1. Das Programm auf einen Blick
Indikation. Zwei Adressaten, ein Programm. Zuerst der pflegende Angehörige — Ehepartner, Kind, Bruder, Schwester, enger Freund — einer Person mit einer schweren neurokognitiven Störung, welcher Ursache auch immer, die zu Hause lebt oder gerade in ein Heim eingetreten ist. Danach die betroffene Person selbst, im leichten Stadium — leichte neurokognitive Störung oder schwere Störung in noch leichter Ausprägung —, solange sie sich noch auf eine Einzelarbeit einlassen kann.
Referenzmodell. Für den Angehörigen ein strukturiertes Einzelprogramm zu Bewältigungsstrategien. Am besten untersucht ist START (STrAtegies for RelaTives, „Strategien für Angehörige“; Livingston et al., 2013): acht Sitzungen, eine Wirkung auf Angst und Depression des Angehörigen, die nach zwei Jahren und dann nach sechs Jahren anhält (Livingston, Barber et al., 2014; Livingston et al., 2020). Seine veröffentlichten Bestandteile werden hier übernommen, ohne seine Materialien. Für die Verhaltensweisen folgt das Programm dem strukturierten nicht medikamentösen Zugang (Abschnitt 32), den das britische Institut empfiehlt, das die Leitlinien für die gute klinische Praxis herausgibt, das National Institute for Health and Care Excellence (NICE, 2018), und den Kales et al. (2014) beschreiben. Für die Person stützt es sich auf die Grundsätze der kognitiven Stimulation (Spector et al., 2003; Abschnitt 33), der zielorientierten kognitiven Rehabilitation (Clare et al., 2019; Abschnitt 14) und angepasster kognitiver Verhaltenstherapien (Orgeta et al., 2022; Abschnitt 34).
Format. Acht einstündige Einzelsitzungen mit dem Angehörigen, wöchentlich, in der Praxis oder zu Hause. Hinzu kommen zwei Auffrischungssitzungen, nach einem Monat und nach drei Monaten, und eine zusätzliche Sitzung jedes Mal, wenn die Krankheit das Stadium wechselt (Abschnitt 26). Das Modul für die betroffene Person umfasst fünf Sitzungen von 30 bis 45 Minuten, bezeichnet als P1 bis P5, vorher oder parallel geführt, wobei der Angehörige zum Ende jeder Sitzung dazukommt; die Sitzungen P1 und P5 dauern fünfzehn Minuten länger, damit Zeit bleibt, den Angehörigen für die Messungen getrennt zu empfangen (Abschnitt 13).
Angestrebter Mechanismus. Beim Angehörigen: die Ohnmacht durch Strategien ersetzen, verstehen, was schwierige Verhaltensweisen auslöst, die Gedanken überprüfen, die erschöpfen, und wieder Momente in die Woche bringen, die keine Pflege sind. Bei der Person: kompensieren statt sich abzumühen, Aktivitäten behalten, die für sie einen Sinn haben, Angst und Traurigkeit behandeln und für später entscheiden, solange sie es kann.
Die folgende Tabelle gibt für jede Sitzung an, was dabei herauskommen soll. Die Ausgangsmessungen sind die in Abschnitt 13 beschriebenen Skalen; das Protokoll ist Arbeitsblatt 2, auf dem der Angehörige jede Episode des Verhaltens notiert, das Probleme bereitet.
