Este programa es un manual de tratamiento destinado a profesionales de la salud mental. Supone una formación clínica, una experiencia de trabajo con las personas mayores y las familias, y un marco de supervisión. No sustituye ni su juicio clínico ni su responsabilidad deontológica. No establece ningún diagnóstico etiológico: este corresponde a una evaluación médica y neuropsicológica. Los criterios diagnósticos están aquí reformulados con nuestras propias palabras y nunca reproducidos: remítase a los manuales originales para la letra del texto. No está destinado a las personas afectadas ni a sus allegados: si una persona está en peligro hoy — maltrato, situación de riesgo, ideas suicidas del cuidador —, contacte con los servicios de urgencia de su país.
1. El programa de un vistazo
Indicación. Dos públicos, un mismo programa. Primero el cuidador familiar — cónyuge, hijo, hermano, hermana, amigo cercano — de una persona afectada por un trastorno neurocognitivo mayor, sea cual sea su causa, que vive en su domicilio o acaba de ingresar en una residencia. Después la propia persona afectada, en fase leve, cuando todavía puede implicarse en un trabajo individual.
Modelo de referencia. Para el cuidador, un programa individual y estructurado de estrategias de afrontamiento. El mejor evaluado es START (Livingston y cols., 2013): ocho sesiones, un efecto sobre la ansiedad y la depresión del cuidador que se mantiene a los dos años y luego a los seis años (Livingston, Barber y cols., 2014; Livingston y cols., 2020). Sus componentes publicados se retoman aquí, sin sus materiales. Para los comportamientos, el abordaje estructurado no farmacológico recomendado por el NICE (2018) y descrito por Kales y cols. (2014). Para la persona, los principios de la estimulación cognitiva (Spector y cols., 2003), de la rehabilitación cognitiva orientada a objetivos (Clare y cols., 2019) y de las terapias cognitivo-conductuales adaptadas (Orgeta y cols., 2022).
Formato. Ocho sesiones individuales de una hora con el cuidador, semanales, en la consulta o en el domicilio. Dos sesiones de recuerdo, al mes y a los tres meses, y una sesión suplementaria cada vez que la enfermedad cambia de fase. El módulo de la persona afectada consta de cinco sesiones de 30 a 45 minutos, llevadas a cabo antes o en paralelo, y el cuidador se incorpora al final de cada sesión.
Mecanismo buscado. En el cuidador: sustituir la impotencia por estrategias, comprender lo que provoca los comportamientos difíciles, revisar los pensamientos que agotan, y devolver a la semana momentos que no sean de cuidado. En la persona: compensar en lugar de obstinarse, conservar actividades que tengan sentido para ella, tratar la ansiedad y la tristeza, y decidir para más adelante mientras pueda hacerlo.
| Sesión |
Objeto |
Producto de la sesión |
| 1 |
El cuidador, su carga, sus riesgos |
Medidas de partida, registro abierto |
| 2 |
Comprender la enfermedad y los comportamientos |
Un comportamiento descrito con precisión |
| 3 |
Un plan para un comportamiento |
Plan escrito, para probar durante la semana |
| 4 |
Comunicarse de otro modo |
Dos cambios, una petición de ayuda |
| 5 |
Culpa, ira, duelo blanco |
Un pensamiento examinado por escrito |
| 6 |
Momentos que cuentan |
Actividades compartidas y tiempo para uno mismo, con fecha |
| 7 |
Preparar el futuro |
Gestiones enumeradas y fechadas |
| 8 |
Sostenerse a lo largo del tiempo |
Plan de mantenimiento, medidas repetidas |
| P1 |
Lo que la persona sabe y lo que quiere |
Dos o tres objetivos suyos |
| P2 |
Las ayudas que compensan |
Una ayuda instalada y probada |
| P3 |
Lo que hace bien y mantiene activo |
Actividades elegidas, derivación a un grupo |
| P4 |
La inquietud y la tristeza |
Un plan sencillo, con el cuidador |
| P5 |
Lo que quiero para más adelante |
Voluntades escritas con la persona |
Lo que la persona se lleva. Nueve fichas imprimibles, enumeradas en la sección 40. Siete para el cuidador: mi situación de cuidador, lo que pasa en casa, mi plan para un comportamiento, hablar de otro modo, lo que me digo, momentos que cuentan, preparar lo que viene. Dos para la persona afectada, escritas en frases cortas: mi día y mis referencias, lo que cuenta para mí.
