; y dar a la persona los medios para obtener ajustes y hacerse entender.
| Sesión |
Objeto |
Producto de la sesión |
| 1 |
Acogida, encuadre y estado del diagnóstico |
Encuadre escrito, seguridad verificada, medidas de partida |
| 2 |
La formulación |
Perfil escrito: fortalezas, dificultades, costes |
| 3 |
El perfil sensorial |
Mapa sensorial, tres ajustes con fecha |
| 4 |
La energía y la recuperación |
Registro en marcha, una carga retirada |
| 5 |
El camuflaje |
Inventario, un espacio sin máscara elegido |
| 6 |
La ansiedad: comprender |
Preocupaciones clasificadas, dos objetivos cuantificados |
| 7 |
La ansiedad: experimentar |
Dos experimentos hechos, un cambio preparado |
| 8 |
Las emociones y la sobrecarga |
Termómetro corporal, plan de sobrecarga |
| 9 |
El estado de ánimo y las actividades |
Tres actividades recuperadas, una carga retirada |
| 10 |
La comunicación explícita |
Manual de instrucciones personal, frases preparadas |
| 11 |
El trabajo o los estudios |
Ajustes por escrito, decisión sobre la revelación |
| 12 |
Las relaciones |
Mapa relacional, un paso dado |
| 13 |
Prevenir las crisis y el agotamiento |
Plan escrito en tres niveles |
| 14 |
Balance, plan y continuación |
Medidas repetidas, plan para lo que sigue |
Lo que la persona se lleva. Nueve fichas imprimibles, enumeradas en la sección 43: mi perfil, mis sentidos, mi energía, mi camuflaje, mis preocupaciones, mi termómetro, mis peticiones, mi plan de prevención, y una ficha para los allegados y el empleador.
Lo que distingue este programa de los demás manuales de este sitio. Tres cosas. No trata un trastorno cuya desaparición se esperaría: el autismo permanece, y lo que cambia son las condiciones de vida y los trastornos asociados. Empieza por el entorno — sensorialidad, energía, ajustes — antes de pedir a la persona que modifique lo que sea. Y da un lugar explícito a dos nociones que las clasificaciones rozan o ignoran, pero que organizan la vida de muchos adultos autistas: el camuflaje y el agotamiento autista (burnout autista).
2. Antes de empezar
A quién va destinado este programa
Este texto se dirige a psicólogos, psiquiatras, neuropsicólogos, psicoterapeutas y médicos que acompañan a adultos, formados en terapia cognitivo-conductual, y que tienen un conocimiento básico del autismo. Supone que usted sabe evaluar un riesgo suicida, detectar una depresión y trabajar con un médico.
No está destinado ni a las personas autistas ni a sus allegados. Contiene elementos de diagnóstico diferencial, de riesgo y de falta de respuesta que se dicen de otro modo cuando uno se dirige a la persona afectada. La guía ¿Soy autista? El TDAH en la edad adulta está escrita para ella, y el sitio propone un cuestionario de orientación que solo dice si está indicada una evaluación.
Las cuatro decisiones previas
¿En qué punto está la cuestión diagnóstica? Diagnóstico establecido, evaluación en curso, cuestión todavía no estudiada, o autoidentificación sin evaluación: estas cuatro situaciones no se llevan de la misma manera. Sección 4.
¿Hay un riesgo suicida actual? Es claramente más elevado en los adultos autistas que en la población general, a menudo se detecta mal, y se busca con preguntas directas y literales. Sección 11.
¿Hay un agotamiento instaurado? Una persona en agotamiento grave no tiene los recursos para un trabajo de exposición o de cambio. Se empieza entonces por reducir las exigencias. Sección 34.
¿Qué quiere cambiar la persona, y qué no quiere cambiar? La pregunta parece banal. Es decisiva en esta indicación, porque muchos adultos autistas ya han recibido intervenciones que pretendían corregir lo que ellos no habían pedido corregir. Sección 16.
Lo que este programa no trata
No establece un diagnóstico. Describe el recorrido, las herramientas y los límites, y le dice cuándo derivar. Sección 8.
No se dirige a los adultos autistas con discapacidad intelectual o sin lenguaje oral funcional. Su acompañamiento requiere otras herramientas, otros modos de comunicación y un lugar mayor para el entorno y los equipos sociosanitarios. Sección 39.
No trata por sí solo una depresión grave, un trastorno psicótico, un trastorno de la conducta alimentaria grave o una catatonía. Se tratan con su propio protocolo y, la mayoría de las veces, con un médico. Secciones 9 y 10.
