1. Le programme en un coup d'œil
Indication. Deux publics, un même programme. D'abord l'aidant familial — conjoint, enfant, frère, sœur, ami proche — d'une personne atteinte d'un trouble neurocognitif majeur, quelle qu'en soit la cause, qui vit à domicile ou vient d'entrer en établissement. Ensuite la personne atteinte elle-même, au stade léger — trouble neurocognitif léger, ou trouble majeur encore léger —, quand elle peut encore s'engager dans un travail individuel.
Modèle de référence. Pour l'aidant, un programme individuel et structuré de stratégies d'adaptation. Le mieux évalué est START (STrAtegies for RelaTives, « des stratégies pour les proches » ; Livingston et coll., 2013) : huit séances, un effet sur l'anxiété et la dépression de l'aidant qui tient à deux ans puis à six ans (Livingston, Barber et coll., 2014 ; Livingston et coll., 2020). Ses composantes publiées sont reprises ici, sans ses supports. Pour les comportements, le programme suit l'approche structurée non médicamenteuse (section 32) recommandée par l'institut britannique qui publie les recommandations de bonne pratique, le National Institute for Health and Care Excellence (NICE, 2018), et décrite par Kales et coll. (2014). Pour la personne, il s'appuie sur les principes de la stimulation cognitive (Spector et coll., 2003 ; section 33), de la rééducation cognitive orientée vers des objectifs (Clare et coll., 2019 ; section 14) et des thérapies cognitives et comportementales adaptées (Orgeta et coll., 2022 ; section 34).
Format. Huit séances individuelles d'une heure avec l'aidant, hebdomadaires, au cabinet ou au domicile. S'y ajoutent deux séances de rappel, à un mois et à trois mois, et une séance supplémentaire chaque fois que la maladie change de stade (section 26). Le module de la personne atteinte compte cinq séances de 30 à 45 minutes, notées P1 à P5, conduites avant ou en parallèle, l'aidant rejoignant la fin de chaque séance ; les séances P1 et P5 comptent quinze minutes de plus, le temps de recevoir l'aidant à part pour les mesures (section 13).
Mécanisme visé. Chez l'aidant : remplacer l'impuissance par des stratégies, comprendre ce qui provoque les comportements difficiles, réviser les pensées qui épuisent, et remettre dans la semaine des moments qui ne sont pas du soin. Chez la personne : compenser plutôt que s'acharner, garder des activités qui ont un sens pour elle, traiter l'anxiété et la tristesse, et décider pour plus tard pendant qu'elle le peut.
Le tableau suivant donne, pour chaque séance, ce qui doit en sortir. Les mesures de départ sont les échelles décrites à la section 13 ; le relevé est la fiche 2, où l'aidant note chaque épisode du comportement qui pose problème.
| Séance |
Objet |
Livrable de séance |
| 1 |
L'aidant, sa charge, ses risques |
Mesures de départ, relevé ouvert |
| 2 |
Comprendre la maladie et les comportements |
Un comportement décrit précisément |
| 3 |
Un plan pour un comportement |
Plan écrit, à tester dans la semaine |
| 4 |
Communiquer autrement |
Deux changements, une demande d'aide |
| 5 |
Culpabilité, colère, deuil blanc |
Deux ou trois pensées examinées par écrit |
| 6 |
Des moments qui comptent |
Activités partagées et temps pour soi, datés |
| 7 |
Préparer l'avenir |
Démarches listées et datées |
| 8 |
Tenir dans la durée |
Plan de maintien, mesures refaites |
| P1 |
Ce que la personne sait et ce qu'elle veut |
Deux ou trois objectifs à elle |
| P2 |
Les aides qui compensent |
Une aide installée et essayée |
| P3 |
Ce qui fait du bien et garde actif |
Activités choisies, orientation vers un groupe |
| P4 |
L'inquiétude et la tristesse |
Un plan simple, avec l'aidant |
| P5 |
Ce que je veux pour plus tard |
Volontés écrites avec la personne |
Ce que la personne emporte. Neuf fiches imprimables, listées à la section 40. Sept pour l'aidant : ma situation d'aidant, ce qui se passe à la maison, mon plan pour un comportement, parler autrement, ce que je me dis, des moments qui comptent, préparer la suite. Deux pour la personne atteinte, écrites en phrases courtes : ma journée et mes repères, ce qui compte pour moi.