Lo que distingue este programa de los otros manuales de este sitio. Tres cosas. Tiene dos pacientes, y el primero no es el que tiene el diagnóstico. No pretende hacer desaparecer síntomas — la enfermedad progresa, y el programa lo dice desde la primera sesión —, sino reducir el sufrimiento que la rodea. Y coloca en el cuerpo del texto cuestiones que los manuales de psicoterapia dejan habitualmente a otros: el maltrato, la conducción de vehículos, la capacidad de decisión, el final de la vida.
2. Antes de empezar
A quién va destinado este programa
Este texto se dirige a psicólogos, neuropsicólogos, psiquiatras, psicoterapeutas, médicos y enfermeros especializados, formados en terapia cognitivo-conductual, que trabajan con personas mayores o con familias. Supone que usted sepa evaluar una depresión y un riesgo suicida en el adulto, y que tenga acceso a una supervisión.
No está destinado ni a las personas afectadas ni a sus allegados. Contiene descripciones de maltrato, de final de la vida y de evolución de la enfermedad que, leídas fuera de un acompañamiento, harían más mal que bien.
Las cuatro decisiones previas
¿Se ha establecido el diagnóstico, y quién lo ha hecho? Un trastorno neurocognitivo sospechado pero no evaluado no se acompaña igual que un trastorno establecido. Si no ha habido evaluación médica, la primera tarea es derivar. Sección 3.
¿Quién es su paciente? El cuidador, la persona afectada, o los dos. No es una formalidad: el secreto, el consentimiento y el objeto del trabajo dependen de ello. Si usted ve a los dos, dígaselo a cada uno, y acuerde lo que se comparte. Sección 17.
¿Hay un peligro hoy? Para la persona afectada — maltrato, negligencia, conducción, vagabundeo, fuego, medicamentos — y para el cuidador — agotamiento mayor, depresión grave, ideas suicidas. Secciones 10 a 12.
¿Y qué se puede cambiar todavía? En fase leve, mucho. En fase grave, el trabajo recae casi por entero en el cuidador, los cuidados de confort y el final de la vida. El programa se adapta a la fase, no se aplica de manera idéntica.
Lo que este programa no trata
No frena la enfermedad. Ninguna intervención psicológica ha demostrado que modificara la evolución de una enfermedad neurodegenerativa. Prometerlo es una falta, y las familias lo pagan caro.
No sustituye el seguimiento médico, ni la evaluación neuropsicológica, ni la terapia ocupacional, ni los servicios sociales. Se articula con ellos.
No trata por sí solo una depresión grave del cuidador. Esta se trata por sí misma, con el manual Tratar la depresión del adulto: manual del terapeuta, en paralelo.
No trata un duelo prolongado tras el fallecimiento. El duelo que sigue a la muerte de la persona tiene sus propias herramientas.
Cómo utilizarlo
Lea el conjunto antes de la primera sesión, en particular las secciones 3, 6, 9, 11 y 32: lo que le corresponde, el diagnóstico diferencial, el modelo, el maltrato y el abordaje de los comportamientos.
Cada sesión se describe con el mismo armazón: el objetivo, el desarrollo por etapas, lo que usted dice, los errores frecuentes y el criterio de paso.
Tres advertencias propias de este motivo de consulta.
El cuidador no viene por él. Viene para que le ayuden a manejar «las crisis de mamá». Es legítimo, y es la puerta de entrada: se empieza por lo que pide, y se trabaja su propio sufrimiento por ese camino.
La persona afectada está a menudo ausente de la conversación que la concierne. Hablar de ella delante de ella como si no estuviera, decidir en su lugar lo que todavía puede decidir, o no pedirle su opinión: son los errores más frecuentes del campo, y se cometen con las mejores intenciones.
Y el terapeuta puede querer reparar lo que no se repara. La enfermedad progresa. El criterio de éxito no es la detención del declive, es un sufrimiento menor en cada fase.