No pretende enseñar a «parecer» no autista. Si la persona pide un trabajo sobre las habilidades sociales, se hace sobre sus propios objetivos — conseguir un empleo, hacer amigos, negociar un ajuste —, no sobre una norma.
Cómo utilizarlo
Lea el conjunto antes de la primera sesión, en particular las secciones 3, 6, 8, 11, 17 y 33: la posición, el modelo, el recorrido de evaluación, la seguridad, el encuadre y las adaptaciones de la terapia. Son los seis lugares donde se juega el acompañamiento.
Cada sesión se describe según la misma estructura: el objetivo, el desarrollo por etapas, lo que usted dice, los errores frecuentes y el criterio de paso.
Tres advertencias propias de esta indicación.
Usted es una de las posibles fuentes de dificultad. Una consigna implícita, un cambio de horario anunciado la víspera, una sala de espera ruidosa, un fluorescente que chisporrotea, una pregunta vaga: lo que a usted le parece anodino puede costar una sesión entera. El encuadre de la sección 17 no es una cortesía, es una condición del trabajo.
El comportamiento observado no dice lo que la persona siente. Un rostro poco expresivo, una mirada que no se posa, una respuesta muy breve o una risa en el momento equivocado no informan ni sobre el estado de ánimo, ni sobre la alianza, ni sobre el interés. Pregunte.
Y el cansancio no es resistencia. Una tarea no hecha, una sesión anulada, un silencio: en muchos adultos autistas, es ante todo una cuestión de energía, y es la primera hipótesis que hay que comprobar.
3. Una posición: la neurodiversidad, y los datos
Lo que dice el movimiento de la neurodiversidad, y lo que ha aportado
La idea central es que el autismo es una manera diferente, y duradera, de percibir, de procesar la información y de relacionarse, y no una enfermedad de la que habría que curarse. La defendieron primero personas autistas, y después fue retomada y discutida en la investigación (Kapp y cols., 2013; Pellicano y den Houting, 2022).
Ha aportado tres cosas al clínico. Una atención a lo que las personas afectadas piden realmente, que casi nunca es convertirse en otra persona. Una atención a los costes de la adaptación forzada, en particular del camuflaje. Y una lectura de la comunicación como un problema de dos: cuando dos personas que funcionan de manera diferente se entienden mal, la dificultad no se sitúa enteramente en una de ellas. Es lo que Milton (2012) llamó el problema de la doble empatía, y un trabajo experimental va en ese sentido: en él, una información se transmitía igual de bien entre personas autistas que entre personas no autistas, y peor en los grupos mixtos (Crompton y cols., 2020).
Lo que los datos también dicen
Las personas autistas presentan con más frecuencia que la población general ansiedad, depresión y trastornos del sueño (Lai y cols., 2019); en el adulto, la ansiedad y la depresión afectan cada una a más de una persona de cada tres a lo largo de la vida (Hollocks y cols., 2019), y las ideas suicidas son mucho más frecuentes que en la población general (Cassidy y cols., 2014). En una amplia cohorte sueca, la mortalidad de las personas autistas era más elevada, y el riesgo de muerte por suicidio claramente mayor, más aún en las que no tenían discapacidad intelectual (Hirvikoski y cols., 2016). El acceso al empleo es difícil: en adultos jóvenes autistas que habían terminado la educación secundaria, el empleo en el mercado ordinario era raro, y los que no tenían discapacidad intelectual se veían con más frecuencia privados de toda actividad diurna (Taylor y Seltzer, 2011). Una parte de estas dificultades viene del entorno — incomprensión, discriminación, exigencias sensoriales y sociales inadaptadas — y el modelo del estrés de las minorías lo explica en parte (Botha y Frost, 2020). Otra parte viene de dificultades propias, que no desaparecen cuando el entorno cambia.
La posición de este manual
El objetivo es reducir el sufrimiento y los costes, no hacer neurotípica a la persona. Ningún objetivo del programa se refiere al contacto visual, a la supresión de movimientos repetitivos inofensivos, a la desaparición de un interés o a una apariencia de normalidad.
Lo que se trata se trata. Una depresión, un trastorno de ansiedad, un insomnio, un riesgo suicida no son «rasgos autistas» que haya que respetar: son trastornos que tienen tratamientos, y los adultos autistas tienen derecho a ellos como los demás, con las adaptaciones necesarias. Renunciar a tratarlos en nombre de la aceptación sería una falta.
Las dificultades no se niegan. Una posición respetuosa no consiste en decir que todo va bien. Consiste en reconocer lo que cuesta, en buscar primero lo que puede cambiarse en el entorno y en dejar a la persona la elección de lo que quiere trabajar en sí misma.