Ce qui distingue ce programme des autres manuels de ce site. Trois choses. Il a deux patients, et le premier n'est pas celui qui a le diagnostic. Il ne vise pas à faire disparaître des symptômes — la maladie progresse, et le programme le dit dès la première séance —, mais à réduire la souffrance autour d'elle. Et il place dans le corps du texte des questions que les manuels de psychothérapie laissent d'habitude aux autres : la maltraitance, la conduite automobile, la capacité de décision, la fin de vie.
2. Avant de commencer
Les quatre décisions préalables
Le diagnostic a-t-il été posé, et par qui ? Un trouble neurocognitif suspecté mais non évalué ne s'accompagne pas comme un trouble établi. S'il n'y a pas eu d'évaluation médicale, la première tâche est d'orienter. Section 3.
Qui est votre patient ? L'aidant, la personne atteinte, ou les deux. Ce n'est pas une formalité : le secret, le consentement et l'objet du travail en dépendent. Si vous voyez les deux, dites-le à chacun, et convenez de ce qui se partage. Section 17.
Y a-t-il un danger aujourd'hui ? Pour la personne atteinte — maltraitance, négligence, conduite, errance, feu, médicaments — et pour l'aidant — épuisement majeur, dépression sévère, idées suicidaires. Sections 10 à 12.
Et que peut-on encore changer ? Au stade léger, beaucoup. Au stade sévère, le travail porte presque entièrement sur l'aidant, les soins de confort et la fin de vie. Le programme s'adapte au stade, il ne s'applique pas à l'identique.
Ce que ce programme ne traite pas
Il ne ralentit pas la maladie. Aucune intervention psychologique n'a démontré qu'elle modifiait l'évolution d'une maladie neurodégénérative. Le promettre est une faute, et les familles le paient cher.
Il ne remplace pas le suivi médical, ni l'évaluation neuropsychologique, ni l'ergothérapie, ni les services sociaux. Il s'articule avec eux.
Il ne traite pas seul une dépression sévère de l'aidant. Elle se traite pour elle-même, avec le manuel Traiter la dépression de l'adulte : manuel du thérapeute, en parallèle.
Il ne traite pas un deuil prolongé après le décès. Le deuil qui suit la mort de la personne a ses propres outils (section 36).
Comment l'utiliser
Lisez l'ensemble avant la première séance, en particulier les sections 3, 6, 9, 11 et 32 : ce qui vous revient, le diagnostic différentiel, le modèle, la maltraitance, et l'approche des comportements.
Chaque séance est décrite selon la même charpente : l'objectif, le déroulé en étapes, ce que vous dites, les erreurs fréquentes, et le critère de passage, c'est-à-dire ce qui doit être acquis avant de passer à la séance suivante.
Trois avertissements propres à ce motif de consultation.
L'aidant ne vient pas pour lui. Il vient pour qu'on l'aide à gérer « les crises de maman ». C'est légitime, et c'est la porte d'entrée : on commence par ce qu'il demande, et l'on travaille sa propre souffrance par ce chemin.
La personne atteinte est souvent absente de la conversation qui la concerne. Parler d'elle devant elle comme si elle n'était pas là, décider à sa place ce qu'elle peut encore décider, ou ne pas lui demander son avis : ce sont les erreurs les plus fréquentes du champ, et elles sont commises avec les meilleures intentions.
Et le thérapeute peut vouloir réparer ce qui ne se répare pas. La maladie progresse. Le critère de réussite n'est pas l'arrêt du déclin, c'est une souffrance moindre à chaque stade.