3. Lo que le corresponde, y lo que no le corresponde
Lo que no le corresponde
El diagnóstico etiológico. Decir que se trata de una enfermedad de Alzheimer, de una afectación vascular, de una enfermedad por cuerpos de Lewy o de una degeneración frontotemporal supone un examen médico, una analítica, a menudo una prueba de imagen y a veces biomarcadores. Corresponde al médico — de familia, neurólogo, geriatra, psiquiatra de la persona mayor — y, según los países, a una consulta especializada de memoria. En Francia, la Haute Autorité de santé (2018) describe ese recorrido, desde la detección de los primeros signos y la comunicación del diagnóstico hasta el apoyo a los cuidadores y las fases graves.
La evaluación neuropsicológica completa, salvo si esa es su formación. Describe un perfil cognitivo, lo compara con normas y contribuye al diagnóstico. Las pruebas de cribado breves, como el MMSE (Folstein y cols., 1975) o el MoCA (Nasreddine y cols., 2005), orientan; no diagnostican, y son sensibles al nivel de estudios, al estado de ánimo, a la audición y al idioma.
Y la comunicación del diagnóstico. Pertenece al médico que lo ha establecido. Lo que le corresponde a usted es lo que pasa después.
Lo que le corresponde
Detectar y derivar. Una queja cognitiva, un cambio de comportamiento, una familia inquieta: usted anota lo que observa, pregunta desde cuándo y cómo ha evolucionado, y deriva con un informe útil.
Verificar lo que se pasa por alto. Es su contribución más valiosa, y a menudo falta: una depresión, una confusión aguda, un efecto de medicamento, un déficit auditivo o visual no corregido. Sección 6.
Acompañar después de la comunicación. Lo que la persona ha entendido, lo que piensa de ello, lo que quiere saber, lo que no quiere saber.
Tratar el sufrimiento del cuidador. Es el núcleo de este manual, y es ahí donde los datos son más sólidos.
Tratar la ansiedad y la depresión de la persona afectada, con métodos adaptados. Sección 34.
Conducir el abordaje estructurado de los comportamientos, en relación con el médico y los cuidadores profesionales. Sección 32.
Y sostener el hilo. La enfermedad dura años, los profesionales cambian, y la familia necesita a alguien que conozca la historia.
4. Cuatro cuadros que no hay que confundir
1. El envejecimiento ordinario y la queja subjetiva
Lo que usted observa. Una persona que se inquieta por su memoria — nombres propios, palabras en la punta de la lengua, objetos extraviados — y cuya vida cotidiana no ha cambiado. A menudo ansiosa, a veces después del diagnóstico de un allegado.
Lo que orienta. Es la persona quien se queja, no el entorno. Recuerda sus olvidos con detalle. No ha abandonado nada.
Lo que ello implica. Una evaluación hecha una vez, en serio, y después el cese de las comprobaciones personales. Cuando domina la ansiedad, es ella la que se trata, y el programa El miedo a estar enfermo: la ansiedad por la salud puede servir.
2. El trastorno neurocognitivo leve
Lo que usted observa. Un declive real, constatado por la persona o por un allegado, objetivado por una evaluación, en uno o varios dominios. La persona sigue siendo autónoma, pero a costa de esfuerzos, de listas y de estrategias nuevas.
Lo que orienta. La autonomía está preservada en lo esencial. Las actividades complejas — los papeles, las cuentas, un viaje — exigen más esfuerzo o más ayuda.
Lo que ello implica. Una evaluación médica para buscar su causa, porque, según cuál sea, el trastorno puede permanecer estable, mejorar o progresar (Organización Mundial de la Salud, 2022), y porque el riesgo de evolución hacia una demencia es ahí más elevado (Petersen, 2004). Es el momento del módulo de la persona afectada.
3. El trastorno neurocognitivo mayor
Lo que usted observa. Un declive claro en uno o varios dominios, que repercute en la autonomía de la vida cotidiana: la persona necesita ayuda para lo que hacía sola.
Lo que orienta. La pérdida de autonomía. Es ella la que distingue el trastorno mayor del trastorno leve, mucho más que la puntuación en una prueba.
Lo que ello implica. El programa del cuidador, el módulo de la persona mientras la fase lo permita, y la anticipación: protección jurídica, conducción, voluntades anticipadas.
4. La confusión aguda
Lo que usted observa. Una persona que, en unas horas o unos días, se vuelve desorientada, desatenta, somnolienta o agitada, con variaciones a lo largo del día, a veces con alucinaciones.