| Sitzung |
Gegenstand |
Ergebnis der Sitzung |
| 1 |
Der Angehörige, seine Last, seine Risiken |
Ausgangsmessungen, offenes Protokoll |
| 2 |
Die Krankheit und die Verhaltensweisen verstehen |
Ein genau beschriebenes Verhalten |
| 3 |
Ein Plan für ein Verhalten |
Schriftlicher Plan, in der Woche zu erproben |
| 4 |
Anders kommunizieren |
Zwei Änderungen, eine Bitte um Hilfe |
| 5 |
Schuldgefühl, Wut, Trauer um einen Lebenden |
Zwei oder drei schriftlich geprüfte Gedanken |
| 6 |
Momente, die zählen |
Gemeinsame Aktivitäten und Zeit für sich, datiert |
| 7 |
Die Zukunft vorbereiten |
Schritte aufgelistet und datiert |
| 8 |
Auf Dauer durchhalten |
Erhaltungsplan, Messungen wiederholt |
| P1 |
Was die Person weiß und was sie will |
Zwei oder drei eigene Ziele |
| P2 |
Die Hilfen, die kompensieren |
Eine Hilfe eingerichtet und erprobt |
| P3 |
Was guttut und aktiv hält |
Gewählte Aktivitäten, Vermittlung in eine Gruppe |
| P4 |
Die Sorge und die Traurigkeit |
Ein einfacher Plan, mit dem Angehörigen |
| P5 |
Was ich für später will |
Wille mit der Person aufgeschrieben |
Was die Person mitnimmt. Neun druckbare Arbeitsblätter, aufgeführt in Abschnitt 40. Sieben für den Angehörigen: meine Situation als Angehöriger, was zu Hause geschieht, mein Plan für ein Verhalten, anders sprechen, was ich mir sage, Momente, die zählen, das Weitere vorbereiten. Zwei für die betroffene Person, in kurzen Sätzen geschrieben: mein Tag und meine Anhaltspunkte, was mir wichtig ist.
Was dieses Programm von den anderen Manualen dieser Website unterscheidet. Drei Dinge. Es hat zwei Patienten, und der erste ist nicht derjenige mit der Diagnose. Es will keine Symptome zum Verschwinden bringen — die Krankheit schreitet fort, und das Programm sagt es von der ersten Sitzung an —, sondern das Leiden rundherum verringern. Und es stellt in den Haupttext Fragen, die psychotherapeutische Manuale sonst anderen überlassen: die Misshandlung, das Autofahren, die Entscheidungsfähigkeit, das Lebensende.
2. Vor dem Beginn
Die vier vorgängigen Entscheidungen
Wurde die Diagnose gestellt, und von wem? Eine vermutete, aber nicht abgeklärte neurokognitive Störung wird nicht wie eine gesicherte begleitet. Hat keine medizinische Abklärung stattgefunden, ist die erste Aufgabe die Weitervermittlung. Abschnitt 3.
Wer ist Ihr Patient? Der Angehörige, die betroffene Person oder beide. Das ist keine Formalität: Schweigepflicht, Einwilligung und Gegenstand der Arbeit hängen davon ab. Sehen Sie beide, sagen Sie es jedem, und vereinbaren Sie, was weitergegeben wird. Abschnitt 17.
Besteht heute eine Gefahr? Für die betroffene Person — Misshandlung, Vernachlässigung, Autofahren, Weglaufen, Feuer, Medikamente — und für den Angehörigen — starke Erschöpfung, schwere Depression, Suizidgedanken. Abschnitte 10 bis 12.
Und was lässt sich noch ändern? Im leichten Stadium viel. Im schweren Stadium betrifft die Arbeit fast ausschließlich den Angehörigen, die komfortorientierte Pflege und das Lebensende. Das Programm passt sich dem Stadium an, es wird nicht unverändert angewendet.
Was dieses Programm nicht behandelt
Es verlangsamt die Krankheit nicht. Keine psychologische Intervention hat gezeigt, dass sie den Verlauf einer neurodegenerativen Krankheit verändert. Es zu versprechen ist ein Fehler, und die Familien bezahlen ihn teuer.
Es ersetzt weder die ärztliche Betreuung noch die neuropsychologische Untersuchung, noch die Ergotherapie, noch die Sozialdienste. Es arbeitet mit ihnen zusammen.
Es behandelt eine schwere Depression des Angehörigen nicht allein. Sie wird für sich behandelt, mit dem Manual Depression bei Erwachsenen behandeln: ein Therapeutenhandbuch, parallel dazu.
Es behandelt keine anhaltende Trauer nach dem Tod. Die Trauer nach dem Tod der Person hat ihre eigenen Instrumente (Abschnitt 36).
Wie man es benutzt
Lesen Sie das Ganze vor der ersten Sitzung, besonders die Abschnitte 3, 6, 9, 11 und 32: was Ihre Sache ist, die Differenzialdiagnose, das Modell, die Misshandlung und den Umgang mit den Verhaltensweisen.
Jede Sitzung ist nach demselben Gerüst beschrieben: das Ziel, der Ablauf in Schritten, was Sie sagen, die häufigen Fehler und das Übergangskriterium, also das, was erreicht sein muss, bevor man zur nächsten Sitzung übergeht.
Drei Warnungen, die zu diesem Anliegen gehören.
Der Angehörige kommt nicht für sich. Er kommt, damit man ihm hilft, mit „Mamas Ausbrüchen“ umzugehen. Das ist legitim, und es ist die Eingangstür: Man beginnt mit dem, worum er bittet, und arbeitet auf diesem Weg an seinem eigenen Leiden.
Die betroffene Person fehlt oft in dem Gespräch, das sie betrifft. Vor ihr über sie zu sprechen, als wäre sie nicht da, an ihrer Stelle zu entscheiden, was sie noch entscheiden kann, oder sie nicht nach ihrer Meinung zu fragen: Das sind die häufigsten Fehler dieses Feldes, und sie werden in bester Absicht begangen.
Und die Therapeutin, der Therapeut kann reparieren wollen, was sich nicht reparieren lässt. Die Krankheit schreitet fort. Das Erfolgskriterium ist nicht das Ende des Abbaus, es ist ein geringeres Leiden in jedem Stadium.
3. Was Ihre Sache ist und was nicht
Was nicht Ihre Sache ist
Die ätiologische Diagnose. Zu sagen, dass es sich um eine Alzheimer-Krankheit, eine vaskuläre Schädigung, eine Lewy-Körper-Krankheit oder eine frontotemporale Degeneration handelt, setzt eine ärztliche Untersuchung, eine Labordiagnostik, oft eine Bildgebung und manchmal Biomarker voraus. Das gehört zum Arzt — Hausarzt, Neurologe, Geriater, Alterspsychiater — und, je nach Land, zu einer spezialisierten Gedächtnissprechstunde. In Frankreich beschreibt die Haute Autorité de santé (2018) diesen Weg, vom Erkennen der ersten Zeichen und der Mitteilung der Diagnose bis zur Unterstützung der Angehörigen und zu den schweren Stadien.
Die vollständige neuropsychologische Untersuchung, außer wenn das Ihre Ausbildung ist. Sie beschreibt ein kognitives Profil, vergleicht es mit Normen und trägt zur Diagnose bei. Kurze Screeningtests wie der Mini-Mental-Status-Test (Mini-Mental State Examination, MMSE; Folstein et al., 1975) oder das Montreal Cognitive Assessment (MoCA; Nasreddine et al., 2005) weisen eine Richtung; sie diagnostizieren nicht, und sie sind empfindlich für Bildungsstand, Stimmung, Hörvermögen und Sprache.
Und die Mitteilung der Diagnose. Sie gehört dem Arzt, der sie gestellt hat. Ihre Sache ist das, was danach geschieht.
Was Ihre Sache ist
Erkennen und weitervermitteln. Eine kognitive Klage, eine Verhaltensänderung, eine besorgte Familie: Sie halten fest, was Sie beobachten, Sie fragen, seit wann und wie es sich entwickelt hat, und Sie vermitteln an den Arzt weiter, mit einem Bericht, der diese Beobachtungen wiedergibt.
Prüfen, was übersehen wird. Das ist Ihr wertvollster Beitrag, und er fehlt oft: eine Depression, ein Delir, eine Medikamentenwirkung, eine unkorrigierte Hör- oder Sehstörung. Abschnitt 6.
Nach der Mitteilung begleiten. Sie erkunden mit der Person, was sie verstanden hat, was sie davon hält, was sie wissen will und was sie nicht wissen will (Sitzung P1).
Das Leiden des Angehörigen behandeln. Das ist der Kern dieses Manuals, und dort ist die Datenlage am solidesten.
Angst und Depression der betroffenen Person behandeln, mit angepassten Methoden. Abschnitt 34.
Den strukturierten Umgang mit den Verhaltensweisen führen, gemeinsam mit dem Arzt und den Pflegenden. Abschnitt 32.
Und den Faden halten. Die Krankheit dauert Jahre, die Beteiligten wechseln, und die Familie braucht jemanden, der die Geschichte kennt.
4. Vier Bilder, die nicht zu verwechseln sind
1. Das gewöhnliche Altern und die subjektive Klage
Was Sie beobachten. Eine Person, die sich um ihr Gedächtnis sorgt — Eigennamen, Wörter auf der Zunge, verlegte Gegenstände —, und deren Alltag sich nicht verändert hat. Sie ist oft ängstlich, manchmal seit der Diagnose eines Angehörigen.
Was die Richtung weist. Es ist die Person, die klagt, nicht das Umfeld. Sie erinnert sich genau an ihre Aussetzer. Sie hat keine ihrer Aktivitäten aufgegeben.
Was das bedeutet. Eine Untersuchung, einmal und sorgfältig durchgeführt; danach hört die Person auf, ihr Gedächtnis selbst zu überprüfen. Wenn die Angst überwiegt, wird sie behandelt, und das Programm Die Angst, krank zu sein: Gesundheitsangst kann dienen.
2. Die leichte neurokognitive Störung
Was Sie beobachten. Einen wirklichen Abbau, von der Person oder von einem Angehörigen festgestellt, durch eine Untersuchung objektiviert, in einem oder mehreren Bereichen. Die Person bleibt selbstständig, aber um den Preis von Anstrengung, Listen und neuen Strategien.
Was die Richtung weist. Die Selbstständigkeit ist im Wesentlichen erhalten. Komplexe Tätigkeiten — die Papiere, die Konten, eine Reise — verlangen mehr Anstrengung oder mehr Hilfe.
Was das bedeutet. Eine ärztliche Abklärung, um die Ursache zu suchen, denn je nach dieser kann die Störung stabil bleiben, sich bessern oder fortschreiten (Weltgesundheitsorganisation, 2022), und das Risiko eines Übergangs in eine Demenz ist höher als bei Menschen gleichen Alters ohne Störung (Petersen, 2004). Das ist der Zeitpunkt für das Modul der betroffenen Person (Sitzungen P1 bis P5).
3. Die schwere neurokognitive Störung
Was Sie beobachten. Einen deutlichen Abbau in einem oder mehreren Bereichen, der sich auf die Selbstständigkeit im Alltag auswirkt: Die Person braucht Hilfe bei dem, was sie allein tat.
Was die Richtung weist. Der Verlust der Selbstständigkeit. Er unterscheidet die schwere von der leichten Störung, weit mehr als ein Testwert.
Was das bedeutet. Das Programm für den Angehörigen, das Modul der Person, solange das Stadium es zulässt, und die Vorausplanung: rechtliche Betreuung, Autofahren, Verfügungen.
4. Die akute Verwirrtheit oder das Delir
Was Sie beobachten. Eine Person, die innerhalb von Stunden oder Tagen desorientiert, unaufmerksam, schläfrig oder unruhig wird, mit Schwankungen im Tagesverlauf, manchmal mit Halluzinationen.
Was die Richtung weist. Der rasche Beginn und die Schwankungen. Eine degenerative neurokognitive Störung stellt sich über Monate oder Jahre ein; ein Delir stellt sich über Stunden oder Tage ein.
Was das bedeutet. Ein medizinischer Notfall, keine psychologische Konsultation. Infektion, Dehydratation, Stoffwechselstörung, Medikament, Schmerz: Die Ursachen sind oft mehrfach, und sie werden gesucht und behandelt (Inouye et al., 2014). Eine Demenz ist einer der wichtigsten Risikofaktoren für ein Delir, und beide bestehen oft nebeneinander.
Die drei Fragen der Sortierung
„Seit wann, und wie hat es angefangen?“ Die Antwort verortet den Beginn in Stunden, in Monaten oder in Jahren. Ein plötzlicher Beginn weist auf ein Delir oder eine andere Ursache hin, nicht auf eine degenerative Erkrankung.
„Was tut Ihr Angehöriger nicht mehr, oder nicht mehr allein?“ Sie isoliert die Auswirkung auf die Selbstständigkeit, die das Leichte vom Schweren trennt.
„Und wie geht es ihm seelisch?“ Sie eröffnet die häufigste und die am besten behandelbare Differenzialdiagnose: die Depression.
5. Was die Klassifikationen sagen
Die Kategorien, umformuliert
Die folgenden Formulierungen sind eine Umformulierung in eigenen Worten, als Gedächtnisstütze. Sie ersetzen die Manuale nicht: Greifen Sie für den Wortlaut auf das DSM-5-TR, das Diagnostische und Statistische Manual Psychischer Störungen (American Psychiatric Association, 2022), und auf die ICD-11, die Internationale Klassifikation der Krankheiten (Weltgesundheitsorganisation, 2022), zurück.
Die schwere neurokognitive Störung im DSM-5-TR. Ein deutlicher Abbau gegenüber dem früheren Niveau, in einem oder mehreren kognitiven Bereichen — komplexe Aufmerksamkeit, exekutive Funktionen, Lernen und Gedächtnis, Sprache, perzeptiv-motorische Fähigkeiten, soziale Kognition. Dieser Abbau wird von der Person, von einem Angehörigen oder von der Klinikerin berichtet, und er ist durch eine standardisierte neuropsychologische Untersuchung oder andernfalls durch eine andere quantifizierte klinische Untersuchung dokumentiert. Er beeinträchtigt die Selbstständigkeit im Alltag. Er tritt nicht nur im Verlauf eines Delirs auf, und keine andere psychische Störung erklärt ihn besser. Der Begriff Demenz bleibt gebräuchlich.
Die leichte neurokognitive Störung im DSM-5-TR. Dieselbe Überlegung, mit einem geringen Abbau und einer erhaltenen Selbstständigkeit, auch wenn sie mehr Anstrengung, kompensatorische Strategien oder Anpassungen verlangt.
Die Zusatzangaben des DSM-5-TR. Die vermutete Ursache — Alzheimer-Krankheit, vaskuläre Schädigung, Lewy-Körper-Krankheit, frontotemporale Degeneration, Schädel-Hirn-Trauma, Substanz oder Medikament, Parkinson-Krankheit, andere Erkrankungen, mehrere Ursachen —, mit einem Grad an Sicherheit. Der Schweregrad der schweren Störung, nach der Auswirkung auf die Selbstständigkeit. Und das Vorliegen begleitender Verhaltens- oder psychischer Erscheinungen.
Was die ICD-11 beiträgt
Sie stellt die neurokognitiven Störungen zu den psychischen Störungen — das Delir, die leichte neurokognitive Störung, die amnestische Störung und die Demenz —, während die Krankheiten, die sie verursachen, bei den Krankheiten des Nervensystems beschrieben werden. Beide werden beim Kodieren verknüpft (Gaebel et al., 2019).
Um von einer Demenz zu sprechen, verlangt sie, dass mehrere kognitive Bereiche deutlich betroffen sind — mindestens zwei —, das Gedächtnis meistens, aber nicht notwendigerweise. Die Person hat gegenüber dem, was sie früher konnte, verloren, das Alter allein erklärt es nicht, und ihre Schwierigkeiten beeinträchtigen ihre Selbstständigkeit im Alltag ernsthaft.
Sie beschreibt die leichte neurokognitive Störung als einen leichten, objektivierten Abbau in einem oder mehreren Bereichen, der das Funktionieren nicht in bedeutsamem Ausmaß beeinträchtigt.
Und sie erlaubt es, die Verhaltens- oder psychischen Störungen der Demenz gesondert zu kodieren. Das ist eine nützliche Anerkennung: Sie sind oft das, was leiden lässt, und das, woran das Leben zu Hause zerbricht.
Was die Klassifikationen nicht sagen und beurteilt werden muss
Sie sagen nichts über den Angehörigen, obwohl sein Zustand einen Teil dessen vorhersagt, was der Person geschehen wird.
Sie sagen nicht, was die Person über ihre Störung weiß. Die Anosognosie — die eigenen Ausfälle nicht wahrzunehmen — ist häufig, sie ist keine psychologische Verleugnung, und sie verändert das ganze weitere Vorgehen.
Sie sagen nichts über die Sicherheit: Misshandlung, Autofahren, Geld, Medikamente.
Und sie sagen nicht, wer dieser Mensch war, seine Vorlieben, seine Gewohnheiten, seine Werte — obwohl genau das erlaubt, seine Verhaltensweisen zu verstehen und seine Aktivitäten zu wählen.
Häufige Fragen
Die Person bestreitet ihre Störungen und weigert sich zu kommen.
Das ist oft eine Anosognosie, keine Verleugnung: Man hebt sie nicht mit Argumenten auf. Bieten Sie das Modul rund um das an, was sie will — zu Hause bleiben, eine Aktivität behalten —, und arbeiten Sie mit dem Angehörigen, der Ihr Patient bleibt.
Der Angehörige will nicht, dass der Person die Diagnose gesagt wird.
Die Mitteilung gehört zum Arzt, und jeder Mensch hat das Recht zu wissen, was er über seine Diagnose wissen will. Erkunden Sie die Angst des Angehörigen, und fragen Sie die Person, was sie wissen will, statt für sie zu entscheiden.
Muss man lügen, wenn sie nach ihrem Mann verlangt, der seit zehn Jahren tot ist?
Weder eine ausgeklügelte Lüge noch die wiederholte Mitteilung eines Todesfalls. Man antwortet auf das, was sie ausdrückt — „Sie denken an ihn, er fehlt Ihnen“ —, und man spricht von ihm.
Der Angehörige fragt mich, ob er sie ins Heim geben soll.
Es ist nicht an Ihnen zu entscheiden. Helfen Sie ihm, seine eigenen Kriterien aufzuschreiben, die Möglichkeiten zu kennen und das Versprechen zu prüfen, das ihn vielleicht am Entscheiden hindert. Sitzungen 5 und 7.
Der Arzt will ein Antipsychotikum gegen die Unruhe verordnen.
Bringen Sie Arbeitsblatt 2 und das, was versucht wurde, fragen Sie, ob eine körperliche Ursache gesucht wurde, und erinnern Sie an die Bedingungen von NICE: Gefahr der Schädigung oder schweres Leiden, Gespräch über die Risiken, engmaschige Neubeurteilung. Die Entscheidung bleibt ärztlich. Abschnitt 15.
Nützen Gedächtnisspiele und Apps etwas?
Als Behandlung nein: Kognitives Training wird bei leichter bis mittelschwerer Alzheimer-Krankheit nicht empfohlen. Als von der Person gewählte Freizeitbeschäftigung, warum nicht. Die kognitive Stimulation in der Gruppe ist etwas anderes. Abschnitt 33.
Der Angehörige sagt mir, dass er sie geohrfeigt hat.
Sie danken ihm dafür, dass er es gesagt hat, Sie sprechen noch am selben Tag darüber, Sie bauen einen Sicherheitsplan, und Sie erhöhen die konkrete Hilfe. Ist die Person in Gefahr, wenden Sie die Schutzverfahren Ihres Landes an und sagen es dem Angehörigen. Abschnitt 11.
Einzeln oder in der Gruppe, für den Angehörigen?
Für beides gibt es Daten, und die Frage ist nicht entschieden. Worauf es ankommt, ist ein strukturierter Inhalt — Verhaltensweisen, Strategien, Gedanken, Aktivitäten, Vorausplanung — und das Üben zu Hause.
Die Person will weiter Auto fahren.
Sie entscheiden nicht über die Fahreignung: Sie vermitteln an den Arzt und an die in Ihrem Land vorgesehene Beurteilung, und Sie bereiten die Alternativen vor dem Aufhören vor. Abschnitt 12.
Und wenn der Angehörige selbst anfängt zu vergessen?
Das kommt vor, besonders bei älteren Ehepartnern. Vermitteln Sie ihn an seinen Arzt, zu einer Untersuchung seines eigenen Gedächtnisses (Abschnitt 3), und stellen Sie den Ablösungsplan an die erste Stelle.