3. Ce qui vous revient, et ce qui ne vous revient pas
Ce qui ne vous revient pas
Le diagnostic étiologique. Dire qu'il s'agit d'une maladie d'Alzheimer, d'une atteinte vasculaire, d'une maladie à corps de Lewy ou d'une dégénérescence frontotemporale suppose un examen médical, une biologie, souvent une imagerie et parfois des biomarqueurs. Cela relève du médecin — généraliste, neurologue, gériatre, psychiatre du sujet âgé — et, selon les pays, d'une consultation spécialisée de la mémoire. En France, la Haute Autorité de santé (2018) décrit ce parcours, du repérage des premiers signes et de l'annonce du diagnostic jusqu'au soutien des aidants et aux stades sévères.
L'évaluation neuropsychologique complète, sauf si c'est votre formation. Elle décrit un profil cognitif, le compare à des normes, et contribue au diagnostic. Des tests de dépistage brefs, comme le mini-examen de l'état mental (Mini-Mental State Examination, MMSE ; Folstein et coll., 1975) ou l'évaluation cognitive de Montréal (Montreal Cognitive Assessment, MoCA ; Nasreddine et coll., 2005), orientent ; ils ne diagnostiquent pas, et ils sont sensibles au niveau d'études, à l'humeur, à l'audition et à la langue.
Et l'annonce du diagnostic. Elle appartient au médecin qui l'a posé. Ce qui vous revient, c'est ce qui se passe après.
Ce qui vous revient
Repérer et orienter. Une plainte cognitive, un changement de comportement, une famille inquiète : vous notez ce que vous observez, vous demandez depuis quand et comment cela a évolué, et vous orientez vers le médecin avec un courrier qui rapporte ces observations.
Vérifier ce qui passe inaperçu. C'est votre contribution la plus précieuse, et elle est souvent absente : une dépression, une confusion aiguë, un effet de médicament, un déficit auditif ou visuel non corrigé. Section 6.
Accompagner après l'annonce. Vous explorez avec la personne ce qu'elle a compris, ce qu'elle en pense, ce qu'elle veut savoir et ce qu'elle ne veut pas savoir (séance P1).
Traiter la souffrance de l'aidant. C'est le cœur de ce manuel, et c'est là que les données sont les plus solides.
Traiter l'anxiété et la dépression de la personne atteinte, avec des méthodes adaptées. Section 34.
Conduire l'approche structurée des comportements, en lien avec le médecin et les soignants. Section 32.
Et tenir le fil. La maladie dure des années, les intervenants changent, et la famille a besoin de quelqu'un qui connaît l'histoire.
4. Quatre tableaux à ne pas confondre
1. Le vieillissement ordinaire et la plainte subjective
Ce que vous observez. Une personne qui s'inquiète de sa mémoire — noms propres, mots sur le bout de la langue, objets égarés —, et dont la vie quotidienne n'a pas changé. Elle est souvent anxieuse, parfois depuis le diagnostic d'un proche.
Ce qui oriente. C'est la personne qui se plaint, pas l'entourage. Elle se souvient de ses oublis en détail. Elle n'a abandonné aucune de ses activités.
Ce que cela implique. Une évaluation faite une fois, sérieusement ; ensuite, la personne cesse de vérifier sa mémoire par elle-même. Quand l'anxiété domine, c'est elle qui se traite, et le programme La peur d'être malade : l'anxiété de santé peut servir.
2. Le trouble neurocognitif léger
Ce que vous observez. Un déclin réel, constaté par la personne ou par un proche, objectivé par une évaluation, dans un ou plusieurs domaines. La personne reste autonome, mais au prix d'efforts, de listes et de stratégies nouvelles.
Ce qui oriente. L'autonomie est préservée pour l'essentiel. Les activités complexes — les papiers, les comptes, un voyage — demandent plus d'effort ou d'aide.
Ce que cela implique. Une évaluation médicale pour en chercher la cause, parce que, selon celle-ci, le trouble peut rester stable, s'améliorer ou progresser (Organisation mondiale de la santé, 2022), et que le risque d'évolution vers une démence y est plus élevé que chez les personnes du même âge sans trouble (Petersen, 2004). C'est le moment du module de la personne atteinte (séances P1 à P5).