Lo que orienta. El comienzo rápido y las fluctuaciones. Un trastorno neurocognitivo se instala en meses o en años; una confusión se instala en horas o en días.
Lo que ello implica. Una urgencia médica, no una consulta psicológica. Infección, deshidratación, trastorno metabólico, medicamento, dolor: las causas son a menudo múltiples, y se buscan y se tratan (Inouye y cols., 2014). Una demencia es uno de los principales factores de riesgo de confusión, y las dos coexisten a menudo.
Las tres preguntas del cribado
«¿Desde cuándo, y cómo empezó?» De horas, de meses o de años. Un comienzo brusco orienta hacia otra cosa.
«¿Qué es lo que su familiar ya no hace, o ya no hace solo?» Aísla la repercusión sobre la autonomía, que separa el leve del mayor.
«¿Y cómo está de ánimo?» Abre el diferencial más frecuente y más tratable: la depresión.
5. Lo que dicen las clasificaciones
Las categorías, reformuladas
Las formulaciones que siguen son una reformulación con nuestras propias palabras, a modo de recordatorio. No sustituyen a los manuales: remítase al DSM-5-TR (American Psychiatric Association, 2022) y a la CIE-11 (Organización Mundial de la Salud, 2022) para la letra del texto.
El trastorno neurocognitivo mayor, en el DSM-5-TR. Un declive marcado respecto al nivel anterior, en uno o varios dominios cognitivos — la atención compleja, las funciones ejecutivas, el aprendizaje y la memoria, el lenguaje, las capacidades perceptivas y motoras, la cognición social. Ese declive lo señala la persona, un allegado o el clínico, y está documentado por una evaluación estandarizada o, en su defecto, cuantificada. Compromete la autonomía en la vida cotidiana. No sobreviene únicamente en el curso de una confusión aguda, y ningún otro trastorno mental lo explica mejor. El término de demencia sigue en uso.
El trastorno neurocognitivo leve, en el DSM-5-TR. El mismo razonamiento, con un declive modesto, y una autonomía preservada aunque exija más esfuerzo, estrategias de compensación o adaptaciones.
Las precisiones del manual. La causa presunta — enfermedad de Alzheimer, afectación vascular, enfermedad por cuerpos de Lewy, degeneración frontotemporal, traumatismo craneal, sustancia o medicamento, enfermedad de Parkinson, otras afecciones, causas múltiples —, con un grado de certeza. La gravedad del trastorno mayor, según la repercusión sobre la autonomía. Y la presencia de manifestaciones conductuales o psicológicas asociadas.
Lo que aporta la CIE-11
Sitúa los trastornos neurocognitivos entre los trastornos mentales, junto con la confusión aguda, el trastorno neurocognitivo leve, el trastorno amnésico y la demencia, mientras que las enfermedades que los causan se describen entre las enfermedades del sistema nervioso. Ambos se vinculan en el momento de la codificación (Gaebel y cols., 2019).
Para hablar de demencia, exige que varios dominios cognitivos estén claramente afectados — al menos dos —, la memoria la mayoría de las veces pero no necesariamente. La persona ha perdido respecto a lo que hacía antes, la edad por sí sola no lo explica, y sus dificultades comprometen seriamente su autonomía en el día a día.
Describe el trastorno neurocognitivo leve como un declive leve en uno o varios dominios, objetivado, que no compromete el funcionamiento de forma importante.
Y permite codificar aparte las perturbaciones conductuales o psicológicas de la demencia. Es un reconocimiento útil: son a menudo lo que hace sufrir y lo que hace que se rompa la permanencia en el domicilio.
Lo que las clasificaciones no dicen y hay que evaluar
No dicen nada del cuidador, mientras que su estado predice una parte de lo que ocurrirá a la persona.
No dicen lo que la persona sabe de su trastorno. La anosognosia — el hecho de no percibir los propios déficits — es frecuente, no es una negación psicológica, y cambia toda la conducta a seguir.
No dicen nada de la seguridad: maltrato, conducción, dinero, medicamentos.
Y no dicen quién era esa persona, sus gustos, sus costumbres, sus valores — cuando eso es precisamente lo que permite comprender sus comportamientos y elegir sus actividades.