Los datos se aplican en ambos sentidos. Una intervención no es buena porque se presente como respetuosa, ni mala porque venga de una tradición conductual. Varias prácticas ampliamente recomendadas por las comunidades autistas — reducir el camuflaje, organizar la recuperación, prevenir el agotamiento — son coherentes con los datos disponibles pero no han sido evaluadas mediante ensayos. Este manual las propone, y dice que no están demostradas. Sección 13.
El vocabulario
Este manual escribe «persona autista» y «adulto autista». En una amplia encuesta británica, el término «autista» era el elegido por una gran parte de los adultos autistas, pero por muchos menos profesionales, de los que casi la mitad elegían «persona con autismo»; ninguna formulación era unánime (Kenny y cols., 2016). Pregunte a la persona qué prefiere, y use sus palabras. El mismo principio vale para «trastorno del espectro autista», «autismo» o el antiguo término «Asperger», que algunas personas diagnosticadas con ese nombre siguen usando: es la identidad de la persona, no la clasificación de usted.
4. Cuatro situaciones de entrada que no hay que confundir
1. El diagnóstico está establecido
Lo que usted observa. Existe un informe, reciente o antiguo. La persona consulta por otra cosa: ansiedad, agotamiento, dificultad en el trabajo, conflicto de pareja, o necesidad de comprender lo que cambia este diagnóstico.
Lo que orienta. Lea el informe. Dice cómo se estableció el diagnóstico, con qué herramientas, qué fuentes sobre la infancia, qué diagnóstico diferencial, y qué coocurrencias se detectaron o no.
Lo que implica. Es la situación principal de este programa. Un diagnóstico antiguo establecido en la infancia, o muy sucinto, puede justificar una actualización del perfil, no un cuestionamiento sistemático.
2. La evaluación está en curso o solicitada
Lo que usted observa. Se ha hecho una derivación, se espera una cita — a menudo durante largos meses.
Lo que orienta. El sufrimiento actual no espera al diagnóstico.
Lo que implica. Se trata lo que se trata — ansiedad, estado de ánimo, sueño, agotamiento — adaptando la manera de trabajar al perfil observado, y se ayuda a preparar la evaluación. Sección 8.
3. La cuestión se plantea y no se ha estudiado
Lo que usted observa. La persona, un allegado o usted mismo se preguntan si es autista.
Lo que orienta. Un conjunto de indicios antiguo, presente desde la infancia, en varios ámbitos, con repercusión, y que no se explica mejor por otra cosa. Sección 9.
Lo que implica. No tiene que decidirlo usted solo. Hace una primera detección, examina las otras hipótesis y deriva si el conjunto de indicios lo justifica. El cuestionario de orientación del sitio puede ayudar a la persona a situarse; no establece ningún diagnóstico.
4. La autoidentificación, sin evaluación
Lo que usted observa. La persona se dice autista, no tiene una evaluación formal, y no siempre la quiere — por falta de acceso, por el coste, por miedo a un rechazo, o porque no le ve la utilidad.
Lo que orienta. Dos preguntas: lo que espera de un diagnóstico, y lo que la ausencia de diagnóstico le impide obtener.
Lo que implica. Puede trabajar sobre el perfil que ella describe — sensorialidad, energía, comunicación — sin validar ni cuestionar la etiqueta. Dice honestamente lo que aportaría una evaluación — acceso a ciertos derechos, examen de los diagnósticos diferenciales — y no la hace obligatoria para empezar. Lo que no hace: redactar un documento que haga pensar que se ha establecido un diagnóstico.
Las tres preguntas del triaje
«¿Alguien le ha evaluado ya por esto, y qué se concluyó?» Sitúa a la persona entre las cuatro situaciones.
«¿Qué es lo que más le cuesta hoy?» Devuelve al sufrimiento actual, que es la indicación del programa, sea cual sea el estado del diagnóstico.
«¿Qué se le ha propuesto hasta ahora, y qué le ha ayudado o le ha hecho daño?» Detecta los cuidados anteriores mal vividos, que son frecuentes y que pesan sobre la alianza.
5. El cuadro clínico en el adulto
Lo que describen las personas
Rara vez describen «dificultades de comunicación social». Describen un esfuerzo: la impresión de haber aprendido las reglas sociales como una lengua extranjera, de tener que calcular lo que a los demás les parece natural, de volver agotadas de un día corriente.
Las frases que se repiten: «siempre he tenido la impresión de estar interpretando un papel», «no entiendo lo que se espera de mí mientras no me lo dicen», «después de una reunión, necesito toda la tarde para recuperarme», «no soporto el ruido de la gente», «todo el mundo me ve bien, y estoy al límite». Esta última suele ser la más importante.