3. Le trouble neurocognitif majeur
Ce que vous observez. Un déclin net dans un ou plusieurs domaines, qui retentit sur l'autonomie dans la vie quotidienne : la personne a besoin d'aide pour ce qu'elle faisait seule.
Ce qui oriente. La perte d'autonomie. C'est elle qui distingue le trouble majeur du trouble léger, bien plus que le score à un test.
Ce que cela implique. Le programme de l'aidant, le module de la personne tant que le stade le permet, et l'anticipation : protection juridique, conduite, directives.
4. La confusion aiguë, ou délirium
Ce que vous observez. Une personne qui, en quelques heures ou quelques jours, devient désorientée, inattentive, somnolente ou agitée, avec des variations au cours de la journée, parfois des hallucinations.
Ce qui oriente. Le début rapide et les fluctuations. Un trouble neurocognitif dégénératif s'installe en mois ou en années ; une confusion s'installe en heures ou en jours.
Ce que cela implique. Une urgence médicale, pas une consultation psychologique. Infection, déshydratation, trouble métabolique, médicament, douleur : les causes sont souvent multiples, et elles se cherchent et se traitent (Inouye et coll., 2014). Une démence est l'un des principaux facteurs de risque de confusion, et les deux coexistent souvent.
Les trois questions du tri
« Depuis quand, et comment cela a-t-il commencé ? » La réponse situe le début en heures, en mois ou en années. Un début brutal oriente vers une confusion aiguë ou une autre cause, pas vers une maladie dégénérative.
« Qu'est-ce que votre proche ne fait plus, ou ne fait plus seul ? » Elle isole le retentissement sur l'autonomie, qui sépare le léger du majeur.
« Et comment va son moral ? » Elle ouvre le différentiel le plus fréquent et le plus traitable : la dépression.
5. Ce que disent les classifications
Les catégories, reformulées
Les formulations ci-dessous sont une reformulation dans nos propres mots, à usage de rappel. Elles ne remplacent pas les manuels : reportez-vous au DSM-5-TR, le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (American Psychiatric Association, 2022), et à la CIM-11, la Classification internationale des maladies (Organisation mondiale de la santé, 2022), pour la lettre du texte.
Le trouble neurocognitif majeur, dans le DSM-5-TR. Un déclin marqué par rapport au niveau antérieur, dans un ou plusieurs domaines cognitifs — l'attention complexe, les fonctions exécutives, l'apprentissage et la mémoire, le langage, les capacités perceptives et motrices, la cognition sociale. Ce déclin est signalé par la personne, par un proche ou par le clinicien, et il est documenté par une évaluation neuropsychologique standardisée ou, à défaut, par une autre évaluation clinique quantifiée. Il compromet l'autonomie dans la vie quotidienne. Il ne survient pas seulement au cours d'une confusion aiguë, et un autre trouble mental ne l'explique pas mieux. Le terme de démence reste d'usage.
Le trouble neurocognitif léger, dans le DSM-5-TR. Le même raisonnement, avec un déclin modeste, et une autonomie préservée même si elle demande plus d'effort, des stratégies de compensation ou des aménagements.
Les précisions du DSM-5-TR. La cause présumée — maladie d'Alzheimer, atteinte vasculaire, maladie à corps de Lewy, dégénérescence frontotemporale, traumatisme crânien, substance ou médicament, maladie de Parkinson, autres affections, causes multiples —, avec un degré de certitude. La sévérité du trouble majeur, selon le retentissement sur l'autonomie. Et la présence de manifestations comportementales ou psychologiques associées.
Ce qu'apporte la CIM-11
Elle place les troubles neurocognitifs parmi les troubles mentaux — la confusion aiguë, le trouble neurocognitif léger, le trouble amnésique et la démence —, tandis que les maladies qui les causent sont décrites parmi les maladies du système nerveux. Les deux se relient au moment du codage (Gaebel et coll., 2019).