Los dos ámbitos, tal como se presentan en la edad adulta
La comunicación y las interacciones sociales. Una reciprocidad que exige un esfuerzo consciente: saber cuándo hablar, cuánto tiempo, sobre qué tema, cómo relanzar la conversación. Una lectura más lenta o menos intuitiva de las señales implícitas — sobreentendidos, ironía, expresiones faciales, tono, expectativas no dichas. Un uso diferente de la mirada, de los gestos y de la prosodia. Relaciones a menudo poco numerosas, a veces muy profundas, y una dificultad para comprender los códigos de las relaciones de amistad, amorosas o profesionales cuando no se explicitan.
Los comportamientos, los intereses y la relación con lo sensorial. Rutinas y maneras de hacer que tranquilizan y cuya modificación cuesta, incluso cuando el cambio es agradable. Intereses intensos, duraderos, a menudo fuente de competencia y de placer. Movimientos o manipulaciones repetidos, a menudo discretos en el adulto, que calman o ayudan a concentrarse. Y una sensorialidad particular: sonidos, luces, texturas, olores percibidos demasiado fuertes — o demasiado poco —, a veces con una percepción atenuada del hambre, del dolor, de la temperatura o del cansancio.
La sensorialidad, central y subestimada
Suele ser lo que más pesa en el día a día, y es lo que las personas mencionan menos espontáneamente, porque siempre han vivido así y piensan que todo el mundo soporta lo mismo. Las particularidades sensoriales son frecuentes en el autismo (Ben-Sasson y cols., 2009), y forman parte de los criterios desde el DSM-5.
Lo que hay que retener en la práctica: una gran parte del agotamiento y de la ansiedad de estos adultos es sensorial antes que social. Una oficina abierta, un supermercado, una comida familiar ruidosa cuestan más por el ruido y la luz que por la gente. Sesión 3.
Los intereses específicos
No son síntomas que haya que reducir. En los adultos autistas que los tienen, se asocian a un mayor bienestar subjetivo y a una mayor satisfacción, sobre todo en los contactos sociales y el ocio; solo un compromiso de intensidad muy elevada se asocia a un bienestar menor (Grove y cols., 2018). A menudo son la principal fuente de recuperación, y son una palanca terapéutica de primer orden: un ejemplo tomado del ámbito de interés de la persona se retiene donde un ejemplo genérico no se retiene. Sección 33.
Lo que puede plantear problemas no es el interés, sino lo que cuesta en otros ámbitos: el sueño sacrificado, las obligaciones olvidadas, los gastos. Esto se trata como cualquier cuestión de organización, sin desvalorizar el interés.
Lo que cambia en las mujeres, y en las personas que camuflan
La detección se ha apoyado durante mucho tiempo en presentaciones masculinas y visibles. Muchas mujeres — y una parte de los hombres — desarrollan pronto estrategias de compensación eficaces: observar, imitar, preparar las conversaciones, aprender reglas. Pasan desapercibidas, y lo pagan (Lai y cols., 2017; Bargiela y cols., 2016). Los intereses son a veces menos atípicos por su objeto que por su intensidad — las personas, los animales, la psicología, la literatura —, lo que hace que llamen menos la atención.
En los niños que cumplen los criterios, la proporción entre chicos y chicas está más cerca de tres a uno que del cuatro a uno a menudo admitido; es más elevada en los estudios que solo cuentan los diagnósticos ya establecidos, lo que sugiere un sesgo de detección en detrimento de las chicas (Loomes y cols., 2017).
Las fortalezas
Existen y se nombran — pero las de la persona, no las de un estereotipo. Atención al detalle, memoria de los hechos, perseverancia, franqueza, lealtad, sentido de la justicia, conocimiento profundo de un ámbito: ninguna está garantizada, y aplicar una lista de cualidades «típicas» es tan reductor como aplicar una lista de déficits. Pregunte a la persona qué hace bien, y busque pruebas en su vida.
Lo que el autismo del adulto no es
No es ni una ausencia de empatía — lo que difiere es la lectura intuitiva de las señales, no la preocupación por los demás —, ni un desinterés por las relaciones, ni un trastorno adquirido, ni el efecto de una educación: las hipótesis que lo afirmaron se abandonaron, y todavía pesan sobre las familias. Y no es raro: los estudios de prevalencia publicados en el mundo, sobre todo en la infancia, dan una mediana de alrededor de una persona de cada cien, con variaciones importantes según las regiones, los contextos y los métodos (Zeidan y cols., 2022).