Pour parler de démence, elle demande que plusieurs domaines cognitifs soient nettement touchés — deux au moins —, la mémoire le plus souvent mais pas nécessairement. La personne a perdu par rapport à ce qu'elle faisait auparavant, l'âge seul ne l'explique pas, et ses difficultés compromettent sérieusement son autonomie au quotidien.
Elle décrit le trouble neurocognitif léger comme un déclin léger dans un ou plusieurs domaines, objectivé, qui ne compromet pas le fonctionnement de façon importante.
Et elle permet de coder à part les perturbations comportementales ou psychologiques de la démence. C'est une reconnaissance utile : elles sont souvent ce qui fait souffrir et ce qui fait craquer le maintien à domicile.
Ce que les classifications ne disent pas et qu'il faut évaluer
Elles ne disent rien de l'aidant, alors que son état prédit une partie de ce qui arrivera à la personne.
Elles ne disent pas ce que la personne sait de son trouble. L'anosognosie — le fait de ne pas percevoir ses propres déficits — est fréquente, elle n'est pas un déni psychologique, et elle change toute la conduite à tenir.
Elles ne disent rien de la sécurité : maltraitance, conduite, argent, médicaments.
Et elles ne disent pas qui était cette personne, ses goûts, ses habitudes, ses valeurs — alors que c'est ce qui permet de comprendre ses comportements et de choisir ses activités.
Questions fréquentes
La personne nie ses troubles et refuse de venir.
C'est souvent une anosognosie, pas un déni : on ne la lève pas par l'argument. Proposez le module autour de ce qu'elle veut — rester chez elle, garder une activité — et travaillez avec l'aidant, qui reste votre patient.
L'aidant ne veut pas que le diagnostic soit dit à la personne.
L'annonce relève du médecin, et chaque personne a le droit de savoir ce qu'elle souhaite savoir de son diagnostic. Explorez la peur de l'aidant, et demandez à la personne ce qu'elle veut savoir, plutôt que de décider pour elle.
Faut-il mentir quand elle réclame son mari, mort depuis dix ans ?
Ni mensonge élaboré, ni annonce répétée d'un décès. On répond à ce qu'elle exprime — « vous pensez à lui, il vous manque » — et l'on parle de lui.
L'aidant me demande s'il doit la placer.
Ce n'est pas à vous de trancher. Aidez-le à écrire ses propres critères, à connaître les options, et à examiner la promesse qui l'empêche peut-être de décider. Séances 5 et 7.
Le médecin veut prescrire un antipsychotique pour l'agitation.
Apportez la fiche 2 et ce qui a été essayé, demandez si une cause somatique a été cherchée, et rappelez les conditions du NICE : risque de nuire ou détresse sévère, discussion des risques, réévaluation rapprochée. La décision reste médicale. Section 15.
Les jeux de mémoire et les applications, ça sert ?
Comme traitement, non : l'entraînement cognitif n'est pas recommandé dans la maladie d'Alzheimer légère à modérée. Comme loisir choisi par la personne, pourquoi pas. La stimulation cognitive en groupe est autre chose. Section 33.
L'aidant me dit qu'il l'a giflée.
Vous le remerciez de l'avoir dit, vous en parlez le jour même, vous construisez un plan de sécurité et vous augmentez l'aide concrète. Si la personne est en danger, vous appliquez les procédures de protection de votre pays, en le disant à l'aidant. Section 11.
Individuel ou en groupe, pour l'aidant ?
Les deux ont des données, et la question n'est pas tranchée. Ce qui compte est un contenu structuré — comportements, stratégies, pensées, activités, anticipation — et de la pratique à domicile.
La personne veut continuer à conduire.
Vous ne tranchez pas l'aptitude : vous orientez vers le médecin et vers l'évaluation prévue par votre pays, et vous préparez les alternatives avant l'arrêt. Section 12.
Et si l'aidant commence lui-même à oublier ?
Cela arrive, surtout chez les conjoints âgés. Orientez-le vers son médecin, pour une évaluation de sa propre mémoire (section 3), et faites passer le plan de relais au premier